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2020-06-14 來源 :公益時報??作者 : 李慶
2020年6月13日至6月14日，由中國罕見病聯(lián)盟指導(dǎo)、北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心主辦的第四屆中國重癥肌無力大會以線上形式隆重開幕，本屆大會主題為“愛在一起，生命有力”，首次以云端相聚的方式，多方匯聚，關(guān)注免疫類罕見疾病的在線診療協(xié)作、國際藥品研發(fā)、醫(yī)藥創(chuàng)新、患者注冊管理，共同探討“互聯(lián)網(wǎng)語境下的重癥肌無力治療、用藥、康復(fù)管理”等相關(guān)問題，看見重癥肌無力力患者群體的真實生命狀態(tài)與生活態(tài)度。
大會開幕儀式由已連續(xù)二次為大會公益主持的中國教育電視臺新聞中心首席主持人荊慕瑤主持;重癥肌無力公益大使張曉龍、愛力加油站項目傳播大使馮聰、明星志愿者導(dǎo)演張學(xué)智、愛力社群大使安與騎兵在開幕式上講述重癥肌無力病友故事。
疫情沖擊之下，很多計劃被打破，卻史無前例地促成了國內(nèi)外醫(yī)學(xué)專家的云端相聚，本屆大會共邀請50位余位國內(nèi)外醫(yī)學(xué)、政策、社會學(xué)以及神經(jīng)內(nèi)科、胸外科、中醫(yī)學(xué)專家匯聚網(wǎng)絡(luò)，各抒己見，為重癥肌無力相關(guān)問題解決提供思路。
前民政部社會福利司司長白益華;中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康;前民政部辦公廳巡視員、中國社會福利基金會理事長戚學(xué)森;北京市健康領(lǐng)域社會服務(wù)機構(gòu)第二聯(lián)合黨委吳坎坎;國際神經(jīng)免疫學(xué)會常務(wù)理事、中國神經(jīng)免疫學(xué)會常委、北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心名譽理事許賢豪;中國免疫學(xué)會神經(jīng)免疫分會副主委、解放軍總醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科學(xué)部學(xué)術(shù)委員會主任、院專家組成員吳衛(wèi)平;中華醫(yī)學(xué)會醫(yī)史學(xué)分會委員、廣州中醫(yī)藥大學(xué)附屬醫(yī)院脾胃科劉小斌等嘉賓均在開幕式上致辭，表達對重癥肌無力患者的關(guān)愛，對愛力關(guān)愛中心工作的支持，并期待社會各界共同關(guān)注持續(xù)推動中重肌無力相關(guān)問題的解決。
聚焦議題：互聯(lián)網(wǎng)語境下的重癥肌無力患者診療與用藥途徑
開幕式主題演講報告，聚焦于“互聯(lián)網(wǎng)語境下的重癥肌無力患者診療與用藥途徑”議題，從不同視角，帶來了精彩繪呈的觀點。
全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)副主任、北京協(xié)和醫(yī)院黨委書記、副院長張抒揚發(fā)表了題為《互聯(lián)網(wǎng)語境下罕見病診療協(xié)作網(wǎng)》的演講，提出重癥肌無力患者的需求也是罕見病群體的共同需求，因此建立起早診斷、早治療、多學(xué)科臨床協(xié)作的醫(yī)療生態(tài)，將惠及包括重癥肌無力患者在內(nèi)所有罕見病患者。
廣州呼吸健康研究院院長、呼吸疾病國家臨床醫(yī)學(xué)研究中心副主任、廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院胸外科主任何健行，作為中國微創(chuàng)傷胸外科的奠基人和指南制定者之一，在重癥肌無力患者胸腺進展及治療效果領(lǐng)域有較多研究，他提出隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，重癥肌無力患病可采取的治療方法將不僅限于溴吡斯的明、強的松和胸腺手術(shù)，我們有理由相信重癥肌無力的治療將有更多的方法，患者的生存處境將進一步獲得改善。
MGFA前主席，喬治華盛頓大學(xué)醫(yī)學(xué)與健康科學(xué)學(xué)院神經(jīng)學(xué)系主任Henry J.Kaminski 博士，在會上發(fā)表《關(guān)于美國MGnet》(Rare Disease Worknet for MG)的介紹演講。
他分享了MGNet的目標(biāo)是，改善臨床試驗的方式、探索生物標(biāo)志物、真正了解重癥肌無力的臨床表型。以及為患者和科學(xué)家提供相關(guān)教育。
Henry博士說，MGnet的的核心網(wǎng)絡(luò)是大學(xué)，已經(jīng)與美國多家知名大學(xué)建立合作關(guān)系。也與重癥肌無力組織、與MG患者注冊登記以及以患者為主要運行人的注冊登記中心合作，以及與在NIH的合作伙伴?；颊呓M織包括歐洲重癥肌無力協(xié)會、國際胸腺惡性腫瘤興趣小組，包括北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心也是其成員之一。同時，MGnet也與臨床機構(gòu)建立合作關(guān)系，其中包括生物統(tǒng)計學(xué)核心模塊和免疫學(xué)核心模塊，在美國已經(jīng)建立了一個臨床和轉(zhuǎn)化科學(xué)中心網(wǎng)絡(luò)，可為研究提供基礎(chǔ)設(shè)施、教育和協(xié)調(diào)，借此與所有成員單位合作，并建立了具有中心數(shù)據(jù)管理和協(xié)調(diào)中心。通過他的演講可以看到一個締結(jié)多方的關(guān)于MG 的研究系統(tǒng)已經(jīng)形成。
