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2015-09-01 來(lái)源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 李慶
2013年4月13日，站在北京國(guó)家發(fā)改委門(mén)口，袁納納舉著“藥可以，因便宜而停產(chǎn)；生命不能，因無(wú)藥而停止”的牌子”倡導(dǎo)絨促素恢復(fù)生產(chǎn)。
“袖珍人之家”成員合影
“你知道梅西嗎?”她問(wèn)我。
“當(dāng)然!”
“他就是生長(zhǎng)激素缺乏癥患者，在12歲左右的時(shí)候確診，因?yàn)橛泻芎玫闹委?，所以現(xiàn)在完全康復(fù)，還娶妻生子。”她說(shuō)。
笑容在她的嘴角揚(yáng)起，“雖然我沒(méi)有梅西那么幸運(yùn)，長(zhǎng)到正常的身高，但是我有一個(gè)健康、可愛(ài)的兒子，和一個(gè)疼我、寵我的愛(ài)人。”她幸福地跟我說(shuō)。
“自己生活幸福了，想讓更多同伴幸福”。那些病友被誤診，讓她覺(jué)得必須讓人們了解這種疾病。“總要有一個(gè)人站出來(lái)做這件事”，她笑著告訴記者。
在那一刻，她燦爛的笑容猶如一抹陽(yáng)光照進(jìn)了“袖珍人”的世界。
她，就是“袖珍人之家”的發(fā)起人，袁納納。
沒(méi)見(jiàn)過(guò)50歲以上的“袖珍人”
見(jiàn)她的第一面是在“第四屆瓷娃娃全國(guó)病友大會(huì)”的歡迎晚宴上，和她坐在一桌吃飯，流行的波波頭，大大的眼睛，特別愛(ài)笑。用餐期間不停的給坐在身旁的小伙伴夾菜，每上來(lái)一盤(pán)菜她總是第一時(shí)間詢(xún)問(wèn)旁邊的伙伴要吃這個(gè)嗎?夠得著菜嗎?不停地轉(zhuǎn)動(dòng)玻璃圓盤(pán)招呼大家吃菜，如姐姐般心細(xì)地關(guān)照大家。
若不是她告訴我，她是個(gè)成長(zhǎng)障礙生長(zhǎng)激素缺乏癥患者，也就是我們通常說(shuō)的“袖珍人”，我根本沒(méi)法想象她也是個(gè)罕見(jiàn)病患者，因?yàn)樗瓷先コ藗€(gè)子稍矮一點(diǎn)以外，沒(méi)有任何特征顯示。
她是袁納納，一個(gè)成長(zhǎng)激素缺乏癥患者，也是北京“袖珍人之家”的發(fā)起人。由于之前一直被誤診，16歲時(shí)身高還不到1.2m，直到16歲那年才在北京協(xié)和醫(yī)院被確診。治療了一個(gè)療程，三個(gè)月的時(shí)間長(zhǎng)高了5-6cm。如果16歲之前治療，袁納納會(huì)長(zhǎng)得更高。
由于家里經(jīng)濟(jì)條件不允許，第一次治療結(jié)束后她就放棄了，直到26歲她才接受第二次治療。“因?yàn)橹钡?6歲我還沒(méi)有第二性的發(fā)育，那時(shí)我開(kāi)始非常抵觸男生的體毛、喉結(jié)等等。如果這時(shí)候我不選擇治療，我根本無(wú)法像常人一樣的結(jié)婚、生子。”袁納納說(shuō)。
說(shuō)起第二次接受治療的經(jīng)過(guò)，袁納納介紹到：那是我上班之后，有一個(gè)去上海出差的機(jī)會(huì)。我去找了生長(zhǎng)激素醫(yī)藥藥商的總代理，把自己的情況跟他們說(shuō)了，告訴他們我當(dāng)初治療效果很好，藥能不能想辦法給我便宜一點(diǎn)，或者是贈(zèng)點(diǎn)給我?結(jié)果特別順利，接待我的人是那個(gè)總代理的銷(xiāo)售經(jīng)理，他讓人帶我去檢查，檢查完了給了我五個(gè)月的藥。“所以我是幸運(yùn)的。”納納說(shuō)。這個(gè)時(shí)候治療就沒(méi)有小時(shí)候的效果那么好，有很多副作用，比如眼睛腫、膝蓋疼等，甚至都會(huì)影響工作。但是慢慢的我開(kāi)始有了第二性的發(fā)育，身高長(zhǎng)到了1.39m，我們這類(lèi)患者超過(guò)20歲再治療，長(zhǎng)高的機(jī)會(huì)就非常小了。”
“這類(lèi)患者雖沒(méi)有病痛折磨，但是如果一直不治療，就如同小孩子一般停止發(fā)育，身高就只有1.3m左右，也沒(méi)有第二性征發(fā)育的跡象，結(jié)婚、生孩子都是非常困難的，也可以說(shuō)是不可能的。女生過(guò)了30歲之后就像絕經(jīng)期的婦女一般衰老很快，慢慢皺紋變多，情緒不好，隨著衰老會(huì)影響壽命，目前為止我還沒(méi)有見(jiàn)過(guò)50歲以上的袖珍人。”袁納納說(shuō)。
成立“袖珍人之家”
