“百度貼吧的血友吧被賣了！”從事件爆發(fā)到公益機構(gòu)接管吧主，用時不到3天！這讓許多人第一次見識了血友病群體的巨大號召力和影響力，也看到了社會風(fēng)向的轉(zhuǎn)變——人們比以往任何時候都更加關(guān)注與呵護(hù)弱勢人群，愿意為改善他們的處境做些什么。

    然而，在這場風(fēng)波的背后，到底誰是“血友病吧”的幕后買家？奪回“血友病吧”是否就是血友病患者的最終訴求？民間自助性公益組織是否只能在這樣的事件中引起社會關(guān)注？

    一夜之間，“螞蟻菜”紅了。

    “螞蟻菜”是四川攀枝花一名家教老師張建勇的網(wǎng)名，也是百度血友病貼吧的第二吧主。2016年開頭的這段時間以來，“螞蟻菜”一直為血友病吧被百度轉(zhuǎn)讓給“醫(yī)療騙子”一事四處奔走。

    以貼吧為家的血友們

    血友病是一種罕見病，簡而言之，是因先天或后天因素導(dǎo)致血液里缺乏一種或數(shù)種凝血因子。目前無法根治，只能采取替代療法，即輸入新鮮血漿，人體代謝因子無法長存體內(nèi)，所以患者需終身用藥，以血為友。

    “螞蟻菜”半歲時發(fā)現(xiàn)患病，以血為友已有37年。從小，他的生活就危機四伏——嗑瓜子不小心咬傷嘴唇、一不留神就腫脹起來的關(guān)節(jié)，都有可能讓“螞蟻菜”付出生命的代價。小學(xué)六年級時，頑皮的他在床上蹦跳，不慎撞傷踝關(guān)節(jié)，曾血流兩個月不止……

    很多事情，他默默藏于心。小時候，他當(dāng)兵當(dāng)工程師當(dāng)設(shè)計師當(dāng)發(fā)明家的夢想都因患病而破滅；讀大學(xué)時不得不隱瞞血友病史，“學(xué)校是有權(quán)拒絕你入學(xué)的”；找工作時屢碰釘子，最后當(dāng)家教謀生。有病在身，三天兩頭出血，鼻血一流一臉盆的感受也只有自己能體會。

    直到在百度貼吧，“螞蟻菜”碰到了一群跟自己一樣的人。

    相似的痛苦將病友們聯(lián)系在一起，同樣曾經(jīng)應(yīng)付過各種稀奇古怪的出血，同樣曾經(jīng)四處求醫(yī)聽說有特效藥就去嘗試，那些連親人都未必能理解的痛苦，他們都懂。最開始，“螞蟻菜”天天泡在貼吧里，翻開每一個帖，關(guān)注、留言、提問。他是網(wǎng)吧活躍度最高的用戶，很快成為了第二吧主。

    “螞蟻菜”口中的“山東老八路”則是他在貼吧里最欽佩的人，50多歲，患病時間更久，是血友病吧的吧主。

    在血友病吧，“山東老八路”主要負(fù)責(zé)普及血友病常識，分享正確的治療方案。后來成為第二吧主的“螞蟻菜”則為病友或家屬打氣鼓勁，做心理疏導(dǎo)。

    然而，各種醫(yī)療騙子混跡于論壇，發(fā)布虛假廣告，利用血友病人及家屬抓住救命稻草求醫(yī)的心理行騙。但在百度血友病吧，“螞蟻菜”和“山東老八路”盡力不讓他們得逞。

    “騙子一開始是直接宣傳，被我們刪帖或批駁后，就私信聯(lián)系病友，一些病友太絕望了就去嘗試，幾個月后錢沒了病情也重了。所以吧主訂了一個很嚴(yán)的規(guī)矩，要求所有病友都不準(zhǔn)留自己的信息，這樣能避免受騙。”“螞蟻菜”說。

    突遭變故的“家”

    “螞蟻菜”不太記得在知乎上發(fā)帖曝光百度欲轉(zhuǎn)讓血友吧究竟是哪一天了——實際上，就是幾天前的1月10日。

    那時血友病吧實際上已被轉(zhuǎn)讓有二十多天?！拔浵伈恕弊畛跏菑牡谌芍鳌靶“住蹦抢铽@悉這個消息，因為貼吧莫名多了個官方吧主“血友病專家”，百度公開招募貼吧合伙人、貼吧即將出售的消息陸續(xù)傳來。

