意識清醒卻不能運動，努力生活卻無法微笑，這是FSHD（面肩肱型肌營養(yǎng)不良癥）患者的日常。由于肌肉萎縮導致后背肩胛骨等變形，猶如一對小翅膀，因此FSHD患者也被叫做“小飛俠”。6月20日世界FSHD關愛日，罕見病發(fā)展中心（CORD）、你并不孤單FSHD關愛組織聯(lián)合今日頭條旗下微頭條、頭條公益、頭條健康以及短視頻平臺抖音，共同發(fā)起#橙子微笑挑戰(zhàn)#接力公益行動，通過移動互聯(lián)網(wǎng)平臺放大公益聲量，呼吁全社會關注罕見病患者群體。

 

據(jù)本次活動負責人介紹，因為受到疾病的影響，F(xiàn)SHD患者們無法正常地微笑，因此#橙子微笑挑戰(zhàn)#活動用橙子代替笑臉，旨在讓全社會關注到FSHD群體，提高人們對于包括FSHD在內(nèi)等罕見病的認知度和關注度；同時，讓FSHD群體能夠更好地融入社會，走出陰霾，樂觀積極地面對生活。用戶參與的形式也別出心裁：用嘴吸住半片橙子5秒鐘，之后露出微笑，通過微頭條和抖音進行發(fā)布即可完成挑戰(zhàn)內(nèi)容，并其他親朋好友共同參與，將挑戰(zhàn)與愛心傳遞下去。

 

挑戰(zhàn)發(fā)布后，迅速在今日頭條微頭條和抖音上獲得關注。在微頭條上，劉濤、王大陸、秦嵐、劉畊宏、黃婷婷、吳克群、穎兒、喬杉等數(shù)十位明星發(fā)布圖文接力挑戰(zhàn)，急救醫(yī)生賈大成、陳慶華大夫、張之瀛大夫等眾多醫(yī)學界知名人士也通過圖文形式參與挑戰(zhàn)和接力，從專業(yè)角度向網(wǎng)友科普FSHD疾病，呼吁大眾關注罕見病人群。目前，已經(jīng)有超過3000萬微頭條網(wǎng)友參與了這次“#橙子微笑挑戰(zhàn)#”微話題討論。

 

同時，在抖音平臺上，奧運冠軍鄧亞萍、關曉彤、何潔、柳巖、尹正、蕭敬騰、郭采潔、王大陸、吳建豪等數(shù)十位知名人士紛紛錄制抖音短視頻參與挑戰(zhàn)。活動上線當天，抖音用戶參與人數(shù)已突破3萬人，其中鄧亞萍參與挑戰(zhàn)的視頻點贊量已突破80萬，而賬號你并不孤單FSHD關愛發(fā)布了一位“小飛俠”的挑戰(zhàn)視頻，已收獲近20萬點贊，有超過1.7萬的用戶留言為其加油鼓勵。

 

根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義，患病人數(shù)占總?cè)丝跀?shù)的0.65‰～1‰的疾病統(tǒng)稱為罕見病，也就是說一萬人中間才會出現(xiàn)6-10人患罕見病。而面肩肱型肌營養(yǎng)不良癥（FSHD）是一種表現(xiàn)為骨骼肌進行性無力和萎縮的遺傳性罕見病，多數(shù)發(fā)病于青少年或成人期，患病率則約為1/20000，屬于“罕見病中的罕見病”。據(jù)估計，全世界有約70萬患者。為了更好地喚醒公眾對于FSHD及其他罕見病的認知與關注，除了發(fā)起“橙子微笑挑戰(zhàn)”外，罕見病發(fā)展中心官方還正式入駐今日頭條微頭條，將定期進行疾病知識科普。

 

罕見病發(fā)展中心(CORD)創(chuàng)始人及主任黃如方表示，此次橙子微笑挑戰(zhàn)活動旨在通過今日頭條微頭條和抖音，讓更多人了解這種稱為FSHD（面肩肱型肌營養(yǎng)不良癥）的罕見疾病，給予“小飛俠”們關注與重視。

 

互聯(lián)網(wǎng)公司在享受科技帶來的杠桿紅利時，也要給自己的擔當加上相應杠桿，主動承更多社會責任。“橙子微笑挑戰(zhàn)”公益行動的背后，企業(yè)社會責任的力量逐步凸顯。自2018年5月起，今日頭條旗下社交平臺微頭條每月篩選出十個正能量事件案例，形成微能量榜單，并通過“世界無煙日和煙草說不”、“橙子微笑挑戰(zhàn)”等一系列豐富多樣的活動，讓公益在移動互聯(lián)網(wǎng)時代走出固有的地域和受眾圈層，以年輕人喜聞樂見的新方式，放大公益聲量，讓愛心持續(xù)接力。