孤殘兒童：不要等出事兒才去關(guān)注他們

    8月8日，“天下華人，同心筑夢”公益晚會(huì)在北京工人體育館舉行，本次公益晚會(huì)由海外愛國華人華僑發(fā)起，美國慈親基金會(huì)、香港UBG基金會(huì)和中國扶貧基金會(huì)共同主辦，善款用于支持中國孤殘兒童的救助和康復(fù)事業(yè)。這樣一個(gè)晚會(huì)，匯聚了眾多明星，他們將目光聚焦了一個(gè)特殊群體——孤殘兒童。

    留守兒童、流動(dòng)兒童、女童保護(hù)、事實(shí)孤兒……但是孤殘兒童，這個(gè)話題在搜索引擎上呈現(xiàn)出來的頁面看上去著實(shí)有點(diǎn)辛酸：新聞少、研究少、關(guān)注少。孤兒+殘疾，這樣一個(gè)略小眾的群體，他們或許并不是社會(huì)熱點(diǎn)所在，康復(fù)和治愈的困境讓他們看起來沒有那么討喜。

    但不容忽視的是這樣一組數(shù)據(jù)：

    中國目前有約70萬孤兒和約820萬殘疾兒童，在孤兒群體中，很大比例都因身患?xì)埣参茨艿玫接行Э祻?fù)和治療，而被親人遺棄成為孤殘兒童。

    我國大約有52.6萬孤殘兒童，但實(shí)際上只有約9.4萬接受了社會(huì)服務(wù)，如官辦福利機(jī)構(gòu)、社會(huì)組織，其余43.2萬都在社會(huì)散居。

    目前國內(nèi)，留在福利院的孩子中殘疾兒童占到90%甚至更高。0-6歲是殘疾人最佳康復(fù)期，如果這一時(shí)段的殘疾兒童未能得到持續(xù)有效的救助，其最終康復(fù)的可能性將大大降低。

    公益組織和社會(huì)資源如何能為孤殘兒童做更多？《公益時(shí)報(bào)》記者進(jìn)行了多方采訪。

    故事

    天津武清區(qū)和平之君兒童福利院院長陳美文：

    其實(shí)我的第一職業(yè)是護(hù)士，從畢業(yè)的第一天開始就是在兒科。后來，到了這間美國慈親基金會(huì)合辦的天津和平之君兒童福利院，從事專門的孤殘兒童康復(fù)工作12年了。

    最初到這里，我一直認(rèn)為就是一個(gè)簡單的工作調(diào)動(dòng)，但當(dāng)我第一次看到這些孩子身體高度殘疾，我就覺得這可能不是簡簡單單的一份工作。我們這里的孩子，最初只是腦癱孩子，后來有了先天畸形的孩子、視障的孩子、肢殘的孩子……我想講的故事，都是發(fā)生在這些孩子身上的小事兒。

    第一個(gè)故事，是侃侃第一次上學(xué)的故事。

    侃侃，他是一個(gè)肢體殘疾的孩子，有唇腭裂，經(jīng)過手術(shù)他慢慢康復(fù)，只是四肢不能彎曲，但是他是個(gè)性格陽光的好孩子，經(jīng)過福利院的系統(tǒng)培訓(xùn)后可以正常走進(jìn)學(xué)校學(xué)習(xí)了。那是2011年，我說：“侃侃，你能上學(xué)了。”侃侃像我們這里所有孩子一樣，對學(xué)校充滿向往，聽到我這樣說他很興奮、很開心。

    我把他送到學(xué)校門口，站在門口看著他一步一步走進(jìn)學(xué)校。開始時(shí)候，侃侃是昂首挺胸地往里走，走著走著，他的頭越來越低，當(dāng)所有的眼光都投向他的時(shí)候，侃侃的頭恨不得埋進(jìn)地里。

    第一天回來，侃侃沒話了，也不太愛笑了，我問他上學(xué)開不開心他也不想說。然后我們就跟學(xué)校溝通，老師們說，其實(shí)并不是同學(xué)們歧視他，因?yàn)樗奶厥?，這些孩子在關(guān)注他、對他好奇，但這就是一種壓力。

    我跟侃侃講，每個(gè)人都不是完美的，都有很多殘疾，有些是肢體殘疾，有些是心靈殘疾，雖然你的肢體有殘疾，但是心靈可以是完美的，我們可以通過努力讓自己更優(yōu)秀、更好。

    轉(zhuǎn)眼到了冬天，學(xué)校為了保暖安了一個(gè)棉門簾。那天我送侃侃進(jìn)教室，有兩個(gè)走在他前面的小朋友，一邊一個(gè)人，把門簾撩開了等著他。我就告訴他：“你看到嗎？他們真的是很關(guān)注你、關(guān)心你，希望跟你做朋友。

    現(xiàn)在，侃侃已經(jīng)四年級了，笑容和陽光又回到了他的臉上。

    另一個(gè)故事，關(guān)于大哲。

    大哲剛來的時(shí)候，就是脊髓脊膜手術(shù)以后引起的下肢癱瘓。他來的時(shí)候剛兩歲，這14年里，我們每一個(gè)工作人員都沒有停止過任何能幫他康復(fù)的機(jī)會(huì)，即便康復(fù)費(fèi)用在兒童福利院來說是最大的，幾萬、幾十萬。大哲有兩個(gè)愿望，上學(xué)和站起來。上學(xué)已經(jīng)沒問題了，作為一個(gè)下肢癱瘓的孩子，站起來難度很大。

