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2015-09-24 來源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 王會(huì)賢
9月23日下午，由中國(guó)紅十字基金會(huì)和中國(guó)公益研究院主辦的第三屆天使•守望中國(guó)兒童大病救助論壇在北京師范大學(xué)英東學(xué)術(shù)會(huì)堂舉行。
本次論壇主要就國(guó)家大病醫(yī)保及醫(yī)療救助政策調(diào)整背景下公益組織的角色進(jìn)行交流，中國(guó)紅十字會(huì)副會(huì)長(zhǎng)王海京在致辭中指出：“紅十字會(huì)開展大病兒童救助工作，在其人道救助使命中具有優(yōu)先意義，各級(jí)各地紅十字組織要不斷拓展救助領(lǐng)域，積極參與兒童大病救助工作”。民政部社會(huì)救助司巡視員王治坤、衛(wèi)計(jì)委基層衛(wèi)生司副司長(zhǎng)聶春雷在致辭中介紹了政府最新推出的醫(yī)療保險(xiǎn)及醫(yī)療救助政策，衛(wèi)計(jì)委衛(wèi)生發(fā)展研究中心醫(yī)療保障制度研究室主任顧雪非解讀分析了政府醫(yī)療救助政策調(diào)整下的公益救助角色，重慶市紅十字會(huì)、中華兒慈會(huì)、中國(guó)兒基會(huì)等多家公益組織分享了兒童大病救助工作的創(chuàng)新經(jīng)驗(yàn)與模式;論壇總結(jié)、回顧了公益組織參與白血病救助的成果并發(fā)布了《兒童白血病救助成效及需求趨勢(shì)報(bào)告》?；谇皟蓪谜搲瘜?duì)于兒童大病救助公益合作的深入研究探討，中國(guó)兒童大病救助聯(lián)盟在本次論壇正式啟動(dòng)。
中國(guó)兒童大病救助聯(lián)盟正式啟動(dòng)
由中國(guó)紅十字基金會(huì)、中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)、中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)、中華少年兒童慈善救助基金會(huì)、北京天使媽媽慈善基金會(huì)、春暉博愛兒童救助公益基金會(huì)共同發(fā)起的中國(guó)兒童大病救助聯(lián)盟(以下簡(jiǎn)稱“聯(lián)盟”)，秘書處設(shè)在北京師范大學(xué)中國(guó)公益研究院。聯(lián)盟旨在提供一個(gè)可供行業(yè)內(nèi)部交流和服務(wù)的平臺(tái)，以配合政府做好兒童大病救助工作。聯(lián)盟具有兩大功能：首先是提供行業(yè)服務(wù)，為聯(lián)盟會(huì)員提供信息咨詢、資源對(duì)接、活動(dòng)協(xié)調(diào)三大服務(wù);其次是政策倡導(dǎo)，推動(dòng)政府與慈善組織在兒童大病救助領(lǐng)域合作模式創(chuàng)新，為國(guó)家醫(yī)療救助政策改革提供研究參考。聯(lián)盟的啟動(dòng)有望解決我國(guó)兒童大病救助結(jié)構(gòu)失衡、資源分布不均、信息不對(duì)稱、專業(yè)人才缺乏以及慈善組織各自為營(yíng)、行業(yè)影響力不高等問題。
未來，聯(lián)盟主要開展以下活動(dòng)：
打造大病兒童救助信息平臺(tái)。通過聯(lián)盟成員開放查詢?nèi)肟?，?shí)現(xiàn)信息的快速對(duì)接;與政府信息平臺(tái)對(duì)接，包括患兒醫(yī)保報(bào)銷和醫(yī)療救助的數(shù)據(jù)，以便做好慈善組織救助與政策的有效銜接;通過對(duì)現(xiàn)有信息技術(shù)的運(yùn)用，包括網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)與手機(jī)應(yīng)用軟件等，實(shí)現(xiàn)信息實(shí)時(shí)交互。
提升兒童大病救助社會(huì)影響。展示聯(lián)盟的實(shí)際功能，包括現(xiàn)有成員機(jī)構(gòu)在兒童大病救助中的優(yōu)勢(shì)，可以救助哪些病種患病兒童，在醫(yī)療費(fèi)用救助上如何與政策進(jìn)行銜接，救助資金的承受范圍等;以聯(lián)盟為主體，定期組織不同主題的宣傳和勸募活動(dòng)，提升聯(lián)盟的知曉度。
拓展專業(yè)合作。與騰訊、阿里巴巴、新浪等媒體平臺(tái)合作，拓展兒童大病救助的社會(huì)資源;與醫(yī)療工作者合作，提升慈善組織在兒童大病救助工作中的專業(yè)度和與醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)議價(jià)談判的能力，實(shí)現(xiàn)慈善救助資金使用的效率最大化;做好募用分離，在發(fā)揮聯(lián)盟優(yōu)勢(shì)籌集資金的同時(shí)，通過招標(biāo)等方式讓專業(yè)做執(zhí)行的公益組織來落實(shí)服務(wù)對(duì)接工作。
《兒童白血病救助成效及需求趨勢(shì)報(bào)告》發(fā)布
2005年起，中國(guó)紅十字基金會(huì)成立小天使基金開展了10余年的白血病患兒救助工作，截至2015年9月，小天使基金累計(jì)救助了1.5萬多名白血病患兒，但由于資金的限制，目前仍然有5700名待救助患兒。預(yù)測(cè)未來5年，我國(guó)有5.05萬名0-14歲的白血病患兒，其中有4.05萬名白血病患兒面臨災(zāi)難性醫(yī)療支出。
公益組織在兒童大病救助中有其獨(dú)特的優(yōu)勢(shì)：一是更加專業(yè)。經(jīng)過十余年的發(fā)展，大病救助公益組織已經(jīng)形成了專業(yè)的執(zhí)行團(tuán)隊(duì)和救助機(jī)制;二是更加開放。公益組織大部分面向全國(guó)開展救助，不受地域限制，救助面更廣;三是更加透明。公益組織要定期向社會(huì)發(fā)布執(zhí)行報(bào)告和財(cái)務(wù)報(bào)告，接受社會(huì)監(jiān)督，救助過程和效果更加透明;四是更能滿足多樣化救助需求。除醫(yī)療費(fèi)用外，救助對(duì)象還有情緒疏導(dǎo)、心理建設(shè)、學(xué)業(yè)輔導(dǎo)等方面的需求，公益組織可以提供多樣化的救助服務(wù)。
《兒童白血病救助成效及需求趨勢(shì)報(bào)告》指出，未來兩三年，公益救助仍將是大部分因病致貧的白血病患兒獲得救助的唯一渠道。在現(xiàn)有的醫(yī)療保障體系和政府醫(yī)療救助政策框架內(nèi)，白血病患兒存在大量的救助需求，亟需公益組織的介入;另一方面，需要公益組織救助的大病患兒人數(shù)、救助資金又受到國(guó)家的醫(yī)療保險(xiǎn)和醫(yī)療救助政策、以及其他公益組織的救助情況的影響。對(duì)于以白血病為代表的大病救助領(lǐng)域，成立由政府部門、公益組織共同參與的覆蓋全國(guó)大病患者的專項(xiàng)救助體系尤為必要。
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