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世界微笑日,關(guān)注唇腭裂患兒: 和微笑明天慈善基金會一起守護(hù)他們的微笑

2020-05-06 來源 :公益時報(bào)??作者 : 張慧婧


兩彎殘?jiān)拢患倚了?/strong>

“雖然做好心理準(zhǔn)備,但第一次看到孩子的時候,我們還是很震驚。”

回憶起兩年前家豪、震豪出生的那天,燕虹嘴角一直揚(yáng)起的弧度不見了,語氣中滿是無助和無奈。燕虹揣著滿心歡喜等待兩個小生命的降臨,卻在一次發(fā)燒住院后得知自己的兩個孩子“被天使吻了一下”。此時,兩個孩子已經(jīng)差不多六個月大了。

被問及是否想過要放棄這兩個孩子,燕虹輕輕搖了搖頭,堅(jiān)定地說:“我根本沒有想過不要他們,他們當(dāng)時已經(jīng)那么大了,而且是兩個,誰會舍得?肯定是要把他們生下來的。”

但,即使做好了充分的心理準(zhǔn)備,看到兩個孩子的第一眼時,燕虹和丈夫還是愣住了。

哥哥家豪單側(cè)唇裂并腭裂,弟弟震豪則非常嚴(yán)重,是唇雙裂并腭裂;兩人的上嘴唇都翹起,一直連到鼻腔中,像兩彎肉紅色的殘?jiān)隆?/p>

一個四斤七兩,一個四斤,小小的兩個孩子躺在那里,對即將到來的疼痛和艱難還毫不知情。

雖然已經(jīng)生養(yǎng)了一個孩子,但燕虹一家對該怎么喂養(yǎng)兩個剛出生的唇腭裂寶寶還是手足無措,害怕自己做的不對,讓孩子有個好歹,便決定先將孩子留在醫(yī)院喂養(yǎng)。

唇腭裂嬰兒是不能喝母乳的,只能喝沖泡的奶粉,燕虹一家買來奶粉,請醫(yī)生幫忙喂。

但一個孩子一天一千多元的高昂費(fèi)用,讓這個本就不富裕的家庭很快頂不住了。一個多星期,燕虹一家花費(fèi)近兩萬元,之前的積蓄差不多用盡了。燕虹的丈夫在外地做工,燕虹則在鄉(xiāng)鎮(zhèn)里開了家小小的奶茶店,一家的收入實(shí)在是難以負(fù)擔(dān)繼續(xù)住院的巨款。燕虹一家只能將家豪和震豪抱回家中自己喂養(yǎng)。

在給唇腭裂孩子喂奶粉時需要非常注意,不然很容易讓孩子嗆到,即使再小心喂養(yǎng),孩子自己吞咽時還是比較困難的,加上家豪和震豪的腸胃吸收又不好,兩個孩子一直比同齡人瘦小很多。到了學(xué)說話的年紀(jì),由于嚴(yán)重的唇腭裂,家豪和震豪只能用鼻腔發(fā)聲,有很多音節(jié)含含糊糊聽不清。

除了沉重的家庭負(fù)擔(dān)之外,小鎮(zhèn)里一些人的惡言惡語也讓燕虹背負(fù)了很大的精神壓力。在人們的傳統(tǒng)迷信里,母親懷孕期間做了壞事或觸了霉頭,生下來的孩子才會是“兔唇”。

家豪和震豪唇上兩彎肉紅色的殘?jiān)?,給燕虹一家?guī)砹顺林氐慕?jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),隨之而來的風(fēng)言風(fēng)語,更是讓他們心上多了幾塊難以磨滅的傷痕。

