11月23日，腦癱康復(fù)社會協(xié)作會議在北京召開，中國社工協(xié)會康復(fù)醫(yī)學(xué)委員會全國腦癱康復(fù)社會協(xié)作辦公室宣告成立。這是一個有16個?。ㄖ陛犑小⒆灾螀^(qū)）50多家專注于腦癱的社會組織等機構(gòu)加盟的社會協(xié)作平臺。對于平臺的成立，辦公室主任王芳感慨地表示，從當(dāng)年4個女人的腦癱組織聯(lián)盟到全國協(xié)作平臺的成立，是她當(dāng)年無論如何也想不到的。

    從4個女人的聯(lián)盟開始

    王芳口中的4個女人來自廣西南寧安琪之家、河北高邑縣黎明之家、北京生命樹、山西太原愛之家4家腦癱康復(fù)組織，王芳是廣西南寧安琪之家的創(chuàng)辦人。

    據(jù)王芳回憶，2007年這幾家機構(gòu)的負(fù)責(zé)人在溝通中發(fā)現(xiàn)，當(dāng)時開展腦癱兒童康復(fù)的機構(gòu)很少，資源與經(jīng)驗十分不足。“連財務(wù)報表都不會做?！蓖醴继寡?。

    孤單感促使她們覺得建立相互之間的緊密聯(lián)系和支持非常必要。2007年11月，由上述4家機構(gòu)發(fā)起的中國腦癱康復(fù)教育網(wǎng)絡(luò)正式成立，并開展了第一次網(wǎng)絡(luò)活動。其目標(biāo)被定為：搭建學(xué)習(xí)、交流與資源共享的平臺，促進各機構(gòu)共同成長，推動國內(nèi)腦癱康復(fù)事業(yè)的發(fā)展，使腦癱人士平等地參與社會生活。

    聯(lián)盟成立后，除了為成員提供走訪機會，以取長補短之外，把培養(yǎng)專業(yè)人才和培育機構(gòu)作為重點。它們與高校合作開設(shè)社工班，定向委培腦癱康復(fù)工作人員，還在師范院校的特殊教育專業(yè)開展腦癱教育。

    機構(gòu)發(fā)展方面，培育現(xiàn)有機構(gòu)之外，聯(lián)盟還在沒有機構(gòu)的地方孵化腦癱康復(fù)機構(gòu)?！拔覀冊谛陆κ矌椭髮W(xué)生村官阿依努爾·哈力克建立了‘母親之家’腦癱兒童康復(fù)訓(xùn)練班，這是當(dāng)?shù)氐牡谝患?。?/p>

    經(jīng)過這些年的發(fā)展，據(jù)王芳統(tǒng)計，目前成員機構(gòu)已經(jīng)有50多家，受益腦癱人士達到1萬多人。在此基礎(chǔ)上，全國腦癱康復(fù)社會協(xié)作辦公室應(yīng)運而生。

    讓更多人明白腦癱者

    不是病人

    盡管已經(jīng)有了這么多組織從事腦癱康復(fù)工作，但腦癱人士的生活依然面臨種種困難，腦癱康復(fù)機構(gòu)依然有很遠的路要走。

    首先是理念問題。據(jù)王芳在發(fā)言中介紹，腦癱兒童在三歲后就可以領(lǐng)到殘疾癥，但在大多數(shù)人的認(rèn)知中，他們依然被當(dāng)作病人，甚至有家長不愿讓腦癱孩子和自己的孩子一起玩——理由是怕傳染?！澳X癱是一種生存狀態(tài)，需要讓更多人知道腦癱人只是社會上普普通通的一員。他們需要的不僅僅是醫(yī)院，更是融合教育、正常出行、順利就業(yè)、獨立生活?！蓖醴紡娬{(diào)。

    其次，對腦癱康復(fù)的社會支持遠遠不夠。央視主持人王琳兩年前曾走進廣西南寧安琪之家進行報道。她曾經(jīng)以為，經(jīng)過媒體的報道全社會都已經(jīng)在支持這一事業(yè)了，“沒想到兩年后依然需要向全社會再次發(fā)出支持腦癱康復(fù)的倡議”。

    其次是不正確的幫助。出席活動的北京理工大學(xué)博士研究生、腦癱者張大奎在發(fā)言中指出，獻愛心不是簡單對接的問題，需要思考目的是什么：自我滿足？由己及人，推己及人？作為曾經(jīng)的受助者，張大奎強調(diào)，不要以愛之名，行愛之暴力。

    尊重、尊嚴(yán)在會場被屢屢提起，張大奎提醒人們，給蘋果還是幫助受助者通過自己的努力獲得蘋果，這是不同的兩種方式。

    正因為如此，在活動現(xiàn)場，與會的腦癱康復(fù)機構(gòu)共同發(fā)出倡議：呼吁每個公民行動起來，檢省我們的態(tài)度和行為，采取力所能及的行動，減少或消除那些阻礙腦癱兒童及其他殘障兒童融入社會的障礙。

    同時啟動的還有“愛我請舉左手”公益計劃，倡議將每年的12月3日設(shè)為“腦癱主題日”，推出關(guān)注腦癱兒童的主題手勢。

    腦癱康復(fù)機構(gòu)需要更加專業(yè)

    除了發(fā)出倡議之外，腦癱康復(fù)社會協(xié)作辦公室還將繼續(xù)推進中國腦癱康復(fù)教育網(wǎng)絡(luò)所專注的規(guī)范化發(fā)展問題。

    對此，王芳有著清醒的認(rèn)識，“很多人認(rèn)為對機構(gòu)來說，目前發(fā)展最大的問題是資金，我覺得規(guī)范化運作才是最大的難題?！?/p>

    之前的發(fā)展歷程充分證明了這一點。據(jù)王芳回憶，是北京倍能組織能力建設(shè)與評估中心為自己機構(gòu)的發(fā)展提供了“拐棍”；是壹基金的海洋天堂項目讓這些腦癱康復(fù)機構(gòu)學(xué)會了更規(guī)范的項目管理和財務(wù)管理；是德國和香港的基金會幫助進行了專業(yè)人才的培養(yǎng)和規(guī)劃。

    社會協(xié)作辦公室的成立也正是規(guī)范化運作的一個動作。中國社工協(xié)會康復(fù)醫(yī)學(xué)委員會總干事周華兵表示，下一步將通過辦公室對接更多的社會資源，籌建專項基金，實現(xiàn)更規(guī)范的操作。

    規(guī)范化也成為民政部社會福利和慈善事業(yè)促進司司長詹成付的期望。他在回顧了政府在推進腦癱康復(fù)工作的進程之后表示，這項工作僅僅依靠政府的力量是不夠的，社會組織等的參與是重要的，但一定要做最優(yōu)秀的、透明的、捐助者信任的機構(gòu)，要讓每一筆捐款都經(jīng)得起質(zhì)疑。

    （王勇）