6月14日，在第六個(gè)重癥肌無力關(guān)愛日到來之際，由北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心主辦的“夢想有力，生命有愛”一人一故事生命故事分享即興戲劇在北京繁星戲劇村小劇場精彩落幕。包括重癥肌無力患者與家屬、醫(yī)生、志愿者、學(xué)者、媒體、愛心企業(yè)、公益組織等100余名各屆人士，現(xiàn)場以“即興戲劇”的方式展現(xiàn)了沒有導(dǎo)演、沒有劇本的最真實(shí)的生命故事。

 

活動(dòng)以一部展現(xiàn)重癥肌無力困境女性每天面對治療和平凡農(nóng)村生活的紀(jì)錄片開始，由北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心理事、發(fā)展顧問香港中文大學(xué)董咚教授發(fā)布了《2019中國重癥癥肌無力患者生存狀態(tài)調(diào)研——性別比對視角報(bào)告》。報(bào)告著重對比成年重癥肌無力男性和女性的生存狀況，呈現(xiàn)受”重癥肌無力“嚴(yán)重困擾和影響的”中青年女性群體“在突發(fā)而來的疾病面前，遭遇的社會(huì)生存的現(xiàn)實(shí)困境。

這是一場別開生面的“戲劇”，沒有導(dǎo)演、沒有劇本，演員是在場的你和我，愿意分享，就會(huì)成為其中的一份子，因?yàn)樯墓适?，可以彼此的價(jià)值流動(dòng)。整場演出，由熔言劇團(tuán)的“創(chuàng)劇者”們，通過現(xiàn)場傾聽分享者的故事，以音樂、肢體動(dòng)作、語言、詩歌等多種戲劇手法，真實(shí)呈現(xiàn)分享者的情態(tài)，以情入勝，將生命的故事轉(zhuǎn)化為在場域內(nèi)的能量傳遞，給分享者的療愈，給傾聽者和觀看者啟示。在分享生命故事的過程中，讓生命影響生命，從這個(gè)角度看，被喻為“治愈系”的“一人一故事”戲劇形式不僅可以治愈，而且能夠傳遞。

 

中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康現(xiàn)場致辭

 

故事從中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康、前民政部社會(huì)福利司司長白益華、中國神經(jīng)免疫學(xué)奠基人許賢豪教授、病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)秘書長王奕鷗、來自中國殘聯(lián)康復(fù)部康復(fù)二處的副處長陳森斌、來自中國扶貧基金會(huì)項(xiàng)目合作部副主任湯后虎、中華救助基金會(huì)執(zhí)行理事肖隆君、中國教育電視臺(tái)首席主持人荊慕瑤、愛力關(guān)愛中心黨支部書記劉景江、北京愛力關(guān)愛中心的發(fā)起人、主任清昭的分享中開始。

 

中國罕見病聯(lián)盟主席李林康說，他的夢想是罕見病患者有病可治有藥可用。

 

北京愛力關(guān)愛中心名譽(yù)顧問許賢豪，現(xiàn)場分享了他對“夢想有力”的理解：我年紀(jì)大了，但是我盡我所能培養(yǎng)了一批醫(yī)學(xué)工作者，后繼有人，可以沒有遺憾了。

 

之后，重癥肌無力病友、病友家屬、明星張曉龍、媒體人吳斌、愛力工作人員默綠等分享人，現(xiàn)場分享了各自的生命故事。

 

病友劉冬雪講述了她從15歲患重癥肌無力后，在呼吸機(jī)上苦苦堅(jiān)持半年，在長達(dá)幾年的治療中，因?yàn)橛袗哿筒∮鸦锇榈闹С郑徊讲阶叱隼Ь?，在參?ldquo;愛讓困境年華再芬芳-重癥肌無力女性賦能就業(yè)工作坊”后，現(xiàn)在已經(jīng)實(shí)現(xiàn)了夢想——可以獨(dú)自乘火車外出、開了一家網(wǎng)店自食其力。她希望身體更加強(qiáng)壯，自己可以獨(dú)立的做事情，變得更加自信。

 

一位病友媽媽現(xiàn)場分享患有重癥肌無力的女兒經(jīng)過康復(fù)治療順利分娩的過程，她開心地說，我又做外婆了。

615重癥肌無力關(guān)愛日大使、明星張曉龍現(xiàn)場講述了他與重癥肌無力及愛力關(guān)愛中心結(jié)緣的過程。他說：因?yàn)轱椦轀靥t(yī)這個(gè)角色，讓他跟醫(yī)生結(jié)緣。而與重癥肌無力的結(jié)緣是因?yàn)樵凇堕W亮的爸爸》節(jié)目中去云南支教遇上了一個(gè)患重癥肌無力的孩子，當(dāng)時(shí)（2016年11月底）正值重癥肌無力的孤兒藥“溴吡斯的明”斷藥，他到處托人終于找到了藥，救回了孩子。他說，這樣直接的接觸重癥肌無力，讓他最清楚地知道，這個(gè)病可以治療，不是不治之癥。因?yàn)樗?jīng)遇到一位朋友，這位朋友的家人患有重癥肌無力后因放棄治療而失去了生命，當(dāng)他知道重癥肌無力可以治療后，對此感到十分惋惜，所以他特別強(qiáng)調(diào)，希望公眾都認(rèn)識(shí)這種罕見病，了解這種病其實(shí)可以治療可以康復(fù)。

 

愛力關(guān)愛中心工作人員默綠分享了她患病后因缺乏條件進(jìn)行持續(xù)治療的過程，而加入愛力是她走出困境的開始，作為愛力的一份子，她對每一位來到夢想有力“一人一故事”生命故事分享即興戲劇現(xiàn)場的朋友說：相遇，讓我們不再孤單。

 

媒體人吳斌現(xiàn)場分享了他從2018中國重癥肌無力大會(huì)上看到患者缺藥的短視頻合集后，關(guān)注重癥肌無力患者購買“小明”難的問題。

 

北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科教授管宇宙現(xiàn)場分享了她親自接診過的一位兒童型重癥肌無力患者，在小男孩發(fā)生危象時(shí)，她不僅對孩子施以應(yīng)有的治療，并勸阻家屬對孩子的放棄治療，最終挽救了孩子的生命。

 

她說，重癥肌無力可以治療，可以康復(fù)，只要規(guī)范治療，患者可以回到常態(tài)的生活狀態(tài)。

 

這些故事在熔巖劇團(tuán)的即興表演中，重新回放，通過真實(shí)的情感抵達(dá)現(xiàn)場每一個(gè)人心里。

 

從這些故事里，我們可以看到，疾病是一個(gè)人的事情，走出疾病卻不是一個(gè)人的事情。所以，夢想有力，連接你我。走到一起，問題才能夠一個(gè)個(gè)得到解決。