屋漏偏逢連陰雨——對(duì)于甘肅省定西市通渭縣的源源一家，這幾乎成了生活的常態(tài)。

    一家8口人，源源和大姐、二姐都遺傳了父親的先天性聽力障礙，三姐、四姐、五姐分別在上大學(xué)和高中。

    這些年里，先是源源的二叔、奶奶患重病直至離世，再是源源的人工耳蝸手術(shù)和康復(fù)治療，四個(gè)孩子的讀書，2016年家里的老房子又因?yàn)槟昃檬薅?，緊接著三姐為家里拉麥子的時(shí)候從車上摔落導(dǎo)致腰椎壓縮性骨折……

    通渭是國家級(jí)貧困縣，對(duì)于本就貧困的家庭來說，這些可謂是不斷地雪上加霜，而唯一能夠支撐這個(gè)家的是已經(jīng)46歲卻為了這個(gè)大家庭一直單身的三叔楊忠義。

    “負(fù)擔(dān)從來沒有輕過，最難的時(shí)候我想過自殺?！睏钪伊x也曾想過各種辦法去發(fā)展經(jīng)濟(jì)，但總被這些事情一一打斷。

    這樣的家庭在我國廣袤的大地上其實(shí)并不在少數(shù)。

    目前，我國各類殘疾人總數(shù)為8500萬人，其中0~14歲的殘疾兒童逾800萬。他們中的很多人依然處于貧困之中。

    與此同時(shí)，《中共中央國務(wù)院關(guān)于打贏脫貧攻堅(jiān)戰(zhàn)三年行動(dòng)的指導(dǎo)意見》指出，未來3年，我國還有3000萬左右農(nóng)村貧困人口需要脫貧，其中因病、因殘致貧比例居高不下。

    這些貧困人口像源源一家一樣多處在偏遠(yuǎn)不發(fā)達(dá)地區(qū)，疾病、殘疾讓他們不僅不具備常人的發(fā)展能力，因?yàn)橹委?、康?fù)的需要負(fù)擔(dān)反而更重?？癸L(fēng)險(xiǎn)能力極差，風(fēng)險(xiǎn)卻極多。

    國家財(cái)政能夠提供的社會(huì)保障可以發(fā)揮兜底作用，但要讓這些家庭從貧困的境遇中擺脫出來，無疑還需要包括慈善組織在內(nèi)的社會(huì)力量的介入。

    問題是，一次性的幫扶是杯水車薪，遠(yuǎn)在天邊的慈善組織如何能夠持續(xù)、全面地幫助這些長(zhǎng)期在苦水中掙扎的家庭呢？

    2012年，中國殘疾人福利基金會(huì)發(fā)起了集善殘疾兒童助養(yǎng)項(xiàng)目，為0~14歲貧困殘疾兒童和殘疾人家庭子女提供持續(xù)的、全方位的幫助。6年過去了，他們的探索或許可以為更多的慈善組織提供借鑒。

    需求在哪，幫扶就跟到哪

    2015年，集善殘疾兒童助養(yǎng)項(xiàng)目為源源送去了300元助學(xué)金，并給源源家發(fā)放了1只種公羊、5只小尾寒羊母羊用于發(fā)展養(yǎng)殖。

    授人以魚不如授人以漁，對(duì)于慈善組織來說已經(jīng)是一種常態(tài)，但能夠真正做到并不容易。

    “我們嘗試過很多種方法，鴨子、魚蝦、兔子養(yǎng)殖都嘗試過，最終定西這邊選擇了牛羊養(yǎng)殖。這邊有養(yǎng)殖牛羊的習(xí)慣，我們?cè)诓少彽臅r(shí)候也會(huì)選擇適合當(dāng)?shù)氐钠贩N?！表?xiàng)目執(zhí)行者、定西市星之家助殘服務(wù)中心主任王瑞紅表示。

    雖然有聽力障礙，但放牧對(duì)源源的父親來說還是可以實(shí)施的。經(jīng)過三年的養(yǎng)殖，目前源源家的羊群已經(jīng)發(fā)展到30多只，每年可以出欄20多只，給家里帶來1萬多元的收入。

    經(jīng)濟(jì)收入的提高一定程度上改善了殘疾家庭的狀況，但相對(duì)于治療、康復(fù)的需求來說，仍然是不足的。

    目前，針對(duì)0~6歲的殘疾兒童，國家出臺(tái)了《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》，殘疾兒童康復(fù)將逐步實(shí)現(xiàn)制度化保障。國家會(huì)對(duì)0~6歲殘疾兒童的康復(fù)進(jìn)行補(bǔ)貼，不過補(bǔ)貼的康復(fù)項(xiàng)目是有時(shí)間和內(nèi)容范圍的。

    源源當(dāng)年就是依靠國家項(xiàng)目通過殘聯(lián)系統(tǒng)配備的人工耳蝸進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的。但由于地方康復(fù)機(jī)構(gòu)能力不足，配備人工耳蝸在西安，康復(fù)訓(xùn)練在蘭州。相應(yīng)的吃住行等費(fèi)用是一筆很重的負(fù)擔(dān)，不僅對(duì)源源這樣的家庭是這樣，即使是雙職工家庭也是如此。

