（上）“自立生活”培訓(xùn)結(jié)業(yè)典禮上，學(xué)員們自編自導(dǎo)自演著各種精彩節(jié)目。（下）學(xué)員們在志愿者的陪同下學(xué)習(xí)無障礙出行。

    “殘疾人的權(quán)利”是一個不能更老的話題，老到在它還遠(yuǎn)未實(shí)現(xiàn)的時候，就已經(jīng)被大家司空見慣進(jìn)而視而不見。2006年的《殘疾人權(quán)利國際公約》希望確保殘疾人享有與健全人相同的權(quán)利，并以正式公民的身份生活，從而在獲得同等機(jī)會的情況下，為社會做出寶貴貢獻(xiàn)。這看起來似乎遙不可及，但5月下旬的一場“罕見病殘障群體自立生活項(xiàng)目研討會”介紹給了我們一種新的更有效的方式。

    “自立生活”是什么？來自主辦方瓷娃娃的郭曉宇介紹，“自立生活”這個詞最早起源于20世紀(jì)60年代的美國伯克利。它的創(chuàng)始人愛德·羅伯茨，由于罹患小兒麻痹，小時候需要靠電動輪椅代步，一直生活在教養(yǎng)院里面，但他沒有因此放棄求學(xué)，經(jīng)不斷努力于1962年考上伯克利大學(xué)，校方竟以輪椅無法進(jìn)去學(xué)校宿舍，也沒有適合使用的廁所等為由拒絕了他。在他不斷地爭取下，學(xué)校做了一些無障礙改造，他成功地上學(xué)了，但仍住在教養(yǎng)院里面，沒有辦法跟其他大學(xué)生一起生活。他跟學(xué)校商量，啟動了身心障礙者援助計(jì)劃，其中包括個人助理的支持方式，有了這些，他就可以從教養(yǎng)院搬出去，跟其他學(xué)生一起享受美好的大學(xué)生活。

    1972年羅伯茨和其他一些障礙伙伴共同組織了全世界第一家“自立生活中心”，中心提供的服務(wù)包括生活技能培訓(xùn)，同輩突破支持上的經(jīng)驗(yàn)和心理鼓勵，提供自我倡導(dǎo)。自主決定權(quán)是特別被強(qiáng)調(diào)的，身心障礙者只是身體功能的缺失，不應(yīng)該剝奪他們的自主權(quán)，沒有辦法行走的人可以通過輪椅，沒有辦法看到的人可以通過手杖、導(dǎo)盲犬，還有個人助理的支持，在這些支持下他們還是同樣能夠去控制自己的生活，選擇自己想要的生活方式，并為這些選擇負(fù)責(zé)。之后在全球都逐漸擴(kuò)展，有很多自立生活中心。

    2014年3月至11月，瓷娃娃在國內(nèi)舉辦了第一期自立生活培訓(xùn)。8個月中每個周末的學(xué)習(xí)被設(shè)計(jì)為4個部分：自我接納；家庭成長；社會互動；自主選擇。希望通過這些課程讓大家有一個積極全面的自我認(rèn)識，獲得家庭成員的共同成長，促進(jìn)良好的社會互動，并且有一個自主行動的能力，能夠自己選擇自己的生活，并且為這個選擇負(fù)責(zé)任。在這之后，也希望改變環(huán)境。這期間，由大學(xué)生志愿者作為陪伴和觀察者。

    長期以來，大家對殘障群體的認(rèn)知包括這個群體對自己的認(rèn)知，都是需要被幫助、同情的弱勢群體，或者是身殘志堅(jiān)、自強(qiáng)不息的榜樣，總之是和普通生活割裂開來的群體。自立生活項(xiàng)目使大家看到另一種生活的可能。但第二期培訓(xùn)的招生還有些困難，因?yàn)樽粤⑸町吘共皇窃谥苯咏鉀Q工作和生活需要。

    從醫(yī)療模式改變?yōu)樯鐣Ｊ?nbsp;——臺北新活力自立生活協(xié)會發(fā)起人 林君潔

    我出生在臺北，是先天性成骨不全癥患者。艱難地念完大學(xué)后，發(fā)現(xiàn)找工作非常困難。我去面試的時候，面試官問的不是我的專長，他說你怎么上廁所，怎么吃飯，怎么工作。

