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2018-11-13 來源 :公益時報??作者 : 李慶
癥兒童在老師指導(dǎo)下進(jìn)行馬術(shù)訓(xùn)練_b.jpg)
孤獨(dú)癥患兒因缺乏與外界溝通與交流的能力，像天上的星星一樣孤獨(dú)地閃爍著微弱的光芒，因此被稱作是“星星的孩子”。據(jù)中國殘疾人福利基金會提供的資料顯示，孤獨(dú)癥(又稱“自閉癥”)是一種發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)系統(tǒng)功能發(fā)育障礙性疾病，已經(jīng)成為全球人數(shù)增長較快的嚴(yán)重性病癥，占我國兒童精神殘疾首位。
近年來，孤獨(dú)癥的發(fā)病率一直呈現(xiàn)不斷上升的趨勢。由于目前我國專業(yè)技術(shù)人員匱乏、技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一、康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)能力不完善等原因，孤獨(dú)癥群體的社會保障能力明顯不足。
在這樣的背景下，今年5月，中國殘疾人福利基金會聯(lián)合海南省殘疾人聯(lián)合會、海南省殘疾人福利基金會、?？谑袣埪?lián)建立了孤獨(dú)癥兒童(南方)康復(fù)基地，集設(shè)施完善、教學(xué)規(guī)范、專家水平高與運(yùn)營管理科學(xué)等優(yōu)勢于一身，力求打造我國第一所國家級孤獨(dú)癥康復(fù)基地，以滿足中國孤獨(dú)癥兒童家庭的需求。
2018年11月8日，“集善扶貧健康行——紅旗·孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練營”在海南省?？谑兄袊鴼埣踩烁＠饡陋?dú)癥兒童(南方)康復(fù)基地舉行開營儀式。這是該基地自5月份成立以來，首次承接國家制定的西部12省份14個連片貧困地區(qū)的孤獨(dú)癥兒童救助項(xiàng)目，為貧困孤獨(dú)癥家庭提供公益救助。
一期訓(xùn)練營針對貧困家庭
中國殘疾人福利基金會理事長王乃坤在開營儀式上稱，基地自4月運(yùn)行至今，一直堅(jiān)持對來自全國的貧困家庭孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行免費(fèi)訓(xùn)練。參加本期訓(xùn)練營的就有來自甘肅、寧夏、山西、陜西、海南等省區(qū)貧困家庭的孤獨(dú)癥兒童。
王乃坤稱，半年來，基地整體運(yùn)行情況很好，在康復(fù)訓(xùn)練成果、康復(fù)人才培養(yǎng)、救助貧困家庭等方面，都向著既定的目標(biāo)一步步邁進(jìn)。
為使貧困家庭的孤獨(dú)癥兒童獲得更多專業(yè)的幫助，讓他們真切感受到來自社會的關(guān)愛和溫暖，同時也能讓患兒家長學(xué)習(xí)如何更好地照顧自己的孩子，中國殘疾人福利基金會與中國第一汽車集團(tuán)有限公司共同主辦了“集善扶貧健康行——紅旗·孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練營”。
本次訓(xùn)練營共分兩期舉辦，本次是第一期，自2018年11月5日至2019年1月3日共計60天，來自甘肅、陜西、山西、寧夏、吉林、海南六省區(qū)的20余孩子(家庭)參加，貧困孤獨(dú)癥家庭，他們均為當(dāng)?shù)亟n立卡或低收入人群。
本次訓(xùn)練營將通過科學(xué)規(guī)范的常規(guī)康復(fù)課程與因人制宜設(shè)置的個訓(xùn)課程、集訓(xùn)課程、音樂課、感知覺運(yùn)動課、馬術(shù)訓(xùn)練及各類特色課等，培養(yǎng)孤獨(dú)癥兒童的認(rèn)知能力，促進(jìn)心智發(fā)展和教育引導(dǎo)能力的發(fā)展;在訓(xùn)練營開展期間，基地還將組織參營家庭親近大自然，參觀海南熱帶野生動植物園，鍛煉他們更好地適應(yīng)自然環(huán)境，為孤獨(dú)癥兒童提供親近自然，融入社會的平臺，實(shí)現(xiàn)快樂游玩和教學(xué)實(shí)踐的模式。
中國殘疾人福利基金會該項(xiàng)目相關(guān)負(fù)責(zé)人稱，對于孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)治療而言，60天的時間雖然遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，但訓(xùn)練營最重要的目的是讓孤獨(dú)癥患兒和家長能得到專家的診治和建議，感受良好的康復(fù)環(huán)境，掌握一些基本的康復(fù)訓(xùn)練方法，為患兒的后續(xù)治療提供一些幫助和借鑒。
