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2019-07-10 來源 :公益時報??作者 : 皮磊
近日，中國紅十字基金會 “罕見病關(guān)愛行動” 在寧夏銀川啟動。全國人大常委會副委員長、中國紅十字會會長陳竺，中國紅十字會副會長王汝鵬，中國紅十字基金會理事長郭長江、副理事長劉選國等出席活動。中國紅基會愛必遞基金作為罕見病關(guān)愛行動的首批支持專項基金，與基金捐贈企業(yè)圣元集團一同參與活動。
首批支持企業(yè)為罕見病關(guān)愛行動進行愛心捐贈
根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義，罕見病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰的疾病。根據(jù)美國食品與藥物管理局(FDA)的統(tǒng)計，全球已知的罕見病約有7000多種，占人類疾病數(shù)量的10%。全球罕見病患者已超過2.5億，患者中近50%為兒童，中國罕見病患者實際人數(shù)超過2000萬。由于罕見病患者的治療藥品價格高且需要長期治療，在缺乏完善的醫(yī)療保障的情況下，治療花費已成為患者及家庭的災(zāi)難性醫(yī)療支出，罕見病患者因病致貧、因病返貧現(xiàn)象較為普遍。
克羅恩病是眾多罕見病的一種，與潰瘍性結(jié)腸炎合稱為炎性腸病(簡稱IBD)，是一種病因不明的慢性非特異性腸道炎性疾病。我國克羅恩病發(fā)病率約1/10萬人口。北美和西歐等發(fā)達國家是克羅恩病高發(fā)的地區(qū)，年發(fā)病率可高達29.3/10萬人口。
克羅恩病迄今尚無徹底治愈的方法。腸內(nèi)營養(yǎng)治療是克羅恩病治療的方法之一，尤其對于兒童患者，歐洲國家已將腸內(nèi)營養(yǎng)作為一線治療。腸內(nèi)營養(yǎng)在改善克羅恩病患者的營養(yǎng)狀況、誘導(dǎo)緩解及維持緩解方面療效確切，且治療風(fēng)險很小。圣元營養(yǎng)食品有限公司生產(chǎn)的優(yōu)博敏佳特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品，可以為適宜的克羅恩病患者提供營養(yǎng)支持與營養(yǎng)治療。
本次活動，圣元集團承諾向愛必遞基金捐贈價值人民幣200萬元的特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品，用于支持“罕見病關(guān)愛行動”，為克羅恩病患者提供無償資助，關(guān)注他們的營養(yǎng)健康。
據(jù)了解，愛必遞基金成立于2014年7月，由旅加華僑姜憲委先生和中國紅十字基金會共同發(fā)起，旨在開展公眾應(yīng)急救護及宣傳推廣工作，幫助公眾提高緊急救護意識;資助貧困炎癥性腸病(IBD)患者，開展臨床研究和學(xué)術(shù)交流，普及IBD營養(yǎng)知識，幫助IBD患者獲得更多社會關(guān)愛。
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