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2014-09-10 來(lái)源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 張明敏
“冰桶挑戰(zhàn)”為漸凍人募款的高溫還未退去，另一個(gè)與漸凍人相關(guān)的公益項(xiàng)目卻被人揭露涉嫌斂財(cái)。
新浪網(wǎng)絡(luò)大V“@落魄書(shū)生周筱赟”9月1日在自己微博中稱(chēng)，“中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)在2005年推出的‘融化漸凍的心’救助漸凍人公益項(xiàng)目，是借公益斂財(cái)?shù)纳虡I(yè)項(xiàng)目。所謂藥品救助要求患者自費(fèi)購(gòu)買(mǎi)三個(gè)月藥物，寄去服藥后化驗(yàn)單，符合要求才能免費(fèi)領(lǐng)藥。同時(shí)還要收取項(xiàng)目管理費(fèi)用，這是借慈善進(jìn)行臨床人體試驗(yàn)，為制藥廠搜集藥效數(shù)據(jù)”。
此微博一出，短時(shí)間內(nèi)引來(lái)數(shù)百條轉(zhuǎn)發(fā)和評(píng)論。
中華醫(yī)師協(xié)會(huì)(簡(jiǎn)稱(chēng)“醫(yī)師協(xié)會(huì)”)在接受媒體采訪時(shí)表示，這一質(zhì)疑毫無(wú)依據(jù)。
就此，在輿論的關(guān)注下，一個(gè)已執(zhí)行近十年的公益項(xiàng)目被裸曬在公眾面前。
找受助者收管理費(fèi)?
根據(jù)“融化漸凍的心”官網(wǎng)介紹，這是中華醫(yī)師協(xié)會(huì)2005年發(fā)起的一項(xiàng)公益活動(dòng)，旨在幫助中國(guó)20萬(wàn)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者。全國(guó)預(yù)計(jì)近1000名困難的ALS(肌萎縮側(cè)索硬化癥)患者得到了3年免費(fèi)捐藥救助或藥品減免救助。
該項(xiàng)目救助方式主要有四種：藥品救助、呼吸機(jī)救助、家居護(hù)理救助和溝通工具救助。其中在“藥品救助”方式中依據(jù)不同時(shí)間段開(kāi)展了3個(gè)救助項(xiàng)目，“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者藥品援助項(xiàng)目”自2009年開(kāi)展至今。
根據(jù)“@落魄書(shū)生周筱赟”微博中公布的一張名為“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)患者援助項(xiàng)目”截圖顯示，在2009年開(kāi)展至今的“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者藥品援助項(xiàng)目”(簡(jiǎn)稱(chēng)“援助項(xiàng)目”)中，患者想要參加該援助項(xiàng)目，需按要求提供相應(yīng)材料向項(xiàng)目處申請(qǐng)，審核通過(guò)后，通知患者到指定藥店購(gòu)買(mǎi)指定廠家生產(chǎn)的利魯唑8盒(相當(dāng)于3個(gè)月的藥品治療用量)，同時(shí)，患者還需通過(guò)郵局匯款向項(xiàng)目組繳納管理費(fèi)，該管理費(fèi)將用于患者資料建檔、郵寄材料等費(fèi)用。
“患者想?yún)⒓淤?zèng)藥活動(dòng)，需先自費(fèi)掏錢(qián)買(mǎi)藥，然后還需自行繳納項(xiàng)目管理費(fèi)用，這樣也能稱(chēng)為公益項(xiàng)目?”周筱赟對(duì)《公益時(shí)報(bào)》記者表示。
那么患者需要繳納多少管理費(fèi)呢?
《公益時(shí)報(bào)》記者經(jīng)過(guò)多次嘗試后，聯(lián)系上一名網(wǎng)名為“@千秋客”的湖北網(wǎng)友，他自稱(chēng)是一位漸凍癥患者不能說(shuō)話(huà)，只能通過(guò)QQ聊天交流，他向記者轉(zhuǎn)發(fā)了數(shù)張“融化漸凍的心”項(xiàng)目開(kāi)展活動(dòng)內(nèi)容的截圖。
該截圖顯示的是中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)網(wǎng)站工作動(dòng)態(tài)網(wǎng)頁(yè)下職能部門(mén)欄目中，發(fā)布于2005年6月10日的題為《給ALS患者的告知信和減免藥品救助申領(lǐng)需知》(以下簡(jiǎn)稱(chēng)《需知》)的通告。
《需知》的具體內(nèi)容顯示，該《需知》標(biāo)題中的藥品是由由恩華藥業(yè)集團(tuán)捐贈(zèng)的恩華利魯唑片。參與的患者，需要向中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)“融化漸凍的心”社會(huì)公益活動(dòng)項(xiàng)目處交納項(xiàng)目管理費(fèi)用500元/年，三年一次交清1500元，至于費(fèi)用的用途則為“將用于對(duì)您的檔案管理、表卡制作、電話(huà)溝通、協(xié)議和簡(jiǎn)報(bào)的郵寄等項(xiàng)服務(wù)成本”。
該需知在中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)網(wǎng)站至今可見(jiàn)。
“@千秋客”說(shuō)項(xiàng)目發(fā)起后據(jù)他所知，在3年的陸續(xù)發(fā)放過(guò)程中，至少應(yīng)該200多人得到了藥品，同時(shí)每人也繳納1500人/元(三年)的管理費(fèi)用，如果照此推算這筆錢(qián)就已經(jīng)有30余萬(wàn)元，但這30萬(wàn)元至今也沒(méi)有公布具體使用情況。
源于合作廣告公司要求?
《公益時(shí)報(bào)》記者通過(guò)多方求證獲知，中華醫(yī)師協(xié)會(huì)“融化漸凍的心”公益項(xiàng)目2005年立項(xiàng)推出之后，便與一家名為“北京醫(yī)生之友”的廣告公司展開(kāi)了合作，并由廣告公司找到了江蘇恩華制藥公司，恩華承諾向醫(yī)師協(xié)會(huì)“融化漸凍的心”項(xiàng)目捐贈(zèng)三年共計(jì)約6000萬(wàn)元的藥品。
而面對(duì)著患者求助數(shù)量的增多，大量申請(qǐng)資料無(wú)法放置，廣告公司提出讓中華醫(yī)師協(xié)會(huì)出資，隨即中華醫(yī)師協(xié)會(huì)便向患者收取項(xiàng)目管理費(fèi)。
一位北京醫(yī)生之友廣告公司前員工黃鑫(化名)在接受《公益時(shí)報(bào)》記者采訪時(shí)表示：“2005年廣告公司與醫(yī)師協(xié)會(huì)合作，為‘融化漸凍的心’進(jìn)行項(xiàng)目策劃和推廣，拿著醫(yī)師協(xié)會(huì)的批文到信息產(chǎn)業(yè)部門(mén)注冊(cè)了‘800’開(kāi)頭的電話(huà)，電話(huà)開(kāi)通后接到大量漸凍癥患者求助，廣告公司收到大量申請(qǐng)材料，由于無(wú)處放置隨即向醫(yī)師協(xié)會(huì)提出收費(fèi)，收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)500元/人，因贈(zèng)藥項(xiàng)目持續(xù)三年，共計(jì)收取1500人/元,隨后醫(yī)師協(xié)會(huì)開(kāi)始向患者收取管理費(fèi)，最后用到哪自己并不清楚。”
病友：無(wú)奈的選擇
記者隨后又聯(lián)系了中華融化漸凍人聯(lián)合會(huì)會(huì)長(zhǎng)牛清，牛清在接受《公益時(shí)報(bào)》記者采訪時(shí)稱(chēng)：“漸凍癥的治療藥物在現(xiàn)階段特別有限，國(guó)內(nèi)藥品基本為‘利魯唑’，定價(jià)為1000元左右，但這種藥目前還沒(méi)有被列入醫(yī)保，而漸凍癥患者又需要長(zhǎng)期服用，這將會(huì)產(chǎn)生很大的負(fù)擔(dān)。
患者加入醫(yī)師協(xié)會(huì)“融化漸凍的心”項(xiàng)目，參與買(mǎi)贈(zèng)活動(dòng)，基本都是以?xún)r(jià)格因素來(lái)考量的，指定醫(yī)院、藥房、醫(yī)師雖然繁瑣，但患者也沒(méi)有辦法，能夠延長(zhǎng)存活時(shí)間只能這樣。
“但參與項(xiàng)目自費(fèi)買(mǎi)藥后，還向患者收取管理費(fèi)用不太合理。”牛清補(bǔ)充道。
中華醫(yī)師協(xié)會(huì)：將擇期統(tǒng)一回復(fù)質(zhì)疑
記者隨即致電中華醫(yī)師協(xié)會(huì)“融化漸凍的心”公益活動(dòng)項(xiàng)目組，對(duì)方稱(chēng)，“采訪需要接受書(shū)面申請(qǐng)，同時(shí)等待領(lǐng)導(dǎo)批復(fù)”。隨后記者又撥打了中華醫(yī)師協(xié)會(huì)官網(wǎng)電話(huà)詢(xún)問(wèn)采訪事宜，對(duì)方工作人員表示，已經(jīng)注意到網(wǎng)絡(luò)上關(guān)于“融化漸凍的心”項(xiàng)目的言論，因該項(xiàng)目屬于下設(shè)項(xiàng)目在運(yùn)作，自己并不清楚，但她也表示不會(huì)回避媒體采訪，希望媒體等待中華醫(yī)師協(xié)會(huì)的統(tǒng)一回復(fù)。
■ 公益時(shí)報(bào)記者 張明敏
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