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2017-09-27 來源 :公益時報??作者 : 徐輝
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什么是絕望?當幼小的孩子身患重病，爸爸媽媽卻選擇拋棄，醫(yī)生也宣告無藥可救。等待這幼小生命的，只有被死亡吞噬的絕望。
什么是希望?孩子被一雙溫暖的手抱起來，送到一個有愛的地方。在這里，孩子睜開眼睛：看到了生的光明和希望。他笑了——綻放了世界上最迷人的笑容。
這個給予重癥孤殘小生命生的希望的地方，是成立于2014年1月16日的公益機構(gòu)——南京世茂彩虹重癥兒童按護中心(以下簡稱“世茂彩虹中心”)。為重癥孤殘兒童提供舒緩療護和臨終關(guān)懷的世茂彩虹中心由民間人士和南京市兒童福利院共同發(fā)起成立，世茂集團援建。
用心呵護
三年前，一次偶然的機會，南京世茂彩虹重癥兒童安護中心榮譽理事長、世茂集團董事局副主席許世壇了解到這樣一些特殊的孩子，他們遭遇遺棄和疾病雙重打擊。作為兩個孩子的父親，許世壇的內(nèi)心被深深地刺痛。“我那時就希望能夠為這些孩子做些什么。”許世壇告訴《公益時報》。當許世壇知道世茂彩虹中心發(fā)起人、中心主任黃芳正在開展臨終關(guān)懷項目時，便毫不猶豫地幫助項目在南京落地，資助成立了彩虹中心。多年來，許世壇一直堅持親力親為，默默地以普通志愿者的身份長期幫助和看望這里的孩子們，用實際行動為孩子帶去陪伴與關(guān)懷。
隨著參與的深入，許世壇意識到，重癥兒童健康及臨終兒童關(guān)懷一直是社會關(guān)注較為薄弱的領(lǐng)域。而正是注意到重癥兒童臨終階段亟需社會關(guān)愛的特點，以及當前社會公益力量對這一領(lǐng)域關(guān)注較為薄弱的現(xiàn)狀，許世壇決定帶領(lǐng)著世茂集團一起，積極進入這一領(lǐng)域，并將其作為自身公益事業(yè)的重點。
從2013年10月許世壇帶領(lǐng)世茂捐贈首筆善款開始，世茂集團先后組織開展了“蝶愛行動”“百度公益一小時”“筑愛合伙人”等公益行動，全面扶持重癥兒童救助項目在中國內(nèi)地的發(fā)展。
在許世壇的影響下，世茂員工多年來也積極參與到關(guān)愛重癥孤殘兒童的公益行動中。世茂“三年III班”南京區(qū)域志愿者團隊的志愿者們利用業(yè)余時間陪伴與照料彩虹中心的孩子們。在這個過程中，志愿者們也收獲了自身的公益感悟，并得到了情感的升華。
“跟隨彩虹中心的四年里，我不定期地來陪伴和照顧這里的孩子，我特別喜歡他們，他們讓我了解了生命的意義。”世茂“三年III班”的志愿者告訴《公益時報》，“尤其是為人母之后，更加心疼那些孩子們。”
人間天堂
2017年9月16日，世茂彩虹中心喬遷新址。當天，一場名為“彩虹的約定”的新址啟用儀式在南京世茂濱江希爾頓酒店舉行。在啟用儀式的“公益市集”環(huán)節(jié)，用于拍賣的近百件義賣物品也都來自于世茂集團各愛心團隊的捐贈。
新的世茂彩虹中心坐落于距酒店30多公里的半山腰。這里綠蔭環(huán)繞、空氣清新，像個世外天堂，是個療養(yǎng)身心的好地方。
搬遷新址后的“世茂彩虹中心”總面積由原來不足300平米擴大至約1500平米，床位從12張擴張到38張，同時增添了更加完善的兒童基本生活配套設(shè)施，繼續(xù)升級包括治療室、隔離室、感官活動室等重要醫(yī)療配套，使重癥患兒的生活醫(yī)療條件得到極大提升。
所有進入中心參觀的外部人員，都被要求穿上鞋套、涂上免洗洗手液，如果要抱孩子，還要穿上隔離服，防止外面世界的塵土和細菌污染脆弱孩子們賴以生存的唯一環(huán)境。這里的一切都井然有序卻又充滿溫暖，孩子們的日常用品都飾以黃色、粉紅色等暖色調(diào)，可愛的卡通形象貼在嬰兒床上、衣物柜上。
下午的陽光透過落地窗打進鋪著兒童墊子的活動室里，身患重癥的孩子們或者幸福地躺在墊子上不時地扭動幾下，或者被“媽媽”——照顧他們的阿姨抱在懷里喂奶粉。