幸運(yùn)的是,燕虹得知了微笑明天慈善基金會的唇腭裂公益救助行動,在這里做唇腭裂手術(shù)是免費(fèi)的。

哥哥家豪在六個月大時做了第一次唇裂修復(fù)手術(shù),相較于其他孩子做手術(shù)時的“速戰(zhàn)速決”,家豪的手術(shù)做了有一個多鐘頭,手術(shù)室外的夫妻二人也是越來越焦灼,不知道手術(shù)室內(nèi)的情況如何,做完之后的效果如何,未來孩子吃飯說話是否還會繼續(xù)受影響……各種憂慮盤桓在心上。

好在家豪的手術(shù)很成功,術(shù)后恢復(fù)的效果也不錯,夫妻二人的心也放回了肚子里。

而弟弟震豪的情況較哥哥嚴(yán)重得多,是雙側(cè)唇裂并腭裂,且弟弟一直都很瘦小,哥哥做手術(shù)時弟弟的體重尚未達(dá)標(biāo)。所以震豪是在去年一歲半時,進(jìn)行了唇裂修復(fù)手術(shù)。有了家豪手術(shù)成功的例子在先,這次燕虹夫婦就沒那么緊張了,但考慮到震豪唇裂非常嚴(yán)重,候在手術(shù)室外時,燕虹心里還是忍不住擔(dān)憂。

當(dāng)然,震豪的手術(shù)也非常成功。

現(xiàn)在,家豪和震豪二人的術(shù)后恢復(fù)情況越來越好,上唇處駭人的肉紅色殘?jiān)卤宦顫M,美好的笑容回到了他們的面龐。

用30年去做一件事

如今65歲的史頌民教授,是知名的整形美容專家,更是被無數(shù)兔唇寶寶親切地喚為“外婆”。她畢業(yè)于浙江醫(yī)科大學(xué)臨床醫(yī)療專業(yè),在整形領(lǐng)域頗有建樹,除了擅長唇裂修補(bǔ)術(shù),乳房整形、面部除皺、除眼袋等也是她的專長。

1991年,35歲的史頌民教授作為中方的醫(yī)務(wù)志愿者參與了在杭州整形醫(yī)院舉行的第一場免費(fèi)為唇腭裂孩子提供手術(shù)的活動,為貧困家庭的孩子進(jìn)行唇腭裂修補(bǔ)。

這次志愿經(jīng)歷悄然改變了她的一生,直到今天,她仍然行走在幫助唇腭裂患者的第一線。

這30年,對她而言,有苦澀,有感動。

她清楚地記得各種手術(shù)的“往事”,有些地區(qū)較為貧困,并沒有足夠的條件讓他們進(jìn)行手術(shù)。“手術(shù)臺都是用石頭墊起來的,沒有無影燈,只有一盞鵝頸燈,加上一臺破舊的手控麻醉機(jī)和我們帶去的一臺麻醉機(jī),硬是撐起了一場活動。”

她也曾經(jīng)遇到過一個在醫(yī)院門口蹲著不肯走的72歲老人。十幾年前,一位老人由兒子帶著過來參加唇腭裂手術(shù)篩選,但是由于年紀(jì)太大存在一定風(fēng)險(xiǎn),沒有通過。

史頌民對這一幕至今記憶猶新:“我就過去問他兒子,我說你們怎么為什么不回去?老爺爺?shù)膬鹤泳驼f:‘我爸爸覺得自己豁著嘴巴來到這個世界,不希望自己豁著嘴巴再回去。’”她聽到這兩句話,忽覺酸楚,最終決定為老人實(shí)施手術(shù)。

“老爺爺還有駝背,他不能平躺,我們就把手術(shù)臺子上面墊了兩個枕頭,讓駝背跟頭平齊了。這樣就無形中抬高了手術(shù)臺,然后我就踩了一個大腳凳,站在那里,給他把手術(shù)做完。”她回憶道。

