在臨終關(guān)懷病房當(dāng)志愿者：直面死亡，讓生命最后一程充滿愛(ài)與尊嚴(yán)

　　想象中，人總能活在醫(yī)學(xué)的庇護(hù)下。到了最后，醫(yī)生還有辦法——可以切開(kāi)氣管呼吸、可以進(jìn)實(shí)驗(yàn)組試新藥、不吃東西可以插飼管……

　　人們總是默認(rèn)治療，往往忽視了疾病晚期的人，他的身體承受能力和內(nèi)心的需要。前段時(shí)間上映的紀(jì)錄片《最后的，最初的》聚焦一群臨終關(guān)懷志愿者，以溫暖的陪伴，填補(bǔ)患者精神的空白。

　　在成都，有一個(gè)名為“壹生安寧”的公益團(tuán)隊(duì)，由十幾位志愿者組成，五年來(lái)，他們?cè)诔啥际械诹嗣襻t(yī)院老年醫(yī)學(xué)科和成都市第八人民醫(yī)院安寧療護(hù)中心陪伴了百位終末期病人。他們的經(jīng)歷讓我們看見(jiàn)終將到來(lái)的離別。我們有沒(méi)有機(jī)會(huì)改善臨終狀態(tài)?我們能從臨終病房學(xué)到什么?

　　壹生安寧負(fù)責(zé)人二明認(rèn)為，老齡化趨勢(shì)下，如何“坦然地面對(duì)死亡”，是對(duì)獨(dú)生子女一代照護(hù)者更嚴(yán)峻的考驗(yàn)。通過(guò)從病房中學(xué)習(xí)，改善對(duì)待死亡的態(tài)度和方式，將提升一個(gè)家庭在生死邊緣的生活品質(zhì)。

　　家屬直到最后才知道缺了什么

　　臨終的過(guò)程短則幾天，長(zhǎng)則幾年。患者會(huì)目睹自身的衰退。

　　周婆婆曾是一名中學(xué)教師，九十歲寫(xiě)下人生回憶錄，還提筆設(shè)計(jì)了封面。在生命末期，她因?yàn)槁苑巫枞c瘓?jiān)诖?，離不開(kāi)氧氣管。

　　她想不通，自己為什么要忍受這種折磨。“躺在床上仿佛是一個(gè)‘活死人’，只等別人伺候吃喝拉撒。”

　　大半年過(guò)去，兒女發(fā)現(xiàn)周婆婆時(shí)而清醒時(shí)而糊涂，幻想護(hù)工和醫(yī)生聯(lián)合害她。她懇求兒女：“這里是個(gè)監(jiān)獄，你幫幫我，我要逃出去。”

　　“當(dāng)時(shí)沒(méi)有一個(gè)人懂這是她給我們的信號(hào)。沒(méi)人知道她已經(jīng)痛苦成這樣。”直到周婆婆轉(zhuǎn)入臨終關(guān)懷病房，兒女咨詢心理治療師后才反應(yīng)過(guò)來(lái)，“活下去沒(méi)有希望后，(因?yàn)?對(duì)命運(yùn)的未知感、對(duì)自身的無(wú)力感，意志再?gòu)?qiáng)大的病人都會(huì)垮掉。”

　　他們很震驚，此前壓根沒(méi)想過(guò)，臨終究竟是什么，為什么讓人產(chǎn)生這樣的變化?

　　在臨終關(guān)懷病房服務(wù)的5年，志愿者們看到了太多“沒(méi)被善待”的人。問(wèn)家人、醫(yī)生，都說(shuō)“不用擔(dān)心”，今天請(qǐng)個(gè)專(zhuān)家，明天看個(gè)教授，“沒(méi)什么大問(wèn)題”。去世前一天，都活在希望中。

　　志愿者們認(rèn)為，安寧病房也是一個(gè)觀察和傾聽(tīng)的場(chǎng)合，是一個(gè)被愛(ài)之人重塑與他人關(guān)系的最后機(jī)會(huì)。他們做的，是用心理咨詢的專(zhuān)業(yè)技能去陪伴、傾聽(tīng)，幫他們釋放(情感)。

　　即使最簡(jiǎn)單的聊天談心，“那種不甘心、委屈或者遺憾都會(huì)出來(lái)。”不是為了解決什么，“給患者和家屬一個(gè)感到安全的空間去表達(dá)就好了。”

　　他們把談話捕捉到的細(xì)節(jié)翻譯給醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)，并幫助家屬一起來(lái)解決。一位婆婆說(shuō)希望少戴呼吸面罩，改成鼻氧管，這樣能多和家人說(shuō)說(shuō)話。一位爺爺出現(xiàn)“腫瘤熱”，渾身燥熱，想吃冰棍。如果已經(jīng)不能進(jìn)食，就拿食物往嘴唇上沾一沾，分享香氣和味道?？傊?，盡量不留遺憾。

