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2015-08-06 來(lái)源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 王勇
編者按
比死亡更可怕的是等待死亡的日子。
人生最后的日子究竟該怎樣度過(guò)，或許很多人都曾經(jīng)設(shè)想過(guò)，但當(dāng)這一天真正來(lái)臨的時(shí)候，你還能從容面對(duì)嗎?當(dāng)疾病治愈無(wú)望，死亡成為不可避免的結(jié)果的時(shí)候，作為常人，會(huì)有怎樣的反應(yīng)呢?茫然、痛苦、追悔……這時(shí)該做些什么呢?又該尋求醫(yī)生、家人、親朋怎樣的支持呢?
你知道你需要說(shuō)完以下五句話嗎?那就是：多謝、請(qǐng)?jiān)徫?、我愛你、我寬恕你、再見?/p>
雖然簡(jiǎn)單，但卻十分重要，因?yàn)楹芏嗳瞬](méi)有說(shuō)完甚至是沒(méi)有來(lái)得及說(shuō)出這五句話。有些是想不到，有些是沒(méi)有條件，有些甚至并不知道自己的真實(shí)病情。
很多類似研究表明，即使患有威脅生命疾病的患者希望了解自己的診斷，其家人還是選擇不告知真相，以避免他們經(jīng)歷痛苦與絕望。長(zhǎng)者也會(huì)覺得與成年子女討論臨終照顧計(jì)劃以及與死亡相關(guān)的問(wèn)題很困難。
很顯然，這限制了末期患者和長(zhǎng)者為臨終早做計(jì)劃。缺乏準(zhǔn)備、計(jì)劃和溝通，給這些面臨死亡的人們帶來(lái)極大痛苦。而家屬在面對(duì)喪親和失落的痛苦時(shí)，同樣無(wú)法得到必要的社會(huì)支持。
那么，誰(shuí)可以溝通病人、家屬、醫(yī)護(hù)人員，評(píng)估實(shí)際情況、鏈接資源、提出臨終關(guān)懷方案，進(jìn)行心靈照護(hù)呢?誰(shuí)來(lái)幫助我們?cè)陔x去之前將五句話說(shuō)完呢?
也許，你需要了解一下專業(yè)從事這一工作的那些人們——參與姑息治療、進(jìn)行臨終關(guān)懷的社工團(tuán)隊(duì)。助人自助，他們將陪伴你走過(guò)最后的日子。
■ 本報(bào)記者 王勇
在中國(guó)的短暫歷史
生命的逝去是令人悲痛的，但在一群社工和大學(xué)生義工們的支持和陪伴下，很多即將離世的人會(huì)感受到人間溫暖，找回了自己的生命價(jià)值。人生最后階段，他最重要的親人和朋友都在身邊，讓她完成了“四道”人生——道愛、道歉、道謝、道別，使逝者安心，生者無(wú)憾。
當(dāng)然，社工的服務(wù)并不止于案例中的內(nèi)容。這樣的介入，一般被稱為寧養(yǎng)服務(wù)或臨終關(guān)懷。世界上第一所現(xiàn)代化的寧養(yǎng)院由西西里·桑德斯于1967年在英國(guó)倫敦創(chuàng)辦。
1974年，美國(guó)第一家寧養(yǎng)院成立。當(dāng)時(shí)以住院患者照顧為主，現(xiàn)在已經(jīng)發(fā)展為大部分患者在家里享受寧養(yǎng)照顧，而且社工已經(jīng)成為照顧團(tuán)隊(duì)中的一部分。
1982年，美國(guó)聯(lián)邦醫(yī)療保險(xiǎn)計(jì)劃立法，規(guī)定將寧養(yǎng)服務(wù)納入老人、兒童和殘障人士等人群的保險(xiǎn)報(bào)銷范圍，同時(shí)規(guī)定，社工和醫(yī)生、護(hù)士、義工、牧靈人員(從事靈性服務(wù)的宗教人士)都是寧養(yǎng)服務(wù)團(tuán)隊(duì)中的成員，保險(xiǎn)為他們的服務(wù)買單。
1990年，臺(tái)灣第一個(gè)安寧病房在臺(tái)灣馬偕紀(jì)念醫(yī)院設(shè)立。
