推薦新聞
2017-03-07 來(lái)源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 菅宇正
“現(xiàn)在進(jìn)行親體器官移植手術(shù)(器官供受體雙方為親屬關(guān)系)，首先必須通過(guò)倫理審查，并上報(bào)當(dāng)?shù)匦l(wèi)生部門審批，這個(gè)周期很長(zhǎng)，而且其中有很多環(huán)節(jié)如供受體雙方親屬關(guān)系證明、親子鑒定等，還存在‘證明你媽是你媽’的情況，但是疾病不等人，很多孩子病情惡化太快，最終沒(méi)能撐到倫理審查通過(guò)就沒(méi)了。”全國(guó)政協(xié)委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院原副院長(zhǎng)丁潔說(shuō)道。
目前，器官移植主要有兩種渠道，一種是等待供體，即供體來(lái)源于志愿者的捐贈(zèng);另一種是活體器官移植，即供受體雙方為直系親屬或三代以內(nèi)旁系血親，因其供體來(lái)源確定，且費(fèi)用相對(duì)較低，被絕大多數(shù)人選擇。
但活體器官移植，困難依舊存在。高額的手術(shù)費(fèi)、繁瑣的倫理審查等都限制了器官移植的發(fā)展。
一個(gè)孩子，兩次移植
唐文(化名)今年36歲，河北保定市定興縣人。他的第二個(gè)孩子小雨(化名)是先天性膽道閉鎖。在醫(yī)生的建議下，唐文決定為小雨進(jìn)行肝移植手術(shù)，而他自己，便是器官供體。
2015年4月，唐文開始為小雨的肝移植手術(shù)做準(zhǔn)備，而他首先需要完成的是活體器官移植倫理審查，只有經(jīng)過(guò)倫理審查，小雨才能進(jìn)行肝移植手術(shù)。
我國(guó)《人體器官移植條例》規(guī)定，活體器官的接收人限于活體器官捐獻(xiàn)人的配偶、直系血親或三代以內(nèi)旁系血親，或者有證據(jù)證明與活體器官捐獻(xiàn)人存在幫扶等形成親情關(guān)系的人員。換句話說(shuō)，唐文和小雨必須提供雙方親屬關(guān)系證明，以及自愿捐獻(xiàn)證明等材料，并且經(jīng)過(guò)進(jìn)行器官移植手術(shù)的院方的倫理委員會(huì)審查通過(guò)后，報(bào)備當(dāng)?shù)蒯t(yī)療衛(wèi)生主管部門審批通過(guò)，小雨才能進(jìn)行肝移植手術(shù)。
唐文需要回到戶籍所在地，由當(dāng)?shù)毓矙C(jī)關(guān)出具自己與小雨的戶籍證明以及身份證明原件，除此之外，唐文及其父母、妻子還需要簽署同意供者自愿、無(wú)償捐獻(xiàn)器官的同意書。經(jīng)過(guò)醫(yī)院的倫理委員會(huì)審查后交于當(dāng)?shù)匦l(wèi)生局審批手術(shù)。
因?yàn)閾?dān)心唐文的身體，唐文的母親并不同意。經(jīng)過(guò)反復(fù)說(shuō)明，唐文母親才在同意書上簽了字。
“整個(gè)流程走下來(lái)需要1個(gè)多月的時(shí)間，我屬于提前準(zhǔn)備的，防止出現(xiàn)意外時(shí)，因?yàn)槭掷m(xù)原因不能進(jìn)行器官移植手術(shù)。”唐文說(shuō)道：“我也見過(guò)有需要進(jìn)行器官移植的孩子，因?yàn)椴∏閻夯?，而器官移植的倫理審查沒(méi)批下來(lái)，最終離開。”
2015年6月8日，在北京某醫(yī)院，小雨完成了第一次肝移植手術(shù)，唐文將自己四分之一的肝給了小雨。但沒(méi)過(guò)多久，小雨開始出現(xiàn)器官排斥反應(yīng)，且越來(lái)越嚴(yán)重。
