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2016-05-19 來(lái)源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 張雪弢
2016年5月18日，上海——諾亞財(cái)富旗下諾亞公益基金會(huì)(以“諾亞Care”為公益品牌)今日在上海舉行“星火行動(dòng)”計(jì)劃啟動(dòng)儀式，宣布首期項(xiàng)目投入100萬(wàn)元，為自閉癥兒童家長(zhǎng)、康復(fù)機(jī)構(gòu)的特教教師以及志愿者等提供專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)。據(jù)悉，這是目前國(guó)內(nèi)首個(gè)為自閉癥康復(fù)老師及家長(zhǎng)提供特教培訓(xùn)的公益項(xiàng)目。
上海諾亞公益基金會(huì)理事章嘉玉女士及秘書(shū)長(zhǎng)徐蕓薇女士，上海市民政局、上海市社團(tuán)組織管理局陳景欣老師，恩啟自閉癥教育平臺(tái)劉春蕾女士，上海三葉草兒童康健園任瑞杰先生等上海自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)老師及家長(zhǎng)代表，以及社會(huì)各界關(guān)心自閉癥群體的愛(ài)心人士共同出席此次啟動(dòng)儀式。
無(wú)藥可醫(yī)的自閉癥被忽略的兒童疾病
“星火行動(dòng)”計(jì)劃的初心是關(guān)愛(ài)自閉癥兒童。不久前，一則自閉癥孩子在訓(xùn)練機(jī)構(gòu)死亡的新聞讓無(wú)數(shù)人扼腕嘆息，自閉癥機(jī)構(gòu)從業(yè)人員的專(zhuān)業(yè)水平和職業(yè)技能問(wèn)題再次引起社會(huì)各界的關(guān)注。
自閉癥全稱為自閉癥譜系障礙(英文縮寫(xiě)ASD，也簡(jiǎn)稱孤獨(dú)癥)，在兒童發(fā)育早期就會(huì)出現(xiàn)一些異常行為，主要表現(xiàn)為社會(huì)交往和溝通障礙、興趣范圍狹窄、行為刻板或異常，并伴有不同程度的行為問(wèn)題及情緒障礙。
據(jù)專(zhuān)業(yè)人士介紹，自閉癥與遺傳因素關(guān)系密切，而與父母親的教養(yǎng)、家庭環(huán)境等因素?zé)o關(guān)。近些年來(lái)，自閉癥患病率急劇上升，根據(jù)美國(guó)疾病預(yù)防控制中心最近公布的數(shù)據(jù)，自閉癥患病率約為1/50。有文獻(xiàn)報(bào)道，兒童患自閉癥的人數(shù)已經(jīng)超過(guò)兒童患腫瘤、糖尿病、艾滋病三者的總和。
然而，較發(fā)病人數(shù)更讓人沉重的事實(shí)是，自閉癥是兒童發(fā)育障礙中最為嚴(yán)重且伴隨終身的疾病之一，被列為世界性醫(yī)學(xué)難題，到目前為止，對(duì)兒童自閉癥的病因研究仍未有明確結(jié)論，仍然無(wú)藥可醫(yī)。
早期干預(yù)效果顯著專(zhuān)業(yè)人員極度缺乏
“自閉癥如果早期不及時(shí)干預(yù)，多數(shù)患兒成年后不具備獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作能力，將成為家庭和社會(huì)的沉重負(fù)擔(dān)。但是，如果能及時(shí)發(fā)現(xiàn)并及時(shí)開(kāi)展科學(xué)干預(yù)，大多數(shù)都可以獲得不同程度的好轉(zhuǎn)，相當(dāng)比例的患兒成年后可以擁有獨(dú)立生活學(xué)習(xí)和工作的能力，少部分成年后甚至可以對(duì)社會(huì)做出重要貢獻(xiàn)。”恩啟自閉癥教育平臺(tái)劉春蕾表示。
但相關(guān)數(shù)據(jù)又不免讓人痛心。目前，我國(guó)自閉癥患者超過(guò)1000萬(wàn)，其中0至14歲兒童患兒可能超過(guò)200萬(wàn)，而來(lái)自中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，我國(guó)僅有1.2萬(wàn)名自閉癥特教老師。即便在上海這樣的一線城市，登記在冊(cè)的自閉癥兒童有將近3萬(wàn)名，但僅有20多家自閉癥機(jī)構(gòu)，可接納不足1000名患兒，僅有200多名特教老師，其中持有美國(guó)應(yīng)用行為分析協(xié)會(huì)認(rèn)證的副行為分析師(BCaBA)執(zhí)照更是鳳毛麟角——5名。
據(jù)介紹，應(yīng)用行為分析是目前實(shí)證結(jié)果顯示對(duì)自閉癥最為有效的一種治療手段。認(rèn)證行為分析師是從事應(yīng)用行為分析的專(zhuān)業(yè)人員，分為副行為分析師、行為分析師和行為分析師博士三級(jí)，是目前國(guó)際相關(guān)從業(yè)人員所能取得的最高執(zhí)業(yè)資格。
