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2016-03-24 來源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 張璇
今年2月29日，是第九個(gè)“國(guó)際罕見病日”。由騰訊新聞、瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合發(fā)起，由南京航空航天大學(xué)社會(huì)學(xué)研究所和香港浸會(huì)大學(xué)林思齊東西學(xué)術(shù)交流所提供問卷支持的《罕見病公眾認(rèn)知態(tài)度調(diào)研報(bào)告》在當(dāng)天對(duì)外發(fā)布。
其中，公眾認(rèn)知態(tài)度調(diào)研顯示，社會(huì)大眾對(duì)罕見病普遍缺乏了解，存在諸多誤區(qū)，但態(tài)度較為友善。聽過并了解罕見病的受訪者僅占31.38%，但在對(duì)待罕見病患者的態(tài)度上，約97%的人持正向態(tài)度，82.86%的人支持將所有罕見病納入醫(yī)療體系，大多公眾認(rèn)可改善罕見病人群狀況需要醫(yī)療、教育、就業(yè)、社會(huì)服務(wù)等多領(lǐng)域的綜合支持。
四年前，青島首開先河，第一次明確將罕見病納入大病醫(yī)療保障體系中，實(shí)現(xiàn)了罕見病醫(yī)療保障制度的從無到有。而近年來，許多兩會(huì)代表也致力于“將罕見病納入國(guó)家醫(yī)保范圍”，但效果卻不明顯。
“企鵝一族”
如今，陳曉東(右)的一大部分時(shí)間都和病友們一起度過，圖為他在旅途中和病友合影。
在2010年6月被確診為SCA時(shí)，他形容自己“好好地走著走著，突然掉到坑里了”。
“我走路有問題，前幾年我會(huì)在乎別人的眼光，這些年我只會(huì)保持微笑。因?yàn)樗麄儾恢牢疑?，他們不了解我為什么?huì)這樣。這些年，我學(xué)到更多的是寬容。”
在北京海淀區(qū)中國(guó)電力建設(shè)集團(tuán)大廈一層的咖啡廳里，46歲的陳曉東在沙發(fā)上不由自主地晃動(dòng)著，講話不流暢，但竭盡全力口述完整。陳曉東是中國(guó)水電建設(shè)集團(tuán)市場(chǎng)部的一名業(yè)務(wù)主管，負(fù)責(zé)投議標(biāo)許可證的申請(qǐng)。他在慢慢地、有條不紊地講述作為一名患有脊髓小腦性共濟(jì)失調(diào)(SCA)罕見病的經(jīng)歷。
1992年畢業(yè)于浙江大學(xué)外語系，1999年以優(yōu)等成績(jī)拿到比利時(shí)衛(wèi)普大學(xué)碩士學(xué)位，后參與中國(guó)世貿(mào)談判……陳曉東的個(gè)人簡(jiǎn)歷極其完美。
35歲的時(shí)候好好的，38歲突然間走路不太穩(wěn)，只是稍微有些晃悠，以為是累了。時(shí)間一長(zhǎng)，走路越來越不穩(wěn)，行動(dòng)也越來越不協(xié)調(diào)，這讓他意識(shí)到事情的嚴(yán)重性。2010年6月份，在朋友的推薦下，他去中日友好醫(yī)院進(jìn)行了基因檢查，被確診患有SCA 3型。
這是一種常染色體顯著遺傳的疾病，臨床主要特征為小腦性共濟(jì)失調(diào)，俗稱“小腦萎縮”。初期表現(xiàn)為走路時(shí)步履不穩(wěn)，肢體搖晃，動(dòng)作反應(yīng)遲緩及準(zhǔn)確性變差。若病情加重，說話時(shí)發(fā)音可含糊不清，甚至無法言語，理解力逐步下降，最后失去意識(shí)，昏睡不醒。
自去年5月份，他的病情開始明顯惡化，走路不穩(wěn)的狀況日漸嚴(yán)重，生活難以自理。“我覺得自己會(huì)一直走下去，做生活的強(qiáng)者。”陳曉東說這番話的時(shí)候，眼神是篤定的。