    百度貼吧所有權(quán)歸百度公司，按照《吧主協(xié)定》，百度的確有權(quán)隨時撤換吧主。有人說，血友病吧不是第一個。鋼琴吧曾被賣了70萬元。牛皮癬吧去年也曾被轉(zhuǎn)讓經(jīng)營，但3個月后被收回。

    不過，血友病吧的轉(zhuǎn)讓還是讓人無法理解，這里是病友們的基地，相互依靠的平臺。一旦新吧主可以任意刪帖、加精，所有內(nèi)容一手掌控——病友們不敢想下去。

    更可怕的是，“直到前兩天，之前的吧管理被現(xiàn)任吧主全部清除屏蔽，我們才知道問題遠(yuǎn)比我們想到的還復(fù)雜，聽說現(xiàn)在買百度血友吧的人就是我們這個疾病最有名的騙子?！?月11日，關(guān)濤向外界表示。

    急了的“小白”問“螞蟻菜”怎么辦?！拔浵伈恕弊畛跻蚕脒^退卻，他自己最近也焦頭爛額。初為人父，寶寶不到百日，家里還有二十五六個要補習(xí)的孩子。但只有十幾歲的“小白”很堅定：“不行，我們不能讓他們把貼吧賣了，得搶回來?！?/p>

    在“小白”感染下，“螞蟻菜”答應(yīng)一試，但心里沒有抱太大希望：“百度是什么公司啊，看得到我們嗎？我們沒權(quán)沒勢，血友病吧只是一個5000吧友的小眾吧?！?/p>

    “螞蟻菜”找到中國血友病協(xié)會會長關(guān)濤，后者答應(yīng)替血友病吧與百度溝通?！拔浵伈恕边€在貼吧四處發(fā)帖求助。

    然而，關(guān)濤代表血友病協(xié)會認(rèn)領(lǐng)血友病貼吧的郵件石沉大海，貼吧里聲援的人不少，但除了疾呼，人們束手無策。

    去年12月下旬，“螞蟻菜”和“山東老八路”發(fā)現(xiàn)自己在貼吧的管理權(quán)限被取消，后來還被封號?！吧綎|老八路”怒了，甩手退出。

    1月10日晚，給學(xué)生上完課的“螞蟻菜”花了兩小時寫了呼吁文章，請求百度貼吧運營者把血友病吧管理權(quán)限還給真正需要幫助的血友病人，然后貼上了網(wǎng)絡(luò)問答社區(qū)“知乎”。

    意外的勝利

    “螞蟻菜”清楚記得，正是他對“百度貼吧的血友病吧被賣了，原吧主小吧主突然間全部被拿下，如何看待百度這樣的行為”這個提問的回復(fù)，后來引爆了知乎乃至整個網(wǎng)絡(luò)。

    網(wǎng)帖一發(fā)，“螞蟻菜”像是被釘子釘在了電腦前。他向網(wǎng)友解釋血友病吧的困境，各路關(guān)注紛至沓來，“我心里特別溫暖，一邊流淚一邊回帖”。

    先是不歇氣地回帖，然后是興奮過度睡不著，連續(xù)30多個小時，“螞蟻菜”不眠不休，用自己的方式保衛(wèi)血友病吧。

    越來越多的網(wǎng)友回帖，不少自媒體也在關(guān)注，朋友圈里幾乎被“知乎”的“血吧之問”刷屏。

    1月10日，很多得知情況的網(wǎng)友和“螞蟻菜”一起“討伐”百度。1月11日的微信數(shù)據(jù)顯示，標(biāo)題提到百度的文章有88篇，其中閱讀數(shù)最高的前7條都在吐槽百度“賣”貼吧，而37篇吐槽百度的文章總閱讀數(shù)超過30萬。

    在百度平臺，血友病的搜索指數(shù)也飆升到3萬，這是自2011年有百度指數(shù)以來的“血友病”最受關(guān)注的一次。在“知乎”，為“螞蟻菜”點贊的網(wǎng)友接近3萬。

