■ 本報(bào)記者 張明敏

    杜佳楣，1999年就職于北京信息科技大學(xué)外國(guó)語(yǔ)學(xué)院。2004年6月，在北京首次0~6歲兒童健康抽查活動(dòng)中，她年僅2歲半的女兒“煊煊”被診斷為孤獨(dú)癥。從此，杜佳楣帶著煊煊開(kāi)始了艱苦的孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練之路，2011年以“星兒”家長(zhǎng)的身份創(chuàng)立公益機(jī)構(gòu)——北京星希望孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練中心。

    《公益時(shí)報(bào)》：孤獨(dú)癥能夠被治愈嗎？

    杜佳楣：孤獨(dú)癥沒(méi)有痊愈的概念，只有說(shuō)癥狀減輕或得到提高，有些行為還是會(huì)伴隨一生。有數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，在新生兒中，韓國(guó)每38人中有一個(gè)，美國(guó)每55人中有一個(gè)，中國(guó)每88個(gè)人中間有一個(gè)，這種比例還是蠻高的。對(duì)于智力來(lái)說(shuō)，75%的“星兒”還是受損的，和普通人相比，這部分孩子要麻煩一點(diǎn)。一般普通人智力在70分以上，以下就算是弱智。

    《公益時(shí)報(bào)》：國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥康復(fù)社會(huì)環(huán)境如何？

    杜佳楣：比較堪憂。非孤獨(dú)癥的孩子家長(zhǎng)，可能都會(huì)認(rèn)為孤獨(dú)癥孩子是個(gè)神經(jīng)病，他們對(duì)這群孩子抵觸，不敢將正常環(huán)境向孤獨(dú)癥孩子開(kāi)放，孤獨(dú)癥孩子得不到正常環(huán)境，康復(fù)對(duì)他們來(lái)說(shuō)將變得異常艱難。孤獨(dú)癥康復(fù)的基礎(chǔ)就是走向社會(huì)，專業(yè)機(jī)構(gòu)給予孩子的康復(fù)幫助很大，但孩子們學(xué)到一身本領(lǐng)，沒(méi)有一個(gè)適合土壤成長(zhǎng)，他們一身的技能就會(huì)慢慢退化，最終康復(fù)成為一句空話。

    《公益時(shí)報(bào)》：孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)面臨哪些困難？

    杜佳楣：2015年全國(guó)普查時(shí)，孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)是2000多家，但從業(yè)隊(duì)伍還有很大提升空間。培訓(xùn)力量缺乏是一個(gè)不得不面對(duì)的現(xiàn)實(shí)狀況，國(guó)外孤獨(dú)癥發(fā)現(xiàn)得早，康復(fù)技術(shù)也研究得早，我們大部分技術(shù)都是從國(guó)外引進(jìn)，但國(guó)外專家又不可能常駐國(guó)內(nèi)，這在一定程度上造成了國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)人才力量短缺。孤獨(dú)癥康復(fù)技術(shù)也是一個(gè)龐大體系，從理論學(xué)習(xí)到實(shí)操、計(jì)劃都需要一步步建立，所以國(guó)內(nèi)康復(fù)機(jī)構(gòu)師資力量匱乏是一個(gè)不爭(zhēng)的事實(shí)。

    《公益時(shí)報(bào)》：康復(fù)機(jī)構(gòu)收費(fèi)價(jià)格如何？

    杜佳楣：孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)性質(zhì)是全天候的，每個(gè)孤獨(dú)癥孩子訓(xùn)練也必須每天都有必修課，所以相對(duì)于普通教學(xué)相比，孤獨(dú)癥機(jī)構(gòu)收費(fèi)可能會(huì)偏高。目前，收費(fèi)價(jià)格民辦在2000~4000元，商業(yè)機(jī)構(gòu)一萬(wàn)多元。這種康復(fù)每天都得做，所以這相對(duì)于孤獨(dú)癥家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)也是一筆不小的家庭開(kāi)支。

    《公益時(shí)報(bào)》：給“星兒”家長(zhǎng)的建議？

    杜佳楣：依靠專業(yè)好、技術(shù)優(yōu)的康復(fù)機(jī)構(gòu)固然好，能夠幫助孩子帶來(lái)更多改變的還得是家長(zhǎng)自己。康復(fù)機(jī)構(gòu)每天提供4~6小時(shí)的訓(xùn)練，但對(duì)于孩子來(lái)說(shuō)大部分時(shí)間還是處在家里，所以家長(zhǎng)們這一棒接力就非常重要。當(dāng)前，很多家長(zhǎng)在嘗試一段時(shí)間后，覺(jué)得效果不明顯，就想著放棄后完全托付給機(jī)構(gòu)，這并不利于“星兒”的康復(fù)，家長(zhǎng)們更多需要面對(duì)現(xiàn)實(shí)調(diào)整自身心態(tài)，選擇正確方法，陪伴孩子一起走下去，這樣的“星兒”會(huì)變化很快。

    孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)

    ●公辦

    廣州市康納學(xué)校

    “十一五”計(jì)劃公辦“孤獨(dú)癥”教育機(jī)構(gòu)開(kāi)始成立，目前31個(gè)省區(qū)市已建立殘聯(lián)定點(diǎn)服務(wù)機(jī)構(gòu)。1990年，教育部主管的培智學(xué)校介入孤獨(dú)癥教育訓(xùn)練，目前全國(guó)多所培智學(xué)校開(kāi)展了孤獨(dú)癥融合教育。

    ●民辦

    青島以琳

    山東省青島市市北區(qū)自閉癥研究會(huì)“以琳自閉兒訓(xùn)練部”的簡(jiǎn)稱，是經(jīng)民政局登記注冊(cè)的非營(yíng)利性的公益機(jī)構(gòu)。

    北京星希望

    北京市星希望孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練中心成立于2011年1月，是一家在昌平區(qū)民政局登記備案、昌平區(qū)殘聯(lián)業(yè)務(wù)主管下的民營(yíng)非企業(yè)單位。“星希望”為孤獨(dú)癥譜系障礙的孩子們提供專業(yè)科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練，為家長(zhǎng)提供技術(shù)培訓(xùn)和心理輔導(dǎo)，幫助孤獨(dú)癥孩子最大可能地融入正常的社會(huì)。

    北京五彩鹿兒童行為矯正中心

    該機(jī)構(gòu)成立于2004年7月，是一家旨在為廣泛性發(fā)育障礙（包括自閉癥和其他發(fā)育障礙）以及有各種行為問(wèn)題的兒童及其照護(hù)者提供教育與培訓(xùn)的機(jī)構(gòu)。

    深圳市自閉癥研究會(huì)

    2001年7月，當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)自閉癥人士的康復(fù)服務(wù)嚴(yán)重缺乏，一群自閉癥兒童的家長(zhǎng)不畏艱辛自發(fā)組織“深圳孤獨(dú)癥人士家長(zhǎng)資源中心”，2005年1月在深圳市民政局注冊(cè)成為非營(yíng)利民間社團(tuán)。