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2016-03-02 來源 :公益時報??作者 : 菅宇正
地中海貧血又稱海洋性貧血，在地中海、東南亞等地區(qū)多見，是一組嚴(yán)重威脅人類健康的致死、致殘的遺傳性血液病。由于早期報道的病例幾乎都是來自于地中海地區(qū)的移民，該病遂被命名為地中海貧血(簡稱“地貧”)。2月29日，由中國地貧聯(lián)盟、中華思源工程扶貧基金會、北京天使媽媽慈善基金會和北京師范大學(xué)中國公益研究院聯(lián)合主辦的“中國地中海貧血藍(lán)皮書發(fā)布會暨地中海貧血救治納入國家精準(zhǔn)扶貧戰(zhàn)略兩會提案解讀”在北京召開，發(fā)布《中國地中海貧血藍(lán)皮書》(2015)，全面介紹我國地貧防治現(xiàn)狀，為地貧高發(fā)區(qū)制定更有針對性的醫(yī)療保障和救助政策提供了理論和數(shù)據(jù)等支持，從而推動國內(nèi)外權(quán)威地貧救助組織聯(lián)合開展防治救助工作，為全球地貧防治工作的發(fā)展貢獻(xiàn)應(yīng)有的力量。
據(jù)了解，《中國地中海貧血藍(lán)皮書(2015)》不僅是我國首部地中海貧血藍(lán)皮書，而且是我國第一部由社會組織暨本會委托專業(yè)機(jī)構(gòu)針對單個病種在全國范圍內(nèi)調(diào)查研究后編寫的藍(lán)皮書。該書呼吁政府及社會各界關(guān)愛我國3000萬名“地貧”基因攜帶者，通過婚檢、孕檢等預(yù)防工作，以及提高報銷比例、聯(lián)合救助等方式，控制“地貧”基因的進(jìn)一步擴(kuò)散，幫扶貧困家庭地貧患兒，早日擺脫病痛和貧困。
全國人大代表、民建中央社會服務(wù)部部長包瑞玲，全國政協(xié)委員、中華思源工程扶貧基金會副理事長兼秘書長李曉林，中華思源工程扶貧基金會副秘書長陶鳴、北京天使媽媽慈善基金會常務(wù)副理事長邱莉莉、北京師范大學(xué)中國公益研究院院長王振耀出席發(fā)布會。同時，鑒于有30萬人重型和中間型地貧患者家庭因病致貧、因病返貧，全國人大代表包瑞玲、全國政協(xié)委員李曉林將分別牽頭在今年全國“兩會”上提出議(提)案，建議國家有關(guān)部門將地貧患者救助納入精準(zhǔn)扶貧戰(zhàn)略，以推動實(shí)現(xiàn)2020年我國扶貧開發(fā)總目標(biāo)。
3000萬人地中海貧血基因攜帶者且呈蔓延趨勢
1925年，國際上Cooley和Lee首先描述出地中海貧血;我國廣州市1940年報告“地貧”患者3例，北京協(xié)和大學(xué)報告1例。截至目前，我國重型和中間型地貧患者在30萬人左右，“地貧”基因攜帶者超過3000萬人，涉及近3000萬家庭1億人口，主要集中在長江以南的福建、江西、湖南、廣東、廣西、海南、重慶、四川、貴州、云南等省(市、自治區(qū))，尤以兩廣地區(qū)最為嚴(yán)重，廣東“地貧”基因攜帶者超過10%，廣西“地貧”基因攜帶者超過20%。由于基因攜帶率高和人口基數(shù)大，這類遺傳病是我國南方人口出生缺陷的公共衛(wèi)生問題，預(yù)防地貧是中國南方地貧高發(fā)區(qū)減少出生缺陷的戰(zhàn)略需求。隨著我國經(jīng)濟(jì)、社會的發(fā)展，人口遷移、南北通婚群體日漸增多，地貧基因攜帶者逐漸向北方地區(qū)蔓延。
