2001年12月，劉正琛被診斷罹患白血病。那時(shí)，他正在北京大學(xué)光華管理學(xué)院讀碩士。第二年1月，他建起中國(guó)第一個(gè)民間骨髓庫，之后創(chuàng)辦北京大學(xué)陽光志愿者協(xié)會(huì)。

    他的生命就這樣與公益結(jié)下了不解之緣。從此，在與疾病抗?fàn)幍耐瑫r(shí)，他成為公益路上的跑者。2009年4月，發(fā)起創(chuàng)辦北京新陽光慈善基金會(huì)（以下簡(jiǎn)稱“新陽光”），擔(dān)任理事長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)。

    新陽光自成立后至今的成績(jī)有目共睹：國(guó)內(nèi)第一批公開由非公募轉(zhuǎn)為公募的基金會(huì)，國(guó)內(nèi)第一個(gè)支持醫(yī)學(xué)研究的公益組織，連續(xù)5年在中國(guó)基金會(huì)中心網(wǎng)透明度排行榜名列第一。從2011年新陽光啟動(dòng)患者經(jīng)濟(jì)資助，至2017年12月底，新陽光已資助患者超過3735人，金額逾1.2億元……

    “堅(jiān)持 反思 能量”

    支持新陽光一路前行

    《公益時(shí)報(bào)》：新陽光基金會(huì)正式注冊(cè)成立至今還不到十年。從最初2002年的一個(gè)學(xué)校社團(tuán)機(jī)構(gòu)發(fā)展到今天這樣一個(gè)規(guī)模日漸壯大的公益組織，你自己有沒有做過總結(jié)和梳理？

    劉正琛：我給自己總結(jié)有三點(diǎn)。第一就是堅(jiān)持，在堅(jiān)持的背后一定是有很多酸甜苦辣，很多困難。第二就是反思。一個(gè)機(jī)構(gòu)的問題，有時(shí)候可能屬于是別人的問題，但究其根源最后都是負(fù)責(zé)人的問題。所以需要不斷反思、學(xué)習(xí)和成長(zhǎng)。第三就是能量。從2002年新陽光作為一個(gè)學(xué)校社團(tuán)機(jī)構(gòu)開始嘗試，一窮二白，沒有專職人員，到2009年正式注冊(cè)成立基金會(huì)運(yùn)營(yíng)，又遇到行業(yè)里種種限制和障礙，這時(shí)候都是需要你有足夠強(qiáng)大的能量去支撐的。如果發(fā)起人自身不具備這種能量，團(tuán)隊(duì)的發(fā)展也就無從談起。

    《公益時(shí)報(bào)》：這期間對(duì)你來說特別關(guān)鍵的節(jié)點(diǎn)有哪些？

    劉正?。?009年新陽光注冊(cè)成為基金會(huì)之后，在快速發(fā)展的同時(shí)，團(tuán)隊(duì)內(nèi)部建設(shè)和組織架構(gòu)也遇到了很多的挑戰(zhàn)。這個(gè)時(shí)候，我開始將之前總是向外審視觀望的目光投向自身，反思自己是不是存在一些亟待克服的弊端和需要提升的層面，特別是在領(lǐng)導(dǎo)力方面，我就開始沉下心來自我反思和學(xué)習(xí)。事實(shí)證明，向內(nèi)尋求、自我反思并且勇于及時(shí)糾偏對(duì)于帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)健康發(fā)展是益處良多的。

    在堅(jiān)持的基礎(chǔ)上，只有敢于剖析和反思自己的人，才能不斷地取得進(jìn)步。反思的越多，改變和進(jìn)步越大，個(gè)人和團(tuán)隊(duì)的提升、成長(zhǎng)也就越快。而充沛的正向的能量則需要你周邊擁有一個(gè)陽光積極的能量場(chǎng)，也就是說你所接觸的人，他們的樂觀向上會(huì)帶給你正向影響，加上自省，效果會(huì)更好。這三者很好的結(jié)合，未來總會(huì)有希望。

    幫助政府做醫(yī)保

    “模擬考試”

