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2019-11-04 來源 :公益時報??作者 : 王勇
10月25日上午，由中國紅十字基金會與孫立忠先生共同發(fā)起的中國紅十字基金會“孫立忠心血管健康公益基金”在上海啟動。該基金旨在對馬凡綜合征、白塞病等心血管相關罕見病患者開展貧困家庭患者救助、學術交流、心血管人才培養(yǎng)等工作，為這類罕見病群體提供多樣化的支持和人道幫扶。
啟動儀式上，中國紅十字基金會秘書長助理郭陽表示，罕見病群體可能只是社會的一小部分，但其實與每個人息息相關。全球已知的7000多種罕見病中，有80%是由于基因缺陷所導致的遺傳病。關注他們，就是關注人類自身。
孫立忠表示，從業(yè)心血管外科三十多年，除了為患者提供醫(yī)療技術上的支持，也目睹許多家庭因病致困，無法獲得全面診治，倡導發(fā)起“孫立忠心血管健康公益基金”，也是希望為這類貧困心血管疾病患者提供支持，幫助他們恢復健康。
青島太平洋新天地置業(yè)有限公司向專項基金捐贈200萬元，用于救助貧困罕見病患者的心血管病變手術治療。
本次活動，“孫立忠心血管健康公益基金”還公布了第一批資助患者名單，將資助四名馬凡綜合征患者接受手術治療。中國紅十字基金會副理事長劉選國探望了其中正在上海德達醫(yī)院接受治療的馬凡綜合征患者。
2018年5月11日，國家衛(wèi)生健康委員會等5部門聯(lián)合制定了《第一批罕見病目錄》，馬凡綜合征被收錄其中。馬凡綜合征人群發(fā)病率約 4人/10萬人，馬凡綜合征患者臨床表現(xiàn)不一，主要累及骨骼、心血管系統(tǒng)和眼等器官組織。因存在明顯的骨骼改變，四肢奇長且細，尤以指(趾)為著。常伴有眼部改變，最特征性表現(xiàn)是晶體脫位或半脫位，30%~40%的病人有心血管系統(tǒng)并發(fā)癥，最常見的心血管異常為主動脈特發(fā)性擴張、主動脈夾層動脈瘤和二尖瓣異常等。
2019年7月，中國紅十字基金會正式啟動“罕見病關愛行動”，希望號召更多的人關注罕見病群體，改善罕見病群體現(xiàn)狀。“孫立忠心血管健康公益基金”是該行動的子項目之一，呼吁全社會關注和支持罕見病群體，為改善整個人類的境遇而共同努力。
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