袁納納之前在醫(yī)院里從事網(wǎng)絡(luò)編輯工作，?？匆?jiàn)很多和她一樣的病友來(lái)醫(yī)院做診療，有很多治療的比較晚，確診后不能進(jìn)行治療或者承擔(dān)不起治療費(fèi)用，還有一直被誤診的病友。不斷地看見(jiàn)這樣的情況，袁納納的壓力特別大，因?yàn)樗?jīng)也飽受被誤診的痛苦，于是她認(rèn)為自己有責(zé)任站出來(lái)為病友們做些事情，讓更多的人了解和認(rèn)識(shí)這種疾病，這是袁納納想要成立袖珍之家的初衷。她說(shuō)：“我想能不能建一個(gè)網(wǎng)站，讓同病相憐的人，找到依靠和溫暖。”
就這樣，“袖珍人之家”公益網(wǎng)站于2010年5月1日正式上線(xiàn)，在這個(gè)平臺(tái)上，來(lái)自全國(guó)各地的生長(zhǎng)激素缺乏癥患者有了歸屬感，很多病友在這里交流暢想，求醫(yī)問(wèn)藥，互通友誼，互送溫暖。2013年6月“袖珍人之家”通過(guò)了北京市東城區(qū)民政局的驗(yàn)證，是一個(gè)從事公益性、非盈利性社會(huì)工作的民間公益組織，致力于為生長(zhǎng)激素缺乏癥等其他矮小癥群體開(kāi)展關(guān)懷和救助服務(wù)，促進(jìn)社會(huì)和公眾對(duì)于矮小癥群體的了解和尊重，消除對(duì)他們的歧視，維護(hù)該群體在醫(yī)療、教育、就業(yè)、關(guān)懷等方面的平等權(quán)益，推動(dòng)有利于生長(zhǎng)激素缺乏癥等矮小癥弱勢(shì)群體的社會(huì)保障相關(guān)政策出臺(tái)。如今已擁有2000名活躍會(huì)員，日訪問(wèn)量為500-1000人次。
袖珍人之家的網(wǎng)站共設(shè)立了五大板塊，咨詢(xún)服務(wù)、關(guān)懷救助、政策倡導(dǎo)、信息交流、調(diào)查研究。2013年進(jìn)行中國(guó)第一份《袖珍人生存狀況調(diào)研表》共收集316份有效問(wèn)卷。
“我們是全國(guó)第一家，也是唯一一家注冊(cè)了幫助袖珍人的公益組織。”袁納納自豪地說(shuō)。
最大的困難是自己
網(wǎng)站建立之后，為了減少開(kāi)支，袁納納的先生陳立章?lián)?ldquo;總干事”，購(gòu)買(mǎi)服務(wù)器、運(yùn)行、技術(shù)、網(wǎng)管都是他一個(gè)人負(fù)責(zé)。袁納納承擔(dān)了“對(duì)外聯(lián)絡(luò)”和“心理咨詢(xún)”的任務(wù)。好友魏澤洋被強(qiáng)行封為“副總干事”，為網(wǎng)友解答治療中的困惑。
“袖珍人之家”的房租，舉辦活動(dòng)都需要經(jīng)費(fèi)。所以網(wǎng)站的運(yùn)行，遠(yuǎn)比想象得困難的多。也沒(méi)有募捐款物的渠道，缺乏資金來(lái)源，目前正在嘗試通過(guò)拓寬籌款渠道，尋找固定的攤位，組織義賣(mài)，完善項(xiàng)目設(shè)計(jì)，申請(qǐng)行政相關(guān)經(jīng)費(fèi)等方式來(lái)解決資金問(wèn)題。除了資金之外，還有人力資源的匱乏。目前只有一名專(zhuān)職人員，一名兼職人員，無(wú)法有效保證溝通協(xié)調(diào)性。再就是宣傳問(wèn)題，目前組織宣傳力度不夠，知名度不高。
大章也曾設(shè)法尋求有關(guān)部門(mén)的幫助，袁納納也找到殘聯(lián)求助。結(jié)果卻讓他們心灰意冷，有的答復(fù)說(shuō)網(wǎng)站必須繳納啟動(dòng)資金并找到一個(gè)上級(jí)單位托管，才能給“身份”;有的要求他們先把網(wǎng)站做起來(lái)，才考慮給予支持;有的NGO組織自己都沒(méi)有合法身份和資金保障，更談不上伸手援助了。
有一陣，網(wǎng)站就那么不冷不熱地活著。大章就開(kāi)始瘋狂加班，賺錢(qián)養(yǎng)活“袖珍人之家”，袁納納也干起了兒童攝影的老本行。
“一直到現(xiàn)在，最大的困難還是資金上的”。“袖珍人之家”的前期啟動(dòng)資金都是大章的支持，包括房租和人員的工資。目前“袖珍人之家”的運(yùn)營(yíng)資金主要來(lái)源于“瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心中國(guó)罕見(jiàn)病發(fā)展中心”及“安徽益和公益服務(wù)中心”的支持，有少量資金是公眾的捐款。
為了維持“袖珍人之家”的運(yùn)行，袁納納和大章曾經(jīng)靠借貸來(lái)維持，她曾經(jīng)腦海里閃現(xiàn)過(guò)放棄做公益的念頭，但是，她只要想到自己投身公益的初衷，想到很多病友是不能等的，因?yàn)樗麄兛赡軙?huì)錯(cuò)過(guò)最佳治療時(shí)間，所以她堅(jiān)定地告訴自己：“困難無(wú)法阻止我繼續(xù)做公益!”