    《公益時(shí)報(bào)》：你覺得新陽光在這些林林總總的基金會(huì)中獨(dú)樹一幟的特質(zhì)是什么？

    劉正琛：首先新陽光的公益視角不拘于表面，而是會(huì)力求深入。我們的思考不僅僅停留在“幫助白血病患者籌款治療”這個(gè)層面，而是從如何更好地解決社會(huì)問題的角度去考量。比如我們專為白血病兒童推出的“病房學(xué)校”，就是針對(duì)患病兒童通常兩到三年的治療周期，無法正常到校上課，且自身免疫力低下的情況下專門推出的項(xiàng)目。我們?cè)O(shè)立專門的教室，給患兒提供便利的陪伴式教育。這就屬于兼顧了醫(yī)療和教育的融合項(xiàng)目，要是單個(gè)做醫(yī)療或者單個(gè)做教育的機(jī)構(gòu)他們都是做不了這個(gè)的。

    第二是對(duì)醫(yī)學(xué)研究的資助。我們2012年開始資助中國(guó)兒童白血病協(xié)作組，2015年12月推出的針對(duì)醫(yī)生研究的資助項(xiàng)目，叫做“助醫(yī)兒童白血病研究基金”，我們是中國(guó)第一個(gè)資助醫(yī)學(xué)研究的民間公益組織。

    第三就是我和深圳恒暉兒童公益基金會(huì)理事長(zhǎng)陳行甲從2017年開始在廣東河源推出的“聯(lián)愛工程”——兒童癌癥綜合控制項(xiàng)目，其中包括了醫(yī)生能力建設(shè)、醫(yī)保推動(dòng)以及腫瘤社工。

    目前全民醫(yī)保國(guó)家的醫(yī)療技術(shù)評(píng)估都是有一套完整而嚴(yán)謹(jǐn)?shù)牧鞒?。但是在中?guó)的現(xiàn)狀很尷尬，就是醫(yī)療（衛(wèi)生）技術(shù)評(píng)估并沒有和醫(yī)保決策結(jié)合起來，咱們的醫(yī)療技術(shù)/藥物經(jīng)濟(jì)學(xué)評(píng)估只是作為醫(yī)保決策的一個(gè)“選擇性提交材料”，而且評(píng)估報(bào)告是由藥物公司自己去做，并不是由公共資金支持獨(dú)立客觀的專業(yè)機(jī)構(gòu)來做。

    藥物公司資助的評(píng)估報(bào)告肯定是要夸自己的藥物有多好多好，專家最后即使能看到這些提交材料，也只有幾分鐘的時(shí)間匆匆瀏覽走個(gè)過場(chǎng)，無法深入去做規(guī)范細(xì)致的系統(tǒng)性評(píng)價(jià)。這里面弊端就很多?？吹搅诉@些問題，我們就決定往這個(gè)方面努力。雖然過程會(huì)很難。

    《公益時(shí)報(bào)》：推動(dòng)醫(yī)保目錄、促進(jìn)醫(yī)保決策這些事情遠(yuǎn)比單純的幫助一個(gè)患者要困難得多，這是你工作職責(zé)所需，還是你覺得自己作為“公益人”有責(zé)任有義務(wù)必須要去做的事情？

    劉正?。何矣X得二者兼有吧。這幾年隨著互聯(lián)網(wǎng)公益平臺(tái)的日益發(fā)達(dá)，有很多公益組織都有些迷失，覺得只要每年籌款量越來越多就算做得不錯(cuò)。但事實(shí)上在將焦點(diǎn)偏移到籌款金額的同時(shí)，我們可能忘記了當(dāng)初是要解決什么社會(huì)問題才來做這件事？除了短期的、個(gè)體的幫扶外，其實(shí)我們還要思考如何從根本上推動(dòng)和解決這個(gè)問題。

    目前我們?cè)诤釉吹脑圏c(diǎn)是這樣操作：一是把河源所有白血病兒童患者在醫(yī)保目錄內(nèi)的報(bào)銷比例從65%提高到90%，這個(gè)增加的25%就從我們提供的“慈善——醫(yī)保補(bǔ)充基金”里出。第二，我們基金邀請(qǐng)復(fù)旦大學(xué)衛(wèi)生技術(shù)評(píng)估國(guó)家重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室、山東大學(xué)衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)與政策國(guó)家重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室、還有北京大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院一起協(xié)作，針對(duì)那些目前還未能納入醫(yī)保目錄的新藥來做評(píng)估，評(píng)估資金我們自己出，確保評(píng)估的客觀真實(shí)性。第三，評(píng)估完成后，我們會(huì)邀請(qǐng)國(guó)家相關(guān)機(jī)構(gòu)、廣東省社保局、河源當(dāng)?shù)厣绫２块T來共同審核這個(gè)藥物評(píng)估報(bào)告，以最終決定是否由我們的“慈善——醫(yī)保補(bǔ)充基金”來買單。整個(gè)評(píng)估結(jié)果我們最后都是要向社會(huì)發(fā)布的，這個(gè)過程是完全公開透明的。

