■ 本報記者 菅宇正

    2月29日，騰訊新聞《今日話題》聯(lián)合瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心共同發(fā)布《2016中國罕見病調(diào)研報告》，報告對罕見病公眾認知和罕見病人生存狀況進行了專題調(diào)查。

    2014年，“冰桶挑戰(zhàn)”的風靡讓罕見病進入到公眾視野，罕見病開始受到越來越多的關(guān)注。

    很多罕見病都有一個美麗的名字，“瓷娃娃”——成骨不全癥、“月亮孩子”——白化病、“蝴蝶寶寶”——大苞表皮松解癥等等。但在這些美麗名字的背后，確是一個個處境艱難的群體，因為在我國，罕見病患者沒有全國性的醫(yī)療保險，確診難、治療難，還常常被社會忽略。

    藥物難覓，價格昂貴，沒有有效的根治方法……種種難題困擾著罕見病群體。

    為了更好地了解我國公眾對罕見病的認知情況和罕見病患者群體的現(xiàn)狀需求，推動罕見病問題的解決，《2016中國罕見病調(diào)研報告》與2月29日正式發(fā)布。

    報告分別由南京航空航天大學社會學研究所和香港浸會大學林思齊東西學術(shù)交流研究所提供問卷調(diào)查，共收回逾十萬份問卷。

    之所以選在2月29日發(fā)布，是因為這一天是國際罕見病日。

    國際罕見病日由歐洲罕見病組織（EURODIS）于2008年2月29日發(fā)起并組織了第一屆國際罕見病日。此后獲得了歐洲、北美、拉丁美洲等30多個國家的罕見病組織的支持，最終將每年二月的最后一天定為國際罕見病日。

    在這一天，罕見病組織紛紛舉辦各類活動，以期推動罕見病問題的解決。

    那么，公眾對罕見病的認知情況究竟如何呢？罕見病患者的生存狀況究竟有何改變？

    《2016中國罕見病調(diào)研報告》顯示：只有3.51%的公眾表示接觸過罕見病群體，并對罕見病非常了解；27.87%的人表示對罕見病有一定的了解；62.96%的受訪者則表示只是聽說過罕見病，但是對其具體內(nèi)容并不了解；另外有5.67%的受訪者表示從未聽說過罕見病。

    通過調(diào)查結(jié)果可以看到，我國絕大多數(shù)公眾對于罕見病的了解還僅僅停留在只知其名不知其意的狀態(tài)，只有極少數(shù)公眾對罕見病具體內(nèi)容有所了解。

    對于什么是罕見病，公眾對于罕見病定義的了解停留在字面意思理解，近半數(shù)公眾不清楚罕見病的定義。

    56.4%的受訪者表示罕見病就是發(fā)病率很低的疾病；26.1%的受訪者認為罕見病是難以治愈的疾??；有4.5%的受訪者認為是只在特定人群中發(fā)生和傳播的危險疾??；另外還有3.8%的受訪者表示不知道。

    于此同時，大多數(shù)公眾對罕見病患者持比較寬容的態(tài)度。48.39%的受訪者表示對于身邊的罕見病患者，會正常交往；23.08%的受訪者表示會積極主動幫助他們；表示會保持適當距離的進行一定交往的占26.59%；表示不會交往，而是會選擇盡量避開的僅有1.95%

    在對罕見病人接受救助情況的調(diào)查中，有50.9%的受訪者表示從未接受過任何形式的政府救助。在接受過政府救助的人群當中，50.3%接受的是最低生活保障救助，而接受醫(yī)療救助的為30.3%。

    在社會救助情況的調(diào)查中，有近60%的受訪者表示沒有獲得過任何形式的來自社會的救助，而在接受過社會救助的受訪者中，48.2%的為社區(qū)鄰里的關(guān)懷，而接受社會捐贈的僅為12.7%。

    調(diào)查結(jié)果現(xiàn)實，我國目前罕見病患者接受來自政府與社會的救助情況并不理想，生存狀況并不理想。

    如何才能解決罕見病患者遇到的問題？

    82.86%的受訪者表示支持將所有罕見病都納入到國家醫(yī)療保障體系；有11.99%的受訪者表示支持將部分罕見病納入到國家醫(yī)療保障體系；另有4.43%的公眾表示中立態(tài)度；僅有0.72%的公眾對罕見病納入醫(yī)保體系持反對態(tài)度。

    支持者認為罕見病患者由生命健康權(quán)，并且面對如此巨大的救治壓力，國家有保障義務(wù)。

    此外，抱團取暖也成為罕見病患者的一種重要應(yīng)對措施。受訪者中不愿意參加罕見病病友組織或公益組織的僅占2.9%，高達82.9%的受訪者有明確的參與意愿。

    之所以要參加罕見病病友組織或公益組織，是期望可以互相團結(jié)維護病友的利益，交流有關(guān)病情的信息，增加公眾對罕見病的認識，獲得平等交流、互相尊重的環(huán)境，獲得友誼，得到組織提供的救助，增加社會交往，獲得專業(yè)護理心理輔導(dǎo)，豐富日常生活。