2016年2月29日是第九屆國際罕見病日，由黃奕聰慈善基金會和北京愛稀客肺動脈高壓罕見病關(guān)愛中心共同主辦的“”——《看見藍(lán)嘴唇》公益攝影展在上海金虹橋國際中心隆重揭幕，展覽將持續(xù)至3月底，面向公眾免費(fèi)開放。

    此次攝影展得到了金光集團(tuán)APP（中國）、金虹橋國際中心和金虹橋商場的大力支持?，F(xiàn)場，來自黃奕聰慈善基金會、“愛稀客”、金光和金虹橋的代表共同拉動彩帶，為活動揭幕，代表著理解與關(guān)愛的紅球落下，讓“藍(lán)唇”變回象征健康與生命的“紅唇”。

    罕見病是指那些發(fā)病率極低的疾病，又稱“孤兒病”，根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義，罕見病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰的疾病。至今全球已確認(rèn)的罕見病有六七千種，約占人類總疾病的10%。中國的罕見病患者至少有1000萬人。

    特發(fā)性肺動脈高壓是世界衛(wèi)生組織公認(rèn)的7000多種罕見病之一，而在中國，由于其他病因引起的肺動脈高壓患者人數(shù)并不少，他們都有一個特別而美麗的名字——“藍(lán)嘴唇”。

    這些患者外表和常人無異，但嘴唇常因缺氧而泛藍(lán)，因為癥狀相似，常被誤診為哮喘，如無有效治療，平均生存期僅2.8年，而相關(guān)藥物尚未納入醫(yī)保，使90%患者家庭面臨因病致貧的絕境或無奈放棄治療。攝影展通過“看見藍(lán)嘴唇、認(rèn)識藍(lán)嘴唇、我們愛稀客、罕見病日&肺動脈高壓日、醫(yī)保夢、藍(lán)嘴唇在身邊”六個部分，展出61張藝術(shù)性和寫實性兼有的紀(jì)實圖片，以70個肺動脈高壓患者故事全面展現(xiàn)“藍(lán)嘴唇”這一群體的現(xiàn)狀，希望通過這些“看上去很好”的肺動脈高壓患者真實而震撼的生存故事，讓他們走進(jìn)公眾視線，呼喚社會給予他們更多理解和幫助。

    活動主辦方之一“愛稀客”是中國唯一在民政部門登記注冊、為肺動脈高壓患者提供支持和幫助的民間公益組織，去年，愛稀客曾在北京舉辦了首次《看見藍(lán)嘴唇》攝影展，此次來到上海，在黃奕聰慈善基金會的全程支持下，隆重舉辦巡回展第二場，希望通過展覽，讓藍(lán)嘴唇這個少見的弱勢群體以更加豐富和生動的形象出現(xiàn)在大家面前，請大家了解這個群體的隱性障礙以及他們堅強(qiáng)樂觀的生活狀態(tài)，也希望讓更多人了解藍(lán)嘴唇，了解肺動脈高壓和罕見病，讓全社會都來關(guān)注、關(guān)愛罕見病人群，實現(xiàn)他們的平等醫(yī)療、平等教育和平等就業(yè)的夢想。

    攝影展預(yù)計將持續(xù)展出至3月底，展覽地點(diǎn)金虹橋國際中心位于上海長寧區(qū)、虹橋商務(wù)區(qū)核心，是主辦方之一黃奕聰慈善基金會的辦公地，也是基金會主要捐贈人金光集團(tuán)APP（中國）旗下城市綜合體項目。自去年6月遷址至此以來，基金會一直希望將人文關(guān)懷與公益精神也帶來這里，讓這座城中知名寫字樓宇和花園式購物中心煥發(fā)別樣生機(jī)。

    未來，基金會還計劃不定期舉辦更多公益主題攝影展活動，在社會公眾與弱勢群體間搭建橋梁，讓他們有更多互相了解的機(jī)會。

    金光集團(tuán)APP（中國）是由印尼知名華人黃奕聰家族創(chuàng)辦的集團(tuán)企業(yè)，于1992年起在國內(nèi)投資創(chuàng)業(yè)，致力于打造林漿紙一體化的綠色可持續(xù)紙業(yè)，改變國內(nèi)技術(shù)落后、生產(chǎn)方式不環(huán)保的紙業(yè)舊面貌。

    黃奕聰慈善基金會由黃奕聰之孫黃杰勝與孫媳虞蘅發(fā)起創(chuàng)立，于2010年5月4日正式獲得民政部準(zhǔn)許，登記成為全國非公募基金會。基金會以“支持中國公益事業(yè)的發(fā)展，扶危濟(jì)困，安老扶幼，共建和諧社會”為宗旨，資助教育、扶貧幫困，參與國家建設(shè)、援災(zāi)，扶持科研、文體、醫(yī)療、環(huán)保等項目，組織志愿服務(wù)，推動慈善事業(yè)。（辜哲）