（上接08版）

    “自身的能力問題會影響看病進(jìn)度?！眳瓮ねふf，“曾經(jīng)有一位來自江西的家長，有些耳背，孩子十三歲了，親戚跟著一起來看病，他們不知道怎么掛號、檢查、取結(jié)果、找醫(yī)生，這些基本的流程就已經(jīng)讓他們暈頭轉(zhuǎn)向。而且他們有時候難以理解，為什么有些流程要等好多天。這時候社工需要跟他們解釋醫(yī)院的流程、孩子現(xiàn)在適不適合做手術(shù)，所有聽不明白的都需要社工跟他們解釋?！?/p>

    所謂“久病成醫(yī)”，有的家長帶孩子跑的醫(yī)院多了，也會把自己當(dāng)做半個專家，會有“疑病癥”。呂亭亭說，他們會帶孩子去看好幾家醫(yī)院，不同的醫(yī)生會有自己的判斷，說的可能不太一樣，有的醫(yī)院保守一些，有的醫(yī)院激進(jìn)一些，手術(shù)方案不同，風(fēng)險和預(yù)算也不同。家長會拿這些跟醫(yī)生談，但沒有醫(yī)生能保證百分之百的成功率。

    所以醫(yī)務(wù)社工一定需要了解相關(guān)的常識，比如病人的護(hù)理、病情的認(rèn)識，有特殊案例的話就要單獨(dú)跟醫(yī)生去溝通。比如手術(shù)之后發(fā)現(xiàn)需要安心臟起搏器，這對于醫(yī)生和家長來說都是很突然的情況，醫(yī)生也沒有料到。遇到突發(fā)情況時，我們會先跟醫(yī)生溝通，然后看家長能不能了解和理解，有時候社工也會陪著家長與醫(yī)生當(dāng)面做三方溝通。

    用不上的錢退還

    小波的先心病屬于法洛四聯(lián)癥中復(fù)雜程度較小的，可以一次根治。CT結(jié)果出來后，醫(yī)院給出了手術(shù)方案和預(yù)算，當(dāng)時的醫(yī)生給的區(qū)間是4至6萬?！耙话阄覀儠磪^(qū)間的最高額度去審批，補(bǔ)充家庭的資金缺口?；ú坏竭@些可以不資助，但如果醫(yī)療費(fèi)用多了，而資助額不夠，就會在治療過程中出現(xiàn)一些麻煩。”

    小波同時申請了春苗和愛佑華夏，兩邊同時在開展工作。治療結(jié)束后，費(fèi)用沒有預(yù)計的那么多?！昂⒆蛹依镆沧曰I了不少，愛佑那邊已經(jīng)確定的2萬資助款不會撤回，所以我們就撤回了。留在小波第二次做肛門閉鎖的手術(shù)時進(jìn)行了資助。”呂亭亭說，“在其他機(jī)構(gòu)已提供必要資助的情況下，我們會撤回，這也是在評審時寫明的。總的原則是先花家庭自籌的部分，不夠的話基金會才會考慮資助。不是批了多少錢最后就一定資助多少，也比較靈活，將有限的資金盡可能有效使用?！?/p>

    也曾出現(xiàn)過幾家機(jī)構(gòu)共同資助，最后有余款退回基金會的情況。此次走訪中探望的一位2013年手術(shù)的邯鄲小朋友小墨（化名），病情和資助都比較復(fù)雜。由于最初預(yù)算較高，跟進(jìn)小墨的社工為他申請了幾乎所有能申請的救助，如搜狐焦點(diǎn)基金、紅十字會的天使陽光、9958、彩虹橋等等。最后確定的是搜狐、紅十字會和春苗捐助，后來治療費(fèi)用比預(yù)計要低一些，退回了九千多到春苗賬上。

    關(guān)于資金怎么審批，呂亭亭介紹，現(xiàn)在在醫(yī)生已經(jīng)做出手術(shù)方案和預(yù)算的情況下，收到齊全的申請材料后七個工作日內(nèi)，一定會給家長回復(fù)。如果方案和預(yù)算確實(shí)不清楚或家長說不清楚，社工也會再跟醫(yī)生確認(rèn)?！拔覀儸F(xiàn)在每周統(tǒng)一評審兩次，每周二和周五，不會耽誤孩子的治療。像小墨這種之前做過一次手術(shù)的，再次手術(shù)的風(fēng)險會增加，我們審批的時候會在正常情況下加一萬元?！?/p>