該負(fù)責(zé)人表示，對參加訓(xùn)練營和在基地進(jìn)行康復(fù)的其他患兒，項(xiàng)目均會建立檔案，跟蹤孩子的訓(xùn)練情況，關(guān)注他們康復(fù)和成長的全過程。
王乃坤稱，救助孤獨(dú)癥兒童，不僅僅是政府的責(zé)任、殘聯(lián)的責(zé)任，也應(yīng)該是全社會的責(zé)任。她呼吁更多的愛心人士和企業(yè)加入到支持孤獨(dú)癥兒童康復(fù)事業(yè)中來，讓“星星的孩子”不再孤獨(dú)。
中國患兒童小齡化趨勢加重
“馬小杰(化名)，誰叫馬小杰?”在中國殘疾人福利基金會孤獨(dú)癥兒童康復(fù)基地，賈美香對著一對來自寧夏的4歲孤獨(dú)癥雙胞胎兄弟中的弟弟問道。
小孩沒看他，自顧自地玩著玩具。
“馬小杰，你今年幾歲了?”賈美香又叫他名字，他還是不理。
整個就診期間，雙胞胎兄弟始終沒有交流，各自玩耍，其中的弟弟在座位上自言自語，前后擺動，數(shù)次離開座位。雙胞胎哥哥相較弟弟安靜許多，但是，他手中所把玩的積木或玩具都一定要按照既定的位置和方向擺放整齊……
據(jù)孩子母親介紹，他們來自寧夏，孩子一兩歲時就已表現(xiàn)出一些“不正常”，但家人覺得男孩子發(fā)育晚，說話遲一點(diǎn)沒關(guān)系，并未在意。等到今年初被診斷為孤獨(dú)癥后，才引起重視并不斷尋求醫(yī)治。
這樣的雙胞胎家庭是中國不少孤獨(dú)癥兒童家庭的一個縮影，很多孩子甚至因?yàn)榧胰藢陋?dú)癥的不了解而錯過了最佳治療期。
中國殘疾人福利基金會專門成立了一個由眾多國內(nèi)知名孤獨(dú)癥康復(fù)專家組成的顧問委員會，編制康復(fù)教材、培訓(xùn)專業(yè)人員，并不定期地到基地為患兒義診。
作為顧問委員會成員之一，北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香教授在接受媒體采訪時稱，中國在上個世紀(jì)八十年代中后期才開始涉足孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域，而孤獨(dú)癥患者真正引起重視只是在最近10年里。
賈美香是中國最早一批從事孤獨(dú)癥康復(fù)工作的專家之一，30多年來感受到了太多孤獨(dú)癥患者和家庭的痛苦。據(jù)賈美香介紹，當(dāng)前中國孤獨(dú)癥患者中0到14歲的兒童患者數(shù)量在300萬~500萬之間，且隨著醫(yī)療技術(shù)的不斷提升和年輕媽媽對孤獨(dú)癥了解的逐漸增加，發(fā)現(xiàn)患孤獨(dú)癥的孩子年紀(jì)越來越小。
“孤獨(dú)癥的原因至今尚無定論。”賈美香談道，目前大量的有關(guān)孤獨(dú)癥的研究報道認(rèn)為孤獨(dú)癥可能與生物遺傳、大腦神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育有關(guān)，也可能與生長環(huán)境導(dǎo)致基因突變有關(guān)，孤獨(dú)癥目前無法治愈，但有望通過早期干預(yù)治療幫助孤獨(dú)癥患者融入社會。
孤獨(dú)癥起病于三歲之前，三歲以后癥狀明顯，絕大多數(shù)兒童需要長期的康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育支持。一般來說，6歲前是孤獨(dú)癥的最佳干預(yù)期。其中，3歲前是孤獨(dú)癥兒童語言學(xué)習(xí)的黃金期。“年齡越小，大腦發(fā)育的可塑性越大，所以早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)是孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育最重要的基本策略。”賈美香說。
賈美香稱，孤獨(dú)癥兒童是無辜的，但因?yàn)檫@個病癥很難治愈，這就決定了絕大多數(shù)孤獨(dú)癥孩子從出生到老都需要有人陪伴。因此，她呼吁社會各界關(guān)注孤獨(dú)癥兒童生命全程——從低齡幼兒期的康復(fù)到長大一點(diǎn)的教育和職業(yè)培訓(xùn)，直至他們就業(yè)、養(yǎng)老，凝聚全社會的愛心幫扶他們，讓“星星的孩子”從此不再孤獨(dú)。
(李慶)
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