俗話說：“沒什么別沒錢，有什么別有病?！睂τ诖蠖鄶?shù)普通家庭來說，大病襲來全家致貧是一件可怕而無奈的事情。

    正因?yàn)槿绱?，大病救助也成為公益慈善的主要領(lǐng)域之一。盡管本著救一個(gè)是一個(gè)的原則，公益慈善組織救助了大量的病人，但個(gè)案救助的力量總是有限的。

    大病救助不能僅止于個(gè)案，需要推動(dòng)醫(yī)保等相關(guān)體系的改進(jìn)，才能覆蓋更廣泛的人群。那么究竟該如何推動(dòng)政策的改變呢？政策倡導(dǎo)究竟該如何做？

    政策推進(jìn)

    將改變大病救助形態(tài)

    公益人要不要隨時(shí)了解公益領(lǐng)域之外的國家政策？

    答案是，一！定！要！

    7月底，國務(wù)院辦公廳發(fā)布了《關(guān)于全面實(shí)施城鄉(xiāng)居民大病保險(xiǎn)的意見》，這一意見雖然不是針對公益組織的，卻會(huì)給醫(yī)療救助項(xiàng)目帶來很多方面的影響。

    意見提出，2015年底前，大病保險(xiǎn)覆蓋所有城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)、新型農(nóng)村合作醫(yī)療參保人群；參保人患大病發(fā)生高額醫(yī)療費(fèi)用，由大病保險(xiǎn)對經(jīng)城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)保按規(guī)定支付后個(gè)人負(fù)擔(dān)的合規(guī)醫(yī)療費(fèi)用給予保障。

    2015年大病保險(xiǎn)支付比例應(yīng)達(dá)到50%以上，隨著大病保險(xiǎn)籌資能力、管理水平不斷提高，進(jìn)一步提高支付比例，更有效地減輕個(gè)人醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。

    也就是說，原先需患者自付的部分至少有一半可以報(bào)銷，意味著需要醫(yī)療救助的費(fèi)用將大幅降低。

    以公益組織投入較多的先心病救助為例，原先個(gè)案救助多為支付醫(yī)保報(bào)銷后的部分，大多在5萬以內(nèi)，大病保險(xiǎn)覆蓋后需援助的費(fèi)用就降到了一兩萬甚至幾千元。

    當(dāng)然，即使自付部分降低，仍然會(huì)有付不起費(fèi)用的病患，需要社會(huì)組織繼續(xù)救助。

    但畢竟需求會(huì)降低，這是否意味著大病救助將無事可做呢？完全不是！

    因?yàn)榧词勾蟛♂t(yī)保覆蓋后，仍然有大量的大病費(fèi)用被排斥在醫(yī)保之外——醫(yī)保針對的是合規(guī)醫(yī)療費(fèi)用，很多大病治療所需的藥品、器械、醫(yī)療服務(wù)并不在其中。

    例如肺動(dòng)脈高壓患者所需的全可利以及各種孤兒藥藥品就大多不屬于可報(bào)銷藥品。而往往這些疾病的治療費(fèi)用又特別高，患者家庭難以承擔(dān)。

    我國還沒有制定一部罕見病相關(guān)的專門法律法規(guī)，對罕見病的醫(yī)療和社會(huì)保障也沒有出臺相關(guān)制度。

    要徹底解決問題，必須推動(dòng)醫(yī)保目錄等政策的改變，將這些費(fèi)用納入可報(bào)銷范圍。做政策倡導(dǎo)在所難免。

    那么，究竟該如何做呢？

    做倡導(dǎo)首先需要數(shù)據(jù)

    作為為肺動(dòng)脈高壓患者提供支持和幫助的公益組織，北京愛稀客肺動(dòng)脈高壓罕見病關(guān)愛中心（簡稱“愛稀客”）自成立以來，就一直致力于推動(dòng)將肺動(dòng)脈高壓相關(guān)藥物納入醫(yī)保，將肺動(dòng)脈高壓患者納入殘障評定標(biāo)準(zhǔn)。

    據(jù)愛稀客執(zhí)行主任李融介紹，肺動(dòng)脈高壓是一種心肺血管相關(guān)的惡性慢性病，患者確診后如不進(jìn)行干預(yù)治療，預(yù)后很差，生存期只有3年左右。肺動(dòng)脈高壓患者一般不需要長期住院治療，只要按時(shí)服藥即可有效緩解癥狀，藥物治療可以大大提高患者的生活質(zhì)量和生存壽命。由于肺動(dòng)脈高壓的靶向藥物均為孤兒藥，藥品研發(fā)成本大，市場小，藥品以進(jìn)口藥為主，如全可利、瑞莫杜林等，月均藥費(fèi)在20000元以上。