    多家機(jī)構(gòu)怎么協(xié)商，呂亭亭說，治療過程中，各家資助機(jī)構(gòu)會商量，各資助多少可以滿足這個家庭的資金缺口，并協(xié)商好最后退款退到誰的賬戶，這些都由各家負(fù)責(zé)直接對接患兒的一線社工或服務(wù)人員來協(xié)商，他們可以在機(jī)構(gòu)審批的額度內(nèi)適當(dāng)調(diào)整。小墨的資助情況協(xié)商好后社工跟家長去談，他們不太理解，家長覺得如果退款能給他們更好，因?yàn)榧依锉緛砭秃芾щy，但在社工解釋了基金會的資助原則后，家長也接受了。

    “在我們決定不資助或者退回部分的時候，也發(fā)生過家長態(tài)度特別不好的情況?！眳瓮ねふf，“比如社工在前期了解后發(fā)現(xiàn)這個家庭并不是那么貧困，我們拒絕資助了，有家長也去辦公室鬧。還有一次我替別的社工去結(jié)賬，錢先打到了孩子賬上做押金，用不上的話結(jié)賬后還會退給基金會，這些都會在事前跟家長協(xié)商好，但那位家長態(tài)度特別不好，就像之前所做的幫助都不存在一樣。之前跟這個孩子的社工有點(diǎn)害怕，我替她去的，也很受挫?！?/p>

    對于生活困難的家庭，有的在北京看病時春苗就開始提供生活補(bǔ)助。小墨因?yàn)椴∏閺?fù)雜，在醫(yī)院從夏天住到冬天，社工還為他們籌集了冬衣。“有的家庭在孩子術(shù)后康復(fù)、服藥的時候確實(shí)已經(jīng)無力支撐，我們也會考慮把治療后剩下的資助款適當(dāng)撥給他們一部分，作為康復(fù)費(fèi)用。但這種案例并不多，基本都是因?yàn)楹⒆有枰^續(xù)服藥，比如降肺動脈高壓的藥，一片就三百多元。這種情況需要社工單獨(dú)寫申請書，申請余額退回給家長。但肺動脈高壓服藥可以申請中華慈善總會的全可利慈善援助項(xiàng)目，所以我們也很少再針對這種情況去籌款或撥款?！眳瓮ねふf。

    家長的避諱

    因?yàn)榇謇锶说钠缫?，小波父母帶著孩子來到打工的廊坊市。此次走訪的另一位邯鄲的孩子父親則表示，沒有告訴村里其他人孩子得了什么病，擔(dān)心以后找對象被人嫌棄。

    “有些家長特別不希望別人知道自己孩子得了心臟病，也不希望在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)布信息公開募款，怕影響孩子以后的生活，想得遠(yuǎn)的家長甚至擔(dān)心影響孩子找對象結(jié)婚。”呂亭亭說，“這跟所在地方上的風(fēng)俗有關(guān)系，也有的家長說，只要能給孩子治病，其他的無所謂。如果是因?yàn)轱L(fēng)俗的原因，我們沒有太多辦法，只能勸慰家長接受事實(shí)。”

    村子里的人可能不了解先心病，不知道對孩子以后會有什么影響，但到了醫(yī)院里，家長會看到各種各樣的情況，了解這種疾病和手術(shù)后的情況。小波的媽媽這樣講自己的體會：在村子里時，覺得為什么別人家孩子好好的，偏偏我家孩子這樣，但到了醫(yī)院后發(fā)現(xiàn)，原來這么多孩子得這種病，我家孩子還是比較輕的情況。

    社工服務(wù)中還遇到過父母感情有問題的?！昂⒆又尾r他們在離婚，我們是無法左右父母的想法的，只是盡可能勸導(dǎo)他們從孩子角度多想?！眳瓮ねふf，“有的家庭意見分歧特別大，一方支持給孩子看病，另一方不愿意，也就意味著掌握資源的一方可能不給孩子治病，我們也只能從中勸導(dǎo)，希望他們自己達(dá)成共識，再考慮給孩子治病?！鄙绻げ⒉幌霠I造那種“你把孩子帶出來，我們幫你治”的圣人形象，家庭的問題始終需要家庭自己解決。

