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2017-07-18 來源 :公益時報(bào)??作者 : 崔美霖
亞里士多德曾說過：“俊美的相貌是比任何介紹信都管用的推薦書。”尤其在現(xiàn)如今這個看臉的時代，不少人都去追逐著所謂的錐子臉、歐式大雙眼皮等一系列流水線上的作業(yè)，為的是看起來更加美麗動人。但是，對于有顏面損傷及燒傷患者來說，能夠恢復(fù)原本的外貌就已經(jīng)是一個夢想。
當(dāng)血管瘤爬上稚嫩的臉龐，當(dāng)燒傷愈合之后的疤痕開始增生，當(dāng)先天的基因遺傳病神經(jīng)纖維瘤無法擺脫……于是，他們的外表不再“平凡”，或許，遇到人時低下頭是他們唯一能想到的辦法。最終，埋頭于黑暗，生活于角落。
臺灣陽光社會福利基金會(以下簡稱“陽光基金會”)正如它的名字“陽光”二字一樣，希望把光明灑到每一個角落，讓顏損及燒傷患者脫離黑暗，盡力為他們在這個時代尋找他們的光明。
陽光的開始：一本書的效應(yīng)
或許一些現(xiàn)實(shí)總要在被赤裸裸的揭露之后我們才能正視它，正如對顏面損傷及燒傷患者的關(guān)注一樣。
1980年，一位燒傷患者所撰寫的《怕見陽光的人》一書在社會上引起了強(qiáng)烈的反響，書中詳細(xì)地描寫了顏面損傷者自身的痛苦和掙扎以及在社會中所遭受的偏見和歧視，他把這個血淋淋的事實(shí)擺到了人們的眼前，使人們意識到顏面損傷及燒傷患者需要迫切地得到幫助。時值聯(lián)合國國際殘障年，時任臺北基督教勵友中心總干事陳俊良同10個社會服務(wù)團(tuán)體共同發(fā)起陽光慈善行動并最終在臺灣成立財(cái)團(tuán)法人陽光文教基金會，并于1989年改制為財(cái)團(tuán)法人陽光社會福利基金會。
陽光的光芒：全方位協(xié)助
陽光基金會開展多種活動，推動顏面受損者被社會公平對待。
在為顏面損傷及燒傷患者提供的服務(wù)上，陽光基金會力求盡善盡美，在經(jīng)濟(jì)輔助、心理復(fù)健、形象重建、心理輔導(dǎo)、就學(xué)就業(yè)輔導(dǎo)、居住服務(wù)、社教宣導(dǎo)等方面均有團(tuán)隊(duì)提供專業(yè)服務(wù)，減少對患者的不必要傷害。除此之外，陽光基金會還有幾個特色項(xiàng)目。
1.陽光重建中心
“生命開始被燒傷的疤痕拉扯，疤痕也在漫長的復(fù)健日子中被拉扯。”
燒傷之后，許多患者雖然傷口已經(jīng)愈合，但是因?yàn)閺?fù)健不及時致使燒傷后的疤痕攣縮，喪失自理能力，使他們今后的日子需要時時依賴別人。所以，燒傷之后的復(fù)健是很重要的，陽光重建中心是全臺灣唯一專責(zé)燒傷的復(fù)健中心，治療師會提供復(fù)健咨詢與治療，協(xié)助傷友重新獲得生活自理能力。
在復(fù)健中心，燒傷患者要重新學(xué)會自己自理，就像孩子一樣但又和孩子不同，他們更加無助，心理和生理上的巨大落差給傷友帶來了無形的心理壓力。他們每天頭上或身上必須穿著的壓力衣，因?yàn)橹挥羞@樣才能有效抑制疤痕增生，可是同時服帖的壓力衣，會令他們產(chǎn)生緊繃、悶熱的感覺，加上傷口未完全愈合，復(fù)健的運(yùn)動也會產(chǎn)生撕裂感，這些他們都要默默忍受。
同時他們必須習(xí)慣自己不再靈活的雙臂和雙手，他們必須適應(yīng)扣一顆紐扣就需要五分鐘的情況，他們必須艱難地咧起嘴角才能露出一個“不那么像微笑”的微笑，他們必須忍受疼痛的鍛煉才能慢慢地抬起胳膊摟住家人的肩膀。我們光是想想就那么的難捱了，而他們卻要全部親身經(jīng)歷一遍。
2.陽光汽車美容·加油中心
“僅僅一份穩(wěn)定的工作，就可以點(diǎn)燃一份希望。”
如今大學(xué)生就業(yè)難成為居高不下的熱門話題，那么是否有人想過這些不太適合戶外風(fēng)吹日曬又肩負(fù)著龐大的醫(yī)療費(fèi)用的燒傷患者在沒有社會保障的情況下要到哪里去尋找一份適合他們的工作呢?陽光基金會率先注意到了這一點(diǎn)并于1990年開始正式向臺北市政府爭取設(shè)立洗車中心。1992年，陽光洗車中心成立全國第一家為身心障礙朋友提供工作機(jī)會、促進(jìn)就業(yè)而設(shè)立的社會事業(yè)，時至今日，已有五家陽光洗車中心為身心障礙者提供就業(yè)機(jī)會。
陽光加油站與陽光汽車美容中心其實(shí)就是陽光社會福利基金會為身心障礙者提供庇護(hù)性就業(yè)的地方，陽光加油站與陽光汽車美容中心以培養(yǎng)他們就業(yè)競爭力為目標(biāo)，提供就業(yè)訓(xùn)練，使他們逐漸能夠進(jìn)入正常行業(yè)。
