我國(guó)當(dāng)前自閉癥患者發(fā)病率約為1/100，總?cè)藬?shù)達(dá)到1000萬(wàn)，其中14歲以上人群約為800萬(wàn)。而目前政府層面針對(duì)自閉癥患者的優(yōu)惠政策主要是0-6歲患兒，尚未惠及大齡自閉癥人群。

    “我死了，孩子怎么辦？”這幾乎是所有大齡自閉癥患者家庭的終極焦慮。

    家庭壓力過(guò)大，機(jī)構(gòu)運(yùn)營(yíng)狀況堪憂，技能培訓(xùn)與支持性職場(chǎng)缺位。多重困境下，大齡自閉癥患者該何去何從？

    民辦機(jī)構(gòu)之困：
    經(jīng)濟(jì)壓力致無(wú)專業(yè)老師

    東直門內(nèi)北小街16號(hào)院，一套約120平米的兩居室，是慧靈陽(yáng)光組所在地。

    秦勤穿著一身藍(lán)色的運(yùn)動(dòng)服，寬松的衣服掛在消瘦的身上有些晃蕩。他不時(shí)從沙發(fā)上站起來(lái)，小步挪到女老師王艷芳面前站定，睜大眼睛，略帶拘謹(jǐn)?shù)貑?wèn)，“爸爸呢？”

    王艷芳告訴他，爸爸禮拜五就來(lái)接你了。他仿佛沒(méi)聽(tīng)太懂，但也轉(zhuǎn)身回去了。

    再過(guò)一會(huì)兒，他又會(huì)出現(xiàn)在王艷芳面前，重復(fù)前面的場(chǎng)景，一天下來(lái)要問(wèn)幾十次。除此以外的時(shí)間，他是個(gè)安靜的人，坐在沙發(fā)上不發(fā)出任何聲音。

    秦勤是一名32歲的自閉癥患者。和程程一樣，秦勤的生活自理能力也很差。不會(huì)擠牙膏，也不會(huì)系鞋帶。

    慧靈是一家面向超過(guò)16歲的智障人士和自閉癥人士的社區(qū)化服務(wù)機(jī)構(gòu)。許多無(wú)法照顧孩子的家長(zhǎng)找到了這里，這里也因此成了不少大齡自閉癥患者的“第二家園”。

    秦勤在這里還有6名伙伴，包括一個(gè)自閉癥患者中的“名人”——同樣32歲的楊弢。楊弢是電影《海洋天堂》中演員文章飾演的自閉癥患者“大?！钡脑汀；垤`的工作人員說(shuō)，當(dāng)時(shí)文章為了更好地完成角色，還專門來(lái)這里和楊弢同住了一陣子。

    但楊弢并未因?yàn)檫@段經(jīng)歷而有任何改變。作為一名重度自閉癥患者，他習(xí)慣于坐在沙發(fā)固定的位置，靠枕也要擺放成固定的角度，走路沿固定的路線——沿著地板磚的縫隙挪動(dòng)，如果被擋住，他就會(huì)停下來(lái)不知所措。

    他很少有安靜的時(shí)刻，喉嚨深處一直發(fā)出嗚嗚聲，并前后晃動(dòng)身體，有時(shí)晃著晃著情緒會(huì)變得很激動(dòng)，就大吼起來(lái)。但他每次都不忘把因?yàn)榛蝿?dòng)而移位的襯衫角撫平，并扯到大腿固定的位置。

    慧靈的工作人員張赫和魯劍明擔(dān)心的是，這里租約到期后，是不是也要像此前辛寺胡同的托管場(chǎng)所一樣，被迫搬家。

    慧靈原本租了東直門附近辛寺胡同里的一間小院子。辛寺胡同是一條頗有歷史淵源的老北京胡同，因此也成了一些外國(guó)游客來(lái)北京“胡同游”的目的地。

    慧靈此前和一家主打跨國(guó)背包游的公司合作，公司將外國(guó)游客帶到這間小院子里，觀看慧靈的學(xué)員們表演節(jié)目，作為行程的一部分。

    張赫說(shuō)，學(xué)員們把表演當(dāng)成游戲，比如戴著大頭娃娃的面罩蹦蹦跳跳。他們覺(jué)得很好玩，這對(duì)他們來(lái)說(shuō)也是一種鍛煉。而旅游公司會(huì)為之付費(fèi)，按表演者人頭計(jì)算，每人60元。同時(shí)外國(guó)游客可能會(huì)現(xiàn)場(chǎng)捐款。