自2012年開始，“天使媽媽”愛心團(tuán)隊(duì)啟動“限量天使”項(xiàng)目，開始了地中海貧血患兒的救治工作，主要資助地中海貧血兒童進(jìn)行造血干細(xì)胞移植根治手術(shù)。在救治工作中發(fā)現(xiàn)，一方面我國重度地貧患者家庭相對比較貧困，無法規(guī)范化治療，絕大部分地貧患兒活不到15歲;另一方面“地貧”作為一種遺傳代謝疾病，可以在婚檢和孕檢時有效防控，而且“地貧”患兒可以通過規(guī)范化輸血和排鐵治療可以長期生存，通過造血干細(xì)胞移植手術(shù)更可以徹底根治。
為此，2015年7月，中華思源工程扶貧基金會天使媽媽基金委托北京師范大學(xué)中國公益研究院開展地中海貧血防治專題研究，全面調(diào)研分析我國地中海貧血預(yù)防、治療、醫(yī)療保障和救助、社會支持等情況，以深入了解我國地中海貧血防治情況，從源頭上防控“地貧”患兒的出生，爭取國家政策有效救治現(xiàn)存的“地貧”患兒，控制“地貧”基因攜帶者向北方乃至全國擴(kuò)散，避免更多的群眾因病返貧、因病返貧。北京師范大學(xué)中國公益研究院歷時半年，走訪了廣東、廣西、海南等省市醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社會組織、衛(wèi)計(jì)委、民政局等有關(guān)部門，訪問和調(diào)研一千多個地貧家庭，并與香港、意大利等地貧組織及國際地貧聯(lián)盟總部深入交流，以詳實(shí)的數(shù)據(jù)、真實(shí)的案例形成《中國地中海貧血藍(lán)皮書(2015)》。
地貧患者影響人口素質(zhì)提高和全面小康社會實(shí)現(xiàn)
身體健康是非常重要的人力資本，地中海貧血患者的大量出現(xiàn)不僅是患者個人及家庭人力資本的損失，也是全社會人力資本的損失。
根據(jù)《中國地中海貧血藍(lán)皮書》(2015)顯示，“地貧”患者的人口素質(zhì)普遍較低：在身體素質(zhì)方面，“地貧”患者的平均預(yù)期壽命更短，死亡率比正常人高，平均身高和體重都明顯低于正常水平;在文化素質(zhì)方面，重型“地貧”患者由于身體原因難以接受正常的持續(xù)的教育，平均受教育年限短，他們的文化水平偏低，掌握的勞動技能不夠，難以滿足市場上的就業(yè)需求。北京師范大學(xué)中國公益研究院抽樣調(diào)查顯示，我國99%的“地貧”患者是在20歲以下，這意味著只有1%的患者壽命超過20歲，將近一半的“地貧”患兒不到5歲就夭折，更談不上教育學(xué)習(xí)、職業(yè)技能培訓(xùn)。
另外，“地貧”患者家庭因病致貧、因貧致病的現(xiàn)象比較突出，一方面重型“地貧”患者常常需要家人的照料，家人無法開展生產(chǎn);另一方面患者的醫(yī)療支出也給家庭造成沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān);正所謂“‘地貧’家庭不脫貧，全面脫貧無法實(shí)現(xiàn)”。據(jù)《中國地中海貧血藍(lán)皮書》(2015)顯示，我國90.1%的“地貧”患者家庭年收入低于6萬元，62.7%的家庭年收入低于3萬元，但一名“地貧”患者的年治療費(fèi)用需要4-6萬元，這意味著大部分“地貧”患者家庭陷入災(zāi)難性醫(yī)療支出，只能依靠四處借款維持患者治療和家庭的基本生活。
由于“地貧”患者身體素質(zhì)和文化素質(zhì)，以及給家庭造成的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，一定程度上制約了“地貧”高發(fā)地區(qū)的經(jīng)濟(jì)發(fā)展，擠占了當(dāng)?shù)氐尼t(yī)療資源，加重了當(dāng)?shù)孛撠毴蝿?wù)，對區(qū)域經(jīng)濟(jì)發(fā)展造成惡性循環(huán)。2015年底，中央扶貧開發(fā)工作會議提出“確保到2020年所有貧困地區(qū)和貧困人口一道邁入全面小康社會，決不能落下一個貧困地區(qū)、一個貧困群眾”，能否解決好“地貧”問題，已經(jīng)成為我國能否奪取扶貧攻堅(jiān)戰(zhàn)勝利的重要問題之一。