    終于在去年，在國家康復(fù)醫(yī)院給他安裝了肢具，經(jīng)過一段相當(dāng)艱難的鍛煉和康復(fù)他能夠?qū)崿F(xiàn)站起來，推著步行器往前走。為什么說他是我的驕傲呢？因?yàn)樗谶@里生活了十幾年，智力正常，愛唱歌、學(xué)習(xí)好，還能照顧別人。

    他推著步行器站起來的一瞬間，給我打了個(gè)電話。電話一接通，他說：“陳媽媽，我站起來了！我站起來了！”就這樣兩句，反復(fù)說，反復(fù)說，最后，大哲說：“陳媽媽，等我回福利院?！蔽艺f：“哎，我在門口等你。”后來，工作人員跟我說，大哲堅(jiān)持要在車上就把所有的肢具戴上，堅(jiān)決不再坐輪椅下車。他說：“我要走下來，我要讓陳媽媽看我第一眼就是我能走了。”

    真的，我看到孩子那種喜悅的時(shí)候，我已經(jīng)沒法用語言去表達(dá)我當(dāng)時(shí)的那種成就感也好，那種滿足也好。我們福利院里的每個(gè)人，都因?yàn)檫@樣的滿足感和幸福感，而默默地努力一天、一個(gè)月、一年，不放棄希望。

    我覺得這些孩子的需求，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不只是養(yǎng)護(hù)、醫(yī)療、康復(fù)、教育、職業(yè)技能培訓(xùn)這么簡單，這些我們能給，別的機(jī)構(gòu)也能給，他們要的是一種陪伴，是心靈上的東西，這是一種信念，讓孩子們有一個(gè)信念，更是讓我的員工有一個(gè)信念，你付出了，就一定會(huì)有回報(bào)。

    對話

    北京師范大學(xué)中國公益研究院主任高玉榮：

    《公益時(shí)報(bào)》：我們國家領(lǐng)養(yǎng)情況是怎么樣？孤殘孩子能回歸正常家庭嗎？

    高玉榮：現(xiàn)在的事實(shí)是，國內(nèi)的收養(yǎng)人基本上都希望要個(gè)正常的孩子。所以很多福利院都在排隊(duì)，排不上，因?yàn)榻^大部分都是殘疾孩子。比如2014年國內(nèi)的收養(yǎng)領(lǐng)養(yǎng)有一萬九千多名孩子，基本都是正常的孩子，但是國際收養(yǎng)領(lǐng)養(yǎng)有兩千多，大多是輕殘的孩子，比如唇腭裂、心臟病、白化病等，國外都收養(yǎng)。收養(yǎng)完后，他們回到自己國家給孩子們做手術(shù)，這孩子就可以像他們家人一樣，進(jìn)入他們的家庭。實(shí)際上，國際上也是認(rèn)為家庭才是孩子最好的生存環(huán)境。

    《公益時(shí)報(bào)》：為什么國際領(lǐng)養(yǎng)人反而不介意輕殘或殘疾兒童呢？深層原因是什么？

    高玉榮：其實(shí)并不是國外人就愿意收養(yǎng)孤殘孩子，我們不愿意。實(shí)際上，歐美發(fā)達(dá)國家的所有稅收制度、法律法規(guī)、醫(yī)療保障和生活無障礙環(huán)境，對收養(yǎng)人都是很好的一種優(yōu)惠，比如最實(shí)際的，收養(yǎng)孩子家庭就減少相應(yīng)稅收?？梢哉f，他們的制度與慈善是匹配的，我們國家能做到企業(yè)捐贈(zèng)免稅，個(gè)人激勵(lì)政策還覆蓋不到。

    《公益時(shí)報(bào)》：我們國家50多萬孤殘兒童，但實(shí)際上只有不到10萬接受服務(wù)，那40多萬去哪了？

    高玉榮：在社會(huì)散居，咱們國家本身就有一個(gè)文化氛圍，孩子是家庭的，叔叔、嬸嬸、姑姑這些親戚能幫著養(yǎng)育就幫。在2009年以前，對于社會(huì)散居的孤兒、殘疾孩子政府是沒有一點(diǎn)投入的，完全是家庭和社會(huì)。

    2009年年底，那時(shí)候還在民政部，我們就想算算，到底一個(gè)小孩生活下來需要多少錢？平均下來最低標(biāo)準(zhǔn)是600塊錢。所以經(jīng)過建議和論證，我們國家出臺(tái)了一個(gè)現(xiàn)金補(bǔ)貼計(jì)劃。要知道最早的時(shí)候，各省的福利機(jī)構(gòu)都是屬地管理，2009年以后國家統(tǒng)一出錢，在福利機(jī)構(gòu)的最低標(biāo)準(zhǔn)補(bǔ)貼1000塊錢，在社會(huì)散居的孤兒，最低的每個(gè)補(bǔ)貼600塊錢。

    《公益時(shí)報(bào)》：這種補(bǔ)貼夠精確嗎？

    高玉榮：現(xiàn)在的數(shù)字是很準(zhǔn)確的，發(fā)補(bǔ)貼的錢給誰了，都是要有身份證號(hào)、名字、家庭地址還是福利院、誰接手的。

    《公益時(shí)報(bào)》：近年來我們國家孤殘兒童數(shù)量趨勢是怎樣的？

    高玉榮：是增多的趨勢，你可能會(huì)很奇怪，各方面的發(fā)展都是良好的為什么是增加。這個(gè)是整體趨勢，農(nóng)村增加更明顯。一個(gè)就是絕對數(shù)量的增加，第二是相對數(shù)量增加，什么叫相對數(shù)量？就是說以前不知道，以前沒有納入我們的視野，隱藏的太多了，現(xiàn)在隨著我們更重視，他們的數(shù)量更清楚。

    （下轉(zhuǎn)14版）