一萬(wàn)個(gè)“瓷娃娃”上線樂(lè)捐，趕快來(lái)看看吧！
2015-06-17 來(lái)源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 王勇
6月16日，“用‘新’呵護(hù)，‘瓷’愛(ài)中國(guó)”公益項(xiàng)目正式啟動(dòng)，登陸騰訊樂(lè)捐專題頁(yè)面，為成骨不全癥患者（“瓷娃娃”）捐款150元以上，就可以獲得以瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心logo形象為基礎(chǔ)設(shè)計(jì)的陶瓷娃娃藝術(shù)擺件。為了“瓷娃娃”，趕快來(lái)看看吧！
對(duì)于大多數(shù)人來(lái)說(shuō)，“瓷娃娃”并不是一個(gè)熟悉的名字。這是一群患有成骨不全癥的人，通俗的說(shuō)就是他們的骨頭極易骨折，因此他們中有很多人極少走出家門，很少聽(tīng)到病友和外界的鼓勵(lì)。
作為為各類罕見(jiàn)病人士開(kāi)展醫(yī)療救助、生活關(guān)懷、能力培養(yǎng)、社會(huì)融入等工作的民間公益組織，瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心2009年、2011年、2013年成功舉辦三屆瓷娃娃全國(guó)病人大會(huì)，讓病友們有機(jī)會(huì)相聚。
在認(rèn)真傾聽(tīng)瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心和眾多瓷娃娃的心聲，了解了他們的需求后，新加坡航空公司及其全服務(wù)區(qū)域子公司勝安航空聯(lián)合瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心共同發(fā)起“用‘新’呵護(hù)，‘瓷’愛(ài)中國(guó)”公益項(xiàng)目。新航設(shè)計(jì)并制作10000件陶瓷工藝品作為該公益項(xiàng)目的捐贈(zèng)回饋，希望通過(guò)該公益項(xiàng)目，引起公眾對(duì)于成骨不全癥等罕見(jiàn)病群體的關(guān)注，了解脆骨癥的病征，以及患者在融入社會(huì)的過(guò)程中遇到的問(wèn)題，從而使公眾更準(zhǔn)確更切實(shí)有效地為脆骨癥等罕見(jiàn)病人群提供所需的幫助。
“用‘新’呵護(hù)，‘瓷’愛(ài)中國(guó)”中，“新”不僅代表新加坡航空希望承擔(dān)和分擔(dān)社會(huì)企業(yè)責(zé)任，還代表新航一直以來(lái)創(chuàng)新探索的精神，這也與瓷娃娃中心不斷探索和挑戰(zhàn)自我的精神相符。“瓷”則代表了成骨不全癥患者“瓷娃娃”，使用陶瓷質(zhì)地的娃娃形象工藝品可以更直觀地引起公眾的共鳴，了解成骨不全癥的突出病癥，以喚起呵護(hù)關(guān)愛(ài)之心。
新航中國(guó)區(qū)總經(jīng)理卜小雄表示：“作為項(xiàng)目的發(fā)起人之一，我們希望可以號(hào)召更多的公眾參與其中，同時(shí)我們的業(yè)界合作伙伴也都將投入到此次公益項(xiàng)目的推動(dòng)當(dāng)中，并為罕見(jiàn)病病友貢獻(xiàn)愛(ài)心。我們相信，每一個(gè)瓷娃娃都散發(fā)獨(dú)特的光彩。祝福他們懷抱繽紛的夢(mèng)想，活出精彩的人生。”
據(jù)介紹，項(xiàng)目募集的捐贈(zèng)款項(xiàng)將用于“第四屆瓷娃娃全國(guó)病友大會(huì)”和瓷娃娃“ICAN協(xié)力營(yíng)”項(xiàng)目的開(kāi)展。
“第四屆瓷娃娃全國(guó)病友大會(huì)”將于8月8日在山東濟(jì)南舉辦，病友們也會(huì)共同討論如何解決就業(yè)的問(wèn)題，如何應(yīng)對(duì)融入社會(huì)過(guò)程中的挑戰(zhàn)。
“ICAN協(xié)力營(yíng)”項(xiàng)目則旨在選拔培養(yǎng)罕見(jiàn)病的優(yōu)秀青年領(lǐng)袖，帶動(dòng)自身群體積極行動(dòng)，挑戰(zhàn)病痛，融入社會(huì)。
“希望通過(guò)這次與新航合作，能夠幫助罕見(jiàn)病群體悅納自我，發(fā)揮潛力，融入社會(huì)，也能讓公眾關(guān)注、了解罕見(jiàn)病群體，通過(guò)參與互動(dòng)，感受罕見(jiàn)病群體昂揚(yáng)的生命力量。”瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心王奕鷗強(qiáng)調(diào)。（王勇）
活動(dòng)專題頁(yè)面二維碼
?