作為親屬器官捐獻(xiàn)，很少會(huì)出現(xiàn)排斥現(xiàn)象，而對(duì)于小雨的情況，剛開始主治醫(yī)生希望通過(guò)調(diào)養(yǎng)的方式來(lái)解決，但最終，小雨只能選擇二次肝移植，而這次，器官供體只能依靠外部，且手術(shù)費(fèi)用也較之前貴了不少。
“我是干手機(jī)維修的，自己在河南開了一個(gè)店，自從給孩子看病，其他基本上什么都顧不過(guò)來(lái)了，而第一次肝移植手術(shù)完，家里的積蓄基本上就花得差多了，面對(duì)第二次的肝移植費(fèi)用，我已經(jīng)無(wú)能為力。”
得知唐文的情況后，在主治醫(yī)生的幫助下，唐文與北京市天使媽媽基金會(huì)取得聯(lián)系，獲得了資金援助，與此同時(shí)，與小雨相匹配的肝源也恰好出現(xiàn)，小雨完成了第二次肝移植手術(shù)。
“我國(guó)目前在器官移植方面，技術(shù)是非常成熟的，肝移植的成功率已經(jīng)達(dá)到了95%以上。”首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京友誼醫(yī)院肝臟移植中心主任朱志軍說(shuō)道。
據(jù)北京阜外醫(yī)院心力衰竭中心副主任、心臟移植病房主任黃潔介紹：“去年全國(guó)心臟移植手術(shù)368例，成功率超過(guò)90%，五年生存率為87%，均高于國(guó)際水平。”
高額的手術(shù)費(fèi)用
既然器官移植手術(shù)技術(shù)成熟，為什么器官移植手術(shù)依舊無(wú)法向發(fā)達(dá)國(guó)家一樣普及開?在朱志軍看來(lái)，高額的手術(shù)費(fèi)用，迫使很多家庭選擇放棄。
“現(xiàn)在，相比于等待捐獻(xiàn)器官的不確定性以及費(fèi)用的昂貴，親屬捐獻(xiàn)更有保障，費(fèi)用也更低，但即便如此，作為器官捐獻(xiàn)的供體與受體，父母和孩子都需要手術(shù)，都需要費(fèi)用，很多患者家庭無(wú)力承擔(dān)。”朱志軍說(shuō)道：“也有一些基金會(huì)和社會(huì)力量在進(jìn)行幫助，但在目前看來(lái)，這只是杯水車薪。”
天使媽媽基金會(huì)副理事長(zhǎng)邱莉莉表示：“從2011年開始，天使媽媽基金會(huì)便開展了‘心肝寶貝’公益項(xiàng)目，專項(xiàng)救治因膽道閉鎖等需要肝移植和需要葛西手術(shù)的孩子，6年來(lái)累計(jì)救助肝移植患兒752名，除此之外也積極幫助腎臟移植患兒及心臟移植患兒，累計(jì)投入資金超過(guò)1055萬(wàn)元人民幣。但即便如此，我們只能幫助有限的一些孩子。”
除手術(shù)費(fèi)用外，雖然器官移植手術(shù)在技術(shù)上已經(jīng)很成熟，但是真正具備進(jìn)行器官移植的醫(yī)療機(jī)構(gòu)在我國(guó)并不多。“器官移植手術(shù)需要一整套復(fù)雜的流程，這需要醫(yī)護(hù)人員具備相關(guān)技術(shù)，更需要醫(yī)院具備整套硬件設(shè)備，兩者缺一不可。”朱志軍說(shuō)，“但是就目前而言，以兒童肝移植為例，手術(shù)集中在北京、上海、天津，很多地方由于技術(shù)限制，無(wú)法開展器官移植手術(shù)，而更為嚴(yán)重的是，在很多基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)中，醫(yī)護(hù)人員缺乏對(duì)器官移植方面知識(shí)的掌握，對(duì)需要做器官移植的患者診斷方面存在誤區(qū)，導(dǎo)致錯(cuò)過(guò)了最佳治療時(shí)間。”
