■ 本報記者 張明敏

    “你愿意嗎？”“我愿意!”2014年8月25日上午在北京市南鑼鼓巷圓恩空間舉行的“希望工程受益人‘冰桶挑戰(zhàn)’眾籌活動”上，主持人南都公益基金會理事長徐永光向參會的華民慈善基金會理事長盧德之詢問，是否愿意出資支持籌建中國首家專注于罕見病患者的公募基金會時，盧德之這樣回答。

    一年多過去了之后的 2016年2月29日，國內首個致力于關注罕見病群體的基金會——北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會終于正式宣告成立。據《公益時報》記者了解，該基金會由瓷娃娃罕見病關愛中心、南都公益基金會各出資100萬在北京市民政局注冊成立，屬于非公募基金會。

    200萬元澆出“病痛挑戰(zhàn)”基金會

    隨著時間的推移，“冰桶挑戰(zhàn)”活動的熱度逐漸退去，但原先一直張羅著準備成立“冰桶挑戰(zhàn)”基金會的南都公益基金會沒有閑著，他們開始努力整合資源，希望能夠早日建立“病痛挑戰(zhàn)”基金會。

    最初，徐永光和盧德之設想在民政部設立一家全國性公募基金會來幫助全國罕見病患者及家屬(包括ALS漸凍癥患者及家屬)。但在民政部設立全國性公募基金會注冊資金最低為800萬元，難度不小。

    嘗試申請后，效果并不理想，但南都基金會并沒有放棄，徐永光覺得是否可以向北京市民政局申請，成功幾率也許會增大。

    與此同時，長期致力于關注罕見病群體的機構——瓷娃娃罕見病發(fā)展中心的主任王奕鷗也覺得“病痛挑戰(zhàn)”基金會的設立不能再等。兩家機構一拍即合，各出資100萬元，共計200萬元申請在北京市民政局設立“病痛挑戰(zhàn)”基金會。

    南都公益基金會副秘書長彭艷妮在接受《公益時報》記者采訪時表示，“決定捐資100萬成立‘冰桶挑戰(zhàn)’基金會也是由于最初‘冰桶挑戰(zhàn)’給國內罕見病群體帶來幫助，這也和本機構‘支持民間公益’的發(fā)展宗旨相符合，我們希望幫助罕見病群體構筑這樣一個平臺，讓罕見病這個關注度并不算高的一個群體變得并不罕見?！?/p>

    “關愛罕見病患者每個公眾都有責任，也許我們的身邊就有著這樣一個人?！迸砥G妮補充道。

    基金會將首推“互聯網平臺”

    病痛挑戰(zhàn)基金會共設有9位理事、2位監(jiān)事。包括王奕鷗、徐永光、衛(wèi)計委罕見病診療與保障專家委員會主任委員張學、中國社科院社會學研究所研究員楊團、紫?；鸷匣锶藦埲`、沸點投資公司創(chuàng)始人于光東、罕見病宣傳大使韓庚等。

    王奕鷗在成立現場表示，病痛挑戰(zhàn)基金會2016年的工作，主要是搭建平臺、資助罕見病群體、支持病友自組織發(fā)展、進行公眾倡導等。

    作為理事之一，有著互聯網背景的于光東對《公益時報》記者表示，“基金會成立第一件事情就是建立一個罕見病平臺組織社群，增強互相溝通支持。社群同時會產生視頻、音頻、圖片、百科等介紹，讓罕見病病友直接在平臺上通過搜索就能了解病情，找到相應治療的良方，建設互聯網平臺的目的就是希望罕見病人不再罕見?！?/p>

    瓷娃娃早前“冰桶挑戰(zhàn)”募款814萬

    《公益時報》記者從瓷娃娃方面了解到，此次成立基金會該機構出資的100萬元并不占用2014年“冰桶挑戰(zhàn)”募集善款，完全屬于機構獨立出資。

    2014年8月18日，瓷娃娃曾通過“冰桶挑戰(zhàn)關愛漸凍人”項目在新浪微公益上線，向公眾募款。新浪微公益為項目開設了多個募款渠道，公眾也可以根據不同捐贈渠道表達捐贈意向。截止到當年8月30日，該項目共計收到8,146,258.19元善款。

    最終，募款額557萬捐給ALS也就是肌肉萎縮性側索硬化癥這樣一個罕見病群體，主要用于個案救助還有支持ALS病友組織兩個部分。

    另外，250多萬元用于支持各類罕見病病友的個人心理能力以及生活能力的提升，以及病友互助網絡建設和各類罕見病群體組織的發(fā)展。