他說自己是一只企鵝，會(huì)堅(jiān)持著進(jìn)行他“搖擺的奮斗”，這能夠?yàn)閯e人帶來勇氣和力量。“當(dāng)我們作為少數(shù)的時(shí)候，考驗(yàn)的是我們的勇氣。當(dāng)我們是多數(shù)的時(shí)候，考驗(yàn)的是我們的包容。”這是他在交談中重復(fù)最多的話。
“到目前為止，這一病癥仍是醫(yī)學(xué)領(lǐng)域沒有攻克的難題，為了不至于過早坐上輪椅或癱瘓?jiān)诖玻姨焯於既ュ憻?，從不偷懶。希望靠?qiáng)硬的體質(zhì)延緩疾病的發(fā)展。雖然行動(dòng)受阻，但心靈卻是自由的，思維清晰且不受退行性影響。我就是你們常指的‘企鵝一族’”。陳曉東這樣在博客中寫道。
生活是一種奢望
在國(guó)內(nèi)，最被普通人所熟知的罕見病莫過于“漸凍癥”，2014年的“冰桶挑戰(zhàn)”把這一病癥普及給了世人，但其他罕見病的社會(huì)受關(guān)注程度仍然非常不樂觀。
“這是一種成人病，我女兒目前才8歲，所以不用太擔(dān)心。我目前還不打算讓她做基因檢測(cè)，一旦檢測(cè)存在，我會(huì)一直等她發(fā)病?？梢苍S等了一輩子，也等不來。”陳曉東不想預(yù)判女兒的未來，決定讓她長(zhǎng)大后自己做決定。
“行走對(duì)普通人來講是很正常的事情，然而對(duì)于我，卻是一種難以企及的奢侈。”陳曉東說，從患病到今年整整八年的時(shí)間，他越來越了解行走的意義。
和所有有著類似遭遇的人一樣，陳曉東不知未來的道路在哪里。更讓他擔(dān)心的是，由于這類病具有遺傳性，約50%的概率會(huì)遺傳到下一代。身為父親的他，也不知道如何面對(duì)自己的女兒。
據(jù)陳曉東的主治醫(yī)生、中日醫(yī)院運(yùn)動(dòng)障礙與神經(jīng)遺傳病研究中心研究員顧衛(wèi)紅了解，SCA的發(fā)病率是十萬分之三到六，目前世界上沒有相關(guān)的治療藥物，但可以通過孕前檢測(cè)進(jìn)行人工干預(yù)?？上У氖?，陳曉東在結(jié)婚前并無發(fā)病癥狀，因此沒有做相關(guān)的檢測(cè)。
陳曉東的母親便攜帶有這樣的基因缺陷，但在50多歲才發(fā)病，而他發(fā)病卻提前了好幾年。
談到女兒，他一臉內(nèi)疚和盼望的神情，與妻子正在辦理離婚的他已經(jīng)1年多沒見到女兒了。“我們這個(gè)群體一旦病了的話，離婚的比比皆是，但是我遭遇的情況，還是比較少見的。”
陳曉東講，妻子在去年4月份私自更換了家里的鑰匙將他“掃地出門”，他不得不在外面租房住。之后，妻子未經(jīng)他同意，把婚后共同購(gòu)置的房屋也悄悄賣掉。那時(shí)，陳曉東病情開始惡化，自己的生活都開始逐漸不能自理，更談何面對(duì)這一系列的突變。哀莫大于心死，被結(jié)發(fā)妻子拋棄的他甚至產(chǎn)生過自殺的想法。
最后讓他重拾生活信心的，是家人的關(guān)懷。陳曉東的哥哥暫時(shí)放棄了自己的工作，從老家浙江紹興趕來照顧他，讓他漸漸地恢復(fù)了往日的生活。“我承認(rèn)自己是病了，所以也不愿意拖累別人。我不知道自己將來會(huì)怎么樣。沒病的和有病的人在一起不幸福，我覺得很正常。”
很多人在身體最慘，生活無人照料的時(shí)候，失去了一切。陳曉東認(rèn)為，他面前的道路越走越窄，現(xiàn)在唯一祈禱的是“疾病不要發(fā)展得那么快”。
民間互助帶來希望
據(jù)中國(guó)共濟(jì)失調(diào)病友協(xié)會(huì)官網(wǎng)資料顯示，中國(guó)的SCA患者人數(shù)約有十萬之眾。
“26年前，當(dāng)時(shí)我肚子里正懷有3個(gè)月的身孕，手上還牽著一個(gè)兩歲的兒子。那時(shí)，我的先生走路搖晃，好似喝醉酒的癥狀，掀起了人生噩夢(mèng)的開端。起初以為是暈眩，經(jīng)過問診、檢測(cè)，醫(yī)師輕輕說了一句話：‘這疾病多半是遺傳性的疾病。’剎那間，我腦袋里一片空白。‘遺傳’，多么遙遠(yuǎn)又陌生的名詞!這對(duì)于一位孕婦最大的沖擊就是肚子里的孩子，該生?還是不該生?生了后果又是如何?沒有人可以給出答案，包括醫(yī)生。
