先心病救治

    我們?cè)诤蜁r(shí)間博弈

    2018年4月的一天，哈爾濱市兒童醫(yī)院急診室內(nèi)，不到半歲的嬰兒明明（化名）因合并肺炎、肺動(dòng)脈重度高壓、復(fù)雜畸形等癥狀緊急入院。經(jīng)過(guò)檢查，明明被確診為先天性心臟病，并且已經(jīng)錯(cuò)過(guò)了最佳治療時(shí)機(jī)。醫(yī)院第一時(shí)間對(duì)明明進(jìn)行了手術(shù)救治。術(shù)后在主治醫(yī)生和重癥監(jiān)護(hù)室的醫(yī)護(hù)人員5天5夜不眠不休地看護(hù)和守候下，他終于轉(zhuǎn)危為安。

    當(dāng)所有醫(yī)護(hù)人員都長(zhǎng)舒一口氣的時(shí)候，明明的父母卻突然崩潰大哭。原來(lái)，明明家的經(jīng)濟(jì)條件非常困難，他的父母沒(méi)有固定工作，高達(dá)13萬(wàn)元的治療費(fèi)用讓這個(gè)家庭毫無(wú)喘息之力。了解到明明家庭的困難之后，醫(yī)院與黑龍江省青少年發(fā)展基金會(huì)協(xié)同合作，第一時(shí)間發(fā)放了“如新中華兒童心臟病基金”項(xiàng)目救助款。

    這是眾多通過(guò)“公益組織資助+合作醫(yī)院減免+新農(nóng)合報(bào)銷+家庭個(gè)人自負(fù)”的方式獲得救助的先心病患兒家庭之一。幸運(yùn)的明明經(jīng)過(guò)手術(shù)已經(jīng)能夠像其他孩子一樣健康成長(zhǎng)。但在中國(guó)，超過(guò)250萬(wàn)兒童正在遭受先天性心臟病的折磨，每年還會(huì)新增15萬(wàn)~20萬(wàn)先天性心臟病患兒，其中三分之二因?yàn)榧彝ヘ毟F無(wú)法得到及時(shí)的治療。

    上海復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院是國(guó)內(nèi)公認(rèn)的新生兒先心病手術(shù)水平最高的醫(yī)院之一。醫(yī)院心血管中心主任賈兵每年要為400至500名先心病患兒開展手術(shù)救治。他介紹：“先心病救治就是在和時(shí)間博弈。一方面，新生兒多成長(zhǎng)一天，安全系數(shù)就增加一分；但另一方面，病情每分每秒都需要我們密切觀察，一旦發(fā)現(xiàn)惡化，不論半夜還是白天，必須立即手術(shù)?！?/p>

    患兒家庭、醫(yī)院、公益救助系統(tǒng)……先心病救治中的每一個(gè)環(huán)節(jié)，都是在與時(shí)間博弈：患兒家庭需要及早發(fā)現(xiàn)病情并就醫(yī)治療，醫(yī)院需要把握最佳救治時(shí)機(jī)，公益系統(tǒng)則需要為貧困患兒家庭第一時(shí)間提供援助。

    那么如何實(shí)現(xiàn)先心病高效救助？實(shí)現(xiàn)平臺(tái)化、完整性的救助鏈條，就是關(guān)鍵所在。

    一拍即合

    成就標(biāo)桿型救助項(xiàng)目

    2008年，NU SKIN如新帶著已經(jīng)在東南亞開展的先心病救助項(xiàng)目，來(lái)到了復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院。NU SKIN如新中國(guó)總裁鄭重回憶：“因?yàn)殡p方都懷著對(duì)于先心病救助的相同愿景，黃國(guó)英院長(zhǎng)和賈兵主任與我們一拍即合，如新中華兒童心臟病基金成立了?！?/p>

    據(jù)鄭重介紹，最初，如新中華兒童心臟病基金主要關(guān)注于先心病患兒的手術(shù)救治，并設(shè)立了每年捐助100萬(wàn)元人民幣，持續(xù)10年，共計(jì)注入1000萬(wàn)元救助金的目標(biāo)。隨著項(xiàng)目不斷發(fā)展，前期篩查、志愿者服務(wù)和醫(yī)療培訓(xùn)等項(xiàng)目陸續(xù)上馬，救助鏈條不斷完善。2012年起，項(xiàng)目開始資助復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院開展醫(yī)療培訓(xùn)。經(jīng)過(guò)培訓(xùn)，烏魯木齊兒童醫(yī)院成為新疆首家有能力進(jìn)行先心病手術(shù)的兒童?？漆t(yī)院，其救治過(guò)的先心病患兒最小僅3個(gè)月大。

    除了慈善救治和醫(yī)療培訓(xùn)，如新中華兒童心臟病基金還將先天性心臟病的議題延伸到預(yù)防篩檢的工作上，以便能有效減少先天性心臟病患兒因潛在的病因?qū)е骡赖囊馔獍l(fā)生，也讓更多患兒能及時(shí)發(fā)現(xiàn)疾病、從而及時(shí)接受手術(shù)治療。在這方面，NU SKIN如新與賈兵又一次不謀而合。對(duì)這段情景，NU SKIN如新中國(guó)市場(chǎng)營(yíng)銷副總裁盛子人仍然記憶猶新：“我們投入90萬(wàn)元先期研究經(jīng)費(fèi)，卻撬動(dòng)了國(guó)家衛(wèi)計(jì)委和上海市政府批準(zhǔn)400萬(wàn)元和800萬(wàn)元，‘新生兒先心病篩查’研究項(xiàng)目正式運(yùn)轉(zhuǎn)開來(lái)。小小的開始，獲得了非凡的意義?！?014年4月，黃國(guó)英、賈兵與研發(fā)團(tuán)隊(duì)其他成員的研究成果被國(guó)際著名醫(yī)學(xué)雜志《柳葉刀》在線刊載，SCI(中文名“美國(guó)科學(xué)引文檢索”)評(píng)分42分，成為中國(guó)兒科學(xué)術(shù)論文歷年來(lái)最高分。2015年，賈兵向上海市政府建議對(duì)新生兒進(jìn)行先心病篩查，這一建議很快被上海市政府采納，并被授予當(dāng)年“最佳政府政策建議獎(jiǎng)”。2016年7月1日，上海全境已建成4個(gè)新生兒先心病篩查診治中心，形成無(wú)盲點(diǎn)覆蓋，并通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)數(shù)據(jù)實(shí)施共享。 