3.臉部平權(quán)
“每張臉都與眾不同，卻一樣獨(dú)一無二。”
容貌并不是我們自己可以選擇的，況且一個人的容貌并不能代表一切。我曾見過長相俊美卻滿嘴粗話的人，我也見過長相樸實(shí)卻滿腹經(jīng)綸的人。如果我僅僅從外貌來判斷一個人，我是不是顯得也太過膚淺了?或許，在面對顏面損傷者時，我們自身有一絲絲的無所適從，但是不要忘記尊重是我們?nèi)伺c人友好相處的前提條件，惡意的侮辱和輕蔑性的語言不應(yīng)是從一個擁有良好道德修養(yǎng)的人的口中說出來的，每一個人都應(yīng)該擁有被尊重的權(quán)利，無關(guān)外貌。
陽光基金會希望在臺灣努力推動一個臉部平權(quán)的社會，即不以一個人是否好看來判斷一個人。這其實(shí)不僅限于臺灣，對于大陸，對于全世界我們都應(yīng)該積極地去推廣。
4.國際參與
“在世界各處，散播陽光溫暖。”
世界衛(wèi)生組織數(shù)據(jù)顯示，中低收入國家占全球燒傷發(fā)生率95%，每年全球超過30萬人因?yàn)闊齻^世，更有數(shù)十萬人因?yàn)闊齻媾R顏面損傷更甚至于身心障礙，而這些案例中又多集中在弱勢貧窮家庭的婦女和兒童身上。
在臺灣地區(qū)燒傷患者的救治以及康復(fù)訓(xùn)練已經(jīng)規(guī)范合理化的背景下，陽光基金會看到了中低收入國家在資源、專業(yè)人員以及經(jīng)驗(yàn)上的需求，于是便積極主動地加入到國際燒傷領(lǐng)域中去。
目前基金會已與印度，中美洲開展合作計(jì)劃，并于2006年起至今，參與16場國際研討會，發(fā)表14篇學(xué)術(shù)文章。
陽光的擴(kuò)大：幫助、加入陽光
陽光基金會歡迎大家的加入，也同樣希望社會上更多地關(guān)注顏損及燒傷患者。加入的方式有很多種，以下兩個小小的舉動也是幫助陽光的擴(kuò)散。
1.一塊挺陽光
“一塊錢也能匯聚成愛的海洋。”
一塊錢對于我們自己來說并不是一個很大的款項(xiàng)，但是當(dāng)每一個小小的我們匯聚在一起時，就會產(chǎn)生巨大的效益。陽光基金會舉辦“一塊挺陽光”活動，匯聚人們小小的愛心，再把這份愛心傳達(dá)給燒傷患者。
2.發(fā)票捐贈
“一張發(fā)票，一個希望。”
陽光基金會歡迎大家把紙質(zhì)發(fā)票寄給他們，也同樣歡迎電子發(fā)票的贈與。你會問，發(fā)票有什么用啊?是這樣的，基金會會把大家寄來的發(fā)票統(tǒng)一收集整理，并查對獎項(xiàng)，如若中獎，中獎金額將全數(shù)作為顏面損傷及燒傷者的生理復(fù)健基金。
結(jié)語>>>
據(jù)有關(guān)新聞報(bào)道，我國2015年僅兒童燒燙傷人數(shù)就高達(dá)14萬人，其中不乏貧困山區(qū)人口和務(wù)工人員子女，面對高額的醫(yī)療費(fèi)用和一系列繁瑣的康復(fù)訓(xùn)練，又沒有合理的救助機(jī)構(gòu)的幫助下，孩子往往就會被耽誤，錯過最佳的治療時機(jī)，留下終生的遺憾。孩子是家庭的希望，民族的未來，尚且不能得到足夠完善的救助，那么我們可以想象家境并不富裕的成年人，他們所能夠得到的幫助又少之又少。我聽說有許多交不起錢的人在經(jīng)過最初的愈合之后就選擇了離開醫(yī)院，選擇自己在家進(jìn)行所謂的吃藥抹藥以及復(fù)健工作，其實(shí)這樣做既不安全也不正規(guī)，而且很有可能引發(fā)更大的健康隱患。
目前我們特別缺少像陽光基金這樣專注于顏損及燒傷患者的專業(yè)機(jī)構(gòu)。據(jù)了解在2016年4月29日，全國“暖心工程”推進(jìn)大會暨公益項(xiàng)目啟動大會在濟(jì)南市成功召開，通過這次大會，啟動了中國社會福利基金會燒燙傷關(guān)愛公益基金，呼吁社會關(guān)注燒燙傷人群，目前基金會正在推行一系列的活動，幫助燒傷患者更好地融入社會。
陽光基金會為我們在幫助顏損及燒傷患者上提供了一個很好的范例，它通過專業(yè)合理的資助和救治幫助以及公益募捐活動，不僅為顏損及燒傷患者提供了良好的幫助而且產(chǎn)生了良好的社會效益，讓人們更多的了解，關(guān)懷，接納這一類人群。
顏損以及燒傷永遠(yuǎn)不是一個過時的話題，其人群也不是遠(yuǎn)離社會的原始人類，他們也有感情，需要我們的關(guān)懷和幫助，讓我們從身邊做起，和顏損及燒傷者正常相處，共同生活。
(據(jù)公益慈善學(xué)園)