    然而，隨著小院子的租約到期，房主大幅提高了租金?；垤`無(wú)力支付幾乎翻倍的價(jià)格，只得搬家。這就導(dǎo)致之前和旅游公司的合作方式無(wú)法繼續(xù)，也意味著慧靈的收入來(lái)源之一被斬?cái)嗔恕?/p>

    張赫告訴記者，慧靈目前有60多個(gè)學(xué)員，每個(gè)學(xué)員根據(jù)情況不同，月均交費(fèi)在3000元左右，一些孤兒和貧困家庭還會(huì)適當(dāng)減免費(fèi)用，但這些收費(fèi)遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠慧靈交納房租和給老師們發(fā)工資，而社會(huì)捐助又不是固定的。

    經(jīng)濟(jì)壓力造成專業(yè)人才的匱乏。張赫介紹，一個(gè)本科畢業(yè)的專業(yè)社工一個(gè)月工資四五千元。他們只能更多的聘請(qǐng)普通護(hù)工，而普通護(hù)工僅能承擔(dān)對(duì)托養(yǎng)學(xué)員的日常照護(hù)、安全保障工作，更像保姆，而不是專業(yè)老師。

    中國(guó)社會(huì)科學(xué)院曾做過(guò)一項(xiàng)社會(huì)調(diào)查，結(jié)果顯示這些機(jī)構(gòu)普遍面臨著資金壓力，因場(chǎng)地租賃費(fèi)用飛漲而造成頻繁搬遷，因工資收入較低導(dǎo)致員工流動(dòng)性高；同時(shí)，師資力量薄弱，缺乏專業(yè)的教師隊(duì)伍。

    就業(yè)之困：“三年特教學(xué)校很難獲得太多技能”

    也有自閉癥患者的母親在無(wú)助中，主動(dòng)進(jìn)行了改變。

    年逾60歲的溫洪有一個(gè)27歲的自閉癥女兒。2012年，她和女兒建立的康納洲孤獨(dú)癥家庭支援中心在這一年誕生。

    溫洪的女兒幾乎沒(méi)有獨(dú)立生活的能力，在她對(duì)女兒未來(lái)的設(shè)想里，她希望像女兒這樣的自閉癥患者能接受康復(fù)和就業(yè)培訓(xùn)后，進(jìn)入到支持性就業(yè)場(chǎng)所去。政府建立的服務(wù)體系能把她的女兒納入到服務(wù)對(duì)象中，社工則會(huì)定期陪伴和支持，直到女兒終老。

    康納洲在2014年8月成立了雨人烘焙坊，教大齡自閉癥患者學(xué)習(xí)烘焙，希望根據(jù)他們的特點(diǎn)，讓他們掌握一定的職業(yè)技能。

    3月3日，在位于清河新城的雨人烘焙坊中，4名自閉癥患者穿上圍裙，戴上口罩，洗手，列隊(duì)走進(jìn)烘焙間。

    烘焙坊的劉老師說(shuō)，她希望營(yíng)造一種真正的上班氣氛。但這個(gè)過(guò)程看起來(lái)還是像“過(guò)家家”，因?yàn)樵诿總€(gè)細(xì)小的環(huán)節(jié)，這四名20歲左右的年輕人都需要老師的輔助。

    進(jìn)入烘焙間后，四名學(xué)員在老師的指導(dǎo)下，首先要打碎蛋殼，把蛋黃和蛋清分離。這個(gè)步驟花了近10分鐘。

    “岳晨(化名)，拿起雞蛋！”假如老師聲音小一點(diǎn)，或者不說(shuō)岳晨的名字，這句話就會(huì)被這個(gè)帥小伙兒完全忽略。

    楊軒(化名)的雞蛋失手打碎了。他驚恐的垂手站在一邊，不知所措。

    岳晨和楊軒都在讀特教職業(yè)學(xué)校，學(xué)習(xí)烘焙、家政、酒店服務(wù)等科目，他們都已經(jīng)讀到高二，明年就要畢業(yè)了。