倫理審查周期長(zhǎng)
費(fèi)用之外，倫理審核也造成了許多問(wèn)題。在丁潔看來(lái)，我國(guó)加強(qiáng)對(duì)活體器官移植的規(guī)范和監(jiān)管，對(duì)保證醫(yī)療質(zhì)量和安全起到了積極作用，但在具體執(zhí)行過(guò)程中卻存在材料繁瑣，審批周期長(zhǎng)等實(shí)際問(wèn)題。
據(jù)丁潔介紹，首先，現(xiàn)行相關(guān)規(guī)定要求活體器官捐贈(zèng)人和接受人開具由戶籍所在地公安機(jī)關(guān)出具的身份證明原件，且必須由派出所開具有正式編號(hào)的證明，但在實(shí)際工作中，患者來(lái)自全國(guó)不同省份，需要為身份證明反復(fù)奔波，耗費(fèi)大量時(shí)間精力。
其次，現(xiàn)行規(guī)定要求由戶籍所在地公安機(jī)關(guān)出具能反映活體器官捐獻(xiàn)人與接受人親屬關(guān)系的戶籍證明原件。而在具體執(zhí)行過(guò)程中，要求此證明中必須單獨(dú)寫出捐獻(xiàn)人與接受人為何種關(guān)系的語(yǔ)句，如“某某與某某是XX關(guān)系”。對(duì)于這一情況，如果捐獻(xiàn)人與接受人戶籍所在地不同時(shí)，會(huì)造成很大困擾。
再者，現(xiàn)行規(guī)定要求由活體器官捐獻(xiàn)人及其具有完全民事行為能力的父母、成年子女(已婚捐獻(xiàn)人應(yīng)包括其配偶)共同在捐獻(xiàn)人自愿、無(wú)償捐獻(xiàn)器官的書面意愿書上簽字，簽字的每一個(gè)人都要由派出所開具其與捐獻(xiàn)人的關(guān)系證明，如果捐獻(xiàn)人父母去世，還需開具死亡證明或銷戶證明;
最后，盡管相關(guān)規(guī)定并未要求捐獻(xiàn)人與接受人提交由指定司法鑒定機(jī)構(gòu)提供的捐獻(xiàn)人與接受人DNA血緣關(guān)系的鑒定證書，但是在實(shí)際工作中，許多地方衛(wèi)生行政主管部門將DNA鑒定列為必須上報(bào)的材料，有的除捐獻(xiàn)人和接受人進(jìn)行鑒定外，還要求捐獻(xiàn)人與接受人的父母、兄弟姐妹等多人同時(shí)進(jìn)行抽血鑒定。
“有很多孩子，病情發(fā)展快，沒(méi)能撐到倫理審查通過(guò)就離開了，我覺得非?？上?。”丁潔說(shuō)道，“倫理審查是保證供體雙方權(quán)益的必要手段，世界各國(guó)都有各自的倫理審查體系，這點(diǎn)毋庸置疑，但是我國(guó)現(xiàn)行的倫理審查制度，流程復(fù)雜，審查周期長(zhǎng)，而有時(shí)候，拯救一條生命就是在與時(shí)間賽跑，對(duì)于一個(gè)危重病人而言，等待倫理審查無(wú)異于給患者判了死刑。而與中國(guó)相比，在一些發(fā)達(dá)國(guó)家，是有很多綠色通道的，對(duì)于急需進(jìn)行器官移植的危重病人，必須在24小時(shí)內(nèi)完成倫理審查。”
“現(xiàn)在的流程，有很多環(huán)節(jié)可以進(jìn)行適當(dāng)簡(jiǎn)化，2016年公安部發(fā)文取消18項(xiàng)證明開具，其中第四項(xiàng)為‘持有居民身份證和戶口簿等合法證明，要求派出所出具身份信息證明’，但在活體器官移植的審批流程中，還未取消。”丁潔補(bǔ)充道。