    定西市的峰峰是腦癱患兒，他的父母都是小學(xué)老師。最開始在省里的康復(fù)中心做過一段康復(fù)?！百M(fèi)用太高，一天差不多要200元，加上租房子之類的，花費(fèi)太高，堅(jiān)持不住，只做了40多天就回來了?！狈宸宓母赣H張老師回憶道。

    為了讓殘疾兒童能夠長(zhǎng)期在本地進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，一方面，項(xiàng)目根據(jù)殘疾兒童實(shí)際救助需要，為其提供輔具適配、康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼等幫扶，并且?guī)头龅姆秶?~14歲的兒童。“填補(bǔ)了國家對(duì)0~6歲兒童補(bǔ)貼之后的空白?！敝袊鴼埣踩烁＠饡?huì)項(xiàng)目負(fù)責(zé)人常達(dá)表示。

    截至2018年10月，項(xiàng)目已經(jīng)為峰峰提供康復(fù)訓(xùn)練連續(xù)補(bǔ)貼2.76萬元。從不會(huì)說不會(huì)走康復(fù)到現(xiàn)在，峰峰已經(jīng)能夠跟著媽媽在普通小學(xué)一年級(jí)就讀了。

    另一方面，與項(xiàng)目地康復(fù)機(jī)構(gòu)合作，為機(jī)構(gòu)提供專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練設(shè)施，為康復(fù)師提供交流學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)，讓殘疾兒童享受更專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練。

    以定西市為例，2013年至2018年，項(xiàng)目為定西博愛康復(fù)醫(yī)院（原定西市殘疾人康復(fù)訓(xùn)練中心）捐贈(zèng)康復(fù)設(shè)備16件、教具12件，同時(shí)支持中心康復(fù)員外出參加培訓(xùn)等。2017年項(xiàng)目還為中心改造多感官訓(xùn)練室，價(jià)值33萬元。

    “有了資金補(bǔ)貼，我們這康復(fù)的條件也越來越好，定西更多的殘疾兒童可以獲得康復(fù)訓(xùn)練了?！敝行闹魅螐埌亓直硎?。

    考慮到孩子們不僅在康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)，更多的時(shí)候是在家里。項(xiàng)目還實(shí)施了包括危房改造、家居無障礙改造、進(jìn)水條件改善、衛(wèi)生條件改善等在內(nèi)的家庭環(huán)境設(shè)施改造工程。

    源源家里就獲得了4萬元危房改造資金，加上2萬元國家的危房改造資金，家里又借了一部分錢，終于蓋起了新房，目前已經(jīng)入住。

    這種改造不僅是物質(zhì)的改善，更有精神的支持?！翱紤]到寒冷對(duì)康復(fù)的不利影響，我們?yōu)闅埣矁和依镅b了取暖設(shè)備。在其中一戶我們驚喜地發(fā)現(xiàn)，不僅孩子的康復(fù)效果提升了，由于其他孩子家里沒有暖氣，放學(xué)后他們更愿意到這戶殘疾兒童家里一起做作業(yè)、做游戲，殘疾兒童與普通孩子之間的關(guān)系也更融洽了?！背＿_(dá)回憶道。

    對(duì)于殘疾兒童來說，能康復(fù)，有學(xué)上還不夠，最終還要能融入社會(huì)，這就需要他們能夠掌握一定的職業(yè)技能。特教學(xué)校教育提升計(jì)劃也被列入項(xiàng)目之中。

    在定西，項(xiàng)目為定西市特殊教育學(xué)校捐贈(zèng)了烘培技能培訓(xùn)設(shè)備?！耙郧拔覀儧]有這些設(shè)備，需要帶學(xué)生到市里有設(shè)備的大學(xué)學(xué)習(xí)，對(duì)于殘疾兒童來說非常不方便?，F(xiàn)在有了設(shè)備，我們邀請(qǐng)志愿者就可以直接在學(xué)校給聾啞孩子、智力障礙的孩子上烘焙課了?！睂W(xué)校副校長(zhǎng)丁麗君表示。

    有了相應(yīng)的職業(yè)技能，就業(yè)就有了可能?！拔腋鷮W(xué)校老師們說，如果不是孩子們要去讀高中，我都邀請(qǐng)他們到我的烘焙店上班了?！敝驹冈趯W(xué)校教烘焙課的楊麗榮表示。

    從家庭環(huán)境設(shè)施改造、家庭就業(yè)生計(jì)改善到殘疾兒童康復(fù)救助、特教學(xué)校教育提升、康復(fù)中心設(shè)施改造，集善殘疾兒童助養(yǎng)項(xiàng)目已經(jīng)形成了一個(gè)全方位的幫扶體系。

    據(jù)常達(dá)介紹，截至2018年，項(xiàng)目共為1974名貧困殘疾兒童提供康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼、為485名貧困殘疾兒童提供輔具適配、為1275戶貧困殘疾人家庭進(jìn)行危房、家居無障礙、凈水等硬件改造，為1515戶貧困殘疾人家庭進(jìn)行養(yǎng)殖、種植等產(chǎn)業(yè)就業(yè)幫扶、共為36所特教學(xué)校、康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行設(shè)施設(shè)備改造、教師培訓(xùn)等合作。項(xiàng)目實(shí)施以來，累積受益殘疾兒童及殘疾人家庭10.45萬人次。

