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2017-09-24 來源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 皮磊
9月23日，由北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心(ORACC，以下簡稱東方絲雨)主辦的“2017亞太地區(qū)ALS國際大會(huì)暨第二屆中國屆漸凍人病友大會(huì)在北京舉辦，大會(huì)為期一天半，這也是亞太ALS大會(huì)首次來到中國大陸。國際ALS/MND聯(lián)盟主席Carol Birks、理事屈穎，澳大利亞、日本、俄羅斯、蒙古、馬來西亞、美國、中國臺(tái)灣等地的漸凍人協(xié)會(huì)負(fù)責(zé)人、ALS醫(yī)療專家，以及國內(nèi)的政府、醫(yī)療、公益、企業(yè)、媒體、病友和家屬近300人出席了會(huì)議。
三年前的“冰桶挑戰(zhàn)”讓運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病(MND)進(jìn)入大眾視野，病友被稱為“漸凍人”，因運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元受損，他們的身體會(huì)一點(diǎn)點(diǎn)“凍住”。MND是一組疾病的統(tǒng)稱，其中最為人所知的是肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)。
北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心理事長王金環(huán)
北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心理事長王金環(huán)在“點(diǎn)燃希望之火，溫暖漸凍之心”主題分享中談到，對(duì)很多病人而言，一帆風(fēng)順的人生突然遭遇漸凍癥，將要面對(duì)身體逐漸一點(diǎn)點(diǎn)“凍住”，直至使用呼吸機(jī)、最終只有眼[d1] 球能轉(zhuǎn)動(dòng)的殘酷事實(shí)，整個(gè)家庭也往往因護(hù)理難、護(hù)理費(fèi)用高昂甚至盲目求醫(yī)而陷入極度艱難的困境。“東方絲雨成立的宗旨之一，就是引導(dǎo)病人調(diào)整好心態(tài)，配合醫(yī)生和家人以積極堅(jiān)強(qiáng)的態(tài)度面對(duì)疾病，并借助輔具提高生活質(zhì)量。我們的目標(biāo)就是讓病人相信，雖身患疾病，但依然可以追求美好的生活。”
東方絲雨公益項(xiàng)目“漸凍人生活規(guī)劃”啟動(dòng)儀式
現(xiàn)場，王金環(huán)理事長發(fā)布了《北京市散發(fā)性肌萎縮側(cè)索硬化患者發(fā)病率估計(jì)(2006-2015)》，并宣布啟動(dòng)?xùn)|方絲雨公益項(xiàng)目——漸凍人生活規(guī)劃。
國際聯(lián)盟主席、澳大利亞漸凍人協(xié)會(huì)執(zhí)行長Carol Birk，日本ALS協(xié)會(huì)Yumiko Kawaguch博士，馬來西亞漸凍人協(xié)會(huì)主席Ng Ah Thiam，臺(tái)灣地區(qū)漸凍人協(xié)會(huì)秘書長劉琬怡，圍繞關(guān)于服務(wù)方案、籌款策略、志愿者招募、培訓(xùn)和不同組織特色等專題，為大會(huì)呈現(xiàn)了精彩的演講，介紹了自身的工作經(jīng)驗(yàn)。
漸凍人病友代表王甲講述自己患病的經(jīng)歷
據(jù)了解，會(huì)議第二天將繼續(xù)圍繞“點(diǎn)燃希望之火，溫暖漸凍之心”主題，從漸凍人的康復(fù)保健角度展開廣泛研討。東方絲雨方面將介紹中國漸凍人之家模式，并與來自蒙古以及中國臺(tái)灣、上海、陜西的漸凍人服務(wù)支持組織，交流抗凍護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，分享抗凍路上的收獲與希望。
此外，大會(huì)還發(fā)布了首次由志愿者發(fā)起和共同創(chuàng)作完成的漸凍人歌曲《冰的訴說》。此次會(huì)議是中國漸凍人首次向世界發(fā)聲的大會(huì)，也是國際地區(qū)間相互融合促進(jìn)、共同發(fā)展的一次大會(huì)，對(duì)于促進(jìn)中國漸凍人關(guān)懷事業(yè)進(jìn)一步發(fā)展將產(chǎn)生積極推動(dòng)作用。
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