阿拉巴馬大學(xué)伯明翰分校公共衛(wèi)生學(xué)院榮休教授、生物統(tǒng)計和臨床試驗專家、美國重癥肌無力患者登記系統(tǒng)主要設(shè)計者Gary R. Cutter博士發(fā)表了《重癥肌無力專用生活質(zhì)量量表》(2020 MG National Patient Convention Quality of Life in MG Why, How and When?)的演講，他特別講到一款A(yù)PP可以通過最新的穿戴裝備檢測患者的康復(fù)狀況，這一極具前瞻性的技術(shù)將為改善重癥肌無力患者生活狀況帶來更多可能。
中國臺灣輔仁大學(xué)講座教授、附設(shè)醫(yī)院神內(nèi)醫(yī)學(xué)中心主任、昆山宗仁卿紀(jì)念醫(yī)院肌無力中心醫(yī)師、北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心名譽理事邱浩彰發(fā)表了題為《慢病自主管理及遠程視訊經(jīng)驗》的演講，分享二十余年來對于重肌無力患者健康管理、遠程醫(yī)療的經(jīng)驗和觀點。
北京罕見病診療與保障學(xué)會副會長、中國藥促會醫(yī)藥政策委員會副主任委員、中國醫(yī)促會健康保障分會常務(wù)理事劉軍帥發(fā)表題為《重癥肌無力患者用藥面臨的政策挑戰(zhàn)》的演講。
根據(jù)重癥肌無力患者群體的現(xiàn)實情況，他提出應(yīng)保證患者用藥的可及性、公平性、可持續(xù)性，并特別分析了患者的用藥可獲得性、用藥的可支付性存在的相關(guān)狀況，特別指出在門診可負擔(dān)方面存在的狀況，提出目前重癥肌無力患者包括罕見病患者用藥保障方面的存在的挑戰(zhàn)。
就此，他提出由于相關(guān)政策方面的不確定性，這對保障患者用藥提出挑戰(zhàn)，尤其在門診醫(yī)療保障政策方面。但他也指出，國務(wù)院已經(jīng)明確發(fā)布關(guān)于醫(yī)療保障改革的意見，所以我們可以期待在門診醫(yī)療保障方面將做出更大改進。
這些挑戰(zhàn)，代表著重癥肌無力患者真實存在、期待被解決的問題，怎樣能看到變化呢?互聯(lián)網(wǎng)5G時代，能否給這些問題帶來不一樣的答案，或者是帶來解決的機遇和變化?3位長期在一線診療的醫(yī)生，分享了他們關(guān)于遠程診療的觀點。
中國免疫學(xué)會神經(jīng)免疫分會委員、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科行政副主任張星虎指出，針對患者診療就醫(yī)狀況，提出目前環(huán)境下，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺可以發(fā)揮出應(yīng)有的作用，在遠程隨訪方面發(fā)揮重要作用。
中南大學(xué)湘雅醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科教授、主任醫(yī)師，神經(jīng)免疫與神經(jīng)肌病亞專科主任楊歡指出，在互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療方面，她只對已經(jīng)面診的老患者采用這種方式，并提出由于重癥肌無力疾病具有罕見性、長期性的特點，可以充分使用互聯(lián)網(wǎng)的優(yōu)勢，進行診療及隨訪。而在藥物購買方面互聯(lián)網(wǎng)對于解決患者購藥具有重要作用，但也提示患者需要確認購買平臺的信譽。
首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師李海峰指出，遠程醫(yī)療具有不可替代的遠程和及時的優(yōu)勢，但不是所有患者和所有情況下均適用。什么樣的患者可以很好的的互聯(lián)網(wǎng)獲益呢?可以獲益于互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的患者通常一是具備熟練使用互聯(lián)網(wǎng)和智能手機的能力，二是具有明確表述自己疾病狀況的能力。醫(yī)生采取標(biāo)準(zhǔn)化結(jié)構(gòu)化的線上交流模式，登記患者病情改變、對生活影響程度及簡化測評結(jié)果等信息，并在使用互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療前線下已經(jīng)與患者充分討論并教會患者自我評估病情的方法，在平穩(wěn)期可指導(dǎo)減藥。建立著眼于治療達標(biāo)的多地多單位間醫(yī)生的合作，有助于通過結(jié)合互聯(lián)網(wǎng)和當(dāng)?shù)睾献麽t(yī)生在線下面診的方式幫助患者獲益于遠程醫(yī)療。
北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心與患者群體共同希望，不久的將來，患者的診療康復(fù)能夠無地域無界限，早日擁有和普通人一樣美好的未來。
愛力云鹿學(xué)院啟動，倡導(dǎo)“病人的智慧”
醫(yī)生的努力，政策的保障、社會各屆的共同努力，能夠在醫(yī)學(xué)發(fā)展技術(shù)等層面給患者帶來希望，患者又能做些什么呢?
