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2019-05-14 來源 :公益時報??作者 : 武勝男
和外公一起散步（本版圖片由受訪者提供）
張蕊內(nèi)被授予“認(rèn)知癥友好使者”榮譽稱號
張蕊內(nèi)作品《小路》2015年■ 本報記者 武勝男
張蕊內(nèi)是位年僅15歲的姑娘，也是北京798藝術(shù)區(qū)最年輕的油畫個展人。說起展覽的緣由，張蕊內(nèi)稱是因為她的外公，因此《公益時報》記者了解到了她和外公的故事。
張蕊內(nèi)的外公五年前患上阿爾茨海默癥，只有片刻的記憶。
外公：“你幾歲了?”
蕊內(nèi)：“我15了。”
兩分鐘后，外公又問：“你幾歲了?有20了嗎?”蕊內(nèi)又要解釋一遍：“不是的，我15。”過一會外公還是會問：“你有20了嗎?上中學(xué)了嗎?”前幾分鐘剛說過的話轉(zhuǎn)眼就不記得了，外公會反復(fù)地問蕊內(nèi)同樣的問題，每次她都會很耐心并運用智慧回答外公的問題。
像這樣的場景在蕊內(nèi)和外公的相處中經(jīng)常發(fā)生，這也是阿爾茲海默癥(又稱“認(rèn)知癥”)患者的表現(xiàn)癥狀之一。
張蕊內(nèi)的媽媽告訴記者，往往蕊內(nèi)和外公之間的對話是劃不上等號的，很多時候一老一小是在各說各的，但是兩人也其樂融融，聊得很開心。對于蕊內(nèi)來說，能讓外公獲得片刻的“happy moment”(快樂瞬間)，是她最大的滿足，外公“一刻的快樂”就是她最大的安慰。
張蕊內(nèi)說：“五年前外公得了阿爾茲海默病，剛開始大家并不知道他是生病了，以為只是年紀(jì)大了愛忘事和亂發(fā)脾氣，家里人照顧他非常辛苦。后來，我看到一本書《聰明的照護(hù)者》，才知道原來照顧這樣的特殊病人是有很多知識和方法要學(xué)習(xí)的，更深入地了解到‘阿爾茲海默病’是‘認(rèn)知癥’里最常見的一種表現(xiàn)，有專門培訓(xùn)‘認(rèn)知癥’護(hù)理人員的機構(gòu)。”
現(xiàn)在，外公只能擁有瞬間的記憶，但蕊內(nèi)和家人都認(rèn)為哪怕只有片刻的美好，也要幫外公連接成快樂的生活。
基于此，張蕊內(nèi)于5月11日在北京798藝術(shù)區(qū)舉辦了為期一周的個人油畫展，展覽主題為——“花開一刻”，這與蕊內(nèi)希望外公獲得“happy moment”的理念交相呼應(yīng)。
而這場畫展也并非普通的展覽，在展出作品的同時，現(xiàn)場還售賣油畫作品的衍生藝術(shù)品(包括絲巾、抱枕、手袋、筆記本等)。在開始短短20分鐘左右，售賣成功籌得善款5556元，這筆收入以及展出期間的后續(xù)收入，都將捐贈給北京知友健康服務(wù)發(fā)展中心，用于認(rèn)知癥家庭照顧者的教育培訓(xùn)。所以這不僅是場個人油畫展，也是一場義賣。
阿爾茨海默癥患者持續(xù)增多
據(jù)英國阿爾茨海默學(xué)會的數(shù)據(jù)，目前全球5000萬人患有阿爾茨海默癥，在中國就有超1000萬患者。世界上，每3秒鐘就有一位老人患上阿爾茨海默病，每3秒鐘就會有一位老人失去記憶，這意味著每3秒鐘就有一個家庭陷入認(rèn)知癥的煩惱。
隨著全球人口老齡化的到來，患阿爾茨海默癥的人群將會繼續(xù)擴大，很多國家已經(jīng)感受到阿爾茨海默癥帶來的壓力，并紛紛制定行動計劃，應(yīng)對阿爾茨海默癥帶來的疾病負(fù)擔(dān)。初步統(tǒng)計，全世界每年花在阿爾茨海默上的醫(yī)療費用高達(dá)1600億美元。
