為呼吁公眾關(guān)愛(ài)再生障礙性貧血（以下簡(jiǎn)稱再障）患兒，實(shí)地了解患兒治療恢復(fù)情況，同時(shí)繼續(xù)發(fā)現(xiàn)再障患兒的人道需求，為他們提供人道幫助，10月16至17日，由中國(guó)紅十字基金會(huì)“東方天使基金”與香港紅十字會(huì)“黃福榮傳愛(ài)基金”聯(lián)合發(fā)起的貧困再障患兒探訪活動(dòng)走進(jìn)河南，對(duì)鄭州、駐馬店、商丘以及周口等地多名患兒及其家庭進(jìn)行了回訪。

 

據(jù)介紹，再生障礙性貧血是一種由造血干細(xì)胞和造血微環(huán)境損傷引起骨髓造血功能衰竭、外周血細(xì)胞減少的血液疾病。再障與白血病同屬于血液病，在我國(guó)的發(fā)病率為0.74/10萬(wàn)，每年新增病例9000多人，大多數(shù)是5—10歲的學(xué)齡兒童。重型再障患兒未經(jīng)及時(shí)、有效的治療，3至6個(gè)月內(nèi)的死亡率高達(dá)90%。

 

記者在采訪中了解到，由于再生障礙性貧血治療周期較長(zhǎng)、治療費(fèi)用高昂，且患兒需要至少一名家屬全天照顧，對(duì)于普通家庭來(lái)說(shuō)負(fù)擔(dān)十分沉重。而動(dòng)輒數(shù)十萬(wàn)元甚至上百萬(wàn)元的治療費(fèi)用是導(dǎo)致很多家庭因病致貧、因病返貧的主要原因。

 

鄭州市兒童醫(yī)院血液科主任管玉潔與患兒及家長(zhǎng)交流，了解患兒恢復(fù)情況

 

周口市商水縣郭小寨村的小敏（化名）今年9歲，2016年1月被確診為再生障礙性貧血，2016年7月底進(jìn)行了移植治療。期間，小敏的父母先后帶著她到河南、北京、天津等地的大醫(yī)院求醫(yī)。目前，小敏的治療費(fèi)用已花費(fèi)近百萬(wàn)元，今后還需要長(zhǎng)期服藥，定期到醫(yī)院進(jìn)行檢查，而其家庭收入來(lái)源現(xiàn)在主要依靠父親外出打工，這讓原本生活還可以的家庭一下子背上了沉重的負(fù)擔(dān)。

 

為資助像小敏這樣的孩子及家庭，2012年6月，中國(guó)紅基會(huì)與山東煙臺(tái)每怡進(jìn)出口公司共同發(fā)起設(shè)立了救助再生障礙性貧血的專項(xiàng)基金——“東方天使基金”。該基金是中國(guó)紅基會(huì)實(shí)施“紅十字天使計(jì)劃”的重要組成部分，旨在動(dòng)員社會(huì)力量募集資金，呼吁社會(huì)各界關(guān)注重型再障患兒群體。此外，該基金也是目前國(guó)內(nèi)為數(shù)不多的資助再生障礙性貧血患兒的專項(xiàng)基金。

 

中國(guó)紅基會(huì)工作人員為患兒贈(zèng)送禮物

 

2017年，香港紅十字會(huì)“黃福榮傳愛(ài)基金”向中國(guó)紅基會(huì)捐贈(zèng)150萬(wàn)元，救助再障患兒。同時(shí)，為擴(kuò)大救助范圍，中國(guó)紅基會(huì)人道救助基金支持150萬(wàn)元，配合黃福榮傳愛(ài)基金開(kāi)展救助，并且于“輕松籌”平臺(tái)上線籌款項(xiàng)目，籌集資金330208元。截至2018年4月20日，香港紅十字會(huì)“黃福榮傳愛(ài)基金”資助再障患兒項(xiàng)目全部執(zhí)行完畢，共有來(lái)自全國(guó)23個(gè)省、市、自治區(qū)的130名貧困再生障礙性貧血患兒獲得資助，總資助額為333萬(wàn)元。

 

商丘市寧陵縣王店村的小徐（化名）也是接受該項(xiàng)目資助的患兒之一。2015年6月末，他被確診為重型再障，之后進(jìn)行了ATG免疫治療。記者在采訪中了解到，除了高昂的治療費(fèi)用，現(xiàn)在患兒還需要定期服務(wù)藥物，并進(jìn)行血液檢查。其家中共有五口人，收入來(lái)源主要依靠家里的三畝地以及孩子父親外出打工。因此，社會(huì)資助對(duì)于這些家庭來(lái)說(shuō)尤為珍貴。

 

志愿者登記患兒家庭情況及項(xiàng)目反饋

 

在此次回訪活動(dòng)中，中國(guó)紅基會(huì)相關(guān)負(fù)責(zé)人、河南省紅十字會(huì)工作人員、志愿者以及來(lái)自鄭州市兒童醫(yī)院血液科的專家深入貧困患兒家中了解情況，并對(duì)項(xiàng)目執(zhí)行情況進(jìn)行了全面了解。此外，鄭州市兒童醫(yī)院血液科的醫(yī)生還對(duì)患兒進(jìn)行了現(xiàn)場(chǎng)問(wèn)診，并就患兒今后的治療和恢復(fù)對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行了指導(dǎo)。