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2015-04-08 來源 :公益時(shí)報(bào)??作者 :
4月2日，是第八個(gè)“世界自閉癥日”。自閉癥又稱為孤獨(dú)癥，在2010年，全球自閉癥患者就已達(dá)到6700萬人，超過全世界癌癥、艾滋病患者的總和。這種“無藥可醫(yī)”的疾病，已經(jīng)成為世界上公認(rèn)的重大公共衛(wèi)生問題和沉重的社會(huì)負(fù)擔(dān)。
據(jù)2014年10月17日發(fā)布的《中國(guó)自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，中國(guó)自閉癥患者可能超過1000萬，其中0至14歲兒童患者超過200萬。據(jù)統(tǒng)計(jì)和調(diào)查，每150個(gè)新生兒當(dāng)中就會(huì)有一個(gè)自閉兒。
自閉癥是一種廣泛性發(fā)育障礙，由于先天腦部發(fā)育不足，使自閉癥兒童在語言能力、認(rèn)知能力和信息處理能力方面有所缺失。自閉癥的核心癥狀表現(xiàn)為交流障礙、社會(huì)交往障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)行為。自閉癥是一種終生無法治愈的疾病，但可以通過持續(xù)的干預(yù)來規(guī)范他們的行為，而一個(gè)充滿善意的社會(huì)是他們未來生活的基礎(chǔ)。
目前，有多家公益組織及公益項(xiàng)目致力于自閉癥工作。
壹基金海洋天堂計(jì)劃源自電影《海洋天堂》。從2011年至2013年，壹基金海洋天堂計(jì)劃通過支持全國(guó)161家民間特殊需要兒童服務(wù)機(jī)構(gòu)，為6085名自閉癥、腦癱、罕見病等特殊需要兒童和家庭提供康復(fù)醫(yī)療生活補(bǔ)助，為26299人次特殊需要兒童及家庭提供社會(huì)融合的機(jī)會(huì)。2014年至2016年壹基金海洋天堂計(jì)劃以公眾及政策倡導(dǎo)為核心，改善公眾長(zhǎng)期存在的對(duì)特殊需要兒童及其家庭的歧視以及排斥的觀念，同時(shí)為特殊需要兒童服務(wù)機(jī)構(gòu)及家長(zhǎng)組織提供資助和能力建設(shè)支持。
4月2日前后，壹基金發(fā)起#人人都是笨小孩#的微博微信公益話題接力，壹基金聯(lián)合多方愛心伙伴通過線上線下多種形式參與此次活動(dòng)。英菲尼迪、滴滴打車、騰訊公益、阿里巴巴公益、招商銀行等企業(yè)均以各種形式加入，同時(shí)何炅、謝娜、宋佳等名人明星紛紛講述自己是“笨小孩”的笨故事。
對(duì)自閉癥孩子的昵稱有很多，從星星的孩子、喜憨兒到笨小孩，壹基金希望通過“笨小孩”這樣一個(gè)稱呼，讓每個(gè)人能勇敢接納自己的缺點(diǎn)，包容別人的不同，支持自閉癥的社會(huì)融合。然而這樣的稱呼引起了很多人的反對(duì)，認(rèn)為笨并不是一個(gè)合適的稱呼，還會(huì)誤導(dǎo)公眾對(duì)于“自閉癥”的理解。
因?yàn)檫@樣的爭(zhēng)議，有越來越多的人開始加入討論，類似話題得到了廣大網(wǎng)友的響應(yīng)，迅速成為微博熱門話題，一天內(nèi)閱讀量超過5000萬。不管稱呼是否合適，雙方爭(zhēng)論的目的都是為了讓自閉癥患兒更好地融入社會(huì)，從這個(gè)角度看爭(zhēng)論或可殊途同歸。(閆冰)
李勁回應(yīng)“笨小孩”質(zhì)疑：希望喚起你的同理心
2014年，關(guān)注腦癱、自閉癥、罕見病兒童的壹基金“海洋天堂”做了轉(zhuǎn)型，新戰(zhàn)略中社會(huì)倡導(dǎo)、公眾參與、政策倡導(dǎo)成為重要方向。2015年4月2日晚，在水立方舉行的“敢愛笨小孩”之夜公益晚會(huì)后，壹基金秘書長(zhǎng)李勁接受了《公益時(shí)報(bào)》采訪，就此爭(zhēng)議做出回應(yīng)。
Q：“人人都是笨小孩”的宣傳主題是怎樣確定的?