    《公益時(shí)報(bào)》：當(dāng)下國(guó)內(nèi)醫(yī)保政策體制沉疴舊疾較多，你們專門拿出資金來做藥物評(píng)估，現(xiàn)實(shí)意義能有多大？

    劉正?。耗阋溃m然現(xiàn)在我國(guó)每年醫(yī)保支出達(dá)到1.3萬億，但在藥物評(píng)估方面是一分錢的投入都沒有的。在加拿大做一個(gè)藥物評(píng)估下來差不多需要人民幣七八十萬，咱們國(guó)家花一半的資金、差不多40萬就可以完成。40萬我們固然可以拿來救助一個(gè)患者，但是把這筆錢投入到藥物評(píng)估中，最終目的是促進(jìn)新藥、好藥能夠以合理的價(jià)格納入醫(yī)保目錄，讓更多的患者受益，這個(gè)意義就更加深遠(yuǎn)了。我們始終腳踏實(shí)地，但同時(shí)將格局放大，最終還是要推動(dòng)社會(huì)問題的解決。

    我們之所以做這種努力和嘗試，實(shí)際上是想幫著人社部的官員做一個(gè)“模擬考試”，讓他們知道醫(yī)保決策的流程是完全可以透明且有科學(xué)依據(jù)的，讓全社會(huì)看到藥物評(píng)估以及醫(yī)保決策這個(gè)流程并非想象中那么復(fù)雜艱難，只要肯去嘗試，總是可以開啟一個(gè)新局面的，是可以做的。所以我們的努力是值得的。

    《公益時(shí)報(bào)》：你是否會(huì)有“越深入，這項(xiàng)工作就會(huì)越難推動(dòng)”的感觸？

    劉正?。嚎隙ㄊ堑?。深入進(jìn)去你會(huì)發(fā)現(xiàn)，醫(yī)保決策等一系列工作的難度在于，除了醫(yī)療體制本身的問題，這里面可能還涉及能力、人性等千絲萬縷的聯(lián)系，比如道德風(fēng)險(xiǎn)因素。我們注意到，現(xiàn)在不管是醫(yī)生還是患者，都是傾向于多開藥。比如我們發(fā)現(xiàn)，盡管一名患者被醫(yī)生告知開兩個(gè)月的藥即可，但他自己要求醫(yī)生給他開六個(gè)月的藥，因?yàn)樗霃奈覀冞@邊多報(bào)一些藥費(fèi)。這些細(xì)節(jié)你不深入進(jìn)去是不可能掌握的。但是，當(dāng)我們對(duì)社會(huì)問題的研究足夠深入、把問題分析的足夠清楚之后，會(huì)發(fā)現(xiàn)問題還是有可能解決的。去年8月，河源市民政局、衛(wèi)計(jì)局、社保局三個(gè)部門聯(lián)合發(fā)文支持我們。世界衛(wèi)生組織癌癥部門的專家也對(duì)我們?nèi)诤狭恕肮残l(wèi)生”、“臨床醫(yī)學(xué)”、“腫瘤社工”這三個(gè)學(xué)科的綜合工作方法表示肯定。

    陳行甲是上天賜給我的禮物

    《公益時(shí)報(bào)》：2017年6月，你將理事長(zhǎng)一職讓賢于辭官做公益的陳行甲，如今半年多過去了，雙方磨合情況如何？

    劉正?。耗撤N程度上，行甲可能是上天賜給我的一個(gè)禮物。我這個(gè)人其實(shí)是一個(gè)偏悲觀的人，做事情比較細(xì)，對(duì)員工要求比較嚴(yán)格，平時(shí)監(jiān)督批評(píng)就多一些。行甲呢，他這個(gè)人生性熱情樂觀，更有激情，平時(shí)對(duì)員工的表揚(yáng)鼓勵(lì)就更多一些。有人就曾經(jīng)告訴過我，說覺得我和行甲是一個(gè)特別好的組合。

