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9958“仁濟兒童救肝計劃”發(fā)起人周韜:為了打贏這場“顏色的戰(zhàn)爭”,他焦慮,也佛系

2020-01-07 來源 :9958兒童緊急救助??作者 :

時間更迭,又似往復,日子在復制粘貼,周韜最希望能夠復制粘貼的是自己。

清晨六點,周韜都會被生物鐘叫醒。之后半個小時,焦慮感推著思想逃離,落地的窗簾終是擋不住一天的到來,身體在現(xiàn)實里行走。妻子開車送他,他坐在后排,點亮手機屏幕,幾百條未讀信息撲面而來,從家到單位的路,他不必抬頭看,便知道破碎的路口、凌亂的腳步,就像手機屏幕上長短不一的語音和文字,等人解答。

邁進辦公室,穿起白衣,所有喧囂全都落了地,該做的事在腦海里按序排列,手術、查房、與患兒家屬交流,一整天的時間,似乎都不足夠。

周韜常用星座來講述工作中與生活中自己的不同,外向與內向在他身上對立而統(tǒng)一,而心里的焦慮與篤定,也一起發(fā)生,十幾年工作經歷,讓他成為了年輕又成熟的外科醫(yī)生。

* * *

01

“顏色的戰(zhàn)爭”中

他成為國內最年輕的兒童肝移植主刀醫(yī)生

2005年,周韜在上海交通大學醫(yī)學院的學業(yè)進入了最后的實習階段,他被分配到了上海交通大學附屬仁濟醫(yī)院(以下簡稱上海仁濟醫(yī)院),在輾轉幾個科室之后,最終留在了當時的移植中心,后來,他在這里開啟了自己的研究生學習。

也是在2005年的時候,上海仁濟醫(yī)院的肝移植手術開始享譽國內,一年之后,仁濟醫(yī)院做了國內首例兒童肝移植手術,自此以后,周韜的從醫(yī)生涯發(fā)生了改變。作為科里的年輕醫(yī)生,他被派到一墻之隔的上海兒童醫(yī)學中心,開始了四年的兒科相關知識技能的學習。

從仁濟醫(yī)院到兒童醫(yī)學中心,再到被召回仁濟醫(yī)院,周韜一路上遇到了很好的老師。從這些權威專家身上,周韜不斷吸取經驗、學習技能,再結合自己的想法,形成自己的理念。他常感謝自己在手術室里每一步“緩慢”而扎實的成長,在兒童肝移植這種純靠手工完成整個過程的手術中,扎實意味著自我的信心,也意味著手下的這條小生命是否能安然無恙。

說到兒童肝移植手術,這是一場“關于顏色的戰(zhàn)爭”。

由于患有先天性膽道閉鎖,幾個月大的孩子通體泛黃,全身浮腫,“小黃人”這樣的名字,不僅僅意味著大眼萌,也意味著有這樣一些孩子,在他們出生之初,肝臟就開始了衰老。

葛西手術往往是第一選擇,但葛西手術30%的有效率意味著,絕大多數(shù)孩子還是會成為終末期肝病患兒,肝移植手術成為他們的最終選擇。手術成功后,孩子濃黃的膚色會逐漸恢復正常,生命的威脅暫時解除。

八個小時不間斷的忙碌,對于做肝移植手術的醫(yī)生來說,他們挽救孩子的身體,也要抵擋白天生活的瑣碎,要打敗黑夜襲來的倦意。

經過十幾年的發(fā)展,上海仁濟醫(yī)院肝臟外科在2015年的時候開始設立兒童肝移植病區(qū),2017年的時候,兒童病區(qū)有了一整層42張床位的規(guī)模。在此期間,周韜成為了上海仁濟醫(yī)院肝臟外科兒童肝移植小組組長,他也成為了國內兒童肝移植手術最年輕的主刀醫(yī)生。

目前,周韜醫(yī)生和他的團隊每年要做四百多例兒童肝移植手術,數(shù)量國內第一。同時,中國也成為世界上每年做兒童肝移植手術數(shù)量最多的國家。

02

“土特產大王”的焦慮:

希望能有另一個自己

迄今為止,經周韜親手手術治療的患兒數(shù)量已經有六百多例。兒童肝移植最大的特點是在移植術后要有完善的隨訪機制,了解患兒的術后恢復對術前評估和術中操作都有極為重要的意義。

隨訪的工作大多通過微信群來完成,幾年下來,微信群越來越龐大,再加上科室里不斷增加的新患兒,每天的問與答成為周韜最大的壓力。他說現(xiàn)在的生活很單調,每天都是:“膽道閉鎖”、“手術”和“病患”。

坐在辦公室里,周韜知道推開眼前的那扇玻璃門進到病區(qū)里,就會有成百上千的問題拋到他耳里,即使門未打開,手機微信里的幾百條未讀信息也不可逃避。這些問題滿含著患兒家長的期待與不安,像“負能量”一樣傾倒給周韜,他只覺得,自己無比焦慮。

“我背負的更多是一種情感,我希望每一個人都好。”

