關(guān)注罕見(jiàn)病，冰桶挑戰(zhàn)十周年再出發(fā)

　　2024年正值冰桶挑戰(zhàn)十周年，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)(簡(jiǎn)稱(chēng)“病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)”)聯(lián)合多方再次發(fā)起挑戰(zhàn)活動(dòng)，果殼CEO姬十三、華大基因CEO尹燁、微博CEO王高飛、漸凍癥患者家屬段睿、國(guó)家醫(yī)保局醫(yī)藥服務(wù)管理司原司長(zhǎng)熊先軍、導(dǎo)演陸川、演員韓庚、歌手龔琳娜、前主持人張泉靈等紛紛接力挑戰(zhàn)，再度點(diǎn)燃這場(chǎng)時(shí)隔十年的挑戰(zhàn)，讓冰桶也有了愛(ài)的溫度。

　　從冰桶挑戰(zhàn)到病痛挑戰(zhàn)

　　2014年夏天，“冰桶挑戰(zhàn)”火爆全球。這項(xiàng)挑戰(zhàn)的緣起，是要讓公眾體驗(yàn)到全身被“冰凍”的感覺(jué)，關(guān)注漸凍人(肌萎縮側(cè)索硬化癥)群體，為其募集善款;8月，瓷娃娃中心聯(lián)合新浪微博讓“冰桶挑戰(zhàn)”落地中國(guó)。據(jù)這項(xiàng)活動(dòng)的推動(dòng)者也是后來(lái)病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)發(fā)起人王奕鷗回憶，“當(dāng)冰桶挑戰(zhàn)剛開(kāi)始的時(shí)候，大家都是奔著一個(gè)目標(biāo)去，就是讓全世界所有人都能知道有罕見(jiàn)病的存在。”

王奕鷗參與公益演講，向大家介紹冰桶挑戰(zhàn)(視頻截圖)

　　毫無(wú)疑問(wèn)，這個(gè)目標(biāo)實(shí)現(xiàn)了。冰桶挑戰(zhàn)第一次大規(guī)模地把包括漸凍癥在內(nèi)的罕見(jiàn)病群體帶入公眾視野。與此同時(shí)，瓷娃娃中心也接到了來(lái)自全國(guó)各地的病友求助，罕見(jiàn)病群體亟需一個(gè)更長(zhǎng)期、更系統(tǒng)的解決方案。2016年，瓷娃娃中心發(fā)起成立了病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)，致力于解決罕見(jiàn)病群體在醫(yī)療康復(fù)、社會(huì)融入等方面的迫切問(wèn)題，為其建立平等、受尊重的社會(huì)環(huán)境。

　　從病有所醫(yī)、醫(yī)有所藥，再到藥有所保

　　十年時(shí)間，王奕鷗帶領(lǐng)的團(tuán)隊(duì)親歷了整個(gè)罕見(jiàn)病領(lǐng)域的極其快速甚至可以用翻天覆地來(lái)形容的變化。從2017年開(kāi)始，國(guó)家藥監(jiān)局出臺(tái)了一系列針對(duì)罕見(jiàn)病用藥的特殊審評(píng)審批政策，藥物引進(jìn)和研發(fā)的速度大大加快。2018年中國(guó)第一批罕見(jiàn)病目錄的發(fā)布后，也進(jìn)一步加快了藥物審批上市的速度，國(guó)家醫(yī)保局通過(guò)和藥企進(jìn)行談判，將天價(jià)藥的價(jià)格降到了能夠納入醫(yī)保支付的范疇，使得很多罕見(jiàn)病患者在某種程度上實(shí)現(xiàn)用藥自由。

　　但與此同時(shí)，罕見(jiàn)病群體依舊面臨著巨大的挑戰(zhàn)。臨床工作中，罕見(jiàn)病通常難以確診，據(jù)調(diào)研數(shù)據(jù)，42%的患者曾被誤診;罕見(jiàn)病藥物研發(fā)周期長(zhǎng)、成本高，超過(guò)90%的罕見(jiàn)病依舊屬于無(wú)特效藥可用狀態(tài)。即使在國(guó)家醫(yī)保局的努力下，部分藥品經(jīng)醫(yī)保統(tǒng)籌支付花費(fèi)與原來(lái)相比能夠降低97%，但對(duì)于一個(gè)普通家庭仍然是很重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

　　為此，2018年2月起，病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)發(fā)起了全國(guó)性罕見(jiàn)病民間公益援助項(xiàng)目——罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程，希望解決罕見(jiàn)病支付保障的最后一公里難題。六年來(lái)，“罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程”項(xiàng)目已逐漸演變?yōu)橐粋€(gè)綜合服務(wù)體系。截至2024年7月，該服務(wù)體系已累計(jì)直接援助超過(guò)4025人次，撥付善款超過(guò)4480萬(wàn)元，覆蓋全國(guó)30個(gè)省份。

罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程項(xiàng)目走訪(受訪者提供)

　　為了每一個(gè)面臨病痛挑戰(zhàn)的人們

　　然而相較于大量的罕見(jiàn)病求助家庭來(lái)講，這些還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，罕見(jiàn)病領(lǐng)域需要更多人的支持。這也是時(shí)隔十年，病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)再度啟動(dòng)冰桶挑戰(zhàn)的重要原因。隨著時(shí)間流逝，社會(huì)層面對(duì)罕見(jiàn)病領(lǐng)域的關(guān)注度也在悄然褪去，但病痛的挑戰(zhàn)不會(huì)因此而離去。

王奕鷗發(fā)布微博號(hào)召大家參與冰桶挑戰(zhàn)(網(wǎng)頁(yè)截圖)

　　2024年8月，王奕鷗在微博發(fā)布一條新的冰桶挑戰(zhàn)規(guī)則。這條博文一經(jīng)發(fā)出，就得到了各方的積極相應(yīng)。姬十三、張泉靈、韓庚、顧中一等多位十年前參加冰桶挑戰(zhàn)的老朋友再一次行動(dòng)，各行業(yè)以及高校等也輪番響應(yīng)，再一次引發(fā)關(guān)注熱潮，目前“冰桶挑戰(zhàn)十周年”全網(wǎng)閱讀量已上億。

　　在這次挑戰(zhàn)中也出現(xiàn)了一些新的玩法，一是平臺(tái)接力，相比于十年前，此次挑戰(zhàn)在微博、視頻號(hào)、小紅書(shū)、抖音等多媒體平臺(tái)廣泛傳播;二是形式創(chuàng)新，微博和騰訊等互聯(lián)網(wǎng)公司將該活動(dòng)融入員工公益，更是成為互聯(lián)網(wǎng)公益9月品牌活動(dòng)中的重要一環(huán)，助力人人公益節(jié)和久久公益節(jié)的傳播;三是內(nèi)容深度，通過(guò)冰桶挑戰(zhàn)，也吸引了大量自媒體創(chuàng)作者，如B站UP主“春雨夢(mèng)游記”制作特別企劃，深度挖掘病友人物故事，向公眾科普罕見(jiàn)病;四是科普廣度，果殼、知乎助陣，為科普的專(zhuān)業(yè)性保駕護(hù)航。

　　在接受采訪時(shí)，王奕鷗表示，“這一次我們不僅僅只是為了罕見(jiàn)病，而是為了所有面臨病痛挑戰(zhàn)的人群”，期待有更多人加入2024冰桶挑戰(zhàn)，用一桶冰水重新喚醒我們的愛(ài)、信任和勇氣。