2017年6月9日是北京新陽光慈善基金會(huì)(以下簡(jiǎn)稱新陽光)15周歲的生日，這一天，陳行甲從劉正琛的手里接過了理事長(zhǎng)的聘書。劉正琛選擇在這樣一個(gè)特殊的日子，讓出了新陽光理事長(zhǎng)和法人代表的身份，自己則擔(dān)任新陽光的秘書長(zhǎng)。

    從2001年被診斷出白血病，到2002年發(fā)起陽光骨髓庫投身公益，劉正琛已經(jīng)堅(jiān)持了15年時(shí)間。在這15年里，他從青澀少年變成了中年大叔，他成立的機(jī)構(gòu)從學(xué)生社團(tuán)發(fā)展成為國(guó)內(nèi)最大的血液和腫瘤服務(wù)機(jī)構(gòu)之一。然而，在機(jī)構(gòu)發(fā)展迅速之際，他為自己招了個(gè)老板。

    劉正琛為自己招的這位“老板”就是闖入公益圈的新兵——陳行甲。陳行甲曾任湖北省恩施州巴東縣委書記，曾被稱為“微信知縣”的他是一位實(shí)力網(wǎng)紅。在他看來，他們的聯(lián)合是深度互補(bǔ)，共同目標(biāo)是讓“因病致貧”從中國(guó)大地上消失。

    因文章而結(jié)緣

    2017年正月初七，新年之后的第一個(gè)工作日，蓋茨基金會(huì)中國(guó)區(qū)負(fù)責(zé)人李一諾拉了一個(gè)微信群，在群里分享了陳行甲寫的《再見，我的巴東》。這篇文章引起了劉正琛的關(guān)注，讓他由此了解并認(rèn)識(shí)了陳行甲。

    陳行甲于2016年宣布辭官全職做公益。而就在那一年發(fā)生了羅爾事件，陳行甲檢索了文獻(xiàn)，查到前衛(wèi)生部部長(zhǎng)陳竺在2011年就對(duì)媒體宣布說，所有的兒童急性白血病都可以得到免費(fèi)治療。

    然而這一說法卻遲遲未能實(shí)現(xiàn)，陳行甲希望研究和推動(dòng)對(duì)兒童白血病的政策改善。從政期間積累的經(jīng)驗(yàn)和社會(huì)認(rèn)可也為他從事公益帶來了一定的便利。在群眾眼里，陳行甲是一位好官，這種社會(huì)認(rèn)可最直接的體現(xiàn)就是信任，大家相信陳行甲做事是有底線和原則的。也正因此，一位浙江的企業(yè)家在得知陳行甲從事公益的意愿后，決定給他捐贈(zèng)1000萬元。

    有了這1000萬元的啟動(dòng)資金，陳行甲選擇在廣東河源市做政策試點(diǎn)。這個(gè)地級(jí)市有300萬人口，相當(dāng)于立陶宛全國(guó)的人口。陳行甲希望通過在這個(gè)地級(jí)市做試點(diǎn)來推動(dòng)國(guó)家的政策變化。

    今年4月，陳行甲在廣東河源市發(fā)起成立了深圳恒暉兒童公益基金會(huì)（以下簡(jiǎn)稱恒暉），致力于貧困地區(qū)兒童的大病救助和教育關(guān)懷。恒暉的起步從兒童白血病開始，在試點(diǎn)地區(qū)通過與政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、保險(xiǎn)公司以及社會(huì)的深度合作，實(shí)現(xiàn)區(qū)域內(nèi)貧困兒童白血病免費(fèi)治療。

    另一方面，劉正琛在公益界15年，對(duì)國(guó)內(nèi)外的醫(yī)保政策有一定的了解和想法，卻只能幫人大代表寫寫建議，換來“感謝關(guān)心”的回復(fù)。“做大病救助，眼淚指數(shù)很高，但你會(huì)發(fā)現(xiàn)自己的力量太有限，向你求助的人總是遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于你的能力，救不過來。陳行甲的出現(xiàn)讓我看到了實(shí)現(xiàn)另外一個(gè)愿望的可能，用做模式、做模型的方式，來探索規(guī)律，并以此推動(dòng)政策改變，從根本上推動(dòng)一個(gè)群體整體社會(huì)福利的提升?！?/p>

    “要想推動(dòng)政策，還真得在一個(gè)地級(jí)市做出優(yōu)化政策的綜合解決方案，探索出一整套的政策、流程、數(shù)據(jù)化的結(jié)果，提交給決策者來決策?！眲⒄∮X得陳行甲給自己一直想做但沒做成的政策倡導(dǎo)開了一扇門。因此，他想邀請(qǐng)陳行甲來新陽光擔(dān)任秘書長(zhǎng)，但此時(shí)的陳行甲已經(jīng)決定去深圳并成立了自己的基金會(huì)。

