丹麥王子助力輪椅籃球公益賽，推動脊髓損傷者融入社會
2018-09-28 來源 :公益時報??作者 : 王勇
一個普通人因為脊髓損傷成為重度肢體殘障人士之后會怎樣？一輩子坐在輪椅上，沒有工作，不出家門？
9月28日，751D PARK北京時尚設計廣場，一群脊髓損傷人士展示了他們與常人一樣的狀態(tài)。剎車、加速、投籃，他們與來自國家輪椅籃球隊的專業(yè)運動員一起上演了一場精彩絕倫的籃球比賽。
能夠做到這一點，離不開醫(yī)療康復技術的支持，更離不開包括家庭、公益組織、企業(yè)等社會支持系統(tǒng)的存在。
中國和丹麥建立全面戰(zhàn)略伙伴關系十周年之際，由丹麥王國駐華大使館與丹麥醫(yī)療企業(yè)康樂保公司聯(lián)合舉辦的這場“關愛脊髓損傷，轉動精彩人生”輪椅籃球公益賽，其目的正在呼吁全社會關注和關愛脊髓損傷人士。
丹麥王儲Frederik、哥本哈根市長Frank Jensen、來自世界衛(wèi)生組織和中國殘疾人聯(lián)合會的成員代表、臨床醫(yī)護人士及患者組織出席了本次活動。
130萬脊髓損傷者的需求
頸椎、胸椎、腰椎部位脊髓神經受損的患者，是重度肢體殘障人士中最為痛苦的一個群體。根據世界衛(wèi)生組織的數據統(tǒng)計，每年全球有50萬人發(fā)生脊髓損傷，其中90%的案例源自交通事故、高空墜落、極限運動以及暴力所致的創(chuàng)傷。在中國，脊髓損傷者的數量高達130萬，并且以每年5-6萬的速度在增長，他們通常在20-30歲階段受傷，在其后的人生中面臨一系列重大難題。
在遭受后天不可逆轉的創(chuàng)傷后，脊髓損傷者不僅要面對終身的癱瘓，同時被數十種身體功能障礙所困擾，例如兩便功能障礙、壓瘡、痙攣、神經痛、體溫調節(jié)及失眠等。
絕大多數脊髓損傷者因無法適應傷殘后的身體狀態(tài)，會產生自卑、自責等負面心理，呈現出“放棄”的狀態(tài)。大小便功能障礙、心理障礙、公共無障礙設施不完備、殘疾人就業(yè)崗位缺失等因素，阻擋著脊髓損傷者重返社會。
“國內脊髓損傷人士無法重建生活、回歸社會的根本原因，在于社會沒有給予這類群體足夠的重視，他們在醫(yī)療、社會保障、宣教、接納等方面都缺乏便利條件。”康樂保（中國）CEO隋承晧強調。
“一定要有家庭的溫暖、社會的幫助，讓他們走出來，必須有這樣的集體提供這種功能，讓他們覺得自己不是孤獨的。”中國康復研究中心附屬北京博愛醫(yī)院神經泌尿科副主任吳娟表示。
引導“輪椅戰(zhàn)士”重拾人生
幫助脊髓損傷者重拾人生需要全社會在醫(yī)學和社會支持方面的共同努力。
治療康復方面，因失禁管理不善而導致的神經源性膀胱是脊髓損傷者最常見的功能障礙，其引起的泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥和腎衰竭也是導致脊髓損傷者死亡的最主要原因。
據吳娟介紹，國內面向脊髓損傷患者的膀胱管理，仍廣泛使用按壓手法排尿、留置導尿或循環(huán)使用一次性導管等比較落后的方法，對于國際社會普遍推崇的間歇導尿方法認知仍然不足。
發(fā)達國家通行的做法是通過盡早的醫(yī)學干預，規(guī)范的宣教指導以及完備的保障體系，確保脊髓損傷者能夠進行正確間歇導尿，進而降低泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥的發(fā)病概率、使傷友逐步實現生活自理，提高其生活質量，延長其生命周期。
社會支持方面，首先需要有正確的認知。“歐美國家這些脊髓損傷患者生活狀況跟國內的最大的區(qū)別是在于理念，國外普遍認為，你的生活是改變了，但并不是說你就不能夠對社會有貢獻，你跟我們唯一的區(qū)別就是你生活在輪椅上，我們是用兩條腿走路，你是用輪椅代替雙腿。除此之外你要接受，一切沒有改變，你的頭腦依然靈光，還是能夠工作的，還是應該對社會有貢獻。”隋承晧表示。
其次，要建立系統(tǒng)的康復體系，讓無障礙設施全面落地，方便脊髓損傷者走出家門。
再次，要建立脊髓損傷者的心理關愛體系。康樂保就設立了關愛部門，其中有7位脊髓損傷者加入，推出了一系列直接面向傷友的關愛和義診項目。
張祺就是其中一位，“我在康樂保屬于關愛部，關心傷友膀胱管理、大便管理有沒有遇到什么問題，需要什么幫助。會傳導正確的膀胱管理的理念，包括按照醫(yī)生建議保證每天的飲水，合理導尿，定期復查。同時分享我生活上的經驗，自理、出行、護理等方面的。還會跟他們說一下，雖然受傷了，不要在家里待著不出去，沒有問題，跟正常人一樣，除了物理上的障礙外，其他不是障礙。走出來跟大眾接觸。”
“他們自身的感受和經驗，比普通人傳遞給其他的傷友更有可信度，這也是他們的優(yōu)勢。”隋承晧強調。
脊髓損傷者有能力也有愿望重拾對生活的掌控，重返社會，成為優(yōu)質的人力資源。要實現這一點，需要政府、公益組織、企業(yè)、醫(yī)護專業(yè)人士以及媒體的共同努力，共同喚起全社會對于脊髓損傷人群的關注和關愛，營造無差別、有溫度、正能量的社會氛圍。
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