8月4日，“2019第六屆瓷娃娃全國病友大會暨瓷娃娃走進山東十周年答謝會”，在山東煙臺隆重開幕。本屆大會由瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心、病痛挑戰(zhàn)基金會主辦，山東省立醫(yī)院、山東省罕見疾病防治協(xié)會、煙臺山醫(yī)院聯(lián)合主辦。全國100余名成骨不全癥等罕見骨病患者及家屬，和政府人士、醫(yī)學(xué)專家、企業(yè)代表、媒體、公眾共約300余位各界伙伴齊聚一堂，開啟一場溫馨歡樂的公益盛典。

 

今年是瓷娃娃大會舉辦十周年，也是瓷娃娃中心走進山東十周年。

 

中國醫(yī)院協(xié)會副會長、中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康先生在開幕致辭中感召大家，繼續(xù)和這些生而不凡的生命在一起，讓改變發(fā)生，讓更美好的明天到來。

 

濟南瓷娃娃中心主任張曉黎，回顧了機構(gòu)十年來的山東記憶。09年的調(diào)研，瓷娃娃中心在山東找到了近400例瓷娃娃，在山東省立醫(yī)院的支持下，成立了愛心病房。如今，濟南瓷娃娃團隊繼續(xù)著醫(yī)療推動、病友服務(wù)、公眾倡導(dǎo)等工作，也見證著瓷娃娃病友的成長。

 

本次參加醫(yī)學(xué)論壇、為病友進行義診與講座的德國科隆大學(xué)兒童罕見骨骼疾病系主任Oliver Semler博士，就是一位瓷娃娃！成骨不全癥，沒有阻止他成為一名研究自身疾病的專家。這離不開良好的醫(yī)療康復(fù)支持體系、自立生活的意識、無障礙的社會環(huán)境，也是瓷娃娃中心十年來的愿景，為此開展了面向各地的醫(yī)療康復(fù)巡診、“自立生活”公益項目等一系列工作。

 

瓷娃娃中心創(chuàng)始人王奕鷗，動情回首十年來見證許多病友的“成長史”；一位位瓷娃娃登臺，說出對未來十年的期待；全場觀眾在表演嘉賓和病友的帶動下，玩起了“鼓樂圈”，開幕式在一片歡騰中圓滿結(jié)束。

 

此前，8月2日、3日，第一屆罕見骨病多學(xué)科診療國際論壇已成功舉辦。德國科隆大學(xué)的Oliver Semler博士，意大利米蘭大學(xué)康復(fù)醫(yī)學(xué)教授Paolo Fraschini和山東省立醫(yī)院、香港大學(xué)深圳醫(yī)院，北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院、北京大學(xué)第一醫(yī)院、煙臺山醫(yī)院等不同學(xué)科的骨病、康復(fù)、遺傳學(xué)專家，和羅氏制藥等企業(yè)伙伴，各方圍繞罕見遺傳性骨病的最新醫(yī)學(xué)進展、多學(xué)科合作經(jīng)驗、用藥、康復(fù)、遺傳、心理關(guān)懷等話題，進行了深入研討與交流。

 

8月3日下午，參會的國內(nèi)外10余位專家為來自全國12個省市的48例罕見骨病病友進行了骨科、康復(fù)、口腔、遺傳、心理等方面的義診。病友大多為青少年，最小的才剛過1歲。罕見骨病尤其需要多學(xué)科聯(lián)合開展醫(yī)療康復(fù)，本次義診，讓許多病友和家屬得到了未來成長的系統(tǒng)方案，收獲了信心與希望，重新綻開了笑容。

 

走過十年四座城市，瓷娃娃大會已經(jīng)發(fā)展為聚合各界力量、賦能病友、倡導(dǎo)公眾認知的行業(yè)盛典。在一起，讓改變發(fā)生，瓷娃娃中心、病痛挑戰(zhàn)基金會期待下一個十年，攜手更多伙伴，為成骨不全癥等罕見病群體的美好未來不斷努力。