    “但我們可以合作?！?/p>

    “好，那我們就做合伙人，深度合作，用優(yōu)勢(shì)互補(bǔ)?！?/p>

    兩周后，陳行甲來到北京，劉正琛將自己15年來在兒童白血病領(lǐng)域探索的經(jīng)驗(yàn)和思考毫無保留地分享給陳行甲?！盎颊卟豢爸刎?fù)，主要是缺乏科學(xué)和透明的評(píng)估方法來評(píng)估新藥，導(dǎo)致合理的新藥不能進(jìn)入醫(yī)保目錄。由于社保系統(tǒng)作為買家缺少價(jià)格談判的議價(jià)能力，新藥價(jià)格也貴得離譜，醫(yī)保體系和患者都不堪重負(fù)?！眲⒄≌劦馈?/p>

    “河源市的主管市長(zhǎng)、各個(gè)相關(guān)局的局長(zhǎng)都非常支持。因此我們可以在這個(gè)人口數(shù)相當(dāng)于歐洲國(guó)家立陶宛的地級(jí)市來做政策試點(diǎn)。”陳行甲說。而陳行甲在河源市成立基金會(huì)的經(jīng)歷也讓劉正琛看到了希望。

    在第一次見面交流后，陳行甲和劉正琛都感覺相識(shí)恨晚，他們因共同的公益目標(biāo)注定會(huì)從相識(shí)走向相知和相守。

    因公益而相知

    在合作中，陳行甲的激情、創(chuàng)造力和行動(dòng)點(diǎn)燃了劉正琛進(jìn)一步推動(dòng)政策的激情，也激活了他這方面的所有資源。

    他們一起到河源市做調(diào)研，和患者深度交流、拜訪醫(yī)院等機(jī)構(gòu)，他們一起從現(xiàn)狀中尋求解決方案、制定解決方案并推動(dòng)解決方案。在這種越來越緊密的合作中，他們默契地形成了分工。

    陳行甲因?yàn)閺恼慕?jīng)歷熟悉政府部門，并擅長(zhǎng)大方向的溝通，劉正琛則擅長(zhǎng)技術(shù)、公益組織的管理、與公共衛(wèi)生和衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)以及臨床的合作。

    陳行甲對(duì)傳播和政府運(yùn)作的了解是劉正琛所欠缺的，而劉正琛15年積累的專業(yè)知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)也是陳行甲不具備的。

    為此，劉正琛決定邀請(qǐng)陳行甲擔(dān)任新陽光的理事長(zhǎng)?！耙粋€(gè)好漢三個(gè)幫，在公益領(lǐng)域奮斗了15年的我，我們團(tuán)隊(duì)50個(gè)全職同事以及數(shù)以百計(jì)的志愿者，都會(huì)輔佐行甲?！?/p>

    劉正琛的行動(dòng)和話語感動(dòng)了陳行甲，讓他覺得自己是一個(gè)幸運(yùn)的“公益新兵”。但促使他加入新陽光做理事長(zhǎng)的主要原因還是劉正琛的為人和他的故事、新陽光這個(gè)團(tuán)隊(duì)、新陽光15年來堅(jiān)持的理念和已經(jīng)踐行了的理念，還有他們共同的公益目標(biāo)。

    為了聯(lián)合所有有愛的伙伴，實(shí)現(xiàn)讓“因病致貧”從中國(guó)大地上消失、不再有人因?yàn)樯鐣?huì)而放棄尊嚴(yán)的理想，陳行甲和劉正琛聯(lián)合發(fā)起了“聯(lián)愛工程”，浙江中新力合集團(tuán)、中國(guó)社科院的陳秋霖副研究員、復(fù)旦大學(xué)的陳英耀副院長(zhǎng)、山東大學(xué)的孫強(qiáng)院長(zhǎng)、中興通訊集團(tuán)公益基金會(huì)、國(guó)家社會(huì)保障政策改革與發(fā)展戰(zhàn)略的主筆鄭功成教授、長(zhǎng)江商學(xué)院的朱睿教授……眾多機(jī)構(gòu)和人士都以聯(lián)合發(fā)起人或顧問的身份參與了進(jìn)來。

    陳行甲表示，未來也將吸引更多的世界級(jí)企業(yè)、政府伙伴、合作醫(yī)院與技術(shù)支持機(jī)構(gòu)領(lǐng)域的資源加入“聯(lián)愛工程”。

    從相識(shí)到相知再到相守，他們被戲稱為“公益界最佳CP組”，在推動(dòng)公益事業(yè)發(fā)展、解決“因病致貧”的路上，陳行甲和劉正琛逐漸認(rèn)識(shí)了對(duì)方，并結(jié)下了深厚的友誼。

    因初心而堅(jiān)守

    對(duì)于和新陽光的合作，陳行甲是這么評(píng)價(jià)的：“我們的合作可以說是一種深度互補(bǔ)，新陽光是一家成熟的、影響較大的基金會(huì)，專注于白血病救助;恒暉也專注于兒童白血病救助。不同的是，我們更側(cè)重于政策的研究、實(shí)驗(yàn)和推動(dòng)，期待通過公益社會(huì)實(shí)踐形成一種模型?！?/p>