A：我們?cè)谌珖?guó)有些網(wǎng)絡(luò)機(jī)構(gòu)、樞紐機(jī)構(gòu)，大家會(huì)在一起商議，并不是壹基金請(qǐng)來一個(gè)咨詢公司或者壹基金的項(xiàng)目人員自己決定。我們是和我們的合作伙伴一起反復(fù)商討出哪個(gè)概念是合適的。這樣才會(huì)有“笨小孩公益藝術(shù)展”，用了孩子、家長(zhǎng)和他們周圍支持者的形象，得到他們的認(rèn)可。這個(gè)群體的認(rèn)可是我們的信心所在。
現(xiàn)在質(zhì)疑的人，首先有沒有接觸過自閉癥孩子，第二糾纏在“笨”字上是不是有意義。我們的主題是“人人都是笨小孩”，希望以這樣一種方式喚起大家的同理心，喚起接納和包容。也許還有更好的提法，只是我們沒有想起來。
Q：對(duì)此，家長(zhǎng)的態(tài)度是怎樣的?
A：我也參加過自閉癥群體的聚會(huì)，有兩點(diǎn)值得說。他們的孩子在社會(huì)上受到的排擠和歧視遠(yuǎn)不止于“笨”，我們說的笨小孩來自于“老天愛笨小孩”的歌曲，流行文化的一部分，對(duì)他們來說不是一個(gè)不能接受的字，反而可以通過這樣一個(gè)點(diǎn)來引起公眾關(guān)注和了解。這是我們的初衷。
還有少數(shù)人說這是在給孩子貼標(biāo)簽。我曾經(jīng)問過一個(gè)家長(zhǎng)什么感覺，家長(zhǎng)說：他們不知道我們作為孩子家長(zhǎng)所遭受的困難。大部分家長(zhǎng)是能夠理性地接受包容孩子的缺陷。我們不想，也沒有權(quán)利代表家長(zhǎng)，但我認(rèn)為我作為一個(gè)普通人，說自己笨一點(diǎn)真的很困難嗎?
Q：對(duì)完全不了解自閉癥的人來說這個(gè)詞會(huì)不會(huì)有誤導(dǎo)?
A：壹基金和合作伙伴在盡可能努力地讓公眾正確認(rèn)識(shí)自閉癥。如果我們害怕爭(zhēng)議的話，恐怕不會(huì)做些創(chuàng)新的事情，創(chuàng)新需要冒險(xiǎn)。我希望這件事情最后會(huì)證明這樣的傳播是有價(jià)值的，讓更多不了解、不理解的公眾來探究自閉癥。
Q：現(xiàn)在面臨的問題是什么?
A：錢很重要，為什么需要策略，在資源不足的情況下才會(huì)有策略。我們也希望更多的公眾、企業(yè)包括政府來關(guān)注這個(gè)領(lǐng)域資源投入不足的問題。在這個(gè)背景之下，我們想把有限的資源用在最有效的地方，思考立足于一個(gè)民間公益機(jī)構(gòu)能做什么。
Q：此前醫(yī)療界對(duì)診斷自閉癥的資源是稀缺的，現(xiàn)在怎樣?
A：作為民間公益組織，技術(shù)不是我們的優(yōu)勢(shì)?，F(xiàn)在自閉癥很難治愈，要正視這個(gè)問題，考慮他們的長(zhǎng)期照護(hù)和發(fā)展，也必須要認(rèn)識(shí)到，他們當(dāng)中有天賦的人是非常少的，大多數(shù)普通的自閉癥孩子是大家接觸不到的。
國(guó)家還沒有出臺(tái)特別有利的政策，其實(shí)政府是有能力有意愿的，這也是我們?yōu)槭裁椿敲炊嗑戆l(fā)出聲音。當(dāng)然未來如果資金募集得多了，還是希望關(guān)注自閉癥孩子的照料模式以及未來能否支持性就業(yè)等。
(本報(bào)記者 王會(huì)賢)
小孩不笨：聊聊公益行業(yè)的社會(huì)標(biāo)簽加工
徐啟智/文
進(jìn)入正題前我先提一個(gè)問題讓大家作答。題目是：以下哪一個(gè)選項(xiàng)你不愿意其他人用來稱呼你的小孩?