　　安寧從來(lái)不是自然而然發(fā)生的。志愿者歌特說(shuō)，人都活在自己建構(gòu)的關(guān)系中，習(xí)慣用各種標(biāo)簽填充自我。如果親人、朋友、社工等組成的社會(huì)支持系統(tǒng)越緊密，人重拾生命意義的可能性就越大。

　　周婆婆轉(zhuǎn)入臨終關(guān)懷病房后，得到了醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)無(wú)微不至的關(guān)愛(ài)，她竟然打起精神，畫(huà)了一只小羊送給醫(yī)生。她看著窗外，充滿了期待，“如果我好了，我們就一起去公園曬太陽(yáng)。”

　　最后的時(shí)刻，家人俯身在她耳邊低語(yǔ)：“現(xiàn)在我們就回家了……”周婆婆吃力地點(diǎn)點(diǎn)頭。

　　回想安寧團(tuán)隊(duì)的陪伴，他們意識(shí)到“死亡不是只有一片虛無(wú)”，如果在愛(ài)與陪伴中走過(guò)，患者在臨終時(shí)也能如釋重負(fù)。

　　志愿者既有成就感又充滿無(wú)力感

　　每一次接近死亡，對(duì)志愿者都是一次沖擊。

　　不少人第一次去服務(wù)，看到形如枯槁的患者，內(nèi)心無(wú)比震撼，產(chǎn)生了動(dòng)搖——這樣的陪伴真的有意義嗎?認(rèn)為“就只是情感按摩的作用”。二明也明白，患者和家屬最深層的訴求“往往無(wú)力解決”，病房里的十幾分鐘，背負(fù)不了過(guò)高期望。

　　“00后”志愿者鄧鄧，卻找到了安頓。她曾是一名ICU護(hù)士，在那里，“活著”是最高的追求——白晃晃的燈炙烤著，打著點(diǎn)滴，旁邊機(jī)器在響，病人被束縛在床上，隨時(shí)都可能被搶救。

　　但這種按照成熟醫(yī)學(xué)脈絡(luò)設(shè)計(jì)出來(lái)的程序，總“隔”著什么。每周家屬進(jìn)來(lái)探望，“病人反應(yīng)很激烈，用手拍床，插著管說(shuō)不出話，眼神充滿了哀求。”

　　鄧鄧從醫(yī)院辭職后，偶然了解到壹生安寧，意識(shí)到自己雖然“習(xí)慣”了死亡，但從沒(méi)有機(jī)會(huì)去改善它。她希望以志愿者的身份展開(kāi)這一必經(jīng)的命題。

　　一次，鄧鄧去探望一位昏迷中的蒙古族阿姨。她從手機(jī)里找到一首蒙古歌，放在枕邊播放。柔和的歌聲響起來(lái)，阿姨突然從喉嚨發(fā)出“哦——”，像一聲欣慰的長(zhǎng)嘆。

　　還有一個(gè)婆婆，終日朝墻睡著，每次給她打招呼，都沒(méi)有回應(yīng)。但開(kāi)春后有一天再去問(wèn)候她，她終于回應(yīng)了一聲“哎”。鄧鄧說(shuō)：“外面的花都開(kāi)了，下次給你拍照。”她眼睛亮亮地點(diǎn)點(diǎn)頭。

　　這些病人渴望揮別人世之際在人格上得到尊重，維持一種不脫軌的生活。這一點(diǎn)，是患者“告訴”他們的。二明第一次服務(wù)的對(duì)象，是一位胃癌晚期的爺爺，臉幾乎瘦得凹陷下去。她很吃驚，反而爺爺主動(dòng)打招呼：“你來(lái)啦，快坐吧。”

　　“擔(dān)心被人拒絕是不存在的。你去看望他們，他們會(huì)熱烈地歡迎你。”二明說(shuō)。上了年紀(jì)的患者會(huì)像對(duì)孫輩那樣噓寒問(wèn)暖、無(wú)微不至。

　　不要站在健康者的制高點(diǎn)，以為患者需要憐憫。重癥情景下，經(jīng)過(guò)學(xué)習(xí)的每一位素人去陪伴他們，這種行動(dòng)本身就帶著溫度。

　　二明常告誡自己，要當(dāng)情緒的篩子。但是，當(dāng)一位陪伴很久的老人床鋪突然空了，情緒還是會(huì)堵在胸口。見(jiàn)證了患者臨終的種種形態(tài)，容易把親人過(guò)世的哀傷勾起來(lái)，深夜突然驚醒，會(huì)膽戰(zhàn)心驚：“我將以什么方式死去?”

