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2016-05-31 來(lái)源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 徐輝
在“六一”國(guó)際兒童節(jié)來(lái)臨之際，在國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委婦幼健康服務(wù)司的領(lǐng)導(dǎo)下，全國(guó)婦幼衛(wèi)生監(jiān)測(cè)辦公室再度攜手美贊臣營(yíng)養(yǎng)品(中國(guó))有限公司啟動(dòng)第二期“苯丙酮尿癥患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目”(簡(jiǎn)稱第二期PKU補(bǔ)助項(xiàng)目)，為來(lái)自PKU高發(fā)病率的青海、內(nèi)蒙古、吉林、遼寧、新疆、陜西，以及云南、貴州、江西、海南、廣西共11個(gè)項(xiàng)目地的200名PKU新生患兒免費(fèi)提供為期3年的美贊臣無(wú)苯丙氨酸配方粉。國(guó)家級(jí)新篩專家、各項(xiàng)目省衛(wèi)生計(jì)生委婦幼處相關(guān)負(fù)責(zé)人員和新生兒疾病篩查中心負(fù)責(zé)人100余人參加了第二期項(xiàng)目的啟動(dòng)會(huì)。
苯丙酮尿癥(簡(jiǎn)稱PKU)是一種極少數(shù)可治療的先天遺傳代謝病，中國(guó)的發(fā)病率大約在萬(wàn)分之一左右，新生兒疾病篩查是早期診斷苯丙酮尿癥的關(guān)鍵，并通過(guò)終生進(jìn)食人工合成的特殊食物(簡(jiǎn)稱特食)，患者的智力多數(shù)可不受損傷。但昂貴的特食和長(zhǎng)期的治療，往往使PKU患兒家庭陷入經(jīng)濟(jì)與精神的雙重困境。
2009—2014年啟動(dòng)的第一期PKU補(bǔ)助項(xiàng)目作為國(guó)內(nèi)首個(gè)大型PKU患兒特殊奶粉補(bǔ)助的項(xiàng)目，不僅使中西部地區(qū)的貧困PKU患兒得到救助，更推動(dòng)了政府及社會(huì)對(duì)PKU及其他罕見病群體日益關(guān)注。
據(jù)了解，新一期的PKU補(bǔ)助項(xiàng)目，將在借鑒一期項(xiàng)目的經(jīng)驗(yàn)與成果的基礎(chǔ)上，更充分地運(yùn)用新媒體的平臺(tái)和模式優(yōu)化系列PKU病例管理流程，提高正規(guī)治療率，為PKU患兒及其家庭提供更便捷的在線咨詢、科學(xué)的健康教育知識(shí)和系統(tǒng)的交流。在致力第二期項(xiàng)目實(shí)施的同時(shí)，也將集結(jié)更多優(yōu)勢(shì)資源力量，創(chuàng)建更多的平臺(tái)及渠道，普及新篩健康教育活動(dòng)，讓社會(huì)大眾有機(jī)會(huì)參與到對(duì)PKU患兒的救助中，以實(shí)際行動(dòng)在全社會(huì)范圍內(nèi)傳遞對(duì)PKU患兒的關(guān)愛。
在第二期PKU項(xiàng)目啟動(dòng)儀式上，全國(guó)婦幼衛(wèi)生監(jiān)測(cè)辦公室主任朱軍教授介紹道：“第一期PKU補(bǔ)助項(xiàng)目是一個(gè)很好的起點(diǎn)，它為政府、醫(yī)療單位及社會(huì)力量共同救助出生缺陷罕見病提供了成功范例，并有助于建立罕見病治療的可持續(xù)長(zhǎng)效機(jī)制，更推動(dòng)了政府及社會(huì)對(duì)PKU及其他罕見病群體的日益關(guān)注。此次啟動(dòng)的第二期項(xiàng)目將繼續(xù)借鑒第一期項(xiàng)目的成果和經(jīng)驗(yàn)，也將在第一期項(xiàng)目深耕細(xì)挖的基礎(chǔ)上增強(qiáng)大眾對(duì)于苯丙酮尿癥及項(xiàng)目的了解度和參與度。同時(shí)也希望新媒體能助力二期項(xiàng)目，把PKU救助的工作推向一個(gè)新的高潮。”
“所有的孩子都值得擁有生命中最好的開始，PKU孩子也不例外。有幸參與第一期PKU補(bǔ)助項(xiàng)目，并見證其卓有成效地幫助了貧困的PKU患兒，這令我們對(duì)繼續(xù)關(guān)愛他們充滿了力量和使命感。在第二期的補(bǔ)助項(xiàng)目中，我們不僅會(huì)為PKU孩子提供科學(xué)和專業(yè)的配方產(chǎn)品，期望更多的愛心企業(yè)和社會(huì)人士能與美贊臣并肩同行，了解和關(guān)注PKU、持續(xù)關(guān)愛PKU孩子，讓他們有機(jī)會(huì)與普通孩子一樣，獲得改變?nèi)松徒】党砷L(zhǎng)的機(jī)會(huì)。”美贊臣營(yíng)養(yǎng)品有限公司高級(jí)副總裁及大中華區(qū)總裁游佩瑜說(shuō)。(徐輝)
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