    行甲來自基層，一線工作經(jīng)驗(yàn)豐富，知道怎么和政府溝通。有一次我們和某家機(jī)構(gòu)商談合作，當(dāng)時(shí)我的感覺這家機(jī)構(gòu)可能實(shí)力不算太強(qiáng)，未來不一定能有什么具體的合作產(chǎn)生。但行甲會(huì)從他的視角去觀察和判斷這件事，最終談的結(jié)果很好，對(duì)方表態(tài)對(duì)我們的項(xiàng)目會(huì)全力支持，且能夠從資金上給予很大幫扶。這也表明行甲的判斷是正確的，他的視角更高一些。

    《公益時(shí)報(bào)》：你對(duì)你們彼此未來的合作是否樂觀？會(huì)是長(zhǎng)期和持續(xù)的合作嗎？

    劉正?。何覍?duì)未來合作肯定是樂觀的，也一定是長(zhǎng)期和持續(xù)的合作。將來我們還打算成立一個(gè)“聯(lián)愛公益基金會(huì)”，想要開展更多的公益項(xiàng)目，實(shí)現(xiàn)更多的想法。因?yàn)樵谧龉孢@件事情上，我和行甲都是有情懷又不止于情懷的人，既有理想又在積極推動(dòng)其實(shí)現(xiàn)。自從行甲來了之后，我感覺身邊終于有一個(gè)可以商量事的人了，雖然他進(jìn)入公益組織時(shí)間還不長(zhǎng)，但他有他的優(yōu)勢(shì)，這對(duì)我來說真的是很大的幫助。

    行甲加入新陽光后的兩個(gè)月，就指出了我們當(dāng)下存在的一個(gè)很重要的問題，就是中層人員匱乏，而中層管理隊(duì)伍的建設(shè)和發(fā)展，對(duì)于團(tuán)隊(duì)未來的發(fā)展和提升是至關(guān)重要的。我覺得他說的有道理，那我就從現(xiàn)在開始夯實(shí)中層，好的效果也在一點(diǎn)一點(diǎn)呈現(xiàn)。

    其實(shí)新陽光從2015年開始，一直都處于往前沖的狀態(tài)，始終沒有經(jīng)過一個(gè)好的調(diào)整。從2018年開始，新陽光就進(jìn)入“調(diào)整年”，這點(diǎn)我和行甲都有共識(shí)。

    未來中國(guó)公益

    一定要有實(shí)證研究

    《公益時(shí)報(bào)》：如何看待未來中國(guó)的公益之路？

    劉正?。何矣X得事在人為吧。對(duì)于未來的中國(guó)公益之路，我覺得可以用“大膽假設(shè)、小心求證”來總結(jié)。

    一方面，前景美好、路上艱辛。另一方面，實(shí)證研究很重要。因?yàn)槲磥淼墓嬉欢ㄊ峭茖W(xué)、專業(yè)的方向去發(fā)展，從國(guó)際趨勢(shì)來看也是這樣的。

    國(guó)際目前的做法，做公益事業(yè)一定要經(jīng)過科學(xué)的方法進(jìn)行論證和研究，要有經(jīng)得起推敲的實(shí)證研究。比如最近大家在討論馬云關(guān)于鄉(xiāng)村學(xué)校的觀點(diǎn)，他的兩個(gè)觀點(diǎn)是：“一百人以下的學(xué)校撤點(diǎn)并校，建立寄宿制學(xué)校。”關(guān)于第二個(gè)觀點(diǎn)寄宿制，懟馬云的，所舉的實(shí)證其實(shí)都是經(jīng)不起推敲的；想支持馬云的，更是連實(shí)證研究都沒有。公益發(fā)心再好，你的項(xiàng)目是否有效，還是一定要經(jīng)過科學(xué)論證的，否則都是想當(dāng)然。

    總的來說，對(duì)于未來我們當(dāng)然可以有無限美好的想象，但這個(gè)過程中要謹(jǐn)慎的去走。具體到“社會(huì)公益服務(wù)”這個(gè)角度，一定要有實(shí)證的證據(jù)去支持我們從事公益事業(yè)，才能有效和可持續(xù)地發(fā)展。

    ■ 本報(bào)記者 文梅