    他們的母親都在發(fā)愁，孩子們畢業(yè)后該怎么辦，“沒(méi)地兒可去了”。

    楊軒的媽媽是職業(yè)女性，她每周五需要和上司請(qǐng)假才能帶楊軒來(lái)烘焙坊。她盼著職高的學(xué)制能再長(zhǎng)一些，由于孩子的智力狀況，短短三年的時(shí)間在學(xué)校并不能獲得太多技能上的提升，“根本不可能就業(yè)”。

    她告訴記者，特教職高畢業(yè)以后，這些自閉癥孩子再?zèng)]有公立的學(xué)?？梢宰x書(shū)，只能在家里待著，或者去像慧靈這種民辦的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。她認(rèn)為，對(duì)于能力好一點(diǎn)的自閉癥患者，接受技能培訓(xùn)的時(shí)間應(yīng)該更長(zhǎng)一些，即使學(xué)不到東西，“好歹孩子有個(gè)地方去”。

    岳晨母親則期待有支持性職場(chǎng)的出現(xiàn)，讓大齡自閉癥患者能夠在有幫助的情況下就業(yè)。

    資料顯示，支持性就業(yè)是針對(duì)殘障人士的一種就業(yè)安置模式，考慮殘障人士的能力和性格特征，在有專人輔助的情況下，可以從事圖書(shū)管理員、超市理貨員、面點(diǎn)師、手工藝品制作等工作。在美國(guó)、中國(guó)臺(tái)灣等地已比較成熟。

    康納洲就在朝這個(gè)方向努力。他們希望能夠由自閉癥患者制作糕點(diǎn)，然后對(duì)外銷售，形成自我“造血”機(jī)制。

    專業(yè)人才是最大的限制，在烘焙坊當(dāng)天的4名老師中，只有一名接受過(guò)自閉癥康復(fù)的專業(yè)訓(xùn)練，而且還是入職以后才開(kāi)始接受培訓(xùn)的，其余均不是專業(yè)人士。

    和慧靈一樣，康納洲也面臨資金壓力，比如3日的這一節(jié)課僅有4名學(xué)員，卻需要包括面點(diǎn)師在內(nèi)的5位老師提供服務(wù)，人力成本、場(chǎng)租、原料設(shè)備成本，僅靠每堂課100元的學(xué)費(fèi)是無(wú)法平衡的，要依賴殘聯(lián)和各類基金會(huì)的補(bǔ)貼。

    未來(lái)之路：

    建立一個(gè)終生服務(wù)體系

    “我死了，孩子怎么辦？”這幾乎是所有大齡自閉癥患者家庭的終極焦慮。

    家庭壓力過(guò)大，機(jī)構(gòu)運(yùn)營(yíng)狀況堪憂，技能培訓(xùn)與支持性職場(chǎng)缺位。多重困境下，大齡自閉癥患者該何去何從？

    目前針對(duì)殘障人士、自閉癥人士的政策文件，多為針對(duì)0-6歲的低齡患兒。如殘聯(lián)開(kāi)展的針對(duì)貧困自閉癥患者的康復(fù)救助項(xiàng)目“七彩夢(mèng)行動(dòng)計(jì)劃”，針對(duì)的是3-6歲的兒童；《國(guó)務(wù)院關(guān)于加快推進(jìn)殘疾人小康進(jìn)程的意見(jiàn)》中規(guī)定自閉癥患者免費(fèi)得到輔助器具配置和康復(fù)訓(xùn)練等服務(wù)，但也僅針對(duì)0-6歲兒童。

    惠及大齡自閉癥患者的僅有一項(xiàng)2012-2015年度殘聯(lián)與財(cái)政部聯(lián)合開(kāi)展的“陽(yáng)光家園計(jì)劃”——智力、精神和重度殘疾人托養(yǎng)服務(wù)項(xiàng)目，但項(xiàng)目直接資助的是提供托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)，且資助標(biāo)準(zhǔn)偏低，按是否提供寄宿，規(guī)定每年每人的資助標(biāo)準(zhǔn)為高于600元和1500元。尚不夠一個(gè)大齡自閉癥患者一個(gè)月的托養(yǎng)費(fèi)用。