    “肺動(dòng)脈高壓患者不需要長期住院治療，其實(shí)占用的公共醫(yī)療資源并不多，為什么不能把藥品納入醫(yī)保呢？”李融表示。

    為了推動(dòng)相關(guān)藥物納入醫(yī)保，愛稀客積極與政府主管部門溝通，然而這一目標(biāo)并不容易實(shí)現(xiàn)。

    “政府部門是愿意和我們對話的，但他們需要數(shù)據(jù)?！睈巯】蛨?zhí)行主任李融強(qiáng)調(diào)。

    “肺動(dòng)脈高壓患者的人數(shù)究竟有多少？患者藥費(fèi)對社?；鸬挠绊懹卸啻螅克幬锏馁M(fèi)用控制？進(jìn)口藥物對患者治療的必要性和不可替代性是否可以證明？為什么不能用國產(chǎn)便宜的藥物？”在與愛稀客進(jìn)行溝通時(shí)，人社部相關(guān)部門負(fù)責(zé)人就曾提出一系列關(guān)于數(shù)據(jù)的問題。

    沒有數(shù)據(jù)，就不知道要花多少錢，不確定性太大，所以政府也不能出臺政策。

    國家制定任何一項(xiàng)政策，對數(shù)據(jù)進(jìn)行理性分析計(jì)算都是不可避免的?？茖W(xué)、嚴(yán)謹(jǐn)?shù)臄?shù)據(jù)無疑是第一位的。

    針對目前中國尚無完整的肺動(dòng)脈高壓患者流行病學(xué)和生存狀況調(diào)查研究，愛稀客2014年啟動(dòng)了《中國肺動(dòng)脈高壓患者生存狀況調(diào)研》，通過對愛稀客聯(lián)系的患者的調(diào)研，共收集了177個(gè)樣本數(shù)據(jù)。

    此外，愛稀客還定期收集相關(guān)藥品的用量、價(jià)格數(shù)據(jù)，以確定患者需要的費(fèi)用。

    意識到數(shù)據(jù)重要性的并不只有愛稀客。

    2014年7月，大愛清塵發(fā)布了《中國塵肺農(nóng)民工生存狀況調(diào)查報(bào)告（2014）》。

    2015兩會(huì)期間，中華社會(huì)救助基金會(huì)兒童安全基金“女童保護(hù)”項(xiàng)目也發(fā)布了《2014年兒童防性侵教育及性侵兒童案件統(tǒng)計(jì)報(bào)告》。

    如何引起相關(guān)部門注意呢？

    數(shù)據(jù)的收集只是第一步，公益組織還需要采用各種辦法將訴求傳達(dá)到相關(guān)部門。

    采用論壇或新聞發(fā)布會(huì)的方式發(fā)布報(bào)告是一種常用的方法。

    在2014年5月5日的第三屆世界肺動(dòng)脈高壓日，愛稀客舉辦了肺動(dòng)脈高壓社會(huì)支持和醫(yī)保政策研討會(huì)，邀請了來自醫(yī)保、民政、公益機(jī)構(gòu)、醫(yī)院等機(jī)構(gòu)的相關(guān)人員，共同探討如何推動(dòng)衛(wèi)生、醫(yī)保政策的完善。

    大愛清塵同樣是以論壇的形式發(fā)布了報(bào)告，并從立法、政府及監(jiān)管部門和用人單位三個(gè)角度形成政策建議，一是將塵肺病確定為國家保險(xiǎn)或工傷的全民保險(xiǎn)，二是系統(tǒng)納入國家社會(huì)救助體系，三是設(shè)立國家塵肺病專項(xiàng)基金。

    當(dāng)然，輿論的傳播很多時(shí)候并不能直達(dá)政策制定者，這就需要直接與相關(guān)官員接觸。通過兩會(huì)代表、直接接觸、郵寄相關(guān)建議是常用的方法。

    在舉辦研討會(huì)之前，愛稀客就曾與人社部相關(guān)司局溝通，了解他們的意見。此外，愛稀客還和各地患友一起去各地的醫(yī)保管理部門反映情況。“雖然有些地方還存在門難進(jìn)的情況，但不少地方還是可以進(jìn)行溝通的?！崩钊诒硎?。

    通過兩會(huì)代表呼吁或提議案建議是另一個(gè)常用手段。2015年兩會(huì)期間，就有多個(gè)社會(huì)組織通過兩會(huì)代表提出了相關(guān)領(lǐng)域的政策建議。根據(jù)議案建議的辦理流程，承辦部門會(huì)陸續(xù)與提案人溝通推進(jìn)情況。

    公益組織在推進(jìn)政策時(shí)從來不是也不能單打獨(dú)斗。除了上面涉及的與患者（受助人）、兩會(huì)代表等合作之外，專家的力量同樣不應(yīng)被忽視。很多公益組織成立了專家顧問團(tuán)，專家們不僅可以提供智力支持，更可以成為與政府溝通的渠道。