一直到孩子出生，我始終不知道這個(gè)遺傳疾病未來會(huì)如何發(fā)展，我先生的身體以后會(huì)變成什么樣子。我只是很擔(dān)心——不只擔(dān)心一個(gè)人，還要擔(dān)心三個(gè)人。果然，疾病來勢(shì)洶洶，瞬間吞沒了先生的健康，在孩子剛滿周歲正在咿呀學(xué)語時(shí)，先生已進(jìn)入半臥床狀態(tài)，除了睡覺、醒來，跟任何人已沒有了互動(dòng)，甚至孩子滿周歲會(huì)叫爸爸時(shí)，爸爸已無法回答她。”
這是現(xiàn)任臺(tái)灣中華小腦萎縮癥病友協(xié)會(huì)理事長(zhǎng)高宜鳳在今年2月29日暨第九個(gè)“國(guó)際罕見病日”前夕，與大家分享她作為患者家屬的經(jīng)歷。
高宜鳳的先生在飽受病魔摧殘7個(gè)年頭后離開了人間，在這段時(shí)間里，高宜鳳說她從未喊累、喊苦。“但我的心中始終有一個(gè)隱憂，就是遺傳的問題。”她說。
直到16年前，高宜鳳先生的哥哥也發(fā)病了，醫(yī)院醫(yī)師提供了一張30位病友的名單，建議她試著聯(lián)絡(luò)大家，并組織一個(gè)病友聯(lián)誼會(huì)，借此提供彼此照顧的心得及信息。
聯(lián)誼會(huì)成立后，大家很快有了共識(shí)，希望能朝病友協(xié)會(huì)的方向發(fā)展。很快，大家征召到10位籌備委員，他們有的是病友，有的是家屬。在籌備的過程中，在沒有經(jīng)費(fèi)的情況下，經(jīng)病友紀(jì)文福承諾，他本人在臺(tái)北的一間辦公室可以無償供協(xié)會(huì)使用，請(qǐng)大家放心成立病友協(xié)會(huì)。于是，2001年3月，“中華小腦萎縮癥病友協(xié)會(huì)”正式成立。
當(dāng)今世界已有34個(gè)國(guó)家和地區(qū)(包括臺(tái)灣和香港地區(qū))均組建了針對(duì)小腦萎縮癥患者的民間慈善組織和基金會(huì)。其中，美國(guó)的國(guó)家共濟(jì)失調(diào)基金會(huì)(NAF)和英國(guó)的Ataxia UK，作為該類民間自主組織中較有影響的組織，已經(jīng)運(yùn)作半個(gè)世紀(jì)之久。
在2010年9月，中國(guó)大陸第一家“中國(guó)小腦萎縮癥病友會(huì)”也宣告成立。
全面納入醫(yī)保仍有待時(shí)日
2015年9月，海峽兩岸共濟(jì)失調(diào)病友交流會(huì)在北京召開，全國(guó)各地100多名病友及患者家屬、罕見病組織代表、醫(yī)學(xué)專家共議抗病經(jīng)驗(yàn)，這次集體交流給不少與陳曉東患有同樣病癥的病友帶來希望和慰藉。
前段時(shí)間，有病友告訴陳曉東，香港中文大學(xué)在小腦萎縮的治理中有了一項(xiàng)新發(fā)現(xiàn)，希望他能獲取更多的資源。他說，如果有這樣的機(jī)會(huì)，病友們都愿意爭(zhēng)當(dāng)小白鼠的機(jī)會(huì)。
作為中國(guó)小腦萎縮癥病友會(huì)的主要組織者之一，陳曉東顯得尤為喜悅。每當(dāng)談起2015年9月的那次海峽兩岸共濟(jì)失調(diào)病友交流會(huì)時(shí)，他都很羨慕臺(tái)灣病友的醫(yī)療和福利狀況。
“臺(tái)灣的政策和醫(yī)療條件相對(duì)完善，而且病友會(huì)大多是家屬來做，這樣才有可能長(zhǎng)久。我有心做，但是我堅(jiān)持不了。”陳曉東說。
而且，由于我國(guó)對(duì)罕見病還沒有準(zhǔn)確的定義，再加上相關(guān)政策不完善、用藥難等原因，使得這類群體一直在捍衛(wèi)自己生命的道路上孤獨(dú)地努力著。