國內(nèi)認(rèn)知癥照護(hù)起步時間晚，社會福利保障不足、支付能力受限，醫(yī)學(xué)護(hù)理和養(yǎng)老照護(hù)中并沒有系統(tǒng)化的認(rèn)知癥教育，人力資源匱乏，跨專業(yè)協(xié)作機制尚未建立。
養(yǎng)老機構(gòu)基于照護(hù)風(fēng)險高、人工成本高的考慮，大多數(shù)機構(gòu)不愿意接受認(rèn)知癥老人。事實上，國內(nèi)大部分認(rèn)知癥患者是由家庭成員承擔(dān)主要的照護(hù)責(zé)任。
對于認(rèn)知癥老人的家人和朋友來說，最大的痛苦莫過于看著那么熟悉的人漸行漸遠(yuǎn)，直至面目全非。
家人的陪伴是治愈“良藥”
據(jù)了解，目前世界上并沒有攻克阿爾茨海默癥的藥物，但醫(yī)生建議，家人的陪伴會延緩病情的加速。
所以蕊內(nèi)除去上課的時間，周末都會和家人一起陪伴外公，帶外公旅行、逛街、看電影、買衣服等，出去也會牽著外公的手。蕊內(nèi)也經(jīng)常和外公擁抱，盡量地多一些肢體接觸，讓外公感受到家人陪伴的溫暖。
蕊內(nèi)最喜歡問外公：“你開心嗎?”外公都會回答非常開心。其實家里人都知道，外公是記不住的，過一會就會忘記，但這一刻開心就夠了，所以每次家人陪伴外公的時候都會留下照片作為紀(jì)念，并且會放在外公的房間里，讓外公感覺到家人一直陪伴左右。
雖然家人的陪伴很重要，但是家人在陪伴認(rèn)知癥患者的時候也要求其專業(yè)性，很多人在生活中并沒有和認(rèn)知癥患者相處的經(jīng)驗，更不知應(yīng)該怎樣更加專業(yè)地招呼認(rèn)知癥患者。
為創(chuàng)造友好的認(rèn)知癥社會環(huán)境，畫展現(xiàn)場為觀展來賓發(fā)放了在生活中如何照護(hù)阿爾茲海默癥病人的專業(yè)書籍，還邀請了相關(guān)專家現(xiàn)場講座，分享和阿爾茨海默癥相處的技能。本次畫展旨在呼吁每個人成為阿爾茨海默癥的好朋友，因為每個人都會老去，也都有可能患上阿爾茨海默癥，需要提高社會公眾對阿爾茨海默癥的認(rèn)知。
“認(rèn)知癥好朋友”是由英國阿爾茨海默學(xué)會于2012年發(fā)起的全球“認(rèn)知癥”領(lǐng)域最大的社會行動，目前全球好朋友已經(jīng)接近1700萬人。在畫展的開幕式上，中國“認(rèn)知癥好朋友”記憶健康360工程授予張蕊內(nèi)“認(rèn)知癥友好使者”榮譽稱號，以表彰她通過畫展和藝術(shù)品，倡導(dǎo)全社會關(guān)注“認(rèn)知癥”長者及其家庭照顧者的貢獻(xiàn)。
在中國“認(rèn)知癥好朋友”的目標(biāo)是在中國提高人民對“認(rèn)知癥”的人認(rèn)識和理解，改變對認(rèn)知癥的態(tài)度，共同創(chuàng)建一個充滿共情和包容的認(rèn)知癥友好社會。
蕊內(nèi)也表示：“想通過這次畫展引起人們關(guān)注我們身邊患病的親人，用我的畫做成義賣商品，把籌到的錢捐給慈善機構(gòu)用來培訓(xùn)更多聰明的照護(hù)者，讓更多像我外公這樣得了‘認(rèn)知癥’的老人和家庭受益，讓他們能好好生活。”
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