1998年11月18日，李嘉誠(chéng)基金會(huì)捐資于汕頭大學(xué)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院創(chuàng)建了全國(guó)首家寧養(yǎng)院，免費(fèi)到貧苦患者家里進(jìn)行服務(wù)。據(jù)李嘉誠(chéng)基金會(huì)全國(guó)寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計(jì)劃社工服務(wù)主任劉曉芳介紹，目前已在內(nèi)地和香港共設(shè)立了42家寧養(yǎng)院。上文案例中的武漢大學(xué)中南醫(yī)院寧養(yǎng)院即是其中一所。
并不是放棄治療
寧養(yǎng)服務(wù)主要為那些患有不可治愈疾病的末期病人提供支持與照顧，通常服務(wù)對(duì)象的預(yù)期生存時(shí)間為6個(gè)月或以下。
寧養(yǎng)服務(wù)重在照顧而非治愈，將重點(diǎn)放在提高患者生命最后階段的生活質(zhì)量，以團(tuán)隊(duì)導(dǎo)向的方法緩解疼痛，提供癥狀控制及情緒、精神支持，為家人及照顧者提供支持，提供哀傷輔導(dǎo)與支持。
寧養(yǎng)服務(wù)重視生命，不加速或延遲死亡。服務(wù)地點(diǎn)可以是患者家里、獨(dú)立的寧養(yǎng)中心、醫(yī)院、護(hù)理院或其他長(zhǎng)期照顧機(jī)構(gòu)。
接受寧養(yǎng)服務(wù)并不意味著放棄治療，與之相關(guān)的醫(yī)學(xué)方法被稱為姑息治療(紓緩治療)，是一種改善面臨威脅生命疾病的患者及其親人的生活質(zhì)量的方法。主要通過(guò)早期識(shí)別、評(píng)估和治療疼痛及其他生理、社會(huì)、心理和靈性問(wèn)題，預(yù)防和緩解病人的痛苦。
姑息治療可以與其他積極延長(zhǎng)生命和根治疾病的治療如化療、放療等同步進(jìn)行;可以在疾病進(jìn)程的任何階段開始——從早期診斷直到死亡;是以病人為中心的照顧模式;緩解疼痛及其他痛苦癥狀。據(jù)美國(guó)紐約大學(xué)社會(huì)工作學(xué)院教授Susan Gerbino介紹，2015年，全美共有超過(guò)1744家醫(yī)院設(shè)有姑息治療團(tuán)隊(duì)。
讓生命“死而無(wú)憾”
對(duì)于患者本人，靈性照顧是寧養(yǎng)服務(wù)的核心層面，幫助他們發(fā)現(xiàn)其生命意義，和生命中重要的人互相道出愛、懺悔、寬恕，從而“死而無(wú)憾”地獲得靈性平安。
協(xié)助患者進(jìn)行生命回顧。以一種嶄新的觀點(diǎn)系統(tǒng)地述說(shuō)及回顧其生命中的重要事件(如成功、失敗、美好、成就和遺憾等)以及重要的人生轉(zhuǎn)折點(diǎn)和人生抉擇;促進(jìn)患者與身邊重要的人相互敞開溝通，化解未了恩怨，使關(guān)系圓滿;協(xié)助處理未完成的事務(wù)，了卻患者最后心愿;正確支持患者強(qiáng)化并運(yùn)用宗教信仰的力量。鼓勵(lì)宗教團(tuán)體、牧靈人員的探訪和支持，令患者體驗(yàn)到上蒼是慈愛的，自己沒(méi)有被拋棄和受懲罰;陪伴患者，與患者共同面對(duì)死亡的事實(shí)，共同探尋生命、受苦與死亡的意義。
患者、家屬、親友、照顧者都需要幫助
寧養(yǎng)服務(wù)關(guān)注的不僅是患者，還有家屬、親友以及照顧者的社會(huì)、心理、靈性健康。
據(jù)劉曉芳介紹，主要通過(guò)以下形式和內(nèi)容來(lái)實(shí)現(xiàn)：