讓每一位生長(zhǎng)激素缺乏癥患者用得上藥
從2010年至今，在袁納納帶領(lǐng)下的“袖珍人之家”，為約1000名成長(zhǎng)激素缺乏癥患者提供了咨詢(xún)、心理輔導(dǎo)等服務(wù)，同時(shí)救助了6名袖珍人一個(gè)療程的治療費(fèi)用。據(jù)了解，一個(gè)療程費(fèi)用為1萬(wàn)左右。
另外，熱線(xiàn)接聽(tīng)200人次/年，網(wǎng)絡(luò)答疑300人次/年，協(xié)和醫(yī)院綠色通道協(xié)助掛號(hào)50人次/年。
2014年在“袖珍人之家”和“老K之家”共同努力下，發(fā)改委和廠家聯(lián)系，使已經(jīng)停產(chǎn)的藥物絨毛膜促性腺激素在六個(gè)月時(shí)間內(nèi)，恢復(fù)了生產(chǎn)。
日前“袖珍人之家”準(zhǔn)備給人力資源和社會(huì)保障部郵寄建議信，為生長(zhǎng)激素缺乏癥患者提交關(guān)于將注射所用藥物“重組人生長(zhǎng)激素”納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄的建議。
生長(zhǎng)激素的藥，可以讓生長(zhǎng)激素缺乏癥患者得到很好的治療，每晚睡前注射最佳，因?yàn)檫@個(gè)時(shí)間注射能模仿生長(zhǎng)激素的分泌。這種藥是處方藥，每天一針，劑量根據(jù)體重來(lái)定，一個(gè)療程約3個(gè)月，需1萬(wàn)元左右，效果好可長(zhǎng)兩三厘米。最佳治療時(shí)間大約從3歲到30歲之間，“不過(guò)具體情況得視骨齡來(lái)定，在骨齡閉合前才有用”。“由于這種藥的價(jià)格是一個(gè)普通家庭難以承受的，那么，我們這樣的一個(gè)群體，該怎么辦?高昂的治療費(fèi)用，也許只有國(guó)家才是我們患者最大的依靠了吧?”據(jù)了解，目前全國(guó)給予“袖珍人”生長(zhǎng)的“重組人生長(zhǎng)激素”享受醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)的只有上海和杭州兩個(gè)城市，報(bào)銷(xiāo)的比例為50%。
“我們希望未來(lái)能夠讓每一位生長(zhǎng)激素缺乏癥患者用得上藥，用得起藥。為生長(zhǎng)激素缺乏癥患者提交關(guān)于將注射所用藥物‘重組人生長(zhǎng)激素’納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄的建議，不管最終的結(jié)果是可以全額報(bào)銷(xiāo)，或者報(bào)銷(xiāo)一萬(wàn)，只要有這個(gè)報(bào)銷(xiāo)，就可以幫助到這個(gè)群體，我都要去努力!”
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成長(zhǎng)障礙生長(zhǎng)激素缺乏癥：主要表現(xiàn)為身材矮小、生長(zhǎng)變慢兩個(gè)方面?；颊唠m然身材矮小，但體型勻稱(chēng)，皮下脂肪多，肌肉不發(fā)達(dá);骨骼成熟遲緩，骨齡較年齡小，智力多正常。
這類(lèi)患者主要由于出生過(guò)程中遭遇難產(chǎn)，腦垂體受損造成生長(zhǎng)激素分泌不足導(dǎo)致矮小，3歲后生長(zhǎng)速率滯后常人，成年袖珍人士身高在130厘米以下，并伴隨第二性征發(fā)育障礙。
由于大多數(shù)袖珍人士家庭經(jīng)濟(jì)困難，收入很低，加上父母和社會(huì)公眾觀念落后保守，使袖珍人士自己不了解疾病，不接受且不能正視自己的生理狀況，這不僅制約著袖珍人士的發(fā)展，還削弱了袖珍人士融入社會(huì)的機(jī)會(huì)。
■ 見(jiàn)習(xí)記者 李慶
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