A、星星的孩子
B、笨小孩
我不知道你會(huì)怎么看，但我個(gè)人如果聽見有人用笨小孩稱呼我的孩子，我應(yīng)該會(huì)對(duì)那個(gè)人產(chǎn)生敵對(duì)的情緒。情人和親人間彼此稱呼對(duì)方笨小孩是一回事，陌生人稱呼另一個(gè)陌生人笨小孩又是一回事。好吧，現(xiàn)在有些敏感的閱讀者應(yīng)該知道這篇文章要寫什么了，沒錯(cuò)，這篇文章是要寫2014年由壹基金海洋天堂計(jì)劃發(fā)起的自閉癥兒童的最新宣傳主題“人人都是笨小孩”!
我想通過對(duì)同樣關(guān)注為腦癱、自閉癥兒童提供救助的臺(tái)灣喜憨兒基金會(huì)的“喜憨兒”的形象設(shè)計(jì)方案，來探討改變受益人在社會(huì)上的“刻板印象”技巧背后的機(jī)制。
喜憨兒基金會(huì)的官方網(wǎng)站上說明了喜憨兒形象設(shè)計(jì)的思路：
“喜”字取代惜字，走出疼惜陰影，為孩子規(guī)劃喜悅與尊嚴(yán)。
“憨”字取代笨字，親昵稱呼取代責(zé)備語氣。
“兒”字表示永遠(yuǎn)的孩子。
從這三段話我們理解到該基金會(huì)用“喜憨兒”這三個(gè)字是想賦予受益人一個(gè)“喜悅有尊嚴(yán)，以鼓勵(lì)取代責(zé)備，全社會(huì)的孩子”的形象，從而取代原先“可憐、可悲、笨、見不得光、被遺棄”的形象。但是這里有一個(gè)問題出現(xiàn)，光是為同一個(gè)現(xiàn)象換個(gè)名字就能改變?nèi)藗兊恼J(rèn)知嗎?
關(guān)于這點(diǎn)，其實(shí)社會(huì)心理學(xué)自1922年就開始在研究了。對(duì)這類狀況進(jìn)行研究學(xué)術(shù)的名稱應(yīng)該是“刻板印象的加工機(jī)制”。這種“西方理論”適不適用于經(jīng)常擁有“特殊國(guó)情”的中國(guó)呢?西北師范大學(xué)2002年的一篇碩士論文曾經(jīng)就中國(guó)廣告中的信息加工效果進(jìn)行了研究，題目叫做“廣告信息加工中刻板印象的實(shí)驗(yàn)研究”，結(jié)果發(fā)現(xiàn)：“廣告中的功能性介紹增加人們對(duì)產(chǎn)品的需要程度，而廣告詞會(huì)改變?nèi)藗儗?duì)產(chǎn)品的喜愛程度。”
我用一個(gè)我印象最深刻的廣告，也是中國(guó)洗腦式廣告最成功的一個(gè)來印證這個(gè)結(jié)論：“今年過年不收禮，收禮只收XXX”這個(gè)只有14個(gè)字組成的廣告詞，完全沒有對(duì)產(chǎn)品進(jìn)行功能介紹，就讓這個(gè)產(chǎn)品成為中國(guó)保健品的龍頭?？磥?，信息加工理論完全沒有適應(yīng)問題。
我們看見了透過賦予一群弱勢(shì)兒童從原先“可憐、可悲、笨、見不得光、被遺棄”的形象，在透過使用“喜憨兒”來描述這群人之后，這么多年來臺(tái)灣社會(huì)已經(jīng)接受了這群兒童的是“喜悅有尊嚴(yán)，以鼓勵(lì)取代責(zé)備，全社會(huì)的孩子”，這無疑是一個(gè)公益界運(yùn)用信息加工技術(shù)改變刻板印象的成功例子。