北京師范大學(xué)中國公益研究院常務(wù)副院長對《中國地中海貧血藍(lán)皮書》進(jìn)行解讀
“地貧”可防治 建議將“地貧”救治納入國家精準(zhǔn)扶貧戰(zhàn)略
地中海貧血，不但造成地貧患者家庭因病致貧、因病返貧，而且影響我國扶貧發(fā)展總目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)，且不利于我國人口素質(zhì)的提高。雖然我國目前擁有3000萬“地貧”基因攜帶者，但只要采取有效的政策和方法，進(jìn)行預(yù)防、治療，可逐漸控制“地貧”基因攜帶者的群體蔓延。
在即將召開的全國“兩會”上，全國人大代表包瑞玲、全國政協(xié)委員李曉林將分別向全國人大和全國政協(xié)提交《關(guān)于將“地中海貧血”患者救助納入國家精準(zhǔn)扶貧戰(zhàn)略》的議(提)案，全面、系統(tǒng)、詳實(shí)地提出我國“地貧”防治現(xiàn)狀及解決辦法。
其中，“地貧”防治主要分兩方面，一方面是通過婚檢、孕產(chǎn)檢等方式，降低“地貧”患者的出生率，從而控制“地貧”基因攜帶者規(guī)模和發(fā)病率;另一方面，通過大病醫(yī)保、聯(lián)合救助等方式，幫助現(xiàn)有的“地貧”患者。具體包括：
一是，建立三級預(yù)防體系，可有效防止“地貧”患兒出生，甚至達(dá)到“零出生”。預(yù)防和控制是干預(yù)地中海貧血的重要措施。遺傳病的防控措施主要是實(shí)施人群的三級預(yù)防，即人群基因攜帶者的篩查、對高危妊娠產(chǎn)前診斷以及選擇性流產(chǎn)淘汰重癥患兒，這也是目前國際社會公認(rèn)的防治“地貧”的首選措施。但是，我國95.4%的父母不了解“地貧”;“地貧”患者父母婚檢率僅為69.1%，“地貧”基因檢測僅為8.1%;“地貧”基因攜帶者孕檢率雖然達(dá)到75.5%，但對胎兒的“地貧”基因檢測僅為9.1%。研究表明，“地貧”預(yù)防和治療花費(fèi)比為1：5，即全面預(yù)防零出生所需要的花費(fèi)僅為全出生“地貧”患兒所需治療費(fèi)用的20%，無論從經(jīng)濟(jì)、醫(yī)療資源、人口素質(zhì)、社會穩(wěn)定等角度出發(fā)，預(yù)防都是解決“地貧”問題的最佳路徑。建議建立三級預(yù)防體系，有效防止“地貧”患兒出生，包括：廣泛開展公眾教育，特別是初、高中學(xué)生全面普及“地貧”預(yù)防教育，提高公眾預(yù)防意識;實(shí)現(xiàn)婚檢“地貧”基因檢測全免費(fèi)，將夫妻雙方都是“地貧”基因攜帶者納入監(jiān)測范圍;對夫妻雙方都是“地貧”基因攜帶者孕檢時免費(fèi)開展胎兒地貧基因檢測，同步開展生育咨詢服務(wù)等。
二是，健全醫(yī)療體系，可系統(tǒng)治療現(xiàn)有“地貧”患者。目前，我國在“地貧”患者救助工作中，存在著醫(yī)療資源不足、治療方案不統(tǒng)一、輸血保障不足、公眾參與有限等問題，亟需健全現(xiàn)有的“地貧”醫(yī)療體系。包括：設(shè)立綜合性的“地貧”治療中心，組織專家編寫治療操作標(biāo)準(zhǔn)，培訓(xùn)相關(guān)醫(yī)務(wù)人員，實(shí)現(xiàn)規(guī)范化輸血治療、規(guī)范化排鐵治療、規(guī)范化心理援助等;創(chuàng)新輸血保障機(jī)制，允許無障礙互助獻(xiàn)血、提高血液供應(yīng)、保障血液安全，消除“血荒”;開展公眾教育，提高造血干細(xì)胞庫存量，提高“地貧”患者配型成功比例等。