    “如果說新陽光是在白血病領(lǐng)域做‘面’的救助，那么恒暉就是在這個(gè)領(lǐng)域做‘點(diǎn)’的實(shí)驗(yàn)，‘點(diǎn)’和‘面’的合作就能實(shí)現(xiàn)深度互補(bǔ)。新陽光在公益慈善的技術(shù)層面做得也是最透明、最有效、最好的，而恒暉在政策推動(dòng)、框架模式的設(shè)計(jì)方面也有一定的優(yōu)勢(shì)。相信這兩個(gè)機(jī)構(gòu)的深度合作能夠推動(dòng)兒童白血病救助領(lǐng)域政策的改善?！?/p>

    成立基金會(huì)、加入新陽光、聯(lián)合發(fā)起“聯(lián)愛工程”，這是陳行甲人生的重大轉(zhuǎn)折此外，他還在深圳國(guó)際公益學(xué)院做研究教學(xué)工作，從事公益社會(huì)政策研究，還承擔(dān)了一個(gè)關(guān)于兒童大病救助的課題?！斑@些看似完全不同的事，實(shí)際是完全相匹配的，就是用行動(dòng)來推動(dòng)研究，用研究來指導(dǎo)行動(dòng)?！?/p>

    陳行甲的下半場(chǎng)人生，因這三件相輔相成的事正式開啟了。而至于選擇公益的初衷和現(xiàn)在關(guān)注的領(lǐng)域，陳行甲有自己的“小九九”。

    任職縣委書記之前，陳行甲一封舉報(bào)信都沒有，被考察組嘆為奇跡，然而在當(dāng)選之后卻舉報(bào)不斷。如今選擇全職做公益，是否是對(duì)公眾質(zhì)疑自證清白，陳行甲也并未否認(rèn)。

    “客觀是有這個(gè)考慮，但比例頂多占10%，自己滿懷熱心去做的事情被人這樣糟蹋，我是有一些憤懣，但它只占了10%。90%的原因是我喜歡這件事情，我熱愛這件事情。”陳行甲如實(shí)告訴記者。

    而之所以關(guān)注弱勢(shì)群體，和陳行甲小時(shí)候的經(jīng)歷也有直接原因。

    “我在偏遠(yuǎn)山區(qū)長(zhǎng)大，小時(shí)候家里很窮，很多時(shí)候都在穿補(bǔ)丁的衣服。那時(shí)候，我的父親是位稅收員，一年才回家一次，都是我母親帶著我們兄弟姐妹在農(nóng)村生活。雖然我們家條件也不好，但是對(duì)于村里窮的連鹽都吃不起的人，我母親依然毫不吝嗇地把鹽借給他們，也從未讓他們還過。作為我的第一任導(dǎo)師，母親直接影響了我價(jià)值觀的形成，教會(huì)了我應(yīng)該怎樣對(duì)待身邊和你有關(guān)或無關(guān)的人。”

    在任職國(guó)家級(jí)貧困縣縣委書記時(shí)，巴東縣有50萬人口，其中有14萬的貧困人口，陳行甲形容那種貧困程度讓人窒息，“那時(shí)候除了利用黨政資源開展一些扶貧行動(dòng)外，我也主動(dòng)接觸了一些公益組織，讓我了解了公益行業(yè)，也感受到了公益組織的力量?！?/p>

    公益行業(yè)的價(jià)值是什么?深圳國(guó)際公益學(xué)院董事局主席馬蔚華曾經(jīng)講過的一句話，讓陳行甲非常認(rèn)同：要完成一個(gè)社會(huì)的良治需要四個(gè)因素、四根柱子，就像一個(gè)桌子，要支撐起來至少需要三根柱子，但是最穩(wěn)定的是要四根。

    “那么，支撐其我們社會(huì)良治的四根柱子是哪四根呢?我認(rèn)為是有改革意愿的政府、有創(chuàng)新精神的企業(yè)、有良性監(jiān)督的媒體、有博愛情懷的公益組織。這四根柱子，其中的政府、企業(yè)和媒體都做得挺好的了，因?yàn)檎敢飧母?，企業(yè)具有創(chuàng)新精神，媒體有良性的監(jiān)督，相比而言，就只有公益這根柱子還比較弱小?！币虼?，在人生的下半場(chǎng)，陳行甲想要奉獻(xiàn)自己的力量，讓公益這根柱子變強(qiáng)、變壯。

    辭官下海經(jīng)商的并不少見，但辭官全職投入公益事業(yè)的，陳行甲是第一人，他也被戲稱為公益領(lǐng)域的新物種，他甚至覺得自己有責(zé)任做好這“第一人”的示范雖然現(xiàn)在每天都很忙，但陳行甲覺得很充實(shí)，也很快樂。他說，投身公益、關(guān)注并服務(wù)極端弱勢(shì)群體，對(duì)自己來說是不忘初心，是一種回歸。

    ■ 本報(bào)記者 李慶