上手術臺前,周韜會把手機關機,但他希望能有另一個自己,讓微信24小時在線,隨手能夠處理與患者家屬之間的溝通,撫平他們心中的忐忑。

面對工作,周韜算是個完美主義者,他在手術時較真:“我寧愿在手術臺上多花半個小時,這樣孩子的恢復可能就會快一天。”他也在處理日常工作時不安:“我不能放松,我面對的是一條生命,他們遠在老家的時候我們便認識了。”

朋友、同事和領導都勸他,做醫(yī)生應該更理性一些,但他說,醫(yī)生也是人,尤其是自己的兒子出生之后,他有時候看到狀況不好的孩子會忍不住想哭。對自我的嚴謹,也表現(xiàn)在對患兒家屬的嚴厲,他希望能夠用自己更專業(yè)的能力去幫助患兒,也希望每個人能夠有更強大的內心去支撐整個治療以及后期恢復的過程。

每年的六一兒童節(jié),醫(yī)院都會組織活動,接受過手術后已經逐漸恢復生活的孩子們會跟著父母一起來。來自天南地北的患兒家屬,手里拿著自家的土特產往周韜手里塞,同事都說他是“土特產大王”,他并不會拒絕這些好意,時間久了,聯(lián)系多了,他和這些家庭之間的關系早超越了醫(yī)生和患者,他們像朋友一樣問候,這是他一年中最幸福的時刻。

03

被酒店趕出去的“佛系”醫(yī)生

盡管近幾年我國兒童肝移植數(shù)量和技術都取得了很大的突破,但是在一些經濟不發(fā)達地區(qū),膽道閉鎖還是新生兒絕癥一般的存在,所以,周韜希望能夠通過一些努力去改變這樣的現(xiàn)狀,希望有更多患兒家庭能夠深入了解兒童肝移植。

初期嘗試都沒取得多少效果,但是偶然一次機會,讓他想到了義診的形式。剛開始本想聯(lián)系一些地方醫(yī)院,但溝通未果,于是,周韜開始了他一個人的義診。

有一次,他去某地義診,之前治療過的一個家長聯(lián)系了當?shù)卦S多類似患兒家庭,當天上午,浩浩蕩蕩幾十個家長和患兒圍滿了酒店房間,還沒來得及將所有患者看完,被驚動的酒店方找了過來,雖然解釋半天,但酒店方還是懷疑他是在搞傳銷,要求他立馬退房走人。情急之下,他找了一個公園,將剩余的患者一一看完。他的行為最終打動了當?shù)蒯t(yī)院,后來,他在當?shù)蒯t(yī)院搞了一場真正的義診,引得周邊許多患者來參加。

他說:“不要因為一句話,就讓孩子失去生命,我希望能夠讓更多人了解‘小黃人’,了解肝移植。”

終日忙碌,對家照顧甚少,因為兒科醫(yī)生的身份,他對自己的孩子要求反而很低,妻子常評價他很“佛系”。

在身邊人看來,他的“佛系”更體現(xiàn)在對病患家庭的關照上。幾年時間,科室里總會接到一些家庭經濟狀況不好的家庭,十幾萬的手術費實在出不起,母親望著幾個月大的孩子神傷,他望著這樣一家人,心生悸動。

于是,他聯(lián)系與醫(yī)院合作的基金會,發(fā)動身邊的愛心人士,希望用各種方式去幫他們。有一些家庭,左籌右借卻還是差一些錢,他會簽下自己的名字,為這個家庭擔保向醫(yī)院欠款,先保證手術的完成。幾年下來,他也不記得自己簽過多少張擔保書。

問他為何,他只說:“我不記得當時是怎么做的了,我的沖動就只是為了救命。”

在理智與情感的糾葛中,他選擇讓一切為生命讓路。他相信人本善,雖然他的善曾蒙受過欺騙,許多身邊人也常調侃他是不是很有錢,但他對這些并不在乎,他覺得作為一名醫(yī)生,挽救生命大于一切。

04

獨坐十分鐘后,他撥通妻子和好友的電話說:“成了!”

三年前,在周韜的合作名單上,多了一個新的名字——9958兒童緊急救助中心。經過最初的了解,以及一個個救助案例的實踐,在周韜和9958安徽救助中心上海組負責人許娟的共同努力下,已經有超過二十位患兒家庭得到了救助,順利完成手術。

與此同時,在周韜的心里,生出一個愿望,他希望能夠與9958救助中心一起,發(fā)起一個兒童肝移植救助專項。經統(tǒng)計,全國每年有近4000名患兒需要進行肝移植手術,但其中有50%放棄,而放棄最大的原因是貧困。

經過一年多的構思、磋商與準備,在2019年12月20日,9958“仁濟兒童救肝計劃”正式成立,當天下午,專項發(fā)布會儀式在上海仁濟醫(yī)院隆重舉辦。

在9958“仁濟兒童救肝計劃”發(fā)布會現(xiàn)場,有五個孩子成為了該計劃首批救助對象,獲得了兩萬元人民幣的救助金,來自福建六個月大的曾夏智是其中的一個。