    后來我拿到一筆獎學(xué)金到日本進(jìn)行自立生活的學(xué)習(xí)。臺灣有很多朋友與環(huán)境的障礙妥協(xié)，上班的時候不好意思請主管或者老板改無障礙廁所，只好選擇穿尿布。

    到了日本我得到三樣禮物，第一個禮物就是我的電動輪椅，我突然用腳可以走路了。第二個是無障礙公寓。自立生活體驗(yàn)室，無障礙的公寓，加上個人助理，在家里泡澡都是很輕松的事情，以前根本無法想象，還有更多以前不敢想的事情，我可以嘗試開車、滑雪。第三件禮物，就是個人助理。

    自立生活強(qiáng)調(diào)我們要把過去的醫(yī)療模式改變?yōu)樯鐣Ｊ?。我跟大家一樣，小時候都會去各個地方看醫(yī)生。自立生活有新的觀點(diǎn)，我們?yōu)槭裁床话堰@個昂貴的醫(yī)藥費(fèi)跟大量的時間，投入在社區(qū)和環(huán)境上，把所有的介體改變成讓所有人都使用。

    有了電動輪椅，我可以自己去很多地方，個人助理可以幫我做一些力不能及的事情。我們在推動自立生活的時候，其實(shí)家人也需要自立生活，家人要嘗試著放手，回到自己的生活軌道。我媽媽為了我放棄了老師的工作，對她來講，這不是她的人生，可是因?yàn)槲沂且粋€障礙者，她的人生根本沒有辦法規(guī)劃?，F(xiàn)在我的家人有自立生活了，我媽媽雖然沒有去當(dāng)老師，可是她在回到社區(qū)做家長服務(wù)。

    回到臺灣后，我唯一帶回來的是電動輪椅，但我可以在臺灣開展自立生活。我們請了日本的朋友跟臺灣想要了解自立生活的伙伴，做了很多不同議題的討論，籌備了半年，在2007年開始行動。以前我們的倡議以無障礙空間為主，臺灣在2011年的時候已經(jīng)讓自立生活個人的做法為主了，個人助理這樣的PA制度可以使用，一個很重要的核心，旁邊的人都是支持者。

    個人助理系統(tǒng)不可或缺——馬來西亞美門殘障關(guān)懷基金會 謝秀貞

    我們從1993年開始提供服務(wù)，1995年成立第一間美門中心。2003年我們正式注冊為美門殘障關(guān)懷基金會。美門中心就是一個無障礙的屋子，讓殘障朋友可以在里頭學(xué)習(xí)怎么過自立生活。之后我們又在全馬其他不同的城市，設(shè)立不同的中心。

    自立生活不是生活自理，個人助理系統(tǒng)是非常重要的，可能當(dāng)我們再提的時候，會突然覺得好像跟我所了解的自立生活不太一樣，因?yàn)樽粤⑸罹褪俏易约簛?，我自己煮飯、自己洗衣服。?dāng)然最能夠做的就是完全去做，但是對最嚴(yán)重的殘障朋友他們做不到的時候，這樣做不到的人他們能自立嗎？但是他雖然不能動手，不能動腳，頭也動不了，可是他還有思想，他還有嘴巴，他還懂得去告訴別人他想要什么。

    個人助理系統(tǒng)在馬來西亞目前還沒有辦法在政府機(jī)構(gòu)里面建立起來。政府認(rèn)為殘障人不能自理，就都讓住進(jìn)政府的福利中心，那里有人照顧你?？墒俏覀儾徽J(rèn)為殘障人士應(yīng)該這樣生活，殘障人士可以自己有自主權(quán)選擇住在社區(qū)里面過自立的生活，我們需要的只是個人助理。