個(gè)別會(huì)談。與患者或其家屬進(jìn)行治療性談話，主要應(yīng)用于以下問(wèn)題：告知病情，處理對(duì)壞消息的反應(yīng);討論即將面臨的死亡，幫助患者和家屬為衰弱和瀕死做好準(zhǔn)備;對(duì)長(zhǎng)期持有不良情緒的患者提供支持，處理其絕望、自殺意念……
家庭會(huì)議。寧養(yǎng)服務(wù)中一些重要議題，如病情告知、醫(yī)療和照顧決策、后事安排、矛盾化解等，都可以考慮采用家庭會(huì)議的方式處置……
團(tuán)體工作。應(yīng)用團(tuán)體工作方法協(xié)助具有相似處境和問(wèn)題的患者及家屬。如，患者們可能通過(guò)團(tuán)體活動(dòng)來(lái)交流對(duì)于疾病的感受。喪親者支持團(tuán)體也是常見的形式。如，組織中年喪偶婦女定期聚會(huì)，分享獨(dú)自撫養(yǎng)孩子時(shí)遭遇的問(wèn)題……
資訊提供?；颊吆图彝ト狈γ鎸?duì)問(wèn)題的信心和能力，有時(shí)可能是因?yàn)槿鄙僮銐虻馁Y訊支持。例如，患者需要了解自己的病情將會(huì)怎樣進(jìn)展直至死亡，痛苦的癥狀是否會(huì)得到緩解;一些患者和家屬不知道瀕死時(shí)刻會(huì)發(fā)生什么;希望知道病情的患病親人，家屬不知道怎樣開口告知壞消息及與之討論死亡;年幼兒童的父母很期望獲得關(guān)于孩子如何理解死亡、如何幫助哀傷兒童的知識(shí)和技巧。如果缺乏足夠的資訊，患者和家屬往往會(huì)受恐懼和想象的擺布，感到無(wú)助……
義工發(fā)展。接受姑息治療的患者大部分瀕臨死亡，義工陪伴患者和家屬走過(guò)這個(gè)艱難的歷程，自身情緒和心理很容易受到較大影響。社工擔(dān)任督導(dǎo)的角色，讓義工在付出的同時(shí)，增進(jìn)對(duì)死亡與生命的思考，獲得有意義的生命體驗(yàn)……
資源鏈接。如，協(xié)助患者家庭申請(qǐng)低保、大病救助或慈善組織的經(jīng)濟(jì)援助;為那些讓臨終者放不下的、缺乏自我照顧能力的家屬尋找可以提供照顧的機(jī)構(gòu)……公益組織、學(xué)校、居委會(huì)和社區(qū)服務(wù)中心，都是可以利用的資源……
社區(qū)宣導(dǎo)。除直接服務(wù)患者外，寧養(yǎng)團(tuán)隊(duì)還積極深入醫(yī)療機(jī)構(gòu)和社區(qū)，開展宣教活動(dòng)，推廣生命教育和寧養(yǎng)理念，倡導(dǎo)對(duì)晚期癌癥患者的積極照顧。社工通常在策劃和組織這些活動(dòng)中扮演重要角色……
哀傷支持?；颊咚劳龊?，社工及時(shí)電話聯(lián)絡(luò)或登門拜訪，評(píng)估家屬喪親后在生活調(diào)適過(guò)程中的困難，識(shí)別家屬在喪親后的物質(zhì)性、情感性及社會(huì)性問(wèn)題，必要時(shí)提供緊急支持;呈送哀傷慰問(wèn)卡和有用資訊;進(jìn)行危機(jī)篩查以識(shí)別高危的喪親人群，及時(shí)提供哀傷輔導(dǎo)服務(wù)，或?qū)⑵滢D(zhuǎn)介給相應(yīng)的專業(yè)機(jī)構(gòu)……
專業(yè)服務(wù)需要團(tuán)隊(duì)支持
寧養(yǎng)社工需要完成的服務(wù)內(nèi)容專業(yè)而多樣。“寧養(yǎng)社工服務(wù)是由包括社工在內(nèi)的整個(gè)寧養(yǎng)團(tuán)隊(duì)共同完成的，而非僅僅由社工人員提供。寧養(yǎng)社工需要與醫(yī)生、護(hù)士、義工，以及在條件具備的情況下與物理治療師、營(yíng)養(yǎng)師、牧靈人員等更多團(tuán)隊(duì)成員緊密合作。”
在團(tuán)隊(duì)中，寧養(yǎng)社工可以幫助醫(yī)務(wù)人員提升醫(yī)患關(guān)系。
