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2016-04-13 來源 :公益時報??作者 : 王會賢
據(jù)估算，全球每100人中就約有1例自閉癥譜系障礙。每一名自閉癥兒童的身后都有一個家庭，每一個自閉癥家庭都承受著巨大的經(jīng)濟、精神和社會壓力。只有通過友好的社會環(huán)境與完善的社會支持體系，自閉癥兒童及家庭才能享有“有尊嚴、無障礙、有品質”的生活。
我是田惠萍
2016年4月2日，在全球第9個“世界自閉癥日”，壹基金推出時長5分鐘的短片《我是田惠萍》。短片講述了自閉癥兒童母親田惠萍如何從當初的絕望走出來，積極面對生活的心路歷程，通過一個平凡但不普通的自閉癥家庭的故事，向公眾展現(xiàn)了社會中那1%不為人知的家庭的真實生活。
田惠萍老師是一名非常值得尊敬的、樂觀堅強的女性，她是一名自閉癥人士的母親，同時也是中國第一家自閉癥服務機構——北京星星雨教育研究所的創(chuàng)始人。她的兒子楊弢今年31歲，是電影《海洋天堂》中文章所飾演的自閉癥人士“大福”的原型。23年來，田惠萍堅持以專業(yè)的技術、正確的理念推動自閉癥議題在中國社會得到廣泛關注;她和她的機構幫助了超過6,000多個自閉癥家庭，讓這些父母逐漸掌握了與孩子相處的方法。
“家庭是自閉癥、腦癱和罕見病等特殊需要兒童賴以生存、發(fā)展的最重要條件。只有自閉癥家庭完整和強大，自閉癥人士才能持久受益。”壹基金兒童關懷與發(fā)展部主任王凱說：“所以，今年壹基金藍色行動將為自閉癥兒童的家庭發(fā)聲作為行動目標，我們希望所有人都能關注自閉癥兒童的家庭，做一天百分之一。”
2015年，壹基金海洋天堂計劃除了繼續(xù)為自閉癥兒童和家庭提供經(jīng)濟上的資助，支持他們參與社會生活外，還支持成立了全國最大的家長組織互助網(wǎng)絡——守望心智障礙者家長組織聯(lián)盟，并通過開展家長加油站、家長熱線電話等公益項目，專業(yè)、持續(xù)地為家長提供交流互助與情感支持。
自閉癥孩子是這么想的
自閉癥患者的家人朋友從來不敢妄想能夠了解他們在想什么，但《我想飛進天空》這本書讓這個愿望得以實現(xiàn)。4月2日，壹基金與中信書店做了一場《我想飛進天空》的讀書分享會。
這本書的作者，日本男孩東田直樹，是一個重度自閉癥患者，他雖然很難說出一句完整的話，但是能夠通過字母鍵盤，慢慢拼湊出心中真正想表達的話，解答了許多人對于自閉兒的疑惑。在《我想飛進天空》中，他以問答的形式，向人們詳細講述了自閉癥兒童的內心世界。東田直樹的回答既誠懇又帶著自嘲，讓人驚訝的是，其實他知道自己有些行為跟別人不一樣，甚至很奇怪，但是他就是沒辦法控制;他甚至知道別人會用異樣的眼光看自己，但是他處之泰然，還能以幽默的態(tài)度看待這件事。即使你周圍沒有自閉癥患者，或者你自認為是個“正常人”，這些問答仍然會讓你深受啟發(fā)和觸動。
書中插圖的作者張漢，大家都稱他“大寶”，3歲被診斷為自閉癥，5歲后學習繪畫，并堅持至今。十幾年的康復訓練和父母耐心的教導，讓大寶發(fā)生了翻天覆地的變化。目前大寶的畫作已在山東、浙江、重慶等十多個地區(qū)展出。2015年12月，張漢還曾在上海合作組織招待年會上與郎朗同臺獻藝。
(王會賢)
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