曾夏智的母親曾梅水(左二)

在發(fā)布會現(xiàn)場接受救助金
 

曾夏智出生在一個單親家庭,母親曾梅水是在離婚之后才發(fā)現(xiàn)已經懷孕,她不顧身邊親友的勸阻,在夏至日剛過的時候,生下了曾夏智。

出生后兩個月,小夏智突然發(fā)燒,輾轉多個醫(yī)院后,最后在廈門確診為膽道閉鎖。幾日之后,她被推進手術室,接受葛西手術。手術順利,但是一個多月的時間里,孩子的狀況并沒有得到很好地改善,膚色越來越黃,肚子脹大,全身也開始浮腫。這時候,曾梅水知道,自己的孩子并不是那幸運的30%。

后來,經病友介紹,曾梅水加入了仁濟醫(yī)院兒童肝移植的一個群,在這里,她認識了周韜醫(yī)生。她知道,如果孩子不做肝移植手術,活下去的幾率很小,但是經過上一次手術,已經花光了家里的積蓄和親友的借款,這成為了她前往上海最大的阻力。后來在周韜醫(yī)生的鼓勵和9958的支持下,她抱著半信半疑的態(tài)度,住進了上海仁濟醫(yī)院肝臟外科的病房里。

2019年12月中旬,曾夏智接受了肝移植手術,曾梅水把自己肝臟的一部分,移植到孩子的身體里。手術后一個星期,孩子恢復良好,能夠進食。病房里,曾梅水抱著正在打點滴的小夏智,滿眼感動,從老家趕來輪流照顧母女的親戚,對周韜醫(yī)生贊不絕口。

9958“仁濟兒童救肝計劃”發(fā)布會那天,周韜特地選了最靠邊的位置,雖然他是這個救助專項的發(fā)起人,但是在他看來,能促成專項成立的最重要的原因,是醫(yī)院、科室的支持,以及9958救助中心對他的認可和幫助,他愿意把這份榮譽,獻給幫助過他的每個人。

發(fā)布會結束,所有嘉賓離場,在送走所有人后,他獨自在會場坐了十分鐘,他撥通了妻子的和兩個摯友的電話,只說了兩個字:“成了!”

05

一路同行,“移”路同行

對于未來的期許,周韜心中既有大愿景,也有小渴望。

愿景可以大到讓中國的兒童肝移植走出國門,造福亞洲周邊國家;渴望也可以小到在未來能夠有志愿者的加入,來為這些需要經歷或已經經歷過肝移植手術的家庭帶去更多心理上的疏導,幫他做一些簡單問題的回復。

和9958的合作,他也想到了許多可以嘗試實踐的部分,可以說,在他的努力下,仁濟醫(yī)院兒童肝移植的隊伍在不斷壯大,也讓他能夠有更多的精力,投入到更專業(yè)的部分中去。

他說,從成人醫(yī)生轉為兒科醫(yī)生后,改變最大的,是讓他變成了一個外向的人。從前訥于言說的他,開始愿意通過溝通交流去解決遇到的所有難題,因為兒科又被稱為“啞科”,與患者家屬之間的、與團隊醫(yī)護人員之間的溝通,都尤為重要。

撥開日常的瑣碎、內心的焦慮,周韜看到的,是兒童肝移植在他面前展現(xiàn)出的魅力,他相信,每一場手術,每一個孩子的重生,他都是為自己而做。

或許是內心的熱愛,讓他看到了工作帶給他的滿足,也或許是在他的堅定中,許多曾經的患兒家屬開始成為兒童肝移植的宣導者。兒童肝移植的發(fā)展離不開團隊每個人的付出,也離不開社會的關注以及公益的加入,“移”路同行,同行的不止醫(yī)生與患者。

他想起當初的一天,在連續(xù)的兩場手術之后,已是深夜,團隊的每個人都精疲力竭,領導提議一起去吃火鍋,大家仿佛一下子有了精神。凌晨時分,大家圍著熱鬧的火鍋聊天打趣,天邊漸漸有了微光,待到天亮,還有一場手術在等待著他們,但沒有人介意寶貴的休息時間被“浪費”。

* * *

在周韜醫(yī)生的工位上,有三樣特別的東西:與兒子的合影、裝著牙具和洗面奶的白搪瓷缸、一瓶胃藥,三樣普通的事物,又代表著家庭、工作與周韜自己。

從醫(yī)學生到醫(yī)生,上海仁濟醫(yī)院成為了他的另一個家,除了四年“游子”生涯,他在這里學習,也在這里成長。有時工作很忙,他一周都不能回家,他的生活仿佛真的想他說的那樣,變得單調。但無論清晨在哪里醒來,第一眼看到的是妻兒還是同事,他都能感受到一份家的踏實。

周韜醫(yī)生笑著說,他自己最大的愿望,是能有一個足夠養(yǎng)活家的副業(yè),這樣他就不用為了養(yǎng)家而工作,完全去享受從醫(yī)帶給他的樂趣。

“我就是想當醫(yī)生。”滔滔不絕中,這一句,最是飽滿。