告知壞消息和討論臨終方案常常是令患者和家人都很痛苦的一件事，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)常常有可能不經(jīng)意間就傷害到他們本想幫助的人。
“好的做法是，社工先與患者及其家人或朋友就疾病的認(rèn)識(shí)、預(yù)后的理解、希望和世界觀等進(jìn)行溝通，并且評(píng)估患者/家庭過(guò)去和現(xiàn)在的功能，先前的疾病經(jīng)驗(yàn)，并存壓力源，精神信念以及對(duì)于疾病和健康的解釋模式等，從而決定照顧計(jì)劃是由整個(gè)照顧團(tuán)隊(duì)直接跟患者談，還是跟他的家人或朋友來(lái)談，怎么談。”Susan Gerbino強(qiáng)調(diào)。
中國(guó)抗癌基金會(huì)癌癥康復(fù)與姑息治療專業(yè)委員會(huì)主任委員王杰軍在第十一屆全國(guó)癌癥康復(fù)與姑息醫(yī)學(xué)大會(huì)上也表示：“國(guó)外有很多研究，化療之后覺得病人并沒(méi)有痛，病人說(shuō)我痛得一塌糊涂。我們醫(yī)生經(jīng)常認(rèn)為病人最大的感受是疼痛，實(shí)際上病人最大的感受不是疼痛，病人的第一感受是疲勞;但我們從來(lái)不去關(guān)心疲勞，只關(guān)心疼痛。所以，醫(yī)生和病人之間，包括和家屬之間，還是有很多溝通的問(wèn)題。”
“所以，并不是像有的人想的那樣，所有的事情都由醫(yī)務(wù)人員來(lái)做，只有當(dāng)患者或家人出現(xiàn)了心理問(wèn)題需要幫助時(shí)社工才介入。相比于事后再處理，社工的作用更體現(xiàn)在早期介入時(shí)避免那些很可能由于評(píng)估不充分而倉(cāng)促展開討論所造成的傷害。”Susan Gerbino強(qiáng)調(diào)。
當(dāng)然，由于寧養(yǎng)社工服務(wù)內(nèi)容的特殊性，需要具備專業(yè)的素質(zhì)。
據(jù)Susan Gerbino介紹，在美國(guó)姑息治療及臨終關(guān)懷領(lǐng)域的社工大多具有碩士或博士學(xué)位。包括紐約大學(xué)在內(nèi)的一些院校還提供姑息治療及臨終關(guān)懷社會(huì)工作“碩士后”培訓(xùn)項(xiàng)目，參加者必須拿到社工碩士學(xué)位后在該領(lǐng)域工作滿兩年，培訓(xùn)內(nèi)容包括相關(guān)理論、臨床實(shí)踐、疼痛與癥狀控制、倫理和領(lǐng)導(dǎo)力等方面。
在這方面，中國(guó)的情況不容樂(lè)觀。為此，7月5日首屆“姑息治療與臨終關(guān)懷社會(huì)工作者資格培訓(xùn)暨繼續(xù)教育”項(xiàng)目在杭州啟動(dòng)，項(xiàng)目為期兩天，由李嘉誠(chéng)基金會(huì)全國(guó)寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計(jì)劃、中國(guó)抗癌基金會(huì)癌癥康復(fù)與姑息治療專業(yè)委員會(huì)、中國(guó)社會(huì)工作教育協(xié)會(huì)合作舉辦，美國(guó)紐約大學(xué)Silver社會(huì)工作學(xué)院“姑息治療與臨終關(guān)懷社會(huì)工作者資格培訓(xùn)項(xiàng)目”協(xié)辦。來(lái)自全國(guó)各地的110名學(xué)員參加包括“社會(huì)心理照顧、倫理議題、哀傷輔導(dǎo)、靈性照顧、領(lǐng)導(dǎo)力”等內(nèi)容的培訓(xùn)。
也許在不久的將來(lái)，在家中接受寧養(yǎng)服務(wù)不再是遙遠(yuǎn)的事情。
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