    曙光就這樣出現(xiàn)了。1月12日上午，百度公司公開宣布所有疾病吧停止商業(yè)合作。此前一天下午，百度主動聯(lián)系關(guān)濤，表示將血友病吧暫時交給“血友之家”管理。

    “螞蟻菜”很意外，卻沒有太大的激動，他把勝利歸結(jié)于“運氣好”。也沒想到自己突然間就“紅”了的“螞蟻菜”說，網(wǎng)上還有許多帖子等著他回復(fù)。“必須回復(fù)，這是大家的關(guān)注。”他斬釘截鐵地說。

    1月16日是螞蟻菜的生日。血友病吧的回歸算是一份美好的生日禮物。

    這不是第一個被賣的疾病類貼吧

    貼吧被賣不是第一次，如網(wǎng)友所說的各種考試吧、小說吧、鋼琴吧，但此次疾病類貼吧被賣，挑戰(zhàn)道德底線，被斥為“食人血饅頭”，魯迅先生所說“滿本都寫著兩個字‘吃人’”更可以用在此處。

    然而這也不是第一個被賣的疾病貼吧。根據(jù)知乎作者ytytytyt的不完全統(tǒng)計，不孕不育醫(yī)院吧、股骨頭壞死吧、癲癇吧、帕金森吧、血友病吧、濕疹吧、牛皮癬吧、恐艾吧、增肥吧、肝病吧、懷孕吧、白癜風(fēng)吧等重要健康保健類貼吧，均已被非正規(guī)醫(yī)院、專家或個人承包。

    “血友病吧被賣”是否侵權(quán)？病友自己建立和維護(hù)的貼吧，僅因為使用的是百度的平臺，平臺運營方就可以全握生殺予奪大權(quán)？

    類似網(wǎng)絡(luò)貼吧、群組的所有權(quán)、使用權(quán)怎樣界定？很遺憾，記者暫時沒有找到相關(guān)的法律法規(guī)。某知名互聯(lián)網(wǎng)公司審核負(fù)責(zé)人表示，所有權(quán)肯定是平臺方的。

    實際運營中，群組的管理權(quán)限開放程度視各網(wǎng)站自己的規(guī)則而定。以百度貼吧而言，有詳細(xì)的《貼吧協(xié)議》《吧主制度》，根據(jù)這些制度，吧主顯然不具有絲毫抵抗百度貼吧官方的能力?！俺蜂N吧主”這一條中，有兩條“不認(rèn)同百度貼吧價值觀，不積極配合百度貼吧推出的相關(guān)官方活動”就可以涵蓋所有問題。

    那么，平臺是否可以允許不正當(dāng)醫(yī)療機構(gòu)或個人發(fā)布欺騙信息，誤導(dǎo)患者？這一點則顯而易見，百度無疑是需要承擔(dān)責(zé)任的。相關(guān)法律規(guī)定見《互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療保健信息服務(wù)管理辦法》、《互聯(lián)網(wǎng)信息服務(wù)管理辦法》。技術(shù)并不可恥，但技術(shù)不可用來做可恥之事。

    背后買家成謎

    時至今日，血友病吧的幕后真實買家仍然是未知。

    在兩個月前空降于貼吧內(nèi)的名為“血友病專家”官方吧主，在近日撤銷原吧務(wù)組成員后，發(fā)布一則聲明稱，“血友病專家”是百度公司給的專用名稱，受百度公司委托管理該吧，并引入了6名專家顧問團(tuán)隊：陜西醫(yī)大血友病研究院院長劉陜西、第四軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院血液科教授楊嵐等。

    6名專家均來自西安。1月11日，除了劉陜西以外，其他專家接受自媒體丁香園電話咨詢時均表示對此事不知情。唯有劉陜西自稱，確有被邀請作為患者咨詢專家之一，具體情況不了解，但自己并非“血友病吧”管理者。

    隨后，有媒體指出，劉陜西成立的兩家民營機構(gòu)疑為“血友病吧”真實買主。這兩家機構(gòu)為陜西醫(yī)大血友病研究院，及其設(shè)立的附屬醫(yī)院——西安新城醫(yī)大醫(yī)院。劉陜西曾在西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院供職，退休后成立上述兩機構(gòu)。