    個人助理可以是志工，也可以是兼職或者全職的，到目前為止馬來西亞還是屬于志工的階段。個人助理必須是由自立生活中心培訓(xùn)。

    醫(yī)療模式是以前的傳統(tǒng)的觀念，就是用醫(yī)療模式來看殘障人，我們永遠(yuǎn)是病人。社會模式?jīng)]有把缺陷看成是殘障，社會模式是把社會的障礙看成是殘障的倒映，導(dǎo)致我們殘障的原因是社會上的障礙。社會模式把問題的焦點(diǎn)放在社區(qū)，放在社會，放在有沒有資源系統(tǒng)，放在有沒有適合的法律上。

    案例

    然然爸爸：自立才能不孤獨(dú)

    我的然然是自閉癥孩子，他已經(jīng)19歲了。我覺得上這個自立生活課，對于這種大齡的自閉癥孩子是很有幫助的。

    孤獨(dú)癥的核心是社交狀態(tài)，這種障礙是伴隨出生的，不可能用醫(yī)療模式來治好的，作為家長來說做的事情不是到處求醫(yī)問藥，而是用一生的時間來陪伴他，這種陪伴必須是科學(xué)的，用我的真心樹立自立生活的意識，讓他主動融入社會，而不是被動，讓他自己決定過有意義的生活。有愛不孤獨(dú)這句話是沒有錯，但是還不夠，應(yīng)該是自立生活不孤獨(dú)。

    我們作為家長來說也不可能24小時陪伴，我希望他達(dá)到自立，自己找一個興趣，找一個愛好，而不是特別孤獨(dú)地在那里生活，只有培養(yǎng)他的興趣、自立的意識，他才能改變孤獨(dú)。我覺得意識的培養(yǎng)比能力的培養(yǎng)更重要，所以我拿到這個課程表之后特別高興。

    然然開始不融入課堂，到后來的時候能夠比較認(rèn)真地聽課，聽我說的話了，互動的環(huán)節(jié)跟這些同學(xué)互動得特別好。

    有一個課是無障礙出行，慰問地鐵員工的時候，我們做了蛋撻，然然就記住一件事：送蛋撻，他知道給穿制服的送。我們一個組好幾個同學(xué)，有一次我沒從地鐵下來，他跟著同學(xué)下去了，那個地鐵一關(guān)門，我有點(diǎn)緊張，我一看他的眼神也是嚇得夠嗆，因?yàn)閺膩頉]有遇到兩個人分開過，我就指了指那個同學(xué)，他也看了看同學(xué)，所以這個也是一個自立的能力獲得意識地成長，有這些同伴的幫助,知道自己能照顧好自己，那次分開以后，我也趕快坐下一趟地鐵回來，他那會兒跟那些同學(xué)還能夠聊得挺好。

    然然通過這次出行找到同伴之間互相支持的感覺。后來不管上課還是出行，雖然跟其他同學(xué)不是特別一樣，但是然然慢慢地融入到這個課堂中，特別認(rèn)真地聽。某一堂課，然然認(rèn)真聽，他聽懂那一句話，他現(xiàn)在也記得：“沒有對錯，只有不同?！彼J(rèn)真地把那句話寫在黑板上，志愿者給照下來，我覺得挺好的。這個對舒緩他緊張的情緒也都是特別有幫助的，讓他能夠理解人和人之間的不同，也能理解社會是由不同素質(zhì)的人構(gòu)成的，我們應(yīng)當(dāng)做到遠(yuǎn)離那些歧視咱們的人，親近那些親近咱們的人，因?yàn)槟悴还茉趺醋龀珜?dǎo)，還是有一小部分的人會歧視的。

    他必須擁抱外部的世界，自立的意識比他學(xué)習(xí)掌握某種技巧的培訓(xùn)更重要，有了這種自信才能自豪地生活，現(xiàn)在然然有一些初步的自立意識，需要家長更多地引導(dǎo)，我現(xiàn)在凡事跟他商量你看行不行，他會主動地跟人溝通，才能夠自立，只有自立了才能不孤獨(dú)。

    自閉癥宣傳中很多孩子都是屬于高功能的，跟然然不是在一個層次上的，人家屬于80分的，然然是60分的，這是國家做宣傳的需要，但是希望社會完善支持系統(tǒng)，接納這些稍微弱一點(diǎn)的孩子。

    ■ 本報(bào)記者 王會賢