　　志愿者團(tuán)隊(duì)通過(guò)定期培訓(xùn)和交流分擔(dān)壓力。新志愿者要培訓(xùn)足夠課時(shí)才能進(jìn)入醫(yī)院。“因?yàn)闊o(wú)力感會(huì)伴隨始終。不是努力就有回報(bào)，病房會(huì)告訴你，人終有一死，你做不了神的事。”

　　大伙兒把工作總結(jié)為：在病房中“回應(yīng)”病人及家屬。“回應(yīng)就包含了看到患者的困境，不拋棄、不放棄，就像電影《阿凡達(dá)》中的臺(tái)詞‘Iseeyou’——我看見(jiàn)你，我也明白你。”

　　這意味著一種高于同情的敏感，以“人”的姿態(tài)和患者站在一起，不居高臨下、不回避痛苦，以人之本能體會(huì)他人的處境。

　　為了感謝志愿者，80歲的何婆婆給她們留下字條：“老的，小的，是朋友。”92歲的高婆婆畫(huà)了個(gè)愛(ài)心，寫(xiě)著：我愛(ài)你們。一些家屬深受觸動(dòng)，日后也加入志愿者隊(duì)伍。

　　推動(dòng)生命教育成為“必修課”

　　一周一次的病房服務(wù)，有患者沒(méi)等來(lái)第二次。況且重癥病房里晦澀與復(fù)雜交織，很難真正地談?wù)撾x別。二明覺(jué)得，如果將死亡教育“前移”，讓人們每時(shí)每刻更珍惜當(dāng)下，才算真正對(duì)自己負(fù)責(zé)。

　　為了推動(dòng)死亡教育在大眾中的認(rèn)知度，壹生安寧在每周四開(kāi)設(shè)“死亡咖啡館”活動(dòng)，地點(diǎn)設(shè)在錦江區(qū)晨輝社區(qū)的“愛(ài)樂(lè)園”。這種形式最早來(lái)源于倫敦的死亡咖啡館，一群人愜意地喝咖啡，自由地討論生死。“死亡咖啡館面向18歲以上的公眾開(kāi)放，人們?cè)谶@里可以自由地聊死亡話題，也可以在這里尋求知識(shí)和社會(huì)鏈接，比如家屬正經(jīng)歷臨終階段、如何支持其他成員或者未來(lái)遇到該怎么做。”

　　參與者自由傾訴，主理人可以引導(dǎo)和回應(yīng)，但不去評(píng)判。碰撞本身就是最大的價(jià)值。

　　一位腫瘤科護(hù)士說(shuō)，科室內(nèi)部有心理輔導(dǎo)會(huì)，“但職業(yè)場(chǎng)合很難表達(dá)內(nèi)心的感受，今天終于把思念說(shuō)了出來(lái)。”一位臨終者的家屬說(shuō)，親人被疾病折磨得出現(xiàn)幻覺(jué)，“看著她臨終會(huì)悟出，死亡是生命最后的禮物，它是來(lái)結(jié)束一切痛苦、替親人解脫辛勞的。”

　　通過(guò)熟人推薦，來(lái)者源源不斷，有父母子女組合，也有年輕人對(duì)生命感到疲倦，想找到一種有價(jià)值的生活方式。

　　因此，二明和團(tuán)隊(duì)在做的，是擴(kuò)大死亡的討論空間，努力使死亡成為公開(kāi)的話題，激勵(lì)人們更充分地把握生命。生死觀影會(huì)、安寧戲劇工坊等形式，允許不同年齡人群加入死亡學(xué)討論。“20年后，我就要70歲了，就是現(xiàn)在這批十幾歲的孩子們來(lái)照顧我。他們?cè)趺蠢斫馑劳?，怎么進(jìn)行人與人之間的支持，直接決定了我們這一代人得到什么樣的照顧。”二明說(shuō)，自己這一代人處在一個(gè)坎上：他們是第一代獨(dú)生子女的父母。上一代人靠家庭養(yǎng)老，往后，希望有更多的社會(huì)服務(wù)形式出現(xiàn)。

　　這很大程度將取決于全社會(huì)臨終關(guān)懷環(huán)境是否改善，臨終者是否能以符合人性的方式死亡——得到有尊嚴(yán)的照顧，有質(zhì)量地活到最后一刻。

　　二明提到，目前通過(guò)醫(yī)療可以控制大部分癥狀，至于人文支持這方面，“各個(gè)機(jī)構(gòu)都在學(xué)習(xí)更新的理念，探索更適合當(dāng)?shù)靥厣姆?wù)，嘗試建立自己的模式。希望國(guó)家早日出臺(tái)臨終患者的人文服務(wù)規(guī)范。”若安寧療護(hù)想與其他學(xué)科一樣形成良性發(fā)展、普及到更多人，關(guān)鍵是形成土壤，即使這一代沒(méi)法完成，下一代會(huì)接過(guò)去。 (據(jù)紅星新聞)