三是，適當(dāng)擴(kuò)大醫(yī)保報銷范圍，可精準(zhǔn)救助“地貧”患者。無論是常規(guī)治療手段還是造血干細(xì)胞移植，醫(yī)療費(fèi)用對“地貧”患者家庭來說都是沉重的負(fù)擔(dān)，如果沒有政府醫(yī)療保障的支撐，“地貧”家庭很難做到規(guī)范化治療，也就難以保障患者的生存質(zhì)量。研究表明，自費(fèi)仍然是我國“地貧”患者支付醫(yī)療費(fèi)用的主要方式，主要原因在于部分地區(qū)輸血和排鐵治療未納入醫(yī)保報銷范圍，報銷起付線、封頂線、異地就醫(yī)等導(dǎo)致實(shí)際報銷比例較低。建議在建立完整的患者檔案、進(jìn)行信息化管理的基礎(chǔ)上，一方面將“地貧”患者全部納入大病醫(yī)療救助范圍，打通門診治療和住院治療報銷通道，降低或取消輸血和排鐵治療起付線，將排鐵藥物納入新農(nóng)合和城居保報銷范圍，降低排鐵藥價格、確保藥物供應(yīng);另一方面鼓勵社會組織開展治療費(fèi)用、心理援助、知識普及等多種形式救助，形成政府主導(dǎo)，社會力量參與的救助模式。
全國人大代表包瑞玲表示，地貧患兒的出現(xiàn)，降低了我國人口素質(zhì)，造成了巨大的經(jīng)濟(jì)損失，影響我國扶貧開發(fā)總目標(biāo)和全面建成小康社會的實(shí)現(xiàn)，必須從預(yù)防、治療、科研、信息管理等方面入手，控制“地貧”基因攜帶者的蔓延之勢，以精準(zhǔn)扶貧、社會保障兜底等方式幫助“地貧”患者及其家庭。
全國政協(xié)委員李曉林說：“建議將‘地貧’患者救助納入國家精準(zhǔn)扶貧戰(zhàn)略，政府與社會組織形成合力，對地貧患者進(jìn)行精準(zhǔn)識別和救助準(zhǔn)，以政策倡導(dǎo)、醫(yī)療扶貧的方式為實(shí)現(xiàn)2020扶貧開發(fā)總目標(biāo)貢獻(xiàn)應(yīng)有的力量。”
全國政協(xié)委員李曉林在會上發(fā)言
北京師范大學(xué)中國公益研究院院長王振耀說：地貧防治和救助是涉及我國3000萬人的善事，中華思源工程扶貧基金會和北京天使媽媽慈善基金會已經(jīng)開展了多年的救助工作，中國公益研究院很榮幸能夠參與其中。提出三點(diǎn)建議：第一，要善于引起全社會的高度重視，地貧救治要兼顧預(yù)防和治療;第二，將地貧患者救助納入精準(zhǔn)扶貧的范圍，讓孩子們獲得政策性的保障和愛心人士的支持;第三，加強(qiáng)國際合作，促成專業(yè)化力量的介入，提高醫(yī)療機(jī)構(gòu)和工作人員的專業(yè)化水平。我相信用不了幾年，我國地貧防治和救治都會創(chuàng)造出國際一流的水平。
北京師范大學(xué)中國公益研究院院長王振耀在會上發(fā)言
據(jù)悉，這是中華思源工程扶貧基金會天使媽媽基金第二次通過全國人大代表和全國政協(xié)委員遞交有關(guān)地中海貧血救治的議案、提案，邱莉莉女士說：“‘地貧’家庭一日不脫貧，我們就很難實(shí)現(xiàn)全面小康社會。希望通過全國人大代表及政協(xié)委員通過《關(guān)于將地中海貧血患者救助納入國家精準(zhǔn)扶貧戰(zhàn)略》的議(提)案等形式，引起相關(guān)部門和社會各界的高度重視，不斷提高地中海貧血的治療水平，穩(wěn)步改善地貧患者整體生活環(huán)境，有效推動我國地中海貧血的防控工作。”
北京天使媽媽慈善基金會常務(wù)副理事長邱莉莉