    如新中華兒童心臟病基金的下一個(gè)“一拍即合”，來(lái)自于中國(guó)青少年發(fā)展基金會(huì)。據(jù)鄭重介紹：“當(dāng)我們有能力把先心病救助帶向全國(guó)層面的時(shí)候，我們找到了慈善網(wǎng)絡(luò)專業(yè)而龐大的中國(guó)青基會(huì)。”2013年12月，NU SKIN如新與中國(guó)青基會(huì)簽署捐贈(zèng)協(xié)議，設(shè)立“如新中華兒童心臟病基金”，并承諾10年內(nèi)向中國(guó)青基會(huì)捐款1億元，用于先心病救助項(xiàng)目。

    作為項(xiàng)目對(duì)接負(fù)責(zé)人，中國(guó)青基會(huì)希望工程事業(yè)部部長(zhǎng)谷嵐從2013年起就與NU SKIN如新緊密配合，讓項(xiàng)目在吉林、云南、黑龍江、廣東、廣西、陜西、河北、四川、河南、北京等10省份落地實(shí)施。她表示，中國(guó)青基會(huì)曾經(jīng)和國(guó)外基金會(huì)合作，把一些貧困家庭的先心病患兒送到國(guó)外去治療，但成本實(shí)在太高。與NU SKIN如新展開合作后，中國(guó)青基會(huì)通過(guò)省級(jí)青基會(huì)、各級(jí)共青團(tuán)組織的力量，能夠把各地貧困家庭患兒的需求搜集上來(lái)，同時(shí)對(duì)接到各省、區(qū)、市最好的醫(yī)院。貧困家庭的先心病患兒得到了及時(shí)救治，很多“因病致貧”“因病返貧”家庭也都有了新的生活動(dòng)力。

    項(xiàng)目成立十年來(lái)，如新中華兒童心臟病基金已成功募集善款超過(guò)1億元人民幣，救治了超過(guò)7500名貧困先心病患兒；為超過(guò)13萬(wàn)名貧困兒童提供免費(fèi)先心病篩查，成功培訓(xùn)250名優(yōu)秀醫(yī)生，為兒童心臟?？婆囵B(yǎng)了更多專業(yè)的力量。

    從“標(biāo)桿”到“杠桿”

    撬動(dòng)更多社會(huì)資源

    6月19日，“感恩十年，從心出發(fā)——如新中華兒童心臟病基金2018年度理事全會(huì)”在香港迪士尼獅子王劇院舉行。經(jīng)過(guò)十年努力，如新中華兒童心臟病基金已發(fā)展成為包括篩查、救治、志愿和培訓(xùn)在內(nèi)的完善的四大救助鏈條。

    活動(dòng)上，項(xiàng)目最親密的合作伙伴賈兵和谷嵐也來(lái)到了現(xiàn)場(chǎng)。賈兵的分享令人振奮：未來(lái)將嘗試大陸首例兒童心臟移植手術(shù)，讓項(xiàng)目的救治更具深度。谷嵐則表示：未來(lái)將響應(yīng)國(guó)家號(hào)召實(shí)現(xiàn)精準(zhǔn)扶貧，讓捐贈(zèng)者的善款用到最需要扶貧的地方。活動(dòng)還邀請(qǐng)了全球四大會(huì)計(jì)師事務(wù)所之一的安永為如新中華兒童心臟病基金十年工作做全方位的評(píng)估：如新中華兒童心臟病基金過(guò)去十年投入1億元用于先天性心臟病患兒救治，撬動(dòng)的社會(huì)價(jià)值卻高達(dá)12億元，投入與產(chǎn)出比遠(yuǎn)超國(guó)內(nèi)大病救助項(xiàng)目的水準(zhǔn)。

    談到先心病救助下一個(gè)十年之路怎么走，盛子人堅(jiān)定地說(shuō)：“更堅(jiān)持、更扎實(shí)?！彼硎荆骸皬脑搭^干預(yù)新生兒預(yù)防，提升更先進(jìn)的手術(shù)技術(shù)，促進(jìn)先進(jìn)醫(yī)療資源的交流、推動(dòng)全國(guó)范圍的先心病篩查……我們能做的還有很多?！?/p>

    而鄭重則表示：“善的力量的公益愿景已經(jīng)走出自發(fā)捐款、簡(jiǎn)單行善的初級(jí)階段，我們的真正立意是要去推動(dòng)環(huán)境的變化、平臺(tái)的改善乃至價(jià)值觀的建立。一個(gè)企業(yè)的力量有限，我們希望通過(guò)自己的微薄之力，做一支杠桿，不斷撬動(dòng)更多優(yōu)秀的、有責(zé)任感的企業(yè)和社會(huì)力量參與到救治貧困先心病患兒的平臺(tái)上來(lái)，集結(jié)更多的社會(huì)資源來(lái)解決這個(gè)難題。”

    （辜哲）