史頌民腦海里還一直浮現(xiàn)著在西藏昌都義診時的一個畫面。“姐姐聽說微笑明天唇腭裂公益救助行動來到了昌都,可以免費(fèi)做唇腭裂修復(fù)手術(shù),就決定帶著2歲的弟弟來求醫(yī)。”由于姐弟倆居住的村落環(huán)境惡劣,交通工具匱乏,他們只能用最原始的代步方式——騎馬。三天三夜,風(fēng)塵仆仆。“我當(dāng)時以為是媽媽帶著自己的孩子來手術(shù),沒想到這個看上去長相老成的女孩只有17歲。”

令史頌民更震撼的是姐姐摘下口罩的樣子,“她們一家姐弟5個都是唇腭裂患者,因?yàn)橐黄ヱR只能坐2個人,其他孩子就這樣錯失了手術(shù)機(jī)會”。

2007年,史頌民教授辦理了提前退休,放棄了收入可觀的整形外科工作,成為了微笑明天慈善基金會的醫(yī)療總監(jiān),開始全身心投入到公益慈善事業(yè)。

無數(shù)人向她表露過疑惑。“我的學(xué)生每個月收入都好幾萬,包括我的同事,還有我們的領(lǐng)導(dǎo)都不理解。”但她語氣里透露出淡淡的平靜與安寧,“但你只要跟我出去一次,你只要看到那批孩子,看到那些家長,那種很期盼的眼光,你可能會跟我一樣走這條路。”

一次微笑,改變一生

在我國,大約每600名新生兒中就有一名出生時罹患有唇裂、腭裂或唇腭裂。許多家庭特別是偏遠(yuǎn)地區(qū)少數(shù)民族貧困家庭沒有能力承擔(dān)唇腭裂手術(shù)治療費(fèi)用,因此,他們的子女在很長的時間里生活在孤獨(dú)與絕望之中。幸運(yùn)的是,一小時的手術(shù)便可以改變這一切。

微笑明天慈善基金會是我國境內(nèi)第一家以志愿醫(yī)療服務(wù)為特色,廣泛開展兒童顏面部醫(yī)療救助并具有國際影響力的5A級公募基金會。基金會核心項(xiàng)目微笑明天唇腭裂救助項(xiàng)目,通過與全國近200家公立醫(yī)院合作,由醫(yī)院和政府部門招募唇腭裂患者,基金會負(fù)責(zé)組建志愿者醫(yī)療隊(duì)伍去偏遠(yuǎn)地區(qū)為唇腭裂患兒提供免費(fèi)修復(fù)手術(shù),并免除所有醫(yī)療費(fèi)用。微笑明天致力于觸發(fā)無數(shù)顆慷慨的心,以重新?lián)Q回全球兒童患者的微笑,并改變其生活。

每一次的微笑明天公益活動都是由一群熱衷于奉獻(xiàn)出自己的專業(yè)知識、技術(shù)及慷慨的愛心去幫助他人的志愿者組成。他們有的是專業(yè)領(lǐng)域的醫(yī)生護(hù)士,有的是企業(yè)高管,又或是滿懷激情的大學(xué)生,或者只是我們身邊身懷感恩之心的普通人。他們來自五湖四海,利用自己的休息時間,帶著一顆愛心,加入到救助這些孩子的隊(duì)伍中。他們的足跡深入到祖國邊陲和少數(shù)民族地區(qū),將微笑的種子撒遍神州大地。他們用一個星期的時間在醫(yī)療場地為患者施行免費(fèi)手術(shù),改變他們一生,用自己微薄的力量回饋社會。29年來,數(shù)以萬計(jì)的志愿服務(wù)者參與了這一征程,也就是這些中國的專業(yè)和非專業(yè)的志愿服務(wù)者們,把社會和愛心人士的關(guān)愛傳遞給了那些需要幫助的患兒和家庭。

承蒙在世界各地、商界、慈善團(tuán)體以及愛心人士的持續(xù)鼎力支持,微笑明天慈善基金會及其各合作伙伴已經(jīng)為超過70,000名有需要的兒童及青少年提供了免費(fèi)手術(shù)治療,使他們重拾笑容和信心,從而帶給他們一個健康和正常的生活。(張慧婧)