“這些孩子有權(quán)利去過舒適的生活，有權(quán)利去做一個孩子該去做的事情。”黃芳告訴《公益時報》，每個孩子都是一朵花，花期有長有短，需要用愛去澆灌。而這個愛，是接納，是給予尊重和尊嚴。
世茂的努力沒有白費，三年來，已經(jīng)有42名重癥兒童被收留救治;在世茂彩虹中心，離世兒童的預期生命平均延長9個月;還有3名兒童被領(lǐng)養(yǎng)，1名兒童康復返回福利院，2名兒童前往寄養(yǎng)家庭等待領(lǐng)養(yǎng)。
世茂彩虹中心現(xiàn)在有22名專業(yè)護理人員及后勤、5名專業(yè)護士和8名志愿者。“升級版”的世茂彩虹中心將提供更專業(yè)和完善的服務，為重癥兒童提供更多關(guān)愛、更多溫暖和更多希望。
值得一提的是，世茂彩虹中心新增床位中的19張來自世茂彩虹中心聯(lián)合上海市慈善基金會在騰訊公益平臺發(fā)起的“共建彩虹中心”的籌款活動。“捐步挑戰(zhàn)”和“筑愛合伙人”彩虹共建行動不僅吸引了多支世茂愛心團隊等愛心人士的積極參與，也得到了著名制片人黃瀾、演員周迅的支持。截至“彩虹的約定”活動結(jié)束，共獲得3.4萬人次參與，成功產(chǎn)生19席“筑愛合伙人”。
包括世茂、科勒、博西家電等在內(nèi)的多家愛心企業(yè)、明星名人及志愿者團體都加入到了本次“筑愛合伙人”彩虹新家共建行動中來。
提供借鑒
3歲的小男孩蔚然趴在墊子上，皮膚白白，笑起來眼睛彎彎像月牙兒。他甜甜地沖著記者喊“姐姐、姐姐”。蔚然患有重度腦積水，因為早產(chǎn)不能立刻做手術(shù)。在蔚然3個月大的時候，世茂彩虹中心帶他去做了手術(shù)，并在他腦部放置了引流管，但后期，引流管感染……幸運的是，有強大求生欲望的蔚然挺過來了。
蔚然瘦小的身子撐不住他患有腦積水的碩大腦袋，但這不妨礙他笑著、唱著。黃芳說他特別聰明，會背唐詩、會唱英文歌。而記者也領(lǐng)教了他的聰明：
“你想讓姐姐抱嗎?”
“想啊。”
“可是姐姐沒有穿隔離服，不能抱你呢。”
“姐姐，你去穿。”蔚然還指了指自己的衣服比劃了一下。
記者無法拒絕聰明的蔚然，穿上了隔離服，抱起了這個聰明可愛的小家伙。他還不安分，開始在記者的懷里給記者編辮子。
鑒于蔚然良好的恢復狀況，現(xiàn)在世茂彩虹中心正在給蔚然找領(lǐng)養(yǎng)家庭，而3歲的蔚然已經(jīng)在世茂彩虹中心平安度過了1195個日夜。
“現(xiàn)今的世茂彩虹中心真切地成為南京市社會兒童福利院(以下簡稱‘南京兒童福利院’)發(fā)展成果中的一個閃光點，也是我院社會組織合作發(fā)展的一個風向標。”南京兒童福利院院長朱洪表示。
朱洪認為，世茂彩虹中心在三年的發(fā)展實踐中所進行的諸多創(chuàng)新為南京兒童福利院的管理與發(fā)展提供了相當大的借鑒。世茂彩虹中心的創(chuàng)新主要表現(xiàn)在以下幾點：首先，世茂彩虹中心的服務理念新。為重癥孤兒提供舒緩療護和臨終關(guān)懷服務，緩解孩子的病痛和不適，給予他們溫暖與親情，維護他們的生命和尊嚴，讓這些孩子的生活充滿快樂和希望。這彌補了南京兒童福利院對重癥兒童服務能力不足的問題。
其次，服務技術(shù)新。世茂彩虹中心初期同英國臨終關(guān)懷機構(gòu)合作，學習和利用國外的先進經(jīng)驗，引進許多先進的喂養(yǎng)和療護設(shè)備，且同國內(nèi)外大的醫(yī)療機構(gòu)合作，為孩子提供較為先進的醫(yī)療護理技術(shù)和理念，并采取醫(yī)養(yǎng)結(jié)合的辦院模式，實行24小時不間斷安護服務，且投入2倍于孩子的人員服務，讓孩子得到全方面的親情化服務，為南京兒童福利院養(yǎng)育革新發(fā)展提供參與借鑒。
最后，合作方式新。世茂彩虹中心為獨立的法人機構(gòu)，它優(yōu)于與南京兒童福利院合作的其他社會組織，絕對獨立經(jīng)營，這樣更具有自主性和社會性。這種方式與南京兒童福利院合作更順暢，更符合社會辦院的方針和目標。“我相信，今天搬入新家是一個全新的開始，世茂彩虹中心，一定有飛躍式的發(fā)展。”朱洪說。(徐輝)
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