來(lái)自上海三葉草兒童康健園的任瑞杰先生就是獲得BCaBA執(zhí)照的特教老師之一，過(guò)去10多年已經(jīng)接觸了300多個(gè)自閉癥患者，其中20%進(jìn)入正常小學(xué)就讀。他表示：“自閉癥兒童是先天的，他們不僅需要得到社會(huì)的關(guān)愛(ài)，還需要有專(zhuān)業(yè)的方法幫助他們。諾亞這次發(fā)起的‘星火行動(dòng)’計(jì)劃非常及時(shí)，讓自閉癥兒童不僅能獲得關(guān)愛(ài)，還能在有效治療后，過(guò)上正常人的生活。”
“早期的專(zhuān)業(yè)治療可以明顯改善自閉癥患兒的癥狀，但專(zhuān)業(yè)人員卻如此缺乏，這是我們下定決心要花大力氣支持自閉癥專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)的重要原因。”上海諾亞公益基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)徐蕓薇女士向記者表示。
首個(gè)特教培訓(xùn)專(zhuān)業(yè)資助項(xiàng)目助力折翼天使康復(fù)
記者了解到，早在去年年初，諾亞公益基金會(huì)就開(kāi)始關(guān)注自閉癥兒童的問(wèn)題。截至目前，已經(jīng)捐贈(zèng)和支持多個(gè)自閉癥相關(guān)項(xiàng)目，如培育自閉癥兒童音樂(lè)天賦和幫助自閉癥機(jī)構(gòu)運(yùn)營(yíng)發(fā)展等。
在秘書(shū)長(zhǎng)徐蕓薇的推動(dòng)下，諾亞公益基金會(huì)于2015年初捐贈(zèng)9.8萬(wàn)元，支持上海曹鵬音樂(lè)發(fā)展中心天使知音沙龍自閉癥兒童音樂(lè)培訓(xùn);2015年8月和11月，捐贈(zèng)20萬(wàn)元，舉辦兩場(chǎng)星星港灣諾亞Care心靈課程，為192名特教老師、家長(zhǎng)、志愿者等提供心靈關(guān)愛(ài);2016年初，捐贈(zèng)10萬(wàn)元，資助上海彩虹雨兒童智能訓(xùn)練中心年度運(yùn)營(yíng);2016年3月，立項(xiàng)調(diào)研上海自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的發(fā)展需求。
值得一提的是，2016年4月，諾亞公益基金會(huì)聯(lián)合民政、特教指導(dǎo)中心以及相關(guān)自閉癥研究機(jī)構(gòu)等，啟動(dòng)針對(duì)自閉癥機(jī)構(gòu)教師的培訓(xùn)計(jì)劃——“星火行動(dòng)”計(jì)劃，從上海開(kāi)始試點(diǎn)運(yùn)行。
本次“星火行動(dòng)”計(jì)劃啟動(dòng)儀式上，上海諾亞公益基金會(huì)宣布首期投入100萬(wàn)元資金，為自閉癥機(jī)構(gòu)老師、志愿者、特教教師以及自閉癥兒童家長(zhǎng)提供專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)。項(xiàng)目首期計(jì)劃為500名自閉癥兒童的老師和家長(zhǎng)提供培訓(xùn)服務(wù)。這也是目前國(guó)內(nèi)首個(gè)為自閉癥康復(fù)老師及家長(zhǎng)提供特教培訓(xùn)的公益項(xiàng)目。
上海諾亞公益基金會(huì)理事章嘉玉女士表示：“每個(gè)孩子都是降落人間的天使，可是不知道什么原因，自閉癥兒童關(guān)上了自己的心門(mén)，無(wú)法和外界和諧相處。我們不會(huì)放棄叩響孩子們的心門(mén)，相信真心的聯(lián)結(jié)和專(zhuān)業(yè)的干預(yù)，可以為折翼的天使插上翅膀，幫助他們擁有不一樣的人生。”
此次活動(dòng)的發(fā)起機(jī)構(gòu)諾亞財(cái)富成立于2010年，是中國(guó)首家獨(dú)立財(cái)富管理機(jī)構(gòu)，這是一家充滿人文關(guān)懷的公司，希望帶給社會(huì)“高尚、富有、快樂(lè)”人生體驗(yàn)。2014年，諾亞財(cái)富成立上海諾亞公益基金會(huì)，以“諾亞Care”為品牌，關(guān)注心靈成長(zhǎng)、環(huán)境保護(hù)、人文關(guān)懷、弱勢(shì)幫扶等公益項(xiàng)目，致力于成為幸福中國(guó)的推動(dòng)者。
諾亞財(cái)富創(chuàng)始人、董事局主席兼CEO汪靜波在現(xiàn)場(chǎng)表示：“諾亞財(cái)富對(duì)心靈公益的關(guān)注，已經(jīng)超越了企業(yè)文化的層面，我們希望全社會(huì)都來(lái)關(guān)注人的心理健康問(wèn)題，不僅是自閉癥兒童，還包括正常的兒童、少年，甚至成年人。我們希望身邊的普通人都能過(guò)得更快樂(lè)、更幸福。”
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