    “先心病孩子術(shù)后復(fù)查的規(guī)律是一個月、三個月、六個月、一年……醫(yī)生也會告訴他們，是應(yīng)該定期復(fù)查，還是孩子不舒服了隨時復(fù)查。我們電話回訪的規(guī)律也是按這個來的，希望一直跟進(jìn)5年。比如小墨這種比較嚴(yán)重的情況，醫(yī)生會叮囑他一個月后必須來阜外醫(yī)院復(fù)查。我們也會跟進(jìn)，詢問復(fù)查情況。”呂亭亭說。

    有的孩子可能不是在手術(shù)的醫(yī)院復(fù)查，比如這次實(shí)地回訪中，保定的一個孩子是在當(dāng)?shù)乜h醫(yī)院復(fù)查的，但只有超聲沒有醫(yī)生給出診斷，社工就把超聲結(jié)果發(fā)給做手術(shù)的醫(yī)院，問清結(jié)果后告訴家長。

    社工服務(wù)的一點(diǎn)點(diǎn)摸索

    醫(yī)療救助基金會的社工位置比較尷尬，呂亭亭說，基金會圈里不談社工，社工圈里又都在爭政府購買。但這份工作或許也因此做得安靜而扎實(shí)。

    呂亭亭是在山西醫(yī)科大學(xué)讀的社會工作專業(yè)，學(xué)校在課程中加入了基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)和臨床醫(yī)學(xué)。并且安排了為期兩周的醫(yī)院實(shí)習(xí)?！暗珜?shí)習(xí)的情況并不是很理想，當(dāng)時醫(yī)院的醫(yī)生不了解社工，覺得你連個病歷都不會幫我寫，來做什么呢，因?yàn)閯e的醫(yī)學(xué)生來實(shí)習(xí)都是要做這個的?！?/p>

    2011年畢業(yè)，呂亭亭來到春苗，一切都摸索著來。記者走訪時拿到的患兒檔案信息簡化版非常清晰，這個模板是呂亭亭改了好多版，慢慢改成現(xiàn)在這樣的。詳細(xì)版的檔案，則包括患兒信息匯總、發(fā)票信息、社工服務(wù)個案記錄等?！耙郧安蛔⒅?，后來在記錄中附加了社工自己的感受?！?/p>

    救助的流程也在細(xì)化，在小波接受救助的2012年，一旦接受孩子求助，出現(xiàn)什么問題，社工都有一定的介入?！艾F(xiàn)在就算資料齊全，在審核沒做完之前都不會轉(zhuǎn)到社工手里，而是在內(nèi)勤部門，家長如果不知道怎么填申請材料、怎么去醫(yī)院掛號等等，都由接到求助電話的內(nèi)勤人員先進(jìn)行指導(dǎo)。”呂亭亭說。

    社工會在訪談之后評估需求，當(dāng)然首要的是資金需求，還有家長是否清楚孩子要做怎樣的治療，有沒有協(xié)助就醫(yī)的需求，以及對醫(yī)務(wù)人員的看法等。但只要是家長能夠獨(dú)立完成的事情，社工只是給予協(xié)助和指導(dǎo)?！坝械募议L依賴性特別強(qiáng)，醫(yī)生說什么，就馬上打電話給社工，不去自己理解消化醫(yī)生的意思。社工會幫他分析情況，也會特意告訴他這個事情應(yīng)該你自己來做。”呂亭亭說。

    醫(yī)院方面，“我們現(xiàn)在跟醫(yī)院的合作更多是針對資金。如果可能的話，我們希望可以在醫(yī)院開展一些幫助孩子的活動。因?yàn)橛X得單純個案的形式，不太容易做深入，因?yàn)闀r間不夠。比如你可能覺得一位家長的教育方式不太對，但除了提醒他、給予一點(diǎn)指導(dǎo)外，沒有辦法和時間過多地介入?！?/p>