5月7日，由病痛挑戰(zhàn)基金會聯(lián)合造點(diǎn)X、清華大學(xué)美術(shù)學(xué)院服務(wù)設(shè)計(jì)研究所共同發(fā)起的“司南LAB”——國內(nèi)首個(gè)罕見病創(chuàng)新解決方案服務(wù)設(shè)計(jì)項(xiàng)目，在22名項(xiàng)目學(xué)員和4名青年導(dǎo)師60多天的思想碰撞中，終于產(chǎn)生了5個(gè)閃耀的設(shè)計(jì)方案。

    項(xiàng)目路演于7日下午1點(diǎn)，在科技寺創(chuàng)業(yè)空間成功舉辦，來自比如世界、紫?；?、沸點(diǎn)投資、南都基金會、銀杏基金會、優(yōu)客工廠、三一基金會等企業(yè)、公益和媒體界的代表，一同見證了5個(gè)設(shè)計(jì)方案的發(fā)布和評選。

    跨界設(shè)計(jì)應(yīng)對罕見病難題

    北京病痛挑戰(zhàn)基金會秘書長王奕鷗，向大家介紹了項(xiàng)目背景。目前全球已知的罕見病約七千種，中華醫(yī)學(xué)會曾定義在中國這是一類發(fā)病率低于1/500000的疾病，據(jù)此估測我國罕見病病友不少于1680萬人。罕見病患者由于癥狀復(fù)雜、確診困難、藥價(jià)昂貴甚至無特效藥等種種原因，往往無法得到及時(shí)有效的救治，在這個(gè)虛假信息泛濫的時(shí)代，常常被不良醫(yī)療信息誘導(dǎo)而導(dǎo)致誤診、錯(cuò)診，延誤科學(xué)治療，并在社會融入等方面常常受到歧視。

    罕見病是一個(gè)龐大復(fù)雜的概念，罕見病問題也十分多樣。經(jīng)過多年的探索，王奕鷗表示：“我們需要更創(chuàng)新的思路，搭建多方溝通合作的平臺，整合跨界資源來促成集體行動，多方合力解決問題?！?/p>

    因此，“司南LAB”采用了跨界設(shè)計(jì)的方式，在為期八周的項(xiàng)目中，來自清華大學(xué)、北京師范大學(xué)的學(xué)員和來自唐碩、POA學(xué)院、零點(diǎn)有數(shù)、理設(shè)計(jì)的青年導(dǎo)師組成了五個(gè)小組，分別針對罕見病患者在確診前、中、后期的信息甄別和服務(wù)流程進(jìn)行優(yōu)化，幫助罕見病患者提高信息甄別能力、準(zhǔn)確找到所需的醫(yī)療資源，提高患者就醫(yī)的關(guān)鍵決策力、服務(wù)效率和便利性。

    五大創(chuàng)新方案誕生

    五個(gè)小組完成了各自的方案，分別是：

    1、萊爾的冰山。這是一個(gè)為醫(yī)學(xué)生、醫(yī)生設(shè)計(jì)的互聯(lián)網(wǎng)產(chǎn)品，通過知識競賽的方式來提高他們對于罕見病的知識儲備，提高他們對于罕見病的的認(rèn)知，從而提高他們在接診罕見病患者時(shí)的辨別率。

    2、巴拉度寶寶。這是一款針幫助3-12歲罕見病孩子家長了解患兒心理狀況并輔導(dǎo)家長正確干預(yù)的App。它通過家長日記和游戲化的心理測試全面了解患兒的心理狀況，并給出專家性的指導(dǎo)意見。

    3、享聯(lián)醫(yī)療。這是一款針對罕見病誤診問題，基于智能認(rèn)知服務(wù)技術(shù)輔助初診醫(yī)生做出正確診療的系統(tǒng)。系統(tǒng)從便捷、及時(shí)、準(zhǔn)確、分級、智能等五大特點(diǎn)出發(fā)，期望以更有效地方式去改善初診醫(yī)生治療罕見病的意識，增強(qiáng)治療罕見病的水平，提高醫(yī)生的診斷準(zhǔn)確率，減少患者求醫(yī)問診的環(huán)節(jié)，為病人減輕因誤診導(dǎo)致的心理、生理雙重壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

    4、云罕。方案創(chuàng)新性使用了“敘事醫(yī)療（Narrative Medicine）”的相關(guān)方法，與現(xiàn)有開設(shè)敘事醫(yī)療課程的國外高校進(jìn)行合作，獲取現(xiàn)有的罕見病敘事醫(yī)療案例。在進(jìn)行翻譯及本土化后，由老病友及專家進(jìn)行審核最終投放進(jìn)入平臺，讓病友們有渠道獲取最新的國外醫(yī)療信息。

    5、人生降落傘。這是一套病友幫助手冊，包含介紹具體病種的疾病信息手冊和面向家屬和病友的心理幫助手冊。在病友確診時(shí)，通過醫(yī)生給予病友和家屬生理/心理/社會化信息支持，為這個(gè)群體提供心理方面的關(guān)懷與治療，幫助其更好地與疾病共處。

    活動現(xiàn)場，每組成員都詳細(xì)的展示了各自的解決方案，在場的嘉賓們也從方案的創(chuàng)新性、落地性、發(fā)展性等方面進(jìn)行了點(diǎn)評并給出了寶貴的意見和建議。最后，由北京病痛挑戰(zhàn)基金會和在場的嘉賓們共同評選出了最佳方案，并進(jìn)一步磋商落地事宜。

    “司南LAB”的第一階段，不僅是五個(gè)方案從醞釀到精彩呈現(xiàn)的過程，更是所有參與項(xiàng)目者對罕見病從未知到關(guān)注的過程。本次路演是一個(gè)新的起點(diǎn)，接下來，圍繞五個(gè)方案的逐步落地，病痛挑戰(zhàn)基金會、造點(diǎn)X將與各合作伙伴一起，以最終服務(wù)罕見病群體、解決相應(yīng)問題為目標(biāo)，讓這些設(shè)計(jì)方案早日成為經(jīng)過實(shí)踐檢驗(yàn)、造福廣大罕見病病友的優(yōu)秀項(xiàng)目。

    ■ 本報(bào)記者 王會賢