    愛稀客專家顧問、中國工程院院士王辰就曾呼吁：“醫(yī)保應(yīng)該是一種社會(huì)共濟(jì)制度，不應(yīng)該按病種來劃分是否可以報(bào)銷藥費(fèi)?！?/p>

    能堅(jiān)持到政策改變的

    那一天嗎？

    通過種種努力，有些公益組織實(shí)現(xiàn)了目標(biāo)。

    “血友之家”通過不斷向國家和地方有關(guān)政府部門提出有關(guān)建議，甲型血友病患者實(shí)現(xiàn)了醫(yī)保的全覆蓋。不管是城鎮(zhèn)職工、城鎮(zhèn)居民，還是新農(nóng)合，甲型血友病患者都可以實(shí)現(xiàn)醫(yī)保報(bào)銷。

    但更多的是尚未成功的案例。例如廢除“嫖宿幼女罪”的呼吁，從2010年開始每年都會(huì)上兩會(huì)，但至今沒有實(shí)現(xiàn)。

    在李融看來，推動(dòng)肺動(dòng)脈高壓相關(guān)藥物納入醫(yī)保同樣還需要很長的路要走。

    政策倡導(dǎo)不好做、見效慢幾乎成立公益慈善行業(yè)的共識。

    更大的危機(jī)在于，在這條路上，公益組織可以堅(jiān)持多久？甚至組織自身的生存也是問題。

    “我們最大的支出是人力成本?！睋?jù)正在招聘新的工作人員的李融介紹，政府購買項(xiàng)目對人力成本卡得很死，而社會(huì)捐助則比較集中在個(gè)案救助，并沒有多少人愿意支持政策倡導(dǎo)項(xiàng)目。

    與此同時(shí)，由于沒有公募權(quán)，大多數(shù)民辦非企業(yè)單位無法開具稅前抵扣捐贈(zèng)收據(jù)，又進(jìn)一步阻礙了捐贈(zèng)的流入。

    即使有公募權(quán)，為個(gè)案救助募集的捐款同樣需要按照捐贈(zèng)人意愿?？顚Ｓ?。

    用救助做杠桿

    推動(dòng)地方先試點(diǎn)

    政策改變遙遙無期，組織自身生存困難，是否意味著退縮或改變呢？大多數(shù)公益人是不愿意的。

    在這種情況下，公益組織可以通過個(gè)案救助項(xiàng)目去推動(dòng)地方試點(diǎn)。青島的多方共付機(jī)制或許可以給出一些啟示。

    據(jù)青島市醫(yī)療保險(xiǎn)城鄉(xiāng)統(tǒng)籌辦公室負(fù)責(zé)人劉軍帥介紹，多方共付機(jī)制是指充分利用各種資源，發(fā)揮各方在罕見病醫(yī)療救助制度中的作用，調(diào)動(dòng)政府部門、社會(huì)企業(yè)、慈善機(jī)構(gòu)以及患者的積極性，分擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用，減輕患者的負(fù)擔(dān)，實(shí)現(xiàn)制度的良性循環(huán)。

    以治療特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓的全可利為例，市場價(jià)格是每盒19800元人民幣，一般來說，每盒能維持28天的用藥量。中華慈善總會(huì)全可利慈善援助項(xiàng)目為患者提供了很大的幫助，該項(xiàng)目的贈(zèng)藥標(biāo)準(zhǔn)為買1贈(zèng)4，患者平均每個(gè)月需要承擔(dān)的費(fèi)用大約為4000元左右，一般家庭也難以承擔(dān)。青島通過財(cái)政資金支持，按最高費(fèi)用限額內(nèi)個(gè)人自付費(fèi)用的70%給予救助（按照降價(jià)后的藥品費(fèi)用支付），大大減輕了患者的負(fù)擔(dān)。

    實(shí)現(xiàn)這一機(jī)制的前提是青島建立了談判機(jī)制。

    “我們設(shè)置了談判底線，比如老百姓負(fù)擔(dān)多少錢有一個(gè)標(biāo)的，醫(yī)保要支付多少錢也有一個(gè)標(biāo)的，某個(gè)藥品處于哪個(gè)專利期下我們有什么樣的要求，藥品針對的人群基數(shù)大小，慈善機(jī)構(gòu)的慈善援助和贈(zèng)藥等問題?？傊覀兊恼勁惺菄@一些核心環(huán)節(jié)進(jìn)行統(tǒng)籌安排。”劉軍帥表示。

    可以看到，公益組織的個(gè)案援助是談判的一個(gè)前提條件。與單純的個(gè)案援助不同，在青島，個(gè)案援助無疑發(fā)揮了更多的作用——用援助撬動(dòng)更多資源的投入，漸進(jìn)式地改變了相關(guān)政策。

    這提示我們，公益項(xiàng)目跳出個(gè)案的范圍，站在更高的角度，將可以發(fā)揮更多的作用。

    ■ 本報(bào)記者 王勇