    中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥委員會(huì)副主任、中國(guó)孤獨(dú)癥機(jī)構(gòu)服務(wù)協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)兼秘書(shū)長(zhǎng)郭德華博士表示，整個(gè)社會(huì)對(duì)大齡孤獨(dú)癥患者的服務(wù)非常之少。政府應(yīng)該出臺(tái)相關(guān)的政策，對(duì)大齡自閉癥患者同樣給予補(bǔ)助。因?yàn)闆](méi)有補(bǔ)助家長(zhǎng)就沒(méi)有足夠的經(jīng)濟(jì)能力，只能讓孩子呆在家里。

    他認(rèn)為，政府還要支持社會(huì)力量去建立更多的服務(wù)機(jī)構(gòu)，通過(guò)政府購(gòu)買社會(huì)服務(wù)來(lái)支持這樣的機(jī)構(gòu)。對(duì)于機(jī)構(gòu)來(lái)說(shuō)，最大的問(wèn)題就是專業(yè)人員很少，這些都需要社會(huì)和政府一起來(lái)推動(dòng)。

    他表示，在上述前提下，大齡患者和小齡患者才能實(shí)現(xiàn)“無(wú)縫對(duì)接”。

    好的現(xiàn)象是，相比十年前，乃至二十年前的社會(huì)環(huán)境，自閉癥常識(shí)的傳播、官方以及民間的康復(fù)機(jī)構(gòu)有了新的發(fā)展，國(guó)家也把自閉癥兒童的救助作為一項(xiàng)社會(huì)化的系統(tǒng)工程，倡導(dǎo)需要長(zhǎng)期投入的事業(yè)。比如2014年1月，教育部、發(fā)改委等七部門下發(fā)《特殊教育提升計(jì)劃(2014-2016年)》的通知，提及“鼓勵(lì)有條件的地區(qū)試點(diǎn)建設(shè)孤獨(dú)癥兒童少年特殊教育學(xué)校(部)”。

    多位全國(guó)人大代表、全國(guó)政協(xié)委員也通過(guò)多種渠道發(fā)聲，就大齡自閉癥患者保障問(wèn)題建言獻(xiàn)策。

    今年全國(guó)兩會(huì)上，全國(guó)人大代表、吉林省教育廳原副廳長(zhǎng)孫鶴娟提交了《關(guān)于健全自閉癥兒童少年終身保障體系的建議》，建議加大對(duì)自閉癥兒童終身保障的投入。

    孫鶴娟說(shuō)，希望對(duì)自閉癥群體建立一個(gè)終生服務(wù)體系，從出生到終老，針對(duì)各個(gè)階段的不同需求都要有關(guān)懷。

    孫鶴娟建議，每個(gè)社區(qū)都有一個(gè)自閉癥人群的交流指導(dǎo)、康復(fù)訓(xùn)練的中心，這個(gè)終身康復(fù)體系建在社區(qū)，既減輕家庭負(fù)擔(dān)，又能方便父母照看孩子。

    孫鶴娟建議，把自閉癥患者的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用納入醫(yī)保，統(tǒng)籌解決，不分人群，不分年齡段。對(duì)自閉癥患者人群的就業(yè)，應(yīng)該有專門的機(jī)制給予特殊扶持，對(duì)能力較強(qiáng)的自閉癥患者，甚至可以給予一定的創(chuàng)業(yè)基金扶持。

    多位受訪的母親都表示，希望國(guó)家能成立一個(gè)基金，她們攢錢交給基金，“房子抵給國(guó)家也行”。等她們老了、無(wú)法照顧孩子了，由國(guó)家把孩子們照顧終老?；蛘呤浅闪⒓冉邮绽先艘步邮蘸⒆拥酿B(yǎng)老機(jī)構(gòu)，這樣等他們老了，可以帶著孩子一起住進(jìn)去。

    （據(jù)《新京報(bào)》，有刪節(jié)）