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2017-05-09 來(lái)源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 王會(huì)賢
5月7日，由病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)聯(lián)合造點(diǎn)X、清華大學(xué)美術(shù)學(xué)院服務(wù)設(shè)計(jì)研究所共同發(fā)起的“司南LAB”——國(guó)內(nèi)首個(gè)罕見病創(chuàng)新解決方案服務(wù)設(shè)計(jì)項(xiàng)目，在22名項(xiàng)目學(xué)員和4名青年導(dǎo)師60多天的思想碰撞中，終于產(chǎn)生了5個(gè)閃耀的設(shè)計(jì)方案。
項(xiàng)目路演于7日下午1點(diǎn)，在科技寺創(chuàng)業(yè)空間成功舉辦，來(lái)自比如世界、紫?；?、沸點(diǎn)投資、南都基金會(huì)、銀杏基金會(huì)、優(yōu)客工廠、三一基金會(huì)等企業(yè)、公益和媒體界的代表，一同見證了5個(gè)設(shè)計(jì)方案的發(fā)布和評(píng)選。
跨界設(shè)計(jì)應(yīng)對(duì)罕見病難題
北京病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)秘書長(zhǎng)王奕鷗，向大家介紹了項(xiàng)目背景。目前全球已知的罕見病約七千種，中華醫(yī)學(xué)會(huì)曾定義在中國(guó)這是一類發(fā)病率低于1/500000的疾病，據(jù)此估測(cè)我國(guó)罕見病病友不少于1680萬(wàn)人。罕見病患者由于癥狀復(fù)雜、確診困難、藥價(jià)昂貴甚至無(wú)特效藥等種種原因，往往無(wú)法得到及時(shí)有效的救治，在這個(gè)虛假信息泛濫的時(shí)代，常常被不良醫(yī)療信息誘導(dǎo)而導(dǎo)致誤診、錯(cuò)診，延誤科學(xué)治療，并在社會(huì)融入等方面常常受到歧視。
罕見病是一個(gè)龐大復(fù)雜的概念，罕見病問(wèn)題也十分多樣。經(jīng)過(guò)多年的探索，王奕鷗表示：“我們需要更創(chuàng)新的思路，搭建多方溝通合作的平臺(tái)，整合跨界資源來(lái)促成集體行動(dòng)，多方合力解決問(wèn)題。”
因此，“司南LAB”采用了跨界設(shè)計(jì)的方式，在為期八周的項(xiàng)目中，來(lái)自清華大學(xué)、北京師范大學(xué)的學(xué)員和來(lái)自唐碩、POA學(xué)院、零點(diǎn)有數(shù)、理設(shè)計(jì)的青年導(dǎo)師組成了五個(gè)小組，分別針對(duì)罕見病患者在確診前、中、后期的信息甄別和服務(wù)流程進(jìn)行優(yōu)化，幫助罕見病患者提高信息甄別能力、準(zhǔn)確找到所需的醫(yī)療資源，提高患者就醫(yī)的關(guān)鍵決策力、服務(wù)效率和便利性。
五大創(chuàng)新方案誕生
五個(gè)小組完成了各自的方案，分別是：
1、萊爾的冰山。這是一個(gè)為醫(yī)學(xué)生、醫(yī)生設(shè)計(jì)的互聯(lián)網(wǎng)產(chǎn)品，通過(guò)知識(shí)競(jìng)賽的方式來(lái)提高他們對(duì)于罕見病的知識(shí)儲(chǔ)備，提高他們對(duì)于罕見病的的認(rèn)知，從而提高他們?cè)诮釉\罕見病患者時(shí)的辨別率。
2、巴拉度寶寶。這是一款針幫助3-12歲罕見病孩子家長(zhǎng)了解患兒心理狀況并輔導(dǎo)家長(zhǎng)正確干預(yù)的App。它通過(guò)家長(zhǎng)日記和游戲化的心理測(cè)試全面了解患兒的心理狀況，并給出專家性的指導(dǎo)意見。
3、享聯(lián)醫(yī)療。這是一款針對(duì)罕見病誤診問(wèn)題，基于智能認(rèn)知服務(wù)技術(shù)輔助初診醫(yī)生做出正確診療的系統(tǒng)。系統(tǒng)從便捷、及時(shí)、準(zhǔn)確、分級(jí)、智能等五大特點(diǎn)出發(fā)，期望以更有效地方式去改善初診醫(yī)生治療罕見病的意識(shí)，增強(qiáng)治療罕見病的水平，提高醫(yī)生的診斷準(zhǔn)確率，減少患者求醫(yī)問(wèn)診的環(huán)節(jié)，為病人減輕因誤診導(dǎo)致的心理、生理雙重壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
4、云罕。方案創(chuàng)新性使用了“敘事醫(yī)療(Narrative Medicine)”的相關(guān)方法，與現(xiàn)有開設(shè)敘事醫(yī)療課程的國(guó)外高校進(jìn)行合作，獲取現(xiàn)有的罕見病敘事醫(yī)療案例。在進(jìn)行翻譯及本土化后，由老病友及專家進(jìn)行審核最終投放進(jìn)入平臺(tái)，讓病友們有渠道獲取最新的國(guó)外醫(yī)療信息。
5、人生降落傘。這是一套病友幫助手冊(cè)，包含介紹具體病種的疾病信息手冊(cè)和面向家屬和病友的心理幫助手冊(cè)。在病友確診時(shí)，通過(guò)醫(yī)生給予病友和家屬生理/心理/社會(huì)化信息支持，為這個(gè)群體提供心理方面的關(guān)懷與治療，幫助其更好地與疾病共處。
活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，每組成員都詳細(xì)的展示了各自的解決方案，在場(chǎng)的嘉賓們也從方案的創(chuàng)新性、落地性、發(fā)展性等方面進(jìn)行了點(diǎn)評(píng)并給出了寶貴的意見和建議。最后，由北京病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)和在場(chǎng)的嘉賓們共同評(píng)選出了最佳方案，并進(jìn)一步磋商落地事宜。
“司南LAB”的第一階段，不僅是五個(gè)方案從醞釀到精彩呈現(xiàn)的過(guò)程，更是所有參與項(xiàng)目者對(duì)罕見病從未知到關(guān)注的過(guò)程。本次路演是一個(gè)新的起點(diǎn)，接下來(lái)，圍繞五個(gè)方案的逐步落地，病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)、造點(diǎn)X將與各合作伙伴一起，以最終服務(wù)罕見病群體、解決相應(yīng)問(wèn)題為目標(biāo)，讓這些設(shè)計(jì)方案早日成為經(jīng)過(guò)實(shí)踐檢驗(yàn)、造福廣大罕見病病友的優(yōu)秀項(xiàng)目。
■ 本報(bào)記者 王會(huì)賢
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