今年2月29日，是第九個(gè)“國(guó)際罕見病日”。由騰訊新聞、瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合發(fā)起，由南京航空航天大學(xué)社會(huì)學(xué)研究所和香港浸會(huì)大學(xué)林思齊東西學(xué)術(shù)交流所提供問卷支持的《罕見病公眾認(rèn)知態(tài)度調(diào)研報(bào)告》在當(dāng)天對(duì)外發(fā)布。
其中，公眾認(rèn)知態(tài)度調(diào)研顯示，社會(huì)大眾對(duì)罕見病普遍缺乏了解，存在諸多誤區(qū)，但態(tài)度較為友善。聽過并了解罕見病的受訪者僅占31.38%，但在對(duì)待罕見病患者的態(tài)度上，約97%的人持正向態(tài)度，82.86%的人支持將所有罕見病納入醫(yī)療體系，大多公眾認(rèn)可改善罕見病人群狀況需要醫(yī)療、教育、就業(yè)、社會(huì)服務(wù)等多領(lǐng)域的綜合支持。
四年前，青島首開先河，第一次明確將罕見病納入地方大病醫(yī)療保障體系中，實(shí)現(xiàn)了罕見病醫(yī)療保障制度在地方的從無到有。
2012年，青島市人民政府辦公廳發(fā)布了《關(guān)于建立城鎮(zhèn)大病醫(yī)療救助制度的意見(試行)》。文件明確指出，在城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險(xiǎn)和城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度的基礎(chǔ)上，針對(duì)重大疾病、罕見病參保患者所發(fā)生的大額醫(yī)療費(fèi)，在醫(yī)療保險(xiǎn)管理平臺(tái)上，建立以政府投入為主導(dǎo)，引入多方資源，通過項(xiàng)目管理，實(shí)施多渠道補(bǔ)償?shù)木戎鷻C(jī)制，這一模式也被稱為“青島模式”。
至今，青島已基本形成以醫(yī)保部門主導(dǎo)制度設(shè)計(jì)、資源配置、談判合作、運(yùn)行平臺(tái)和信息平臺(tái)，建立了“多層次待遇結(jié)構(gòu)”(基本醫(yī)療保險(xiǎn)、大病保險(xiǎn)、大病救助、民政救助、社會(huì)互助)和“雙支柱待遇體系”(醫(yī)保經(jīng)濟(jì)保障待遇、醫(yī)保服務(wù)保障待遇)的醫(yī)療保障體系。
青島市社會(huì)保險(xiǎn)研究會(huì)副會(huì)長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)劉軍帥認(rèn)為，如今中國(guó)建設(shè)需要搞經(jīng)營(yíng)扶貧，從這個(gè)意義上講，罕見病保障的春天已經(jīng)來了。
“罕見病很重要的是長(zhǎng)期護(hù)理的問題，這涉及到公共衛(wèi)生面臨醫(yī)療的合作。那么很重要的一塊就是孤兒藥用醫(yī)保。這些年做的很多工作都在起步階段，我認(rèn)為現(xiàn)在的啟蒙工作還沒有結(jié)束。”劉軍帥認(rèn)為罕見病還有很長(zhǎng)的一段路要走。
近年來，許多兩會(huì)代表和委員也致力于“將罕見病納入國(guó)家醫(yī)保范圍”，但效果卻不明顯。中國(guó)社科院社會(huì)學(xué)研究所研究員楊團(tuán)表示，要將罕見病有限地納入醫(yī)保范圍。首先，要對(duì)罕見病評(píng)定等級(jí)。其次，針對(duì)具體病情，要逐漸實(shí)施長(zhǎng)照政策，這是一種社會(huì)保障。
對(duì)于罕見病未來如何發(fā)展，陳曉東有自己的理解：“我們正在提倡中國(guó)夢(mèng)。這就是要把中國(guó)最疾苦的人納入到這個(gè)體系，尤其是這類患病人群，這是實(shí)現(xiàn)中國(guó)夢(mèng)的一個(gè)方面。”
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