記者在北京市公安部門了解到，對(duì)于需進(jìn)行活體器官移植的捐贈(zèng)者和接受者，仍舊需要由公安機(jī)關(guān)出具雙方戶籍證明;記者隨后在北京市衛(wèi)生局了解到，目前進(jìn)行活體器官移植，經(jīng)院方倫理審查委員會(huì)審查通過(guò)后，所有材料必須上報(bào)當(dāng)?shù)蒯t(yī)療衛(wèi)生主管部門審核通過(guò)后，才能進(jìn)行手術(shù)，而對(duì)于審核時(shí)間，對(duì)方表示會(huì)在30個(gè)工作日予以審核。
作為全國(guó)政協(xié)委員，在去年的兩會(huì)上，丁潔就提了“提高行政管理效能，促進(jìn)我國(guó)活體器官移植”的議案，但目前尚未改變。
提案推動(dòng)改變
記者了解到，對(duì)于器官移植，目前可在醫(yī)保范圍內(nèi)報(bào)銷的有器官移植手術(shù)前的一些常規(guī)檢查、藥物以及手術(shù)后需要長(zhǎng)期服用的抗排斥藥物，但是器官移植手術(shù)及器官源的費(fèi)用，無(wú)論醫(yī)保或新農(nóng)合都無(wú)法報(bào)銷，而恰恰這部分是器官移植費(fèi)用支出最大的部分。
其實(shí)就器官移植納入醫(yī)保的提案，在此之前，原衛(wèi)生部副部長(zhǎng)黃潔夫就提了不止一次，而如今，在邱莉莉看來(lái)，時(shí)機(jī)正好，她說(shuō)：“在我們這些年幫扶對(duì)象中，無(wú)力承擔(dān)高額的手術(shù)費(fèi)用是阻礙他們進(jìn)行器官移植，獲得新生的一大障礙，但在長(zhǎng)期救助過(guò)程中，與很多器官移植技術(shù)領(lǐng)先的醫(yī)院有合作，發(fā)現(xiàn)目前的器官移植呈現(xiàn)出一種穩(wěn)定的規(guī)律，以肝移植為例，選擇親屬捐獻(xiàn)移植的比例高達(dá)90%，一方面是費(fèi)用較低，另一方面手術(shù)時(shí)間容易掌控，這樣的情況在一定程度上一方面減少了器官供體不足的情況，另一方面也為其納入醫(yī)保提供了可能，將器官移植手術(shù)費(fèi)納入大病醫(yī)保當(dāng)中，可以大大減輕患者家庭的負(fù)擔(dān)，也可以減少因病返貧的人數(shù)。”
今年兩會(huì)，北京天使媽媽慈善基金會(huì)與中華思源工程扶貧基金會(huì)將通過(guò)全國(guó)人大代表及政協(xié)委員進(jìn)行“關(guān)于將器官移植手術(shù)費(fèi)納入大病醫(yī)保”的建議與提案。
邱莉莉說(shuō)道：“我們希望通過(guò)器官移植手術(shù)費(fèi)納入大病醫(yī)保的提案，再次引起政府對(duì)這一領(lǐng)域的重視，真正推動(dòng)器官移植手術(shù)費(fèi)納入醫(yī)保的進(jìn)程，讓更多的人獲得重生。”
就提案內(nèi)容，邱莉莉說(shuō)，除了器官移植手術(shù)費(fèi)納入大病醫(yī)保外，還會(huì)聯(lián)合器官移植領(lǐng)域的醫(yī)學(xué)專家及教授，希望加大對(duì)我國(guó)基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)醫(yī)護(hù)人員在器官移植方面的培訓(xùn)，讓基層醫(yī)護(hù)人員能夠?qū)颊哌M(jìn)行更為正確的診斷。
而對(duì)于簡(jiǎn)化活體器官移植的倫理審查流程方面，丁潔認(rèn)為，在確?；铙w器官合理規(guī)范的情況下，可以以捐獻(xiàn)人與接受人的身份證和戶口簿作為其合法身份證明，取消捐獻(xiàn)人與其他關(guān)系人身份證明的材料，建議終止對(duì)捐獻(xiàn)人和接受人的父母、兄弟姐妹或子女等多人的到指定司法鑒定機(jī)構(gòu)進(jìn)行抽血鑒定血緣關(guān)系的做法。
■ 本報(bào)記者 菅宇正
?