現(xiàn)在我們回來審視壹基金今年的“笨孩子”宣傳，從壹基金官方網(wǎng)站2014年12月03日的新聞“人人都是笨小孩”海洋天堂計(jì)劃藝術(shù)展開幕的報(bào)導(dǎo)中，我們看見里面說明采用“笨孩子”這個(gè)詞的原因是：
讓公眾通過思考自己身上笨的特質(zhì)，會(huì)更容易理解特殊兒童群體，進(jìn)而更好地走進(jìn)、接納這個(gè)群體。
從這段話來思考這個(gè)設(shè)計(jì)，我們看到的邏輯是：首先確定這群自閉癥兒童是笨的，他們這些笨跟我們也是一樣的，不要因?yàn)樗麄冋娴谋咳ヅ懦?。接著通過拍攝100個(gè)自閉癥兒童的笨行為來告訴社會(huì)：他們真的很笨。
如果用信息加工理論來分析，這次的宣傳愈廣泛愈成功，就愈成功地將自閉癥孩子貼上“笨小孩”標(biāo)簽，而在這之前，這些自閉癥兒童原本有個(gè)更美麗的標(biāo)簽——星星的孩子。
如果臺(tái)灣VIP歌手(視覺能力不方便的人英語叫Vision Inconvenient Person,簡(jiǎn)稱VIP)蕭煌奇說“連我都看見啦!”你也會(huì)覺得好笑。但是如果馬云對(duì)路邊的環(huán)衛(wèi)工說你個(gè)窮人，吳宗憲對(duì)蕭煌奇說你個(gè)瞎子，你是會(huì)覺得好笑還是很難笑?同樣的一句話出自同樣的人為什么你會(huì)有截然相反的感受?是的，那是因?yàn)閷?duì)象的不同所產(chǎn)生的不同，而如果再深究的話你會(huì)發(fā)現(xiàn)最大的差別在于一個(gè)說的是事實(shí)，一個(gè)說的不是事實(shí)。當(dāng)被嘲笑的人的狀況不是事實(shí)的時(shí)候，你會(huì)覺得有趣，當(dāng)被嘲笑的人的狀況是事實(shí)的時(shí)候，你不會(huì)覺得好笑，而如果這個(gè)事實(shí)還是一個(gè)天生的缺陷時(shí)，你甚至?xí)X得反感。想想看，如果你的孩子剛好患有自閉癥，你一個(gè)親戚跑來你家說，你們家有個(gè)笨小孩!你是開心還是不開心?
我所任職的新工場(chǎng)協(xié)力中心有一家伙伴機(jī)構(gòu)叫“心創(chuàng)益?zhèn)鞑C(jī)構(gòu)”，他們經(jīng)常說一句話：公益組織出生的那一天，就是一個(gè)新品牌出現(xiàn)的第一天。我想這句話可以延伸到公益項(xiàng)目和公益產(chǎn)品改成：公益項(xiàng)目/產(chǎn)品推出的那一天，就是一個(gè)新品牌出現(xiàn)的第一天。信息加工技術(shù)是一個(gè)專業(yè)活兒，每當(dāng)我們想對(duì)我們的受益人、項(xiàng)目在社會(huì)大眾中賦予新形象時(shí)，應(yīng)該仔細(xì)地進(jìn)行評(píng)估。特別是公益機(jī)構(gòu)們，畢竟一個(gè)產(chǎn)品宣傳失敗就失敗了，對(duì)社會(huì)整體不會(huì)造成危害，但是公益機(jī)構(gòu)對(duì)受益人的宣傳和定位一旦產(chǎn)生問題，就是成千上萬家庭甚至上百萬原本就處于社會(huì)弱勢(shì)的人再次受到打擊。
(本文作者為中國(guó)青少年發(fā)展基金會(huì)新工場(chǎng)協(xié)力中心總干事)
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