第四屆中國(guó)兒童大病救助論壇以“聯(lián)合救助健康扶貧”為主題，探索解決大病兒童家庭因病致貧、因病返貧的社會(huì)問(wèn)題。

    11月10日，第四屆中國(guó)兒童大病救助論壇在京召開(kāi)。本屆論壇由兒童大病救助聯(lián)盟主辦，聯(lián)盟輪值執(zhí)行機(jī)構(gòu)中國(guó)紅十字基金會(huì)和聯(lián)盟秘書(shū)處北師大中國(guó)公益研究院承辦。

    論壇以“聯(lián)合救助 健康扶貧”為主題，8家兒童大病救助公益機(jī)構(gòu)聯(lián)合發(fā)布《兒童大病聯(lián)盟統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)共識(shí)》，以建立標(biāo)準(zhǔn)化救助流程和簡(jiǎn)化救助程序?yàn)槟繕?biāo)，以統(tǒng)一信息采集標(biāo)準(zhǔn)和票據(jù)報(bào)銷(xiāo)規(guī)范為基礎(chǔ)，降低大病兒童家庭申請(qǐng)公益機(jī)構(gòu)救助的門(mén)檻和重復(fù)準(zhǔn)備救助申請(qǐng)材料的負(fù)擔(dān)，力爭(zhēng)打破政府、公益機(jī)構(gòu)、醫(yī)院、科研機(jī)構(gòu)之間信息互通的壁壘，聯(lián)合起來(lái)讓大病兒童有求必應(yīng)！

    聯(lián)盟成立一年

    行業(yè)平臺(tái)格局初具

    兒童大病救助聯(lián)盟始創(chuàng)于2015年9月，2016年是聯(lián)盟初創(chuàng)之年，活動(dòng)交流合作較為廣泛，行業(yè)平臺(tái)格局逐漸顯雛形。春苗基金會(huì)和北京血友病關(guān)愛(ài)中心兩家機(jī)構(gòu)先后加入，聯(lián)盟成員從初創(chuàng)的6家發(fā)起機(jī)構(gòu)擴(kuò)展為8家，總體救助規(guī)模覆蓋8大救助病種，24個(gè)救助項(xiàng)目，救助資金逾2.87億，救助患兒超過(guò)1.3萬(wàn)名。

    這一年，聯(lián)盟以政府主導(dǎo)為前提、社會(huì)組織為補(bǔ)充共同發(fā)揮作用，為聯(lián)合多方力量做好兒童大病救助工作建言獻(xiàn)策。先后完成民政部“重特大疾病醫(yī)療救助”數(shù)據(jù)測(cè)算和研究報(bào)告，并提出政策建議；開(kāi)展地中海貧血防治研究倡導(dǎo)，發(fā)布《中國(guó)地中海貧血防治藍(lán)皮書(shū)》，在兩會(huì)期間提出將地中海貧血納入醫(yī)療政策保障范圍的提案；建立兒童大病救助聯(lián)盟向政府主管部門(mén)報(bào)送救助信息和向全國(guó)各地通報(bào)社會(huì)組織救助大病患兒情況的渠道，促進(jìn)政府與社會(huì)組織開(kāi)展聯(lián)合救助。

    分析報(bào)告發(fā)布

    四種聯(lián)合救助模式

    當(dāng)前，多元參與的兒童大病救助格局正在形成。在我國(guó)兒童基本醫(yī)療保障、醫(yī)療救助和大病保險(xiǎn)體系基本全覆蓋的基礎(chǔ)上，政府、慈善組織、企事業(yè)單位、媒體和社會(huì)公眾正在通過(guò)多樣的聯(lián)合模式，共同致力推進(jìn)和解決兒童大病救助問(wèn)題，做出了有益探索。

