比較折騰

高中考大學那會兒，黃如方特別想當服裝設(shè)計師，他自己很喜歡藝術(shù)。后來才發(fā)現(xiàn)，報考服裝設(shè)計原來還要求有美術(shù)功底，所以只能選擇一個稍微跟藝術(shù)沾點邊的專業(yè)，叫做廣告學。

“我對于公益的接觸，首先是大學的時候了解了艾滋病?！币淮危S如方在報紙上看到一篇報道，“照片上，他們特別特別瘦，眼睛對著鏡頭那么空洞、無助。就是那張照片，震撼到我的內(nèi)心?！秉S如方說。

那還是2002年前后，社會上有一個詞兒叫做“談艾色變”。但是經(jīng)過了解，黃如方知道艾滋病并沒有那么恐怖，只是當時公眾對于艾滋病沒有一個正確的認知。

作為一名比較折騰的的大學生，2003年，他把艾滋病的感染者請到學校里作報告?！鞍滩「腥菊咦哌M大學與大學生做面對面的交流，這個在中國還是頭一次。”2004年，他又帶著一幫人去河南艾滋病村去做實地探訪。2005年，再把艾滋病村的孩子們接到學校里做夏令營。

這樣折騰著，黃如方也開始不自覺地和公益組織發(fā)生微妙的化學反應(yīng)，尤其是艾滋病領(lǐng)域的公益機構(gòu)。“還沒畢業(yè)呢，就有一個公益機構(gòu)讓我去上班。所以我就走進了這個行業(yè)，而且慢慢的我也喜歡這個行業(yè)，在那家艾滋病公益機構(gòu)中，我學到了受益至今的公益理念、機構(gòu)的運作方式，也看到了一些不利于機構(gòu)發(fā)展的問題?！?/P>

一切，自然而然。

“他不能不來”

“他都在全國人民面前答應(yīng)我了，他能不來么？”黃如方帶著一股得意，這個他，指的是民政部部長李立國。

2008年，在中國還沒有一個公益機構(gòu)專門專注于罕見病患者，就職于某艾滋病公益機構(gòu)的黃如方和同樣患有脆骨病的王一鷗，一拍即合，決定成立“瓷娃娃”?！罢麄€行業(yè)里面我們覺得也可以做一個公益機構(gòu)來關(guān)注與我們自身相關(guān)的利益群體，這就是我們最初的一個出發(fā)點?！?/P>

機構(gòu)成立后不久，“瓷娃娃”似乎一夜之間“火”了，“瓷娃娃”這個辨識度很高的名字開始被記住。

那是2011年兩會期間，中央電視臺有一個“兩會連線”，當時黃如方與民政部部長李立國有機會隔空對話?！拔揖桶衙耖g公益機構(gòu)所面臨的問題，比如注冊難問題、自身發(fā)展需要支持等提了出來?！?/P>

提出問題后是不是就能成功注冊呢？怎么能把提出的問題落實？問題有可能還是解決不了的。

“我們就是比較巧妙地邀請了部長，說有時間到我們瓷娃娃來坐坐，我們很愿意和部長分享我們的工作。那部長肯定答應(yīng)啊，他能說我不去嗎。他在中央電視臺當著全國觀眾的面兒都說好了，那他能不來么？所以部長就來了。”回憶起這段故事，黃如方的眼中閃過一絲狡黠的智慧和標志性自信。

黃如方的智慧，還在于他知道連線的意義不在于瓷娃娃本身?！捌鋵嵾@是一個契機，為什么讓我們連線，說明民政部一定是在當時的情況下關(guān)注到了民間公益這樣一股力量，部長本身也愿意借個機會去支持和推動民間公益，所以我說的話、發(fā)出的邀請并不出乎他的意料?！?/P>

站在民間公益組織的角度去對話，其意，在也不在瓷娃娃。一切，順理成章了。

老大不好當

“我這個人就是脾氣急，而且太事無巨細，這樣對機構(gòu)的發(fā)展并不好，而且以前我做員工時候就最討厭老板‘一言堂’，這兩年我真的有意識地在改?！?/P>

他開始放手去讓員工們發(fā)揮，就算腦海中有了方案也不先說出來，鼓勵大家殊途同歸地做項目。2012年，機構(gòu)做了調(diào)整之后，黃如方把自己的頭銜改成了“罕見病業(yè)務(wù)部主任”，他放手了現(xiàn)在比較成型的針對瓷娃娃這部分群體的業(yè)務(wù)，轉(zhuǎn)而開辟整個罕見病領(lǐng)域的新業(yè)務(wù)。

放下，重來，并不容易。這個老大，也不太好當。

關(guān)于2013年的心愿，他想好好對待自己的身體，去游泳、爬山，因為長時間高強度的工作快把身體拖垮了。2012年他在西藏完成了“一定要搭次車”的愿望，2013年打算有時間去非洲看看，“別看我走得慢，但是耐力強，背包徒步旅行一整天也不累?！?/P>

不過最近，精力充沛愛折騰的黃如方，又把業(yè)余時間搭在和薛蠻子發(fā)起的“建立紅絲帶學?！睜幷撋希珜懥艘环荨妒馨滩∮绊憙和芙逃吧鏍顩r分析》，來論證規(guī)模化建立紅絲帶小學是否能從根本上消除社會歧視現(xiàn)象、是否有利于艾滋病兒童的成長。

“其實我做很多事情跟自己的經(jīng)歷是有關(guān)系的，這個社會的歧視對我來說既是不幸也是幸運的，因為從小身邊就存在著歧視，也是一個慢慢習慣的過程?！秉S如方經(jīng)常跟別人說：“你用藐視來回應(yīng)別人歧視的時候，這個歧視也就不存在了?！?/P>

也因為他總是愿意去感知來自周圍的善意和溫暖，恰如總有一縷陽光能照到最暗的角落，所謂歧視，從未抵達他的內(nèi)心。