    一位西安新城醫(yī)大醫(yī)院辦公室劉姓主任稱，劉陜西年逾8旬，不便接受采訪，醫(yī)院及此事等事宜已全權(quán)由其負(fù)責(zé)。他稱，劉陜西及兩家民營機構(gòu)均沒有參與到百度貼吧售賣事件中，而真正的買家，是一家西安醫(yī)療管理集團(tuán)。但對于該集團(tuán)的具體名稱，這位劉姓主任未透露。

    他聲稱，一周前，自己接到一個陌生電話。對方自稱是一家西安醫(yī)療管理集團(tuán)，已承包了“百度血友病貼吧”，目前是“血友病吧”負(fù)責(zé)人，邀請劉陜西做顧問專家，為血友病患者就醫(yī)學(xué)問題方面答疑解惑。劉陜西同意了做顧問。

    關(guān)于劉成為顧問專家后的報酬事宜，“這次電話還沒有細(xì)談，只說以后再說，結(jié)果沒等再有第二次通話，就出現(xiàn)‘血友病吧事件’，我們卷入了漩渦其中。”上述劉姓主任說。

    醫(yī)院與研究院為同一個官方網(wǎng)站，分別于12日、13日發(fā)表《聲明》中稱，兩機構(gòu)與“血友病吧”被賣沒有任何關(guān)系，“劉陜西本人不會上網(wǎng)，更不懂什么叫貼吧?！甭暶髦羞€稱，鑒于部分媒體報道有重大誤解，從即日起，謝絕一切媒體電話采訪。

    百度二度回應(yīng)

    1月13日晚，百度CEO李彥宏在公司內(nèi)部發(fā)聲表示：用戶體驗高于短期利潤從來都是百度的信條，放松對用戶體驗的追求，甚至對鉆百度空子的個人和機構(gòu)采取了掩耳盜鈴式的容忍非常危險，需要堅決整治。

    在這次內(nèi)部講話中，李彥宏表示：“為了讓人們放心地使用百度，我們?yōu)榈顷懹脩糍I了保險，如果因為在百度上搜到信息而受騙，我們會賠付，我們確實也為此付出了不少補償費。為了讓騙子不出現(xiàn)在百度搜索結(jié)果當(dāng)中，我們構(gòu)建了龐大的銷售監(jiān)察團(tuán)隊、反作弊團(tuán)隊，不斷完善我們的用戶反饋機制、商戶分級機制、跟監(jiān)管機構(gòu)的聯(lián)動機制等，因為我們知道，只有這樣，我們才能贏得用戶的信任，把用戶服務(wù)好了，公司才會好?！?/p>

    這并不是李彥宏第一次“放狠話”。2011年，針對百度文庫版權(quán)問題，李彥宏也曾明確表示：“我在公司內(nèi)部的態(tài)度很明確，如果管不好，就關(guān)掉百度文庫?！?/p>

    1月16日，百度官方微博再次發(fā)布聲明稱，此事件暴露了百度在貼吧商業(yè)化運營管理上的失責(zé)，現(xiàn)已采取積極行動彌補相關(guān)問題。

    聲明表示，針對血友病吧一事，百度已正式回應(yīng)表示，百度貼吧已經(jīng)與所有病種類吧全面停止商業(yè)合作，只對權(quán)威的公益組織開放。同時，針對血友病吧機構(gòu)吧主運營問題的投訴，百度貼吧已經(jīng)開展調(diào)查，并快速做出決策撤換了原吧主。并且百度還承諾，歡迎廣大網(wǎng)友的批評和監(jiān)督，百度將堅決維護(hù)廣大吧友的利益，不允許任何人靠貼吧坑蒙拐騙。對百度貼吧管理不到位的地方，將進(jìn)行及時整改。

    對此次貼吧事件的處理，北京新陽光慈善基金會秘書長劉正琛表示，貼吧需要打造成病友交流的社區(qū)，得到專業(yè)的就醫(yī)指導(dǎo)。百度病種類貼吧選擇只與相關(guān)病種領(lǐng)域的專業(yè)NGO合作，能使得相關(guān)病種類貼吧得到更規(guī)范化的管理，也能使得貼吧的內(nèi)容更專業(yè)、更客觀，讓貼吧成為一個更好的平臺，使廣大病友受益。

    （據(jù)現(xiàn)有報道整理，部分內(nèi)容來自本報記者王會賢）