愛力關(guān)愛中心一直倡導(dǎo)病友要自立自強、自助助人，建設(shè)和諧融洽的醫(yī)患關(guān)系，開展了260多期患者的在線教育課堂。
北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心主任清昭發(fā)表了題為《病人的智慧》的演講，倡導(dǎo)病友“做一個專業(yè)的病人”，尊重醫(yī)學(xué)與科學(xué)，不斷學(xué)習(xí)包括疾病知識和疾病管理能力，與醫(yī)生成為朋友。最重要的是，理解疾病在生命中的深層含義，扭轉(zhuǎn)心態(tài)，將疾病的挫折轉(zhuǎn)化為認識人生、改變自己的契機。
正是懷著對疾病這樣的認識和期待， 隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的發(fā)展和社會法去世的發(fā)展，愛力云鹿學(xué)院正式上線。
限于云端會議的形式，沒有隆重的啟動儀式，北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心服務(wù)主管蔡莉女士通過介紹愛力云鹿學(xué)院的過去、現(xiàn)在和未來，在線啟動愛力云鹿學(xué)院。
愛力關(guān)愛中心成立七個年頭以來，以“每位病友與疾病和平相處”的愿景，從疾病康復(fù)基礎(chǔ)信息服務(wù)到以“愛力康復(fù)營”現(xiàn)場康復(fù)宣教服務(wù)為核心，倡導(dǎo)重癥肌無力病友認識疾病、學(xué)習(xí)康復(fù)方法、有效進行疾病管理，同時持續(xù)努力搭建良好的醫(yī)患關(guān)系，推動醫(yī)學(xué)界關(guān)注對重癥肌無力研究與治療。
“心如云鹿、和悅自在”，云鹿學(xué)院則是更為聚焦于疾病教育，以“帶著疾病也能享有美好生活”為理念，倡導(dǎo)全人康復(fù)、全生命周期管理、全流程服務(wù)，逐步實現(xiàn)全覆蓋、更深度互動、激發(fā)病友參與社群共建的主動性、倡導(dǎo)病友發(fā)現(xiàn)疾病價值，在病友社群中實踐“病友服務(wù)病友”的同儕支持，開啟另一種人生。
明星助陣：講述患者故事
重癥肌無力公益大使張曉龍，收到了他曾幫助的重癥肌無力小朋友聶朗的一封信，聽到他已經(jīng)變成一個陽光少年，深感大會所有參與者共同做的這件事情特別有價值。
“生命影響生命”，是“愛力加油站”項目的口號，愛力加油站項目傳播大使、青年演員馮聰今天講述一個曾經(jīng)發(fā)生危象、如今在堅持幫助病友的愛力義工故事。今天的相聚，不僅為了患者獲得用藥和治療，更為了他們有朝一日走出疾病，像更多的愛力義工一樣，像愛力的發(fā)起人一樣，為這個世界給予，把愛的燈火傳遞下去。
2020年的疫情讓人們更加珍惜健康，也讓原本因疾病行動不便、就診不便的患者群體面臨的各類問題矛盾更加突出，讓他們的處境更加艱難。明星志愿者、著名導(dǎo)演張學(xué)智先生講述了一位武漢的重癥肌無力病友，在武漢封城后的大年三十，因沒有藥物和生活物資向愛力求助的故事。這位病友也因此而要求加入愛力義工，為更多患者給予力所能及的幫助。
愛力社群大使安與騎兵講述了姐姐安然患重癥肌無力后，在家人的幫助和支持下，從痛苦絕望到走上星光大道舞臺的故事。
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