    從遠(yuǎn)在天邊到近在眼前

    根據(jù)殘疾貧困家庭需求全面、持續(xù)地進(jìn)行幫扶是難能可貴的，但更可貴的是如何做到——和中國殘疾人福利基金會(huì)一樣，大多數(shù)有實(shí)力的慈善組織都在北京等非貧困地區(qū)，而像源源這樣的殘疾家庭遠(yuǎn)在千里之外。

    要持續(xù)了解殘疾人家庭的狀況，不斷根據(jù)情況進(jìn)行調(diào)整，全面開展扶貧項(xiàng)目，也讓殘疾人家庭可以及時(shí)找到慈善組織，需要近在眼前。

    “我們?cè)陧?xiàng)目實(shí)施之初，做了大量的調(diào)研工作，根據(jù)當(dāng)?shù)貧埪?lián)提供的數(shù)據(jù)，在定西我們篩選走訪了1000多戶，寶雞1000多戶，荊州2000多戶。項(xiàng)目幫助的每一戶我們都需要進(jìn)行入戶評(píng)估。”王瑞紅表示。

    據(jù)常達(dá)介紹，按照項(xiàng)目設(shè)計(jì)要求，執(zhí)行人員每年要對(duì)每戶資助對(duì)象走訪4次，以監(jiān)測(cè)項(xiàng)目成果，了解最新需求，再根據(jù)成果進(jìn)行后期評(píng)估。

    以父母均是殘疾人、靠70多歲的奶奶支撐的定西市隴西縣的珠珠一家來說，正是通過不斷地走訪，了解到了需求，項(xiàng)目2016年為其發(fā)放1只種公羊，5只小尾寒羊母羊；2017年資助其3萬元修建新房；2018年又資助5000元修建牛羊圈。

    除此之外，在項(xiàng)目執(zhí)行中還要隨時(shí)和地方殘聯(lián)、教育、民政等部門，特教學(xué)校、康復(fù)中心等機(jī)構(gòu)溝通對(duì)接。

    在項(xiàng)目實(shí)施之初，基金會(huì)聯(lián)合陜西省、湖北省、甘肅省殘疾人福利基金會(huì)，在陜西寶雞、湖北荊州、甘肅定西三地設(shè)立項(xiàng)目點(diǎn)，使項(xiàng)目執(zhí)行人員駐點(diǎn)辦公，可以及時(shí)與殘疾人家庭溝通。2018年初，在基金會(huì)的孵化下，原項(xiàng)目辦的工作人員注冊(cè)成立了定西、寶雞兩個(gè)星之家助殘服務(wù)中心。

    “我們現(xiàn)在正在朝著平臺(tái)化發(fā)展。一方面我們?cè)诜趸鐣?huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)，一方面也對(duì)現(xiàn)有的社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行支持?！背＿_(dá)表示。

    在基金會(huì)的支持下，對(duì)項(xiàng)目流程進(jìn)行梳理以后，兩個(gè)中心的工作很快進(jìn)入正軌，可以繼續(xù)執(zhí)行集善殘疾兒童助養(yǎng)項(xiàng)目。

    “以前只要考慮項(xiàng)目操作是否規(guī)范，現(xiàn)在要考慮更多東西，要讓星之家持續(xù)發(fā)展，感覺責(zé)任、壓力更大了。”王瑞紅表示。

    為了支持中心的發(fā)展，經(jīng)過科學(xué)測(cè)算與協(xié)商，基金會(huì)在項(xiàng)目執(zhí)行費(fèi)用中列出了不超過4.5%用于中心的人員費(fèi)用。目前，隨著項(xiàng)目的成熟，項(xiàng)目規(guī)模也越來越大，每年項(xiàng)目落實(shí)的資金也越來越多。

    除了孵化的社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)，項(xiàng)目也開始引入其他的社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)。據(jù)常達(dá)介紹，目前項(xiàng)目已經(jīng)和十多家社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)達(dá)成了合作。基金會(huì)還制定了項(xiàng)目成長(zhǎng)計(jì)劃，以支持合作機(jī)構(gòu)的發(fā)展。

    “我們打造出了有能力、有愛心的執(zhí)行團(tuán)隊(duì)，為項(xiàng)目未來在全國鋪開成功探路?！敝袊鴼埣踩烁＠饡?huì)秘書長(zhǎng)張雁華表示。

    一個(gè)殘疾兒童服務(wù)網(wǎng)絡(luò)正在形成，項(xiàng)目實(shí)施得以越來越本地化。正是因?yàn)檫@些，項(xiàng)目也獲得了社會(huì)的認(rèn)可。截至2017年底，項(xiàng)目已經(jīng)募集善款6177.74萬元，其中公眾募款超過一半，達(dá)到3125.40萬元。

    ■ 本報(bào)記者 王勇