    報(bào)告總結(jié)梳理了我國(guó)目前四種聯(lián)合救助模式：

    第一，政府+慈善組織的聯(lián)合模式，包括政府資金支持慈善組織、政府政策扶持慈善組織以及雙方共同出資三種方式；

    第二，慈善組織+慈善組織聯(lián)合模式，推進(jìn)慈善組織間的對(duì)話與合作，實(shí)現(xiàn)資源優(yōu)化配置；

    第三，慈善組織+互聯(lián)網(wǎng)公益平臺(tái)聯(lián)合模式，充分發(fā)揮互聯(lián)網(wǎng)公益平臺(tái)具備的靈活性強(qiáng)、成本低、積少成多和籌款速度快的優(yōu)勢(shì)；

    第四，慈善組織+大病救助專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)聯(lián)合模式，鑄就大病救助事業(yè)的專(zhuān)業(yè)性。

    報(bào)告分析認(rèn)為，當(dāng)前的四大聯(lián)合模式盡管在單病種、單地區(qū)等聯(lián)合救助和宣傳倡導(dǎo)方面達(dá)成了一定的效果，但仍然存在著信息共享不足、聯(lián)合行動(dòng)未落地等挑戰(zhàn)，有待多方深化合作，形成聯(lián)合的有效機(jī)制，通過(guò)落地試點(diǎn)等方式形成行動(dòng)方案。

    83家慈善組織

    十大示范項(xiàng)目 

    據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，目前全國(guó)83家慈善組織開(kāi)展兒童大病救助項(xiàng)目160余個(gè)，覆蓋了先心病、白血病、尿毒癥等十幾種醫(yī)療費(fèi)用高昂的病種，每年支出醫(yī)療救助費(fèi)用超過(guò)10億元。與此同時(shí)，國(guó)內(nèi)慈善組織開(kāi)展醫(yī)療救助起步晚，規(guī)模有限，面臨救助形式相對(duì)單一、救助額度和救助范圍有限、缺乏交流和協(xié)同救助機(jī)制和國(guó)際合作平臺(tái)等多方面挑戰(zhàn)。

    “兒童大病救助十大示范項(xiàng)目”的評(píng)價(jià)研究由中國(guó)公益研究院發(fā)起，通過(guò)掃描分析當(dāng)前我國(guó)兒童大病救助項(xiàng)目總體情況，挖掘其中具有實(shí)效性、創(chuàng)新性和典型性的救助模式，供行業(yè)組織相互交流學(xué)習(xí)，助力兒童大病救助行業(yè)健康發(fā)展。

    中國(guó)紅十字基金會(huì)小天使基金項(xiàng)目、上海少兒住院互助基金項(xiàng)目、中華少年兒童慈善救助基金會(huì)中國(guó)鄉(xiāng)村兒童大病醫(yī)保公益基金和9958兒童大病緊急救助、春暉博愛(ài)兒童救助公益基金會(huì)醫(yī)療關(guān)愛(ài)項(xiàng)目、愛(ài)佑慈善基金會(huì)愛(ài)佑童心項(xiàng)目、北京春苗兒童救助基金會(huì)小苗醫(yī)療項(xiàng)目、北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)“病房學(xué)?！表?xiàng)目、北京天使媽媽慈善基金會(huì)“中國(guó)地貧防治計(jì)劃”項(xiàng)目、中華慈善總會(huì)“微笑列車(chē)”項(xiàng)目等十個(gè)項(xiàng)目被列入十大示范項(xiàng)目。

    其中不乏極具亮點(diǎn)的案例：我國(guó)首個(gè)、同時(shí)也是救助范圍最廣和救助規(guī)模最大的白血病兒童救助專(zhuān)項(xiàng)基金——小天使基金，在獲得政府政策扶持和資金支持之后，歷史性地清理了白血病患兒救助積壓，成為白血病救助領(lǐng)域的品牌項(xiàng)目，生動(dòng)詮釋了政社合作模式的優(yōu)勢(shì)；9958兒童大病緊急救助項(xiàng)目，借助慈善組織+互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)聯(lián)合模式，發(fā)揮網(wǎng)絡(luò)優(yōu)勢(shì)，促使廣大公民參與公益項(xiàng)目籌款，大大提升了救助基金的社會(huì)動(dòng)員能力，成為兒童大病救助項(xiàng)目籌款模式的示范項(xiàng)目。

    ■ 本報(bào)記者 王會(huì)賢