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2019-04-02 來源 :公益時報??作者 : 皮磊
■ 本報記者 皮磊
2007年12月，聯合國大會通過決議，從2008年起，將每年4月2日定為世界提高自閉癥意識日(World Autism Awareness Day)，簡稱“世界自閉癥日”，目的是提高人們對自閉癥和相關研究與診斷以及自閉癥患者的關注。
今天，自閉癥已不再是一個陌生的話題。
從最基礎的生活技能到行為干預訓練，再到更深層次的融合教育，公眾對自閉癥的關注點也在逐步轉移。與所有孩子一樣，自閉癥兒童也有著強烈的出行、求學和就業(yè)需求。而作為這些孩子融入社會的第一步，交通出行是首先要考慮的問題，也是很多家庭的一塊心病。
“在公共交通環(huán)境中，我們其實對公眾沒有什么要求，也不可能要求公眾怎么樣。我們只是期待公眾能抱著不拒絕、不排斥的態(tài)度——如果你的身邊出現自閉癥人士跟你一個餐廳吃飯、乘坐一輛巴士，不要把他趕走;如果你有這樣一個同學，不要把他趕出學校。”
來自廣州的一位家長的訴求也反應了大多數自閉癥孩子家長的心聲。面對公眾的不解甚至排斥，目前我們最需要做的還是加大社會倡導，呼吁公眾在出行過程中給予這些孩子必要的幫助和包容。在這方面，一些公益機構近年來做出了不少有益嘗試。
寧波市星寶自閉癥家庭支援中心聯合當地民政及其他機構，推出心智障礙人群“無障礙出行卡”;廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部和廣州市交通委合作，推出“一路無阻行動”;壹基金聯合眾多合作伙伴，連續(xù)多年發(fā)起“藍色行動”……這些努力，目標都是呼吁全社會關注自閉癥及其他特殊兒童出行問題，用實際行動創(chuàng)造一個包容、友好的社會環(huán)境。
自閉癥孩子也能獨立出行
情緒不穩(wěn)定、易產生過激行為、可能影響他人安全……在很多案例中，這些說辭都成為公共交通服務方拒絕自閉癥群體單獨乘坐的原因。在很多人看來，自閉癥孩子并沒有獨立出行的能力，必須要有家長或成年人陪同。
這些擔心不無道理。但實際上，自閉癥兒童經過長期和反復訓練、學習乘車的各種社會規(guī)范后，可以減少矛盾的發(fā)生，可以獨自出行。
戴勁宇出生于1995年，今年是他的本命年。4歲時，他被診斷為自閉癥。從那時起，他的爸爸就承擔起了為兒子做訓練、輔導功課的任務。每年寒暑假，勁宇的爸爸媽媽都會盡量找機會帶他出門旅行，帶他去認識地理書、語文書上學到的地方。
在保證安全的情況下，勁宇的爸爸媽媽也會盡可能讓他獨立外出，做他想做且力所能及的事情：二年級的時候，鍛煉他獨自一人去上學，家長不接送;四年級的時候，鍛煉他一個人到商店購物;五年級的時候，鍛煉他一個人乘公交車、地鐵到十幾公里外的奶奶家;六年級的時候，鍛煉他一個人乘飛機到上海、北京。
經歷過幾次獨自出門尤其是長距離出行后，勁宇的爸爸媽媽也放心讓孩子自己出門。從小的鍛煉讓勁宇有了很強的獨立生活能力，這也讓他們感到十分自豪。
在鍛煉自閉癥孩子獨立出行方面，心智障礙者家長組織網絡理事長戴榕也有自己的一套方法。戴榕的兒子20歲出頭，也患有自閉癥。她花了差不多三年時間鍛煉兒子出行能力，雖然現在他在乘坐公交時還會不時出現各種小問題，但基本不會給別人帶來什么影響。
據戴榕講述，在孩子剛上高中時，學校離家比較遠，坐公交大概要一個小時。第一學期，他們會在早上開車送孩子去學校，下午讓他跟老師回來。到了第二學期，戴榕早上也會送孩子上學，但下午開始訓練他自己坐公交回家。最初，家長會陪他一起坐公交，等熟悉了坐車線路后才放手讓他自己回。
當然，戴榕說的放手也不是真的放手。她找專人對孩子進行了長達一年半的問題追蹤，目的是記錄父母不在身邊時孩子的各種問題，并對問題一一進行干預。根據出行過程中發(fā)生的各種狀況，戴榕還做了“文明乘車”的教材，教孩子坐公交的各種注意事項。
在戴榕看來，通過這種具體的形式能夠幫助孩子結合自身的行為理解“文明乘車”的社會規(guī)范。另外，當孩子出現新的問題時，家長還需不斷強化糾正，使他的問題行為引起沖突的可能性降到最低。
他們需要社會包容和支持
當然，出行過程中難免會發(fā)生一些意外情況，比如公交臨時改線、地鐵出現故障等，而這些極有可能導致自閉癥孩子產生慌亂或者害怕情緒，進而引起過激反應。因此，獲得公眾的幫助以及公共交通系統(tǒng)的支持，對于自閉癥群體來說顯得尤為重要。
2018年3月，寧波市星寶自閉癥家庭支援中心(以下簡稱“星寶支援中心”)開展了“星寶無差別公交日”活動。該活動以培訓和演練的方式，幫助家長掌握教育心智障礙孩子乘坐公交車的方法，同時倡導廣大市民在出行中給予心智障礙人群必要的幫助，收到了良好的社會效果。
此后，在寧波市民政局、市殘疾人聯合會與市慈善總會等單位的支持下，星寶支援中心于2018年11月發(fā)放了首批心智障礙人群“無障礙出行卡”。這張卡與公交卡大小一樣，正面印有“出行無障礙，文明有溫度”的倡導語。卡上有一個二維碼，用手機掃描就能看到關于心智障礙者以及如何幫助他們的相關簡介。
據星寶支援中心主任馮東介紹，其所在機構有很多家庭在外出乘車時都遇到過一些問題。“有一位家長曾對我們說，希望有一張卡能夠替孩子講話，向乘客解釋自己的情況以及可能需要的幫助等。這也是第一張無障礙出行卡的來源，其主要作用是身份標識、情況介紹，同時產生一定的傳播倡導作用。”
除了無障礙出行卡，該中心還拍攝了一個無障礙出行的公益廣告。為了讓公眾真實了解自閉癥孩子的世界，馮東安排自己的女兒參與到了視頻拍攝過程中，真實地展現了她的日常狀態(tài)。
“作為一個自閉癥兒童家長組織，從社會倡導角度來講，我們希望公共服務系統(tǒng)能夠從服務流程設置、設備等方面幫助自閉癥孩子學會與公眾相處，在自閉癥孩子走入公共空間時，公共服務系統(tǒng)可以成為支持者。”馮東表示。
在廣州，也有社會組織聯合相關部門做出了一些有益的探索。
廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部(以下簡稱“家長俱樂部”)聯合廣州市交通委員會，推出了“一路無阻行動”，主要做法是帶自閉癥孩子參觀各個地鐵站。通過這種形式讓自閉癥孩子走進地鐵，了解地鐵如何運作，同時向他們普及交通安全知識。最重要的一點是，該活動能夠讓地鐵工作人員了解自閉癥群體，在必要時為他們提供相關支持。
家長俱樂部副理事長盧瑩談道：“在公共交通環(huán)境中，我們對公眾其實沒有什么特殊的要求，也不可能要求公眾怎么樣。我們只是期待公眾能抱著不拒絕、不排斥的態(tài)度——如果你的身邊出現自閉癥人士跟你一個餐廳吃飯、乘坐一輛巴士，請不要把他趕走;如果你有這樣一個同學，不要把他趕出學校。”
融合還需多方共同努力
2015年4月2日，聯合國聯席大會主席庫特薩發(fā)表演講時稱，自閉癥譜系障礙存在于約1%的世界人口中。我國自閉癥患病率和世界其他國家相似，約為1%。以此推算，我國自閉癥患者超過1000萬。
那么，如何才能為自閉癥群體創(chuàng)造一個更加寬容的環(huán)境，讓他們能夠更好地融入社會?
2012年，壹基金海洋天堂計劃發(fā)起了“壹基金藍色行動——關注自閉癥兒童大型倡導活動”，每年設置行動主題，通過動員公益伙伴、愛心企業(yè)、學校和社區(qū)等多元社會主體，開展線上線下不同形式的社會倡導活動。寧波市星寶自閉癥家庭支援中心、廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部以及心智障礙者家長組織網絡，都是壹基金海洋天堂計劃伙伴機構，他們與壹基金共同開展藍色行動，為自閉癥群體服務。
據壹基金聯合公益部主任任少鵬介紹，藍色行動通過各大城市地標建筑物變藍、街頭快閃、馬拉松、校園倡導、明星應援、話題傳播等形式，促進公眾對自閉癥群體和家庭的認知、理解，創(chuàng)造一個接納、融合的社會環(huán)境;同時倡導全社會提供更全面的支持和更有效的服務，幫助自閉癥兒童及其家庭享有有尊嚴、無障礙、有品質的社會生活。
2019年世界自閉癥日，壹基金連續(xù)第八年聯合全國公益伙伴機構發(fā)起藍色行動倡導活動。今年藍色行動以“讓愛來，讓礙走”為主題，聚焦自閉癥群體的“出行、就學、就業(yè)”問題，30省108市215家公益伙伴將開展近500場與公眾和公共管理部門的融合活動。此外，壹基金還與小米公司合作推出為“AI”發(fā)聲——藍色行動計劃，通過使用越來越廣泛的人工智能設備，向公眾傳遞自閉癥知識，消除刻板印象。
在任少鵬看來，解決自閉癥孩子出行難題可以從三個方面入手：“一是幫助他們熟悉出行中的規(guī)則，提高他們的出行能力;二是加強公眾倡導，創(chuàng)造一個寬容的出行環(huán)境;三是與公共交通系統(tǒng)合作，加深公共交通服務體系與自閉癥群體的互相了解，為自閉癥群體的出行提供必要支持。”
針對自閉癥群體出行問題，壹基金在線上推出了主題倡導海報、最佳實踐案例傳播、專題媒體報道、明星應援、家長呼吁、公益組織代表聲援、公益短片傳播等多種傳播形式;線下，通過225家公益組織藍信使活動，給交通出行單位提交家長的一封信，加深他們對自閉癥群體的了解。
同時，對于其他民間機構推出的關注自閉癥孩子出行的項目，壹基金將通過海洋天堂計劃的合作網絡聯系并收集相關案例，結合藍色行動進行專題推廣。其中，絕大多數機構也會參與到2019年藍色行動中并獲得行動基金支持。
專家表示，自閉癥群體的出行看似是一個簡單的交通問題，但實際上涉及到家庭、公眾、公務服務系統(tǒng)及社會方方面面。馮東的看法也具有一定的警示意義：“我們的倡導如果只是要求普通公眾正確對待自閉癥孩子，是很淺層次的。社會融合不應該是單純地讓普通公眾讓步、讓渡自身在公共空間的權利，還需要自閉癥群體自身的努力，需要公共管理部門承擔相應責任。”
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