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2018-12-18 來源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 皮磊
12月15日，由中國(guó)紅十字基金會(huì)成長(zhǎng)天使基金發(fā)起，長(zhǎng)春金賽藥業(yè)股份有限公司支持的“小胖威利患者關(guān)愛項(xiàng)目”在上海第二屆上海普拉德—威利綜合征國(guó)際論壇正式啟動(dòng)。中國(guó)紅基會(huì)海外與青少年項(xiàng)目部項(xiàng)目負(fù)責(zé)人陳珞、金賽藥業(yè)總經(jīng)理金磊博士以及百余名國(guó)內(nèi)相關(guān)領(lǐng)域知名專家出席啟動(dòng)儀式。
據(jù)介紹，小胖威利綜合征(PWS)又稱肌張力低下-智能障礙-性腺發(fā)育滯后-肥胖綜合征，是一種罕見的多系統(tǒng)異常的臨床綜合征，發(fā)病率為1∶10000，于2018年納入國(guó)家罕見病目錄。其臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣，可發(fā)生于自胎兒期到成年的各個(gè)年齡段，并隨年齡而變化，目前國(guó)內(nèi)誤診、漏診率較高。該疾病如管理不規(guī)范，不僅可能導(dǎo)致患者早期死亡，還可能因伴發(fā)糖尿病、血脂異常、梗阻性呼吸困難等使患者無法長(zhǎng)期生存。如果能早期通過基因篩查方式進(jìn)行診斷，并給予包括生長(zhǎng)激素在內(nèi)的多學(xué)科協(xié)作治療，可有效延緩和防止多種并發(fā)癥的出現(xiàn)，從而大大提高患者生活質(zhì)量，減輕家庭及社會(huì)負(fù)擔(dān)。然而每年高達(dá)10萬余元的綜合治療費(fèi)用讓許多家庭患者望而止步。
陳珞在會(huì)上介紹了中國(guó)紅基會(huì)開展“小胖威利患者關(guān)愛項(xiàng)目”的初衷及資助計(jì)劃。經(jīng)過調(diào)研及專家評(píng)估論證，中國(guó)紅基會(huì)將以中國(guó)PWS臨床規(guī)范化診療協(xié)作聯(lián)盟成員醫(yī)院為主，同時(shí)邀請(qǐng)有小胖威利綜合征診療和科學(xué)研究能力的醫(yī)院，做為小胖威利患者關(guān)愛項(xiàng)目定點(diǎn)診療中心。未來三年內(nèi)，項(xiàng)目將為國(guó)內(nèi)新確診的2周歲以內(nèi)所有小胖威利綜合征患兒免費(fèi)提供價(jià)值1萬至1.5萬元的重組人生長(zhǎng)激素，發(fā)放關(guān)愛護(hù)理包，預(yù)計(jì)年資助500名患兒，幫助受助患兒接受專業(yè)化診斷治療，改善患兒生活質(zhì)量，減輕家庭經(jīng)濟(jì)壓力。同時(shí)依托專家團(tuán)隊(duì)力量開展基層醫(yī)護(hù)人員培訓(xùn)、科普教育、學(xué)術(shù)科研及國(guó)際交流等活動(dòng)，促進(jìn)社會(huì)對(duì)小胖威利罕見病的認(rèn)知，推動(dòng)中國(guó)罕見病診療事業(yè)的發(fā)展。
金磊博士在會(huì)上分享了他對(duì)小胖威利綜合征的認(rèn)識(shí)與理解。他表示，金賽藥業(yè)作為亞洲最大的重組人生長(zhǎng)激素生產(chǎn)企業(yè)，國(guó)家科技進(jìn)步獎(jiǎng)獲得者，20年國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)品提供者，非常欣慰公司產(chǎn)品能幫到小胖威利患者，公司將在未來幾年內(nèi)為小胖威利患者關(guān)愛項(xiàng)目提供藥品及資金支持，配合基金會(huì)和專家共同關(guān)注和幫助PWS這個(gè)群體，讓所有的PWS患者都有一個(gè)健康的人生，造福千萬個(gè)PWS患者家庭。
儀式上，金磊博士代表金賽藥業(yè)向中國(guó)紅基會(huì)捐贈(zèng)款物1000萬元用于開展“小胖威利患者關(guān)愛項(xiàng)目”。現(xiàn)場(chǎng)，與會(huì)領(lǐng)導(dǎo)與嘉賓向復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院、華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院等首批12家醫(yī)院頒發(fā)了“小胖威利患者關(guān)愛項(xiàng)目定點(diǎn)診療中心”牌匾，標(biāo)志著“小胖威利患者關(guān)愛項(xiàng)目”正式啟動(dòng)。
據(jù)悉，成長(zhǎng)天使基金由中國(guó)紅十字基金會(huì)與長(zhǎng)春金賽藥業(yè)股份有限公司于2010年聯(lián)合發(fā)起設(shè)立，是國(guó)內(nèi)唯一關(guān)注兒童生長(zhǎng)發(fā)育的專項(xiàng)公益基金。9年間，金賽藥業(yè)累計(jì)向中國(guó)紅基會(huì)捐贈(zèng)款物1.2795
億元，幫助1600余名貧困家庭的矮小患兒實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)高夢(mèng)想，培訓(xùn)中小學(xué)校園、幼兒園保健醫(yī)生1400余人，向國(guó)家衛(wèi)健委“重大疾病防治科技行動(dòng